Rak nerki z przerzutami - chemioterapia niestandardowa
Witam,
dwa lata temu pojawiły się u moje taty przerzuty raka nerki.
Tata rok wcześniej przeszedł operację usunięcia nerki na której był pierwszy guz.
Już wtedy nikt nie wysilił się żeby nas uprzedzić jak groźna jest to choroba i że ZAWSZE daje przerzuty.
Centrum Onkologii w Warszawie dwa lata temu mówi nam „ Nie ma protokołu badań na tego raka” i odsyłają nas z kwitkiem.
Całkiem przypadkiem dowiadujemy się że znajomej mąż niestety odszedł niedawno na raka nerki ale dzięki jej doświadczeniom wiemy co robić dalej.
Dowiadujemy się o niestandardowej chemii.
Trafiamy na Szaserów, tata dostajemy się na badania kliniczne Sorafenibu (Bay) do dr. Żołnierka.
Mamy półtora roku odroczony WYROK.
Niestety lek przestaje działać, szpital w imieniu ojca występuje o Sutent do NFZ, dostajemy lek na 3 miesiące. LEK DZIAŁA.
Szpital występuje o kolejną dawkę, jesteśmy pełni nadziei bo poza jednym wszystkie z 24 guzków się zmniejszają.
Niestety NFZ odmawia finansowania leczenia Taty, tłumaczą się tym, że utworzono program terapeutyczny i jest on przeznaczony tylko dla ludzi pierwszy raz biorących chemię niestandardową.
Wnioski indywidualne nie sa już rozpatrywane.
Lek działa a pacjent jest skazany na szybką śmierć. Państwo odmawia leczenia.
Chcemy walczyć, zapukamy do każdych drzwi… ale jeden przypadek to za mało.
Szukamy innych pacjentów którym NFZ odmówił leków, będziemy naciskać NFZ, pójdziemy do telewizji a może nawet i do sądu.
Prosimy o kontakt każdego kto może pomóc, lub komu NFZ odmówił pomocy.
[ Dodano: 2009-12-06, 21:53 ]
kontakt- [email protected] oraz 0512092806
Re: Rak nerki - NFZ odrzucił wniosek na Sutent. Szukamy inny
katrzynaz napisał/a:
Cześć,
wiem, że bardzo trudno Wam teraz zachować spokój, ale moim zdaniem, sprawa niekoniecznie jest przegrana.
Przede wszystkim - szukajcie w innych miejscach, niekoniecznie w wojewódzkich centrach onkologii czy szpitalach onkologicznych. Sporo szpitali z oddziałami onkologicznymi ma obok siebie fundacje, ośrodki badawcze. Razem po cichu działają i są tego efekty. Na przykład: http://www.wssk.wroc.pl/i...tpage&Itemid=1. Wiem, że w tym szpitalu leczą różnymi, często niestandardowymi schematami chemii. Nie wiem co prawda jakimi, ale na pewno warto się zainteresować. Takich miejsc jest z pewnością więcej.
Wojnę urzędową warto rozpocząc nie tyle, myślę, od apelu do innych chorych czy ich rodzin, ale od próby skontaktowania się z konsultantem wojewódzkim. Pisałaś, że Twój tato leczył się przy Szaserów, więc tutaj masz namiary na konsultantów: http://www.mczp.pl/konsul...ch_01_12_09.pdf
U nas nexavar na razie działa, ale mam pełną świadomość, że prędzej , czy później znajdziemy się w takiej samej sytuacji, dlatego nie tylko chcę Wam kibicować , ale chętnie będę z Wami wspóldziałała, i myślę, że i inni , z podobnym problemem się odezwą, tym niemniej uważam, ze lukaszandrzejewski radzi dobrze - powinniście spróbować dotrzeć bezpośrednio do konsultanta krajowego , przedstawić swoją sprawę, łatwo jest odmówić, gdy przed oczami ma się tylko papier, ale urzędnicy , to tez ludzie i gdy mają przed oczami konkretnego czlowieka i jego, co tu dużo mówić, tragedię, to często jednak znajdują sposób, żeby pomóc. No i dobrym pomysłem jest też poszukanie innych ośrodków, ale to może być utrudnione z racji tego, ze one faktycznie" działają po cichu " i trudno je znaleźć, ale może tu mogą pomóc forumowicze ?
Z ciekawosci zapytam ile kosztuje taka chemia? Rozumiem, ze NFZ odmowil finansowania leku a nie leczenia jako takiego?
Producent, Pfizer, oblicza koszt 6 tygodniowej kuracji na USD 4000 a zatem roczny koszt wynioslby okolo UDS 38 tys.
"Pfizer says it expects the average cost of Sutent per six-week treatment cycle to be about $4,000, putting the annual cost of treatment at about $38,000"
Tak z ciekawości - czy pytanie , AgnieszkoM, które zadałaś, ma służyć jako kanwa dla ciekawej dyskusji, czy warto leczyc naszych chorych za te pieniądze.?
I jeszcze , tak z ciekawości - czy gdyby Ciebie to dotyczyło, też zastanawiałabyś się , tak z ciekawości, czy tyle jest warte Twoje życie?
Pixi leczenie, ratowanie zycia czy chocby tylko poprawienie jego jakosci, wydluzenie nawet o jeden dzien warte jest kazdych pieniedzy dla mnie to nie podlega dyskusji. Dlatego w takiej sytuacji pewnie sprzedalabym co tylko by sie dalo, zapozyczyla gdzie tylko mogla by kupic ten lek. Niestety na dluga kuracje by mnie nie bylo stac. Sa to pieniadze jakich przecietna rodzina nie ma i nie jest w stanie szybko zgromadzic.
Myslalam, ze koszt leku jest ponizej < 1000 zl/m-c. Katarzyna mam nadzieje, ze uda Ci sie spotkac z urzednikiem z bardziej miekkim sercem. Chociaz tak naprawde nie ma co obwiniac urzednikow, oni tylko wykonuja swoje obowiazki jakie naklada na nich prawo - ale moze nie wchodzmy w dyskusje polityczne.
oj, chyba Cię źle zrozumiałam - wybacz
niech moim wytłumaczeniem będzie, nie tak dawna, szarpanina o lek dla męża, no i oczywiście - niepewność jutra ( w końcu, kto wie, co będzie dalej z chemioterapią niestandardową w Polsce)
Witam wszystkim, bardzo przepraszam za długą ciszę, ale Tata w miedzy czasie znalazł się w szpitalu :( na razie wyszedł na święta ale prawdopodobnie płuca zaczyna atakować rak. Dziękuję wszystkim za podpowiedzi, będziemy szukać gdzie się da. Na razie udało nam się dostać do NFZ do Dyrektora który podpisał pismo odmowne. On ma ręce związane, ma rozporządzenie i nie może dać pieniędzy i tyle, ona sam powiedziała żeby pisać do ministerstwa zdrowia. lukaszandrzejewski bardzo dziękuje za namiary na szpital, ale czy orientujesz się czy oni podają leki mimo nowego rozporządzenia? Czy może finansują lek z innych środków. Bo zgodnie z przepisami jeśli ktoś był leczony już raz chemia niestandardową (Tata dostawała Nexavar) to nie może dostać z NFZ innego środka.
Niestety bardzo źle :( tuż przed świętami odebraliśmy tatę ze szpitala. Dwa dni było dobrze i z dnia na dzień robi się coraz gorzej :( dziś ponownie trafił do szpitala wzywaliśmy karetkę. Nie bierze leków 5 tygodni i wygląda na to że nastąpiła bardzo gwałtowna progresja :( Niestety całe zamieszanie które jest w mediach jest prawdą, odmawiają ludziom leczenia. Jutro w programie Tomasza Lisa będzie poruszany ten temat. Trafiliśmy również do fundacji Wygrajmy Zdrowie. Ale Tata może nie dożyć końca naszej walki. Teraz już nawet nie wiadomo że jego stan pozwala na podanie Sutentu, nawet jeśli sami zapłacimy.
Niestety jest coraz gorzej :( Minister Zdrowia każe podawać leki powołując sie na zagrożenie życia. To nie takie proste, znowu ktoś czegoś nie powiedział publicznie. Aby dostać lek trzeba zrobić ponownie badania, po kilku tygodniach nie brania leków rak rośnie, a w przypadku wzrostu o 20 % pacjent nie może mieć podanego leku. Wczoraj taką informację dostał jeden z pacjentów na Szaserów, u niego przez te kilka tygodni nastąpiła progresja choroby :( u Taty również. Szpital ma się zastanawić nad tym czy można potraktować ta progresję jako skutek przerwy w leczeniu a nie braku odpowiedzi organizmu na lek, może to będzie jakaś szansa.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
