Witam wszystkich!
To czekanie na leki jest bardzo męczące zwłaszcza, że moje skorupiaki nie próżnują.
Opowiem więc historię z życia „sutentowca” w pracy, której doświadczyłem na własnej skórze.
Po operacji wycięcia nerki nie robiłem już w pracy tajemnicy ze swojej choroby. Naczalstwo przyjęło ją ze zrozumieniem, zaangażowano młodszego pracownika, który miał mi pomagać i wciągać się w zagadnienia, którymi się zajmowałem. Bez problemu mogłem urwać się na zaplanowane badania lub konsultacje lekarskie. Był jednak pewien wyjątek. Jeden, całe szczęście dość podrzędny prezes, który zaczął mnie ostentacyjnie unikać. Codzienne osobiste kontakty zamieniły się w telefony, maile a nawet oficjalne pisma. W trakcie bardziej oficjalnych spotkań zawsze był w przeciwnym kącie sali a w trakcie super oficjalnych (np. Święta), po podaniu ręki znikał w toalecie długo szorując dłonie.
Teraz, gdy jestem na zwolnieniu znów pojawia się w naszym pokoju prawie codziennie, deklarując wobec mojego współpracownika konieczność zmian i reorganizacji. Całe szczęście, że nie wszystko od niego zależy. Niestety, niniejszy przykład świadczy, że wśród wielu życzliwych i pomocnych dusz, w każdym środowisku znajdą się jakieś czarne owce. Dobrze, że tych pozytywnych jest dużo, dużo więcej.
Pozdrawiam i dziękuję za liczne wyrazy wsparcia.
jermal
Przeczytałam twoja historię . Jakoś wcale mnie to nie zdziwiło. Może dlatego,że sama doświadczyłam już wielu takich "przyjemności". Ten Twój "dość podrzędny -podprezes-" to typowy przykład niedouczonego prostaka ,co to się boi,że się rakiem zarazi.Może powinieneś mu powiedzieć,jak wrócisz do pracy, że rak to nie wirus HIV i wyjaśnić w krótkich żołnierskich słowach różnicę pomiędzy jednym a drugim.Czytając Twoje wypowiedzi wiem,że to potrafisz - mam na myśli to,że będziesz potrafił dobrać formę tego wyjaśnienia do poziomu swojego słuchacza. Gość będzie Ci wdzięczny do końca życia, chociaż się nie przyzna przed nikim do tego. Cóż- inteligencja w pierwszym pokoleniu przejawia się wstrętem do pracy fizycznej i zupełna nieprzydatnością jeszcze do umysłowej . Idąc dalej tym torem myślenia powoli dochodzę do wniosku,że suma IQ na planecie jest stała a populacja rośnie.
Trzymaj się Jermal. Głowa do góry
Witaj Jermal.
Wprost nie chce się wierzyć, że są tacy ludzie, którzy tak reagują wobec człowieka chorego. Najprościej to nie reagować, a już kompletnie się nie przejmować, tylko im współczuć, bo to oni naprawdę są chorzy. Aż strach myśleć do jakiego udadzą się szpitala, bo przecież jednoosobówek nie ma.Najważniejsze żeby mieć siły do walki i odnieść zwycięstwo.Jak z nowym lekiem u ciebie? My czekamy na wynik TK, też się bardzo denerwujemy. Pozdrawiam słonecznie z Ostrzeszowa i życzę zdrowia dla ciebie i najbliższych. Marysia5.
Jesteś fajnym człowiekiem, chciałabym aby Skorupiak też się o tym dowiedział i jeśli nie może Cię opuścić
( bo Jesteś fajny) to niech siedzi cicho ,podziwia , nie kradnie żelaza oraz innych substancji, niech się zachowuje jak gość.
A co do szefa paskudnika - to dopiero skorupiak jeden.
Rak nie jest zaraźliwy ale głupota owszem
_________________ życzę szczęścia Tym, którzy wygrali,
siły i wytrwałości Tym, którzy walczą,
Kiedyś w zatłoczonym korytarzu COI znalazła się rodzina z niemowlakiem i jedna z pacjentek powiedziała w ten sposób: Kto naraża takie małe dziecko. Odpowiedziałam : Przecież rakiem się nie zarazi. Pani mi odpowiedziała; A skąd pani wie, przecież medycyna nie do końca wie, kto i dlaczego ma raka, a kto go nie ma, a przecież chorzy oprócz choroby onkologicznej mają ze sobą tysiące jeszcze innych objawów i dolegliwości.....
I naprawdę ta wypowiedź mnie zainteresowała...
[ Dodano: 2012-05-29, 16:58 ]
I nie to, żebym chciała tłumaczyć postępowanie Twojego kolegi z pracy...
Witam wszystkich!
Już po badaniu MR miednicy mniejszej. Technik powiedział, że na tym odcinku wszystko w porządku i nawet nie podał kontrastu mimo założonego portu (cieszę się, że są ludzie rozsądni). O Afinitorze żadnych wieści. Czekać, czekać, czekać ………
Ogólnie czuję się coraz gorzej. Prawe płuco cały czas dolega, szczególnie w nocy. Leżę na boku – boli bok, leżę na plecach – bolą plecy, leżę na brzuchu – boli z przodu. Jem na noc lorafen 1 mg i nurofen extra forte, ale skutek coraz słabszy. Czuję, że paskudztwo pożera mnie żywcem. W ciągu tygodnia schudłem 4 kg (zostało mi jeszcze 92). Jeszcze trochę tego czekania i nie spełnię kryteriów dopuszczeniowych.
Tydzień czy dwa tygodnie temu apelowałem do chorych, by mimo cierpień, póki lek działa, trzeba walczyć. Teraz apeluję do lekarzy. Zróbcie coś z tymi procedurami. Te wszystkie badania i kryteria, które trzeba spełnić oczywiście chronią zdrowie pacjenta, ale głównym ich celem jest ochrona przed roszczeniami producenta i NFZ. Żadne z wymienionych w rozporządzeniu badań nie pokazuje, czy lek jest skuteczny. Nie chcę przynudzać, ale wszystkie, dosłownie wszystkie ostatnio badane parametry mojej krwi wskazują, że jest rewelacyjnie i lek działa. Jedynym badaniem, które obiektywnie pokazuje rzeczywistą sytuację jest TK, ale wykonywane jest co 2-3 miesiące, jest drogie, niezdrowe i biorąc pod uwagę oczekiwanie na wyniki, bardzo czasochłonne. Ciągła analiza żelaza (12 zł/badanie), cholesterolu (12 zł/badanie), czy CRP (24 zł/badanie) – postaram się załączyć, pozwalają nawet średnio-zmyślnemu majstrowi na budowie wyciągnąć wniosek, że coś z działaniem leku jest nie tak. Oczywiście nie można uogólniać mojego przypadku na wszystkich, ale warto nad tym choć pochylić głowę. Jestem rozgoryczony, że tyle moich pomysłów, przemyśleń i działań ani nawet o minutę nie przyśpieszyły wydania leku, nie wpłynęły na skostniałe procedury.
W tej chwili każdy, nawet drobny, wysiłek fizyczny – tętno 100, 110, 120, 130. Po raz kolejny w mojej chorobie nastał moment, że nie widzę wyjścia z sytuacji. Kolejny termin – przyszły tydzień, ale wszyscy wiemy co to za tydzień. Komu będzie się chciało szukać leku dla jermala skoro jest długi weekend a pogoda ma dopisać. Jeszcze raz dziękuję za Wasze wyrazy sympatii i wsparcie, a także za dobre rady.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich.
jermal
Witajcie!
Mój poprzedni wpis wymaga pewnego uzupełnienia. Apel nie dotyczy lekarzy "mojego, małego szpitalika" i innych ośrodków wydających leki. Są oni całkowicie ubezwłasnowolnieni.
W centrum Warszawy, w klimatyzowanych pomieszczeniach, siedzi 10 urzędników i 2 naczelników, którzy zajmują się tylko najdrobniejszymi niezgodnościami z zarządzeniem NFZ. Analizują setki druków, ankiet, oświadczeń i innych papierów. Znaleziony drobny błąd lub nieścisłość - premia dla urzędnika - brak refundacji dla szpitalika. Oto dewiza rządząca dzisiejszą służbą zdrowia.
Pozdrawiam
jermal
Chciałam zapytać może wiesz : tata miał robiony 30 maja TK,wczoraj dzwoniłam bo był już opis i lekarz prowadzący powiedział,że zmiany na nerce niestety urosły i on musi po przeliczać bo jest jakaś granica błędu wyznaczona przez NFZ.
Czytałam ,że to jest 20 % ale zastanawiam się czy wszystkich guzów ( jak jest kilka razem ) czy na każdą zmianę patrzą oddzielnie.Dzisiaj około 14 mam dzwonić to może będę wiedziała więcej.
Drugie pytanie dotyczy afinitoru , czy to jest naturalne ,że po sutencie - afinitor ?Czy trzeba chodzić , prosić żeby napisali wniosek itd.
Pytam bo nie wiem jak mam rozmawiać z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie , trzymam kciuki za Ciebie )
Cholera jasna , jermal... Ja tu czekam na kolejny pozytywny wpis od Ciebie, a Ty tu z takimi rzeczami wyskakujesz... A niech to dunder świśnie !! Ale co no... Nie zawsze świeci słońce, chmury również trzeba przyjąć z pokorą wierząc, że promienie słońca są jednak silniejsze
Poza tym każdy ma gorszy dzień...:
Taaa jesss kapitanie uho!
Czas skończyć z tym dekadenckim defetyzmem. Wiwat konstruktywizm.
p.por. rezerwy jermal
PS. mam nadzieję, że nie jesteś zbyt aktywnym pacyfistą. Lubię „Dżem”, ale plus edge w moim lesie to góra 1 lub 2 kreski. Mogłem odsłuchać 4 sekundy i już wszystko się zawiesiło. Reszty odsłucham, gdy będę w wielkim mieście. Dziękuję i pozdrawiam.
Ale na poważnie,
Witaj beata0970b!
Rzeczywiście też pamiętam te 20%. Może to było w poprzedniej wersji rozporządzenia. W aktualnej jest napisane „ kryteria wyłączenia – udokumentowana progresja w trakcie stosowania leku”. W załączniku nr 1 dodano sformułowanie „Wykonane badania obrazowe (KT, MR, RTG) muszą umożliwić obiektywną ocenę odpowiedzi na leczenie. Ocena odpowiedzi na leczenie powinna być przeprowadzana zgodnie z kryteriami RECIST lub CHOI”.
Pamiętaj jednak, że w sytuacji Twojego Taty oraz mojej nie jest najważniejsze otrzymanie kolejnego opakowania sutentu, lecz stosowanie leku, który powstrzymuję postęp choroby. Afinitor jest takim lekiem. Jego zaletą jest to, że można go otrzymać w programie terapeutycznym wraz z kompletem badań, bez ponoszenia jakichkolwiek kosztów przez pacjenta. Są oczywiście inne leki, jednak ich otrzymanie zależne jest od decyzji NFZ lub lekarza mającego do nich dostęp (avastin, nexavar, torisel ….).
Moim zdaniem, postępowaniem na dziś jest znalezienie wskaźnika, który pomoże obiektywnie ocenić co rzeczywiście dzieje się w organizmie Taty. W moim przypadku było to CRP, żelazo i cholesterol, ale nie chodzi o konkretną wartość, tylko obserwację tendencji – miałem wielomiesięczne wyniki. Także samopoczucie może świadczyć o postępie choroby. Kaszel, lekka wieczorna gorączka, nocne poty to objawy świadczące o rozwoju nowotworu w płucach. Może warto przeanalizować archiwalne wyniki z okresu nawrotu choroby i poszukać analogii w aktualnych badaniach.
Wniosek o wydanie afinitoru wypełnia lekarz prowadzący jednak procedura prowadząca do jego otrzymania jest dość długa, zwłaszcza za pierwszym razem. Jest to lek „sierocy”, bardzo drogi i żadna hurtownia w kraju nie jest zainteresowana blokowaniem kasy i jego trzymaniem w lodówce. Konieczne jest podpisanie umowy z producentem, a jak wyglądają umowy farmaceutyczne wszyscy wiedzą – 100 stron, 100 prawników i 100 podpisów. Stąd to czekanie. Ogólnie nowoczesne leczenie RCC można porównać do blokowania poszczególnych odgałęzień rzecznej delty. Sutent blokuje jedną z odnóg, główną i dlatego ma duży % pozytywnych odpowiedzi. Raczysko szuka jednak nowej, zarośniętej już odnogi. Gdy ją znajdzie to ona staje się tą główną drogą i następuje wznowa. Afinitor z dużym prawdopodobieństwem może ją na jakiś czas zablokować. Najlepszym aktualnie lekiem jest aksitinib, który blokuje prawie wszystkie odnogi delty lecz u nas nie jest chyba jeszcze dopuszczony do oficjalnego stosowania (tylko badania kliniczne).
Uff, nie wiem czy to wszystko jest zrozumiałe i przekonywujące. Tak więc kończę i pozdrawiam wszystkich.
jermal
PS. Dziś nasza 33 rocznica ślubu, córka w prezencie opracowuje wariant "B", kazała złożyć wniosek o paszport.
Jermal
Bardo dziękuję za odpowiedź,tez już trochę poczytałam i jestem mądrzejsza i spokojniejsza.
Wiem ,że najważniejsze jest zatrzymanie postępów choroby , nie koniecznie sutentem.
Ale to jest taki trochę lęk przed tym co było zanim udało nam się sutent uzyskać i takie pierwsze myślenie ... pewnie też przez ten etap przeszedłeś.
Nie wiem czy mnie rozumiesz,dzisiaj już jestem spokojniejsza i inaczej patrzę na to wszystko, a twoja odpowiedź jeszcze mnie w tym utwierdziła,więc dziękuję
A rocznica 33 super życzę Wam przede wszystkim dużo spokojnych i radosnych kolejnych rocznic.
Moi rodzice mają za 4 dni 42 ( ale to byli małolaci jak brali ślub-spieszylam sie ponoć na świat )
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Witam wszystkich!
To czekanie było bardzo stresujące i nie nastrajało do pisania. Zgodnie z przewidywaniami leku w tym tygodniu nie będzie. Jest gorzej – leku dla mnie w ogóle nie będzie. Po miesiącu zwodzenia i oszukiwania, zakomunikowano mi ustnie, że w związku ze zbyt niską ceną usługi wynegocjowaną z NFZ oraz zbyt wysokimi żądaniami producenta, jedyny właściciel firmy „MAGODENT” Pan Maciej Sadowski lub upełnomocniony jego przedstawiciel nie podpisał kontraktu na dostawę Afinitoru dla jermala. Sprawa jest zatem zamknięta. Firma „MAGODENT” jest firmą prywatną i ma przynosić zyski a nie generować straty, zwłaszcza, że w szpitalu trwa teraz remont i każdy grosz się liczy. Na odchodne dostałem 5 kroplówek oczyszczająco - wzmacniających , zrobiono mi badania krwi i moczu (postaram się załączyć), nie byłem „na czczo” i koniec pieśni. Przyznam, że zarówno Pani Onkolog, córka jak i ja sam byliśmy zszokowani. Badania, w porównaniu z tymi sprzed miesiąca, są beznadziejne. TK za parę dni kończy swoją ważność a ponownej procedury mogę nie przetrzymać. Miesiąc życia, a wzasadzie aż miesiąc, został przez Pana Macieja S, w aspekcie leczenia kompletnie zmarnowany. Całe szczęście, że są jeszcze „Dobre Duszki”, które będą próbowały pomóc w Centrum Onkologii i Szpitalu MSWiA.
Jest jeszcze jedna dobra wiadomość – paszport czeka jutro na odbiór. Może wariant B zadziała?
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
