Wierze,ze twojemu tacie sie uda. To,ze ma nadzieje to juz duzy sukces bo to straszne gdy ktos juz nie wierzy. Moj tatus wierzyl do konca,ze wyjdzie z tego, ze wroci do pracy. Nie wiem co myslal sobie sam w glowie ale moim zdaniem wierzyl do konca.. Choc nie da sie ukryc,ze mial kilka chwil zwatpienia,zalamania ale jakos wszyscy razem wychodzilismy z tego. 3mam za was mocno kciuki:*
Witam Wwas moje kochane
konsultacja była i owszem, pan profesor stwierdził, że zastanowi się nad ewentualnym schematem leczenia taty, ale wcześniej musi go zobaczyć, zobaczyć wyniki etc. A nas wszystkich włącznie z tatą zaczęły ogarniać wątpliwości A co będzie jeśli stan taty pogorszy się po tej chemii ? jest przecież taki wyniszczony Czy to na pewno międzybłoniak? Anglojęzyczne źródła podają, że bardzo trudno zdiagnozować ten nowotwór, a u nas poszło tak szybko... Czy nie warto powtórzyć jeszcze raz te badania? Byli przecież lekarze, którzy stanowczo odrzucali międzybłoniaka, na rzecz śluzaka. same znaki zapytania...
Na pewno będziemy robić nową CT i porównamy z poprzednią. Może zobaczymy co tam się dzieje? Mam jeszcze jedno pytanie w badaniu immunohistchem obok nazw markerów mamy tylko po jednym + lub -, a u innych widziałam np. +++ lub ++, czy to ma jakieś znaczenie?
Jeżeli ktoś może pomóc i rozwiać moje wątpliwości i niewiedzę to proszę
I zrozumcie mnie proszę, tatko teraz je, zażywa megace, jest silniejszy i nic go nie boli. A po chemii może być różnie Wiem coś za coś... Ale rozterki pozostają...
Bardzo się boję i nie wiem co robić
pozdrawiam. wiki
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Może najlepiej by było aby tato sam podjał decyzje.. rozumiem twoje wątpiwosci. Nie chcesz kiedys żałować,ze przez chemie sie pogorszyło tylko pozniej mozesz zalowac,ze nie sprobowaliscie,ze moze to by pomogło. dlatego wspolczuje,ze stoicie przed tak trudna decyzją.. Moj tatus probował leczenia.. ale to była jego wola on chcial walczyc i walczył dzielnie 8miesiecy. I jednej decyzji i drugiej są negatywy i pozytywy. Wez pod uwage rowniez to,ze w tej chorobie ZAZWYCZAJ pogorszenie stanu jak juz przyjdzie to idzie piorunujaca..tak było u mojego tatusia..pogorszenie w 3dni. I jak tu być madrym w takiej sytuacji...eh.. Powodzenia;*
Wiki, zanim zachorowała moja Halusia, to wszystko wydawało mi się takie proste i oczywiste. Uważałam, że jeśli komuś pisany jest zły los, to i tak go on nie minie. Jednak ratowanie bliskich za wszelką cenę jest naszym wewnętrznym imperatywem i nawet w obliczu nieuchronnego końca podejmujemy starania i wysiłki, aby jeszcze przez jakiś czas mogli z nami pobyć, żebyśmy mogli nacieszyć się tym wszystkim, na co nie mieliśmy czasu, żebyśmy mogli spróbować poukładać swoje sprawy... Właśnie dlatego decydujemy się na ryzyko jakim jest chemia czy radioterapia. U nas nie było takich dylematów decydować się na chemię czy nie. Nikt za Was nie podejmie tej decyzji, ale nie martw się na zapas, bo przecież lekarze nie zlecają jej ot tak sobie, trzeba im zaufać.
Daj znać jak już będzie coś wiadomo
Mogilanka, Olka tutaj nie chodzi o to czy zdecydować się na leczenie systemowe. Mamy obawy czy rozpoznanie międzybłoniaka jest pewne. Konsultowaliśmy tatkę u kilku onkollogów i zdania są podzielone między śluzaka i międzybłoniaka. To bardzo rzadkie nowotwory i z tej przyczyny trudno je zdiagnozować A z tego co czytałam leczenie systemowe międzybłoniaka jest inne niż śluzaka. I tu mamy problem
Tatko przecież osłabiony, chudziutki i jeszcze ta niepewność
A w praktyce wygląda to tak: chirurg onkolog to śluzak, onkolog chemioterapeuta międzybłoniak , i tak nam mącą
Mam wrażenie, że środowisko krakowskich onkologów jest podzielone, a może nawet więcej
A cóż my laicy możemy Może za dużo wymagam Chcę komuś zaufać, aby pomóc tatce i dalej kręcę się w kółko
A tatko już w szpitalu, poszedł na odbarczanie i przebadanie ogólne, a w środę zobaczy go onkolog i zobaczymy co będzie, a raczej co tato zadecyduje. MY USZANUJEMY JEGO DECYZJĘ...
:)pozdrawiam wiki
[ Dodano: 2010-08-03, 11:58 ]
Witam Może ktoś mi pomoże. Znalazłam w wikipedii takie informacje dotyczące badań IHC w wykrywaniu międzybłoniaka:
U nas zastosowano do badania nstp. panel:
CEA -
CK 5/6 +
karletylina +
mesothelina +
Czy to wystarcza?
Wystarcza. To międzybłoniak, nie zadręczajcie się więcej wątpliwościami.
Stosunkowo rzadki nowotwór, i nieco nietypowy przebieg - ale 'wyłącznie typowe' są tzw. "przypadki książkowe" Z zaawansowanym niedrobnokomórkowym rakiem płuca leczonym wyłącznie paliatywnie żyje się przeciętnie ok. 8-9 miesięcy. To tak 'typowo'. Mamy natomiast na forum przeżycia chorych mieszczących się w tej grupie 3-4 miesięczne, ale i niemal 2,5 roczne
Myślę, że może Cię zainteresować treść jednego z moich postów, który napisałam w innym dziale (uwaga, bo to 'wypracowanie' ) - tam sytuacja wymagała weryfikacji histpat (u Was, uwierz, nie ma takiej potrzeby - wynik brzmi wiarygodnie i tak naprawdę odpowiada obrazowi klinicznemu), jednak poruszyłam tam dość obszernie kwestię ewentualnej chemioterapii. Problem stary jak świat: "leczyć czy nie leczyć" i z czym w praktyce może się to wiązać. Być może post ten pomoże Ci w jakimś stopniu w poukładaniu sobie w główce tych spraw..
Odnajdziesz go -> tutaj <-
ściskam mocno.
[ Dodano: 2010-08-03, 15:56 ]
wiki napisał/a:
w środę zobaczy go onkolog i zobaczymy co będzie, a raczej co tato zadecyduje. MY USZANUJEMY JEGO DECYZJĘ...
Świadomy pacjent i rodzina aktywnie go wspierająca i w pełni szanująca jego prawo do podjęcia decyzji w swojej własnej sprawie -
jesteście jak z obrazka.. Gratuluję wspaniałej postawy, tak trzymajcie..
[ Dodano: 2010-08-03, 16:06 ] wiki,
jestem gapa
Teraz dopiero zobaczyłam , że odnalazłaś już wcześniej ten wątek
To przy okazji dziękuję za Twoje wsparcie tam
Mam teraz trochę tzw. 'urwanie głowy', ale obiecuję tu zaglądać
Mój Tata wyszedł po kolejnym pobycie , tym razem na onkolgii. Z brzucha zeszło az 8,5l. Dlatego tak trudno mu sie oddychało i mówiło. Mamy równiez wyniki badania histopl. pobranych wycinków z brzucha, jednak wszytsko to, to sa przerzuty raka żoładka. Wyjazdu do Niemiec na kolejna chemię dootrzewnowa nie bedzie, nie ma sensu i czasu. Wydolnosc płuc na poziomie 55%, a do zabiegu potrezba min. 80%. Tata cały czas chudnie, waży teraz 63kg ( z 92kg) taki spadek w 3 miesiące. Nie wygląda dobrze, tak trudno mi na niego patrzeć... Od poniedziałku idzie na oddział chemioterapii na 3 chemie , juz w Polsce, zobaczymy jak to będzie, bo teraz czasem wymiotuje, a co bedzie po chemii??? Na karcie ze szpitala mamy napisane przerzuty w sieci, węzłach chłonnych zaotrzwnowych, śródpiersia, i nadobojczykowych.
Moli kochanie ak mi przykro... Mój tatko też od wtorku w szpitalu...Jutro odbarczanie pod konrolą usg i na oddziale chirurgicznyym. Tyle mogliśmy dla niego zrobić, żeby mniej bolało i było skuteczne... To już 4 raz...
Pisałam już o dzisiejszej konsulacji z onkologiem. Była a jakże, tatko chciał sam porozmawiać z lekarzem, taki spryciula Ale była przy tej rozmowie lekarka z oddziału i przekazała nam, że p. profesor zalecił po odbarczeniu wykonać usg i jeżeli nie będzie guza, tylko zmiany rozsiane to będzie leczenie chemiczne. Dotychczasowe wyniki pokazywały drobne rozsiane guzki, więc może wszystko będzie OK i tatko dostanie tę chemię. Ma bardzo trzeźwy umysł i wie, że o jakaś szansa dla niego.
Wyniki krwi niezłe, jak wyraziła się p. dr i nie ma konieczności przetoczeń Apetyt dopisuje nadal, na pewno tatko jest silniejszy, w marcu nie miał siły odkręcić butelki wody mmineralnej, a wczoraj w szpitalu sam łóżko przestawił
moli napisał/a:
a co bedzie po chemii
My też mamy obawy, ale DSS potrafi tak dotrzeć do każdego, że człowiek przestaje fiksować... Czytam wszystkie Jej posty i uczę się nie tylko walczyć, ale też żyć z chorobą tatki. Dzięki DSS, że jesteś
Moli mój tatko też wyniszczony. Zleciał z 82 kg do 55. Inna postura, wszystko takie zminiauryzowane, kruche, delikatne, tylko oczy bystre i takie dawne pozostały, i jeszcze wola walki, nadzieja i poczucie, że nie jest sam, że zawsze może na nas liczyć. Tak sobie myślę, że ta straszna choroba, przy całym swoim przerażającym okrucieństwie, dała nam poczucie jedności i miłości...
Mam taki charaker, że w każdej syuacji staram się dostrzec, wyszukać jakąś dobrą sronę, innymi słowy: nigdy nie jes ak źle, żeby nie mogło być gorzej
Moli kochana musimy walczyć dalej i być z naszymi tatkami
[ Dodano: 2010-08-04, 21:11 ]
... sorki za błędy... t mi nie wchodzi
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Wiki kochanie bardzo mi przykro, że ta wstrętna choroba tak męczy Tatusia.Walczcie jednak i nie poddawajcie się zbyt łatwo Twoja postawa jest wspaniała, bo jesteś wspaniałą kobietką. Z pewnością Tatuś jest z Ciebie dumny. Sciskam Was bardzo mocno
OczywiścieNo więc tak... byłam dzisiaj na rozmowie z profesorem.
Zapytałam o diagnozę... tak to mesothelioma czyli międzybłoniak. Badanie IHC konsultował znany patomorfolog krakowski. Okazało się jednak że w trakcie laparoskopii pobrano zbyt ubogi materiał i nie można określić czy to mesothelioma czy mesothelioma malignum Była konsultacja z chirurgiem i rozważano nawet otwarcie tatki, ale stwierdzono, że za duże zagrożenie ze względu na wyniszczenie tatki Na moje pytanie jaka jest różnica pomiędzy mesothelioma a mesothelioma malignum odpowiedział mi dr, że pierwszy łagodny, a drugi złośliwy. Jeden i drugi źle rokują, ale tylko ten drugi, złośliwy, można leczyć chemią
Oczywiście w przypadku tatki objawy kliniczne przemawiają za malignum Ale przebieg choroby tatki jest nietypowy, więc wątpliwości pozostają
Co postanowiono zatem? Dano tatce miesiąc na zebranie się, waga ma nie spadać, a nawet iść do góry, poziom białka ma wzrosnąć i na początku września decyzja o rozpoczęciu bądź nie leczenia .Tatko ma dużo chodzić, stosować się do zaleceń lekarzy i wierzyć, że będzie dobrze. Wyniki krwi są dobre i nie trzeba przetaczać, apetyt dopisuje nadal Tatko jest w szpitalu, odbarczany powoli, ok. 2litry dziennie... takie zalecenia lekarzy. Stan psyychiczny tatki dobry, bo wreszcie przedstawiono mu jakiś plan leczenia jakiś cel Wie, że może być różnie, ale cel motywuje
To tyle z pola walki, pozdrawiam wiki
[ Dodano: 2010-08-09, 21:51 ]
I jeszczs na koniec parę słów. DSS w jednym ze swoich postów bardzo przystępnie wyjaśniła dylematy związane z leczeniem chemicznym... pierwsza zasada nie szkodzić, zastosować rachunek strat i zysków, a może analizę kosztów? Tatko jest księgowym , mama ekonomistką, więc nikt nie nalega... poczekamy
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
A co będzie jeśli stan taty pogorszy się po tej chemii ? jest przecież taki wyniszczony 
mi pomoże. Znalazłam w wikipedii takie informacje dotyczące badań IHC w wykrywaniu międzybłoniaka:
) - tam sytuacja wymagała weryfikacji histpat (u Was, uwierz, nie ma takiej potrzeby - wynik brzmi wiarygodnie i tak naprawdę odpowiada obrazowi klinicznemu), jednak poruszyłam tam dość obszernie kwestię ewentualnej chemioterapii. Problem stary jak świat: "leczyć czy nie leczyć" i z czym w praktyce może się to wiązać. Być może post ten pomoże Ci w jakimś stopniu w poukładaniu sobie w główce tych spraw..
Apetyt dopisuje nadal, na pewno tatko jest silniejszy, w marcu nie miał siły odkręcić butelki wody mmineralnej, a wczoraj w szpitalu sam łóżko przestawił 
