Znalezionych wyników: 28

Witaj kuki94!
Na swoim wątku opisywałem ostatnio swój pobyt w szpitalu, na oddziale onkologicznym. Największe współczucie wzbudzili we mnie młodzi mężczyźni z różnymi przerzutami, oczekujący na chemię. Oni też trochę za późno trafili do lekarza. Jeżeli sam masz wątpliwości, nie ma co czekać tylko natychmiast iść do specjalisty.
Pozdrawiam.
jermal

Witam wszystkich!
Po trzech dniach pobytu w Warszawie wróciłem do domu. W stolicy dostałem jeszcze jedną jednostkę krwi, widziałem się też z dr Żołnierkiem, który wyjaśnił wiele męczących mnie wątpliwości dotyczących moich wyników. Niestety pytanie o skuteczność afinitoru pozostało bez odpowiedzi. Nie ma jednoznacznego wskaźnika, który by to określał. Moje twierdzenia dotyczące związku poziomu cholesterolu ze skutecznością leczenia, w przypadku afinitoru się nie sprawdza, gdyż samo przyjmowanie tego leku zwiększa poziom cholesterolu (badanie wykazało poziom 220 - wzrost z 200). Trzeba więc czekać.
W piątek jadę znów do Warszawy, by wykonać badania krwi, niezbędne do otrzymania kolejnej dawki afinitoru. W ramach oszczędności szpital zostawił mi w wypisie taką możliwość. Znając swoją sytuację z hemoglobiną mam zamiar skorzystać z tej opcji (badania w szpitalu byłyby we wtorek a hemoglobina na pewno by się zmniejszyła) i zrobić je trochę wcześniej. W przypadku utrzymania się niskiego poziomu żelaza, mam obiecane w przyszłym tygodniu żelazo w formie kroplówki. Zobaczymy. Gorączka między 37 a 38 utrzymuje się cały czas, ale przed badaniami mam nie kombinować.
Będę relacjonował bieżącą sytuację.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal

[ Dodano: 2012-07-19, 17:36 ]
Witam Wszystkich!
Chciałem podzielić się jeszcze kilkoma uwagami związanymi z moim pobytem w szpitalu. Byłem tam 8 dni w sali 6 osobowej. Już po kilku dniach zostałem „seniorem” to znaczy pacjentem o najdłuższym stażu. Wielkim zaskoczeniem był dla mnie fakt, że jako jedyny miałem RCC. Myślałem, że podczas pobytu w szpitalu wymienię doświadczenia związane z leczeniem zjadającego mnie paskudztwa. Niestety nic z tego. Pacjenci pojawiali się na 2-3 dni a ich dolegliwości związane były z nowotworami prostaty, pęcherza moczowego, jelit oraz, co było szczególnie smutne, młodzi mężczyźni z przerzutami związanymi z rakiem jądra. Sytuacja taka uświadomiła mi jak rzadkim zjawiskiem jest jasnokomórkowy rak nerki. Do tej pory, obserwując ilość wpisów na forum, nie zdawałem sobie sprawy, że nasza dyskusja prawie całkowicie usunęła w cień tak ważne problemy urologiczne jak rak prostaty czy rak pęcherza moczowego. Może administratorzy, wzorem raka jądra, wydzielą stosowne podgrupy i umożliwią wymianę poglądów osobom zainteresowanym tymi tematami. W tej chwili 80% wpisów i wątków dotyczy raka nerki co nie odzwierciedla rzeczywistych proporcji między chorymi. A może RCC, jako efekt uboczny, wywołuje u osób zaatakowanych oraz u ich rodzin wyjątkową gadatliwość ???
Pozdrawiam.
jermal

Witaj aniutka!
Na kreatyninę dużo pić, pić i pić wody, zwłaszcza, że w hemoglobinie są spore zapasy.
Pozdrawiam.
jermal

Witaj pstrysia34!
Czy Ty masz prowadzącego lekarza onkologa, który panuje nad Twoim leczeniem???
Pozdrawiam.
jermal

Witaj mierzeja!
Cały czas nie rozumiem dlaczego prowadzący lekarz onkolog nie może przepisać sevredolu, jeżeli obawia się dać choremu całe opakowanie, niech da jeden listek "na próbę". Tata poczuje różnicę po 15 - 30 minutach. O ile jest to prostsze niż naświetlania (o ile rzeczywiście chodzi tylko o ból). Jest jeszcze możliwość, że lekarz nie ma prawa wystawiać tego typu leków (różowe recepty) i tu rzeczywiście widzę problem.
Ale postarajcie się o ten lek, warto.
Pozdrawiam
jermal

Witaj kasienkakasienka!
A może warto zwrócić się do innych ośrodków w Warszawie, które dysponują programem terapeutycznym związanym z sutentem. O ile wiem są to poza Szaserów; Centrum Onkologii, Szpital MSWiA no i ten mój nieszczęsny Magodent. Rzeczywiście 2 miesiące to duża strata bezcennego czasu.
Przy okazji dziękuję w tym miejscu majkelkowi za udostępnienie niektórych materiałów z konferencji (wszystkich wystąpień było około 30).
Pozdrawiam.
jermal

Witaj pstrysia34!
Jeśli chodzi o aksitynib to chodzą plotki, że jesienią będzie już zarejestrowany w Polsce. Jest to lek nowej generacji, o dużo szerszym spektrum działania (łączy w sobie działanie wielu leków dostępnych i stosowanych w tej chwili). W chwili desperacji podczas oczekiwania na afinitor, córka nawiązała jakoś kontakt z ośrodkami w USA, które prowadzą badania z zastosowaniem tego leku. Nikt nie powiedział nie. Można przyjechać na swój koszt, samodzielnie opłacić pobyt a oni udostepniają lek i prowadzą bieżące badania. Koszt do 100 USD miesięcznie. Problemy zaczęły się przy ustalaniu szczegółów, ich wymagania były inne niż nasze, a moje wyniki cały czas się pogarszały. Do tego doszła jeszcze sprawa wizy. Ja dostałem wreszcie afinitor i cała sprawa wyprawy amerykańskiej uległa zawieszeniu. Dowiedzieliśmy się jeszcze następującej rzeczy. Programy amerykańskie, których jest mnóstwo, prowadzone są także w innych, wyznaczonych krajach, także europejskich i wtedy sprawy logistyczne są dużo prostsze. W moim przypadku mam w tej chwili rozwiązanie najprostsze - afinitor w swoim domu.
Pozdrawiam, nie opalaj się za dużo.
jermal
PS. Czy masz lekarza prowadzącego?

Witaj mierzeja!
W moim przypadku, w przerwie między sutentem a afinitorem, w trakcie kolejnego ataku choroby zaczął się silny ból w prawym płucu. Był on związany z kolejnymi guzkami i pojawieniem się płynu w płucu, który w zależności od ułożenia ciała powodował podrażnienie błon opłucnowych w różnych miejscach. Moja prowadząca Sympatyczna Pani Doktor zapisała mi morfinę, którą brałem także w szpitalu, podczas oczekiwania na afinitor. Efekt był prawie natychmiastowy. Zamiast leżeć w bezruchu zacząłem w miarę normalnie egzystować. Teraz płyn się "wessał" i bóle ustąpiły (poza chwilami z kaszlem) i nie muszę już stosować morfiny. Oczywiście opisuję swój przypadek, którego nie można uogólniać, ale będąc w szpitalu widziałem jak destrukcyjnie na psychikę działa ból i z jakim oporem lekarze przepisują cierpiącym silne środki przeciwbólowe.
Pozdrowienia dla taty.
jermal

Witam wszystkich!
Trudno się skupić na pisaniu przy takich upałach. Podczas weekendu mieliśmy z żoną mały potop w naszym leśnym domku. Oberwanie chmury, wyschnięta, nie przyjmująca wody ziemia i cała woda zaczęła wlewać się nam do naszej dolnej kondygnacji, gdzie ukrywamy się przed upałem. Sytuacja awaryjna, ja śmietniczką zgarniałem wodę do misek a żona wynosiła do WC. Wszystko prawie w ciemności, bo prąd profilaktycznie wyłączyli. Jakoś daliśmy radę i mimo, że było mokro to nie dopuściliśmy do totalnego zalania. Efekt jest taki, że żona jeszcze nie doszła do siebie po tym wysiłku (ze wzgledu na POCHP jest przez kilkanascie godzin dziennie podłączona do koncentratora tlenu - nie było prądu - nie było tlenu). U mnie natomiast całkowicie zeszła opuchlizna ze stawów skokowych i więcej się nie pojawiła (zastrzyki w brzuch, w porozumieniu z lekarzem odstawione).
Odstęp między końcem skuteczności sutentu a otrzymaniem afinitoru, w moim przypadku wyniósł ponad 1,5 miesiąca. W pierwszej kolejności rak zaatakował prawe płuco, wątroba jakiś czas jeszcze sie trzymała, ale bez pomocy chemii i ona nie dała rady. Wszystkie parametry, po miesiącu, w sposób drastyczny sie pogorszyły. Ponad tydzień trwało doprowadzenie mnie w szpitalu do takiego stanu, by formalnie można było podać Afinitor. W tej chwili skończyłem pierwszy listek leku. Czuję się zupełnie dobrze, z widocznych objawów odzyskałem normalny głos, w zasadzie ustąpiły bóle w płucu, związane z pojawiającym się płynem (pewnie się wessał). Jedyny pojawiajacy się ból związany jest z kaszlem, którego staram się unikać. Morfina też nie jest już potrzebna. Pierwsze badania kontrolne krwi ustalone w połowie przyszłego tygodnia i wtedy będzie można powiedzieć coś więcej. Wyników na razie nie załączę, gdyż potrzebne jest "wsparcie techniczne".
Jeśli chodzi o bąble na stopach to powstają one w głębi skóry. Moje doświadczenia dotyczą raczej okresu zimowo - wiosennego. Rozum mówi, by nie dopuścić do ich wysuszenia i pękania. Prawie cały czas chodziłem w delikatnych, często zmienianych skarpetkach, także w nocy, by uniknąć przypadkowego uszkodzenia. Jeśli chodzi o stosowane środki, każdy ma swoje pomysły, które w jego mniemaniu są najskuteczniejsze i nie ma co z tym dyskutować. Na pewno wskazane jest ograniczenie chodzenia. W przerwie między kolejnymi sutentami, bąble zachowywały się jak zwykłe odparzenia.
Pozdrawiam
jermal

Witaj aniutka34!
Co się dzieje?
Można Ci jakoś pomóc?
jermal

Witajcie!
Mój poprzedni wpis wymaga pewnego uzupełnienia. Apel nie dotyczy lekarzy "mojego, małego szpitalika" i innych ośrodków wydających leki. Są oni całkowicie ubezwłasnowolnieni.
W centrum Warszawy, w klimatyzowanych pomieszczeniach, siedzi 10 urzędników i 2 naczelników, którzy zajmują się tylko najdrobniejszymi niezgodnościami z zarządzeniem NFZ. Analizują setki druków, ankiet, oświadczeń i innych papierów. Znaleziony drobny błąd lub nieścisłość - premia dla urzędnika - brak refundacji dla szpitalika. Oto dewiza rządząca dzisiejszą służbą zdrowia.
Pozdrawiam
jermal

Witaj olianna!
Z tego widać, że guz, mimo swej wielkości, nie wykazuje w tej chwili specjalnej agresywności. Wiele wyjaśnią wyniki histopatologiczne po operacji. Może to w ogóle nie jest RCC.
Pozdrowiania
jermal

Witaj beata0970b!
Z tego co się dowiedziałem i wyczytałem, gwaltowność reakcji po sutencie jest odwrotnie proporcjonalna do długości jego skuteczności. Brak postepu choroby, bez regresu, prognozuje możliwość długiego stosowania. Rekordzista w USA bierze już podobno 8 lat. Macie więc z Tatą wyznaczone, jasne cele - "Polak potrafi".
Pozdrowienia
jermal

Witam wszystkich!
Rzeczywiście, mimo że spodziewałem się złych wyników, że niektóre badania wskazywały na postęp choroby, to zawsze tliła się iskierka nadziei, że się mylę, że będzie dobrze. Papier jest jednak nieubłagany i pokazuje to co jest.
Przeglądałem swój wątek, dużo w nim było o biegunkach, pryszczach, wysypkach, bąblach, bólu, kłopotach i wielu innych nieprzyjemnych rzeczach. Było też jednak o nartach, spacerach z psem, o wiośnie. W tej chwili nic mnie nie boli, nie dolegają stopy, nie mam biegunki, ale tęsknię do tych minionych już dolegliwości, bo mimo cierpień, była świadomość, że lek działa. Teraz widzę, że to było najważniejsze i jeśli byłaby taka możliwość, to bez zastanowienia bym się zamienił.
Dlatego apeluję do wszystkich chorych, by wytrwali. W tej chwili, jutro, będzie źle, ale pojutrze, za tydzień może być już lepiej. Wiem, bo sam to przeżyłem. Jest takie stare powiedzenie „nigdy nie jest tak źle, by nie mogło być gorzej” o czym boleśnie się teraz przekonuję. Oczywiście obiecuję, że będę się starał dalej, będę szukał, szperał, czytał, będę też próbował dzielić się tym wszystkim na forum. Bardzo się cieszę, że znalazły się takie osoby, którym pomogłem. Dziękuję też za wyrazy wsparcia i sympatii.
jermal

Witam wszystkich!
Miło mieć wyrazy wsparcia z róźnych miejsc w Polsce. Dziękuję. Wniosek o afinitor złożony, RM miednicy mniejszej umówiony na 30.05, jest obietnica, że 10-14 dni i lek powinien być.
Leczenie; pabi-dexametazon na gorączkę, spironol na płyn w płucach, hepa merz 3000 na wątrobę, milurit, coś na spanie i żelazo dla skorupiaka i trochę dla mnie. Teraz muszę to wszystko spokojnie przemyśleć.
Pozdrowienia
jermal
PS mam nadzieję, że załącznik się zmieścił