witam wszystkich ciepło... dołączyłam dopiero do waszej społeczności dzisiaj...
natknęłam się na wasze forum w czasie poszukiwań wszelkich informacji o przerzutach raka jasnokomórkowego,
z którego nieustającymi atakami zmaga się mój kochany tata...
rak został wykryty przypadkowo 4 lata temu,
pomimo, że był to wielki guz dochodzący prawie do serca udało się przeprowadzić pomyślnie zabieg usunięcia nerki w Akademii Medycznej w Gdańsku.
Do lutego 2012 była cisza....
to właśnie w lutym tata zdecydował się usunąć kamienie z pęcherzyka żółciowego
i właśnie w czasie tego zabiegu lekarze znaleźli guza na wątrobie (pomimo iż 3 tyg wcześniej na TC lekarze nie znaleźli nic a nic!!!!)))
w marcu tata przeszedł kolejna operację - usunięto guza z wątroby,
potwierdzone zostało, że to to jasnokomórkowy znów dał o sobie znać...
po operacji a i zresztą przed tata czuję się rewelacyjnie, jeździ na rowerze, pracuje w ogródku, myślał o powrocie do pracy...
a tu dziś buuuuuuuuuuuuum, wynik tomografu, wszystko pięknie żadnych zmian oprócz jednego węzła chłonnego w śródpiersiu, który jest powiększony - ma 18 mm a powinien nie przekraczać rozmiarów do 11mm....
niestey tata nigdy nie miał robionego tc klatki piersiowej więc nie możemy porównać z żadnym wcześniejszym obrazem...
teraz znów czekanie - taty onkolog ma się skonsultować z innym onkologiem.... bo może to być nic a może to być znów...... nawet nie chce tego pisać....
czy ktoś wie kiedy pacjent kwalifikuję się do leczenia sutentem?? jakie trzeba spełnić warunki??
czy sam zabieg usunięcia guza to wystarczy?? czy tata powinien dostać jakiś lek???
właśnie z nadzieją na znalezienie odpowiedzi na moje pytania zajrzałam na wasze forum...
od razu przeczytałam wszystkie wasze wpisy od deski do deski!!
podziwiam wszystkich walczących z tym paskudztwem! życzę wam wiele sił i woli walki!!!
pozdrawiam
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
czy ktoś wie kiedy pacjent kwalifikuję się do leczenia sutentem?? jakie trzeba spełnić warunki??
czy sam zabieg usunięcia guza to wystarczy?? czy tata powinien dostać jakiś lek???
W stanie zaawansowanej choroby (IV stadium, przerzuty odległe) usunięcie guza nie wystarczy do wyleczenia,
natomiast oczywiście wskazane jest leczenie, o charakterze paliatywnym, mające opóźnić rozwój choroby.
Zakwalifikowanie do określonego leczenia należy do lekarza na podstawie szczegółowej oceny czynników związanych z chorobą.
Jest kilka nowych leków, które nie konkurują ze sobą. Badania kliniczne fazy III, które zostały wykonane, wskazują grupy chorych, które mogą odnieść korzyści z leczenia danym lekiem. Czym innym jest leczenie toriselem, a czym innym - sutentem. Leczenie toriselem jest leczeniem pierwszej linii tych pacjentów, którzy mają raka jasnokomórkowego i inne typy histopatologiczne, którzy maja trzy i więcej złych czynników histopatologicznych, według skali MSKCCC (Memrial Sloan-Kettering Cancer Center). Sutent, owszem, jest również lekiem pierwszego rzutu, ale dla pacjentów z dobrymi i pośrednimi czynnikami rokowniczymi.
Podobnie jest nexavarem, którym leczenie możemy stosować po niepowodzeniu leczenia cytokinami albo u pacjentów, którzy nie mogą być do takiego leczenia zakwalifikowani. W związku z tym mówimy, że jest to lek drugiego rzutu, ale może być to czasami leczenie pierwszego rzutu dla pacjentów, którzy byli kwalifikowani do pierwszego leczenia interferonem, ale pewne dane kliniczne wskazują, że mogą go nie tolerować.
Kolejny lek - avastin - w skojarzeniu z interferonem, który nadal jest ważnym lekiem, ale nie w monoterapii, jest lekiem pierwszego rzutu. My, klinicyści, dość dobrze jednak wiemy, których chorych możemy kwalifikować do leczenie sutentem, a których avastinem skojarzonym z interferonem.
Proszę zwrócić uwagę, że my do dzisiaj jeszcze nie dysponujemy wynikami badań prospektywnych, które mówiłyby, w jakiej sekwencji mogą być leczeni ci chorzy. Jeśli nie odpowiedział na sutent, to może go leczyć nexavarem albo toriselem. Jedyne badania, którymi dysponujemy, to badania retrospektywne, które przeprowadzaliśmy wraz z Uniwersytem Minneapolis, a wyniki tych badań zostały opublikowane w bardzo prestiżowym piśmie „Cancer" w styczniu tego roku.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
nikt taty nie chce skierować na żadne leczenie...każdy tylko powtarza, za każdym razem to samo- po usunięciu nerki będzie pan jak nowy...kiedy pojawił się guz na wątrobie powiedziano tacie, że po usunięciu tego guza będzie po sprawie, a teraz przy powiększonym węźle chłonnym w śródpiersiu- lekarze mówią, że profilaktycznie usuną węzły i będzie znów po sprawie- już tracimy nadzieję, każdy mówi, że tata nie kwalifikuje się do leczenia i w zasadzie nie wyjaśniają dlaczego...jutro tata jedzie na konsultacje do Akademii Medycznej w Gdansku- chcą obejrzeć wszystkie TK...nie wiemy co robić, jak rozmawiać z lekarzami...tata świetnie się czuje, uprawia sporty, wyniki wszystkie ma książkowe, ale cała ta niewiadoma i brak jakiejkolwiek reakcji, podpowiedzi ze strony lekarzy co robić wykańcza go....
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
Witam kasienkakasienka!
Moim zdaniem należy się skontaktować z ośrodkiem (szpitalem), który ma podpisaną z NFZ umowę na leczenie raka nerki w programie ICD-10 C 64. W załączniku nr 10/2012/DGL Prezesa NFZ z 15.02.2012 opisane są wszystkie dostępne, bezpłatne leki i procedury. Lekarze z tych ośrodków mają też dostęp do innych leków, w ramach badań klinicznych (oczywiście z lekami dopuszczonymi do stosowania, choć nie tylko w Polsce. Szczegóły leczenia są niestety znane tyko im.
Pozdrowienia
jermal
W stanie zaawansowanej choroby (IV stadium, przerzuty odległe) usunięcie guza nie wystarczy do wyleczenia,
Nie zawsze tak jest. W pojedynczym, izolowanym przerzucie odległym (a więc oczywiście CS IV) podjęcie próby usunięcia resekcyjnej zmiany jest nie tylko wskazane, wręcz stwierdziłbym, że jest jedynym sensownym postępowaniem i kluczem do sukcesu. Zdarzały się przypadki, że usunięcie takiego ogniska zapewniało wyleczenie choremu, zdarzały się też przypadki, że usunięcie takiego ogniska zapewniało choremu długie lata do nawrotu choroby. Skonsultowanie więc zmiany z chirurgiem klatki piersiowej i podjęcie wspólnie z onkologiem decyzji jest w tej chwili sensowne i bardzo pożądane.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Witam Wszystkich!
Gdyby nie bezmyślna decyzja dr Elżbiety Senkus-Konefki z Gdańska o nie dopuszczeniu mnie do udziału, dyskusja byłaby bezprzedmiotowa. Na majowej (2012) konferencji w Jastrzębiej Górze był panel tematyczny „operacyjne leczenie przerzutów raka nerki”, omawiający najnowsze tendencje w tej sprawie. Obiecano mi, że materiały zostaną publicznie udostępnione na stronie [email protected] jednak sam nie potrafię tam niczego odnaleźć. Może ktoś inny jest bardziej biegły w tej sprawie i udostępni nam te wszystkie "tajne artykuły" dotyczące naszej choroby.
Sam rozumiem jak ważne są jakiekolwiek działania, jakakolwiek pomoc, a nie traktowanie pacjentów i chorych jako bandę nieznających się na rzeczy półgłówków.
Pozdrawiam kasienkakasienka, męcz lekarzy, zdobywaj wiedzę, aż w końcu Ci ustąpią.
jermal
udało nam się dostać na konsultacje do prof. Szczylika. Jutro tato ma powtorzyć tomografię, i jak tylko będzie po ma skontaktować się z prof. Ostrowskim (z którym skontaktował tatę prof. Ostrowski) i na odział i będą operowali...
[ Dodano: 2012-06-25, 17:24 ]
poprawka do poprzedniego wpisu- tatę z profesorem Ostrowskim, skontaktował profesor Szczulik. Tata złapał wiatr w żagle dzięki profesorowi, dużo pozytywnej energii, i wreszcie poczuł się jak pacjent a nie nr w rejestrze narodowego funduszu zdrowia...powróciła nadzieja...
życzę zdrowia wszystkim
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
dziś tata jest już po operacji....czekamy co dalej...jutro rozmowa z profesorem...
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
profesor Szczylik idzie na urlop i wraca dopiero z pierwszym tygodniem września!!!!!!!!nie wiem co do tego czasu zrobimy...żaden z lekarzy onkologów nie chce wysłać taty na jakiekolwiek leczenie..mówią że trzeba czekać....ale cholera na co!! kiedy 2 miesiące temu tata robił TK miał tylko zajęte węzły chłonne w śródpiersiu, a na TK zrobionym 10 dni temu już widoczny był guzek na płucu!!!!!!
na zlecenie Prof Szczylika tata był operowana przez prof. Orłowskiego i usunięto tydzień temu węzły chłonne i guzek z płuca............ale co robić teraz...przecież nie możemy czekać do początku września...bo to kolejne 2 miesiące!!!!!!!!!!
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
Witaj kasienkakasienka!
A może warto zwrócić się do innych ośrodków w Warszawie, które dysponują programem terapeutycznym związanym z sutentem. O ile wiem są to poza Szaserów; Centrum Onkologii, Szpital MSWiA no i ten mój nieszczęsny Magodent. Rzeczywiście 2 miesiące to duża strata bezcennego czasu.
Przy okazji dziękuję w tym miejscu majkelkowi za udostępnienie niektórych materiałów z konferencji (wszystkich wystąpień było około 30).
Pozdrawiam.
jermal
witaj kasienkakasienka, ja rónież radzę Ci poszukać innego ośrodka...niestety prawda jest taka z mojego doświadczenia, że tak zachwalany tu prof. SZCZYLIK bardzo dużo obiecuje, planuje z nami, ustala, mówi i co najgorsze rozbudza nadzieje, a potem zostawia pacjenta samego sobie. Mój tata od 3 lat walczy z rakiem nerki i na prawdę uwież mi wiem co piszę. Mialam styczność z wieloma specjalistami w Polsce i niestety muszę to wreszcie napisać "najmilej w sensie psychologicznym", ale najgorzej w sensie konkretów potraktował nas prof. Szczylik! Ja jeździlam z tatem do prof z Wrocławia, Gdańska na prywatne wizyty (oczywiście za każdą sowicie płacąc), coś ustalaliśmy, a potem profesor zupelnie nie pamiętał kto my jesteśmy i co nam obiecał..a obiecał nam np udział w badaniach klinicznych, poczym zostawil nas z niczym twierdząc, że tonie od niego zależy tylko od lekarza prowadzącego....to po co te wcześniejsze gadki i obiecanki! jakieś totalne oszustwo i nieuczciwe traktowanie i tak, tak już poważnie chorych pacjentów!!! Dużo obiecywania, z któego nic nie wynika. Szkoda czasu, takie gwiazdy chyba nie dla nas zwyklych zjadaczy chleba!!!! Jeśli chodzi o sutent droga koleżanko, to my bez problemu dostaliśmy go we Wrocławiu w szpitalu na grabiszyńskiej. ja proponuję Ci podzwonić po ośrodkach w Polsce i popytać. Warto dzwonić i pytać!!! Ja jadę także z tatem do gliwic na konsultację w sprawie cybernoża, też ciekawy temat! Podobno radzi sobie z malymi guzami....trzeba walczyć!!!! GŁOWA DO GÓRY!!!!
[ Dodano: 2012-07-10, 15:25 ]
Jeszcze pytanie do zanwców tematu, czy ktoś próbował cybernoża w walce z przerzutami, oglądałam filmik, w którym w ameryce leczy sie pacjentów z przerzutami, może ktoś wie, coś o tym Pozdrawiam!!
[ Dodano: 2012-07-10, 15:35 ]
p. s. jestem tu zupełnie nowa, ale jak zobaczyłam ten post o prof. Szczyliku, to nie mogłam nie odpowiedzieć!!!
Witaj
jesteś chyba pierwszą osobą na tym forum , która tak skrytykowała Profesora.Ale widać,że jesteś nową osobą i nie wiesz ilu ludziom na tym forum ten człowiek pomógł.
Moja rodzina zalicza się do tych szczęściarzy którzy na swojej drodze spotkali tego właśnie lekarza.
Jechaliśmy 500 km po nadzieję,światełko w tunelu i pewne wskazówki jak dalej poruszać w tym świecie chemioterapii niestandardowej, gdzie próbować , do kogo się zwrócić.
Wróciliśmy spokojniejsi i bogatsi o wiedzę,którą niby miałam bo wcześniej dużo czytałam na ten temat.
I faktycznie potem działaliśmy już sami,było mnóstwo godzin spędzonych w szpitalu czy na wizytach prywatnych u lekarzy.Ale żaden z nich nie dorównał Profesorowi.
Spotkałam jeszcze na swojej drodze podobnego lekarza radioterapeutę z WCO dr.Fundowicz, która naświetlała moją mamę , polecam gdyby ktoś potrzebował.
Podsumowując:przez chorobę rodziców odwiedziliśmy dużo lekarzy prywatnie , często koszty wizyt były podobne , ale Profesor jak dla mnie tak wysoko postawił poprzeczkę,że trudno mi znaleźć kogoś podobnego.
Kilku lekarzy , naprawdę zachowało się źle, ale nigdy nie śmiałabym pisać nazwiskami o tym na forum - to taka moja dygresja.
Ale każdy może mieć też swoje zdanie....Pozdrawiam i życzę powodzenia w alce z chorobą.
[ Dodano: 2012-07-10, 22:54 ]
Kasienakakasienka
Lekarze chyba mają rację z tym czekaniem.
Jak piszesz tata miał operację 10 dni temu, czyli rana się jeszcze nie zagoiła to po pierwsze, a po drugie to tata ma usunięte przerzuty i na tą chwilę jest czysty.A jednym z kryteriów otrzymania leku są właśnie występujące zmiany przerzutowe.
U nas była sytuacja taka ,że gdy pojawiły się przerzuty na drugiej nerce usunęliśmy je i kontrolne TK.
Po 5 m-cach gdy pojawiły się kolejne znowu na tej nerce zaczęliśmy brać sutent.
Ale gdybyśmy chcieli te zmiany usunąć to sutent już by tacie zabrali.
Decyzja była trudna bo albo usunąć drugą nerkę i dializy i nie wiadomo kiedy kolejne przerzuty i wtedy sutent-dialzy-ciężko do pogodzenia.Albo w miare normalnie funkcjonować i sutent.
Po za tym to jest b.sina chemia i nie bierze jej się profilaktyczne,ale rozumiem Cię bo też tak myslałam.
Witam!!!
Nie chciałam się wypowiadać, bo rzeczywiście większość osób tutaj, wypowiada się bardzo pozytywnie na temat prof. Szczylika. JEdnak ja też nie mam dobrych doświadczeń.Od początku taty choroby jeździliśmy do Warszawy na prywatne wizyty. Od 2008 roku co 3 miesiące stawialiśmy się na wizycie.Wszystko było wspaniale, dopóki w naszym ośrodku odmówili nam leczenia. PAn profesor obiecał, że się zajmie, "przejmie pacjenta" jednak nic takiego się nie stało. Pod koniec maja kiedy tata był po zabiegu operacyjnym i jak najszybciej trzeba bylo wprowadzić chemię, Pan Profesor powiedział, że najpierw wyjeżdża do stanów, a potem, dopiero we wrześniu ma wolne terminy. Na koniec powiedział proszę nie wychodzić przed szereg... Zakończyliśmy wizyty u Pana Profesora, chyba na stałe
Pozdrawiam
[ Dodano: 2012-07-11, 09:32 ]
Tak się zastanawiam, że tylu jest chorych tyle osób potrzebuje pomocy i jeden z najwybitniejszych specjalistów nie jest poporstu w stanie wszystkim pomóc... niestety
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pozdrawiam!!
Zakończyliśmy wizyty u Pana Profesora, chyba na stałe 
