jermal, ten krem jest super, mojemu tacie bardzo pomógł:
http://allegro.pl/svr-xer...2209517875.html
I w przyzwoitej cenie, wcześniej kupowałam go w aptece i płaciłam około 60 zł., a tutaj masz połowę taniej jermal, jak nie ta sobota, to następna
Pozdrawiam gorąco
Witam wszystkich!
Już po 7 kolejce sutentu, niby fajnie, ale znów tli się niepokój czy będzie następny. Wyniki krwi są zupełnie dobre - postaram sie je załączyć, choć niepokoi mnie wzrastające CRP. Czy może miec to związek z bolącym stawem barkowym?
Także doniesienia prasowe o bałaganie w służbie zdrowia i niezbyt pewnej przyszłości programów terapeutycznych, ich ewentualnej zamianie od 30.06.2012 na programy lekowe, nie wpływają na mój komfort psychiczny. Mam obawy, że ministerialni urzędnicy niezbyt się przejmują moim komfortem i wymyślają kolejne utrudnienia w dostępie do leków.
Pozdrowienia, jermal
Witaj.
Rozumiem twoje "mieszane uczucia" spowodowane doniesieniami o kondycji służby zdrowia, programów medycznych itp. tez je przeżywam , ale nie przejmuj się tym za nadto. zawsze można wrócić do programu chemioterapii niestandardowej i z tego programu dostać lek. tak mówi nasz lekarz i zawsze podkreśla,że będzie walczył o leczenie w każdy możliwy sposób. Także póki co, nie zaprzątaj sobie tym głowy. jak będzie trzeba, to wszyscy tutaj będziemy coś radzić i tak łatwo się nie damy. Pomimo,że to forum, piszemy anonimowo w necie, to jednak na moją pomoc w realu , jak będzie trzeba możesz liczyć. wiem , jak czasami to się przydaje.
A teraz o wynikach badań. W porównaniu z droga leczenia mojej mamy, to powiem,że kreatyninę ponad normę miała przed zastosowaniem sutentu. Po pierwszym kursie wróciła do normy. Drugi raz była ponad normę przy rozpoczynającej się niedokrwistości(opisywałam to ostatnio w moim wątku).
To samo dotyczyło białka CRP było bardzo wysokie - trzycyfrowe, potem było dwucyfrowe a teraz to bywa nawet w normie.Ponieważ jest to wskaźnik m. in. stanów zapalnych w organizmie, to może mieć związek z barkiem. Być może potrzebny jest jakiś antybiotyk , który pomoże Ci to zwalczyć. U mojej mamy w przypadku stanów zapalnych tak postępowano i zawsze antybiotykoterapia była szybko włączana. Rozważ wizytę u lekarza.
Kolejna sprawa , to kwas moczowy. tez na początku leczenia był bardzo wysoki i lekarz powiedział,że jest to naturalnym Wskaźnikiem nowotworu nerki i metabolity guzów powodują jego nadmierne wydzielanie, jak dobrze zrozumiałam. zostało włączone leczenie farmakologiczne ( preparat milurit) najpierw w dawce 100 2x dziennie a teraz jest 300 też zdaje się 2 x dziennie. Medycy mówią ,ze trzeba nad tym panować, ponieważ może powodować choroby stawów.odkłada się w torebkach i powoduje stany zapalne. Tu przychodzi mi na myśl Twój bark.Może to powiązane? Przemyśl to i może udaj się do lekarza z pytaniami na kartce ( ja czasami sobie piszę, żeby się nie pogubić w rozmowie...)
Nie umiem Ci inaczej pomóc, chociaż bardzo bym chciała. jeżeli to,co napisałam przyda Ci się to dobrze. Zawsze podkreślam - skonsultuj to z lekarzem.
Życzę Ci dobrego zdrówka i samopoczucia - mimo wszystko. pozdrawiam cieplutko
Wiki
Witam wszystkich!
Dziękuję wiki4000 za wskazówki dotyczące moich wyników. Postaram się porozmawiać o tym Panią Onkolog. I tu od razu pojawia się problem. Prawie rok temu, gdy zaczynałem leczenie w moim małym, lokalnym, niepublicznym szpitaliku, było tam pusto. Do lekarza dostałem się po 2-ch godzinach od zgłoszenia, oczekiwanie na kolejne, wymagane w programie terapeutycznym badania to parę dni. Później wyniki, wizyta u psychologa, krew i po 2 tygodniach miałem w rękach sutent. Jak to mówią "EUROPA". Teraz, po prawie roku zaszły wielkie zmiany. Nie mogę dostać się do swojego lekarza. Wszystkie terminy na 2-3 miesiące do przodu są zajęte. Pozostaje mi wciskanie się bez "numerku" lub czatowanie na wolną chwilę pod pokojem lekarskim. Sprawy "sutentowe" załatwiane są w wielkim pośpiechu - "w locie". Nie ma czasu spokojnie porozmawiać.
Dodatkowo to zamieszanie związane z programami lekowymi. "Mój" szpitalik to nie Centrum Onkologii czy Wojskowy Instytut Medyczny, pierwszy odczuje jego skutki, zwłaszcza finansowe. Pamiętam końcówkę zeszłego roku i dramatyczne wystąpienie ordynatora, który ogłosił na korytarzu, wśród kłębiącego się tłumu, że niestety nie może wszystkim pomóc i dać im leki ratujące życie, bo refundacja z NFZ spóźnia się a hurtownie leków nie chcą więcej dawać na kredyt. Jakiś urzędnik w centrali NFZ nie podpisał po prostu przelewu, co powinien zrobić, zgodnie z podpisaną ze szpitalem umową. Pamiętam dzielenie pełnego opakowania sutentu na listki, by starczyło dla wszystkich. Oczywiście wszystko skończyło sie dobrze, przelew przyszedł, leki znów pojawiły sie w przyszpitalnej aptece, ale ile było przy tym nerwów wiedzą tylko ci, którzy to przeżyli.
Uff, oczywiście staram sie zachowac niezbędny optymizm, ale czarne myśli, gdzieś tam w tle się kłębią. Zdaję sobie bowiem sprawę, że bez leku długo nie pożyję.
Pozdrowienia dla wszystkich.
jermal
jermal, chciałabym Cię pocieszyć, ale również jestem przerażona tym, co nasze "kochane państwo" robi wszystkim chorym, ostatnio w Gazecie Wyborczej również był artykuł mówiący, ze szykują się poważne ograniczenia w dostępie do programów leczenia niestandardowego :( Mimo wszystko musimy wierzyć, że będzie dobrze, nie mamy innego wyjścia...mój Tato też stara się być optymistą w tym wszystkim, szczerze mówiąc jest bardziej dzielny niż ja...mnie czasem brakuje już sił...ale będzie dobrze, musi być...musimy w to wierzyć...
jermal, pozdrawiam Cię z całego serca i trzymam mocno kciuki za Ciebie! Jestem cały czas myślami z Tobą i innymi forumowiczami...Będzie dobrze!
Witam wszystkich!
Właśnie załapałem sie na 8 "sezon" sutentu - od razu humor lepszy. Wszystko obyło się sprawnie, bez większych problemów. Wyniki na 3+.
Wiki4000, może czas pomyśleć o medycynie - na bark dostałem własnie antybiotyk i milurit.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
Cieszę się,że moje analizy były w miarę trafne i dziękuje za komplement . Prawdziwym bohaterem 8 cyklu sutentu jesteś Ty. Życzę Ci "głównych ról" w bardzo wielu kolejnych odcinkach Trzymaj się , zdrówka i pogody ducha życzę
Wiki
Witaj jermal
Ja też mam jasnokomórkowca i czytając Twój wątek w wielu miejscach czułam sie jakbym słyszała swoją historię choroby.Też biorę w tej chwili sutent,mam częściową stabilizację(zmniejszyły sięguzy na trzustce,wątrobie,natomiast płuca się na mnie pogniewały).Problemy ze skórą na stopach i rekach miałam biorąc nexavar.Skóra schodziła płatami.Stosowałam maści własnie z mocznikiem,z największym stężeniem jakie się dało(ponad 50 %).Niestety tak naprawdę nic nie działało,przez prawie 3 lata ten skutek uboczny mnie wykańczał.Teraz biorąc sutent nie mam takich skutków ubocznych,dokuczają mi za to zawroty głowy,i takie ogólne rozbicie,po prostu nie mam siły na nic.Zrobienie ostatnio zakupów okazało się dla mnie ponad siły.Czuję się jak staruszka uwieziona w ciele młodej kobiety.Nie wiem skąd jesteś(mieszkam w opolskim),ale z tego co mi wiadomo to umowę na terapeutyczne programy mają Katowice(tam się leczyłam NEXAVAREM I AFINITOREM),Gliwice,no i oczywiście Warszawa i profesor Szczylik gdzie leczę się w chwili obecnej.Czekam własnie na miejsce w programie tego nowego leku o którym wspomniałeś-to jest moja jedyna szansa bo jak powiedziano mi w czerwcu 2011 w Katowicach-moja ścieżka leczenia została już wyczerpana.
Niestety w naszym kraju nie można ,,spokojnie'' chorować,bo nie ma roku by nie było problemów z dostępem do leków onkologicznych.Choruje już prawie 5 lat i już wiem że zawsze pod koniec roku mam przerwy w leczeniu.Grudzień i styczeń,te dwa przełomowe miesiące to zawsze niepewność,strach-nawet większy niż na chwilę przed przeczytaniem wyniku tomografii.
Podziwiam Twoje nastawienie do choroby.Tak trzymać!A Twoje poczucie humoru sprawiło że będę mieć dziś wspaniały dzień!:)
Mimo,że właśnie dowiedziałam się że choć wizytę miałam umówioną na wczoraj,to leku dla mnie nie ma.
Witam wszystkich i dziękuję za wyrazy sympatii.
Informuje jednocześnie użytkowników naszego forum oraz przedstawicieli poważnych koncernów farmaceutycznych, że w od 1 kwietnia do dziś prowadziłem badania kliniczne pod nazwą "Wpływ inhibitorów kinaz tyrrozynowych (TKI) na występowanie działań niepożądanych w postaci pęcherzy na podeszwach stóp oraz sposoby zapobiegania temu zjawisku". Badania prowadzone były dwukanałowo przy użyciu Lipobase - kanał pierwszy (noga prawa) i Xerial 50 - kanał drugi (noga lewa). Chciałem, by badania były wielokanałowe i zaproponowałem udział w badaniu mojemu pieskowi, który z racji swoich 4 kanałów mógł przetestować jeszcze 4 "najlepsze" i "najskuteczniejsze" specyfiki. Niestety z racji swojej aktualnej dolegliwości (większościową decyzją Rady Rodziny został pozbawiony części klejnotów) - odmówił.
Efekt badań był niestety negatywny. Nie zaobserwowano pozytywnych reakcji organizmu w obu kanałach doświadczalnych. Mało tego, xerial okazał się zbyt mocny jak na moje delikatne stópki (zwłaszcza wewnątrz łuku palcowego?).
Materiały porównawcze (nogi) mogę okazać zainteresowanym koncernom bezpłatnie jednak wyłącznie w ich siedzibie. Nadmieniam, że z racji pewnej niepełnosprawności podróżuję wyłącznie klasą "bussines".
Ale poważniej, stosowałem wiele różnych kremów, lecz w moim przypadku żaden z nich nie był specjalnie skuteczny. Najważniejsze to chyba częste mycie nóg, smarowanie środkami nawilżającymi, by nie dopuścić do pęknięcia skóry. Często należy też zmieniać skarpetki i zakładać je nawet w nocy, by uniknąć przypadkowego uszkodzenia skóry przez "zadziory" po starych pęcherzach.
Pozdrawiam wszystkich i życzę sukcesów nie tylko w wojnie z raczyskiem ale i w bitwie z nędznymi pęcherzami, które pojawiają się przy wielu lekach.
jermal
Badania kliniczne zawsze przyczyniają się do postępu wiedzy w badanej dziedzinie. To chwalebne,ze podzieliłeś się wynikami. A całkiem poważnie, to uważam,że nasi lekarze onkolodzy trochę za mało przykładają się do złagodzenia skutków ubocznych leków. Szczególnie "zespół ręka- stopa" jest dokuczliwy. Co prawda mojej mamy to nie dotyczyło, jednak wiem od innych pacjentów,że jak się pójdzie na dobry oddział dermatologiczny ( ze skierowaniem oczywiście od onkologa) i zagrozi okupacją oddziału w przypadku nieudzielenia pomocy, to leczenie się znajduje i to skuteczne. Podobno robią skuteczne maści dobierane na miarę pod pacjenta. I one faktycznie działają. Może więc iść tą drogą?
Bardzo chciałabym Ci pomóc, więc podsuwam to rozwiązanie.
Sukcesów i wytrwałości życzę , no i pozdrawiam oczywiście
Wiki
jermal, tak jak wiki4000, pisze, maść specjalnie robiona "na zamówienie" chyba daje lepsze rezultaty. Mój tata niedawno otrzymał od zaprzyjaźnionej pacjentki z Niemiec 2 tubki takiej maści, jakie zostały jej po leczeniu nexavarem (teraz ta Pani jest na sutencie, a warto wspomnieć, że na nexavarze była 8 lat zanim przestał działać) i widzę, że ta maść działa o wiele lepiej niż wspomniany Xerial 50. Może warto udać się do dermatologa i poprosić o pomoc w tej kwestii. Życzę wszystkiego dobrego i pozdrawiam gorąco. A pęcherzom i gniotkom na stopach mówimy stanowcze "nie" !
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[wstydnis]](images/smiles/zawstydzony.gif "[wstydnis]")
. Prawdziwym bohaterem 8 cyklu sutentu jesteś Ty. Życzę Ci "głównych ról" w bardzo wielu kolejnych odcinkach ![[tak]](images/smiles/tak.gif "[tak]")
Trzymaj się , zdrówka i pogody ducha życzę
