Znalezionych wyników: 7

Na Szaserów najlepiej próbować dostać się do prof Szczylika. mogę podać telefon do sekretariatu 22/6817235 22/6103098. nie wiem jak jest dokładnie z rakiem wątroby ale na raka nerki to jeden z niewielu leków w ogóle. A z doświadczenia wiem że czesto lekarze chcą dać lek i mimo ich zaleceń administracja odmawia. Życzę powodzenia

Tata nie żyje :(

Kris z jakiego powodu odrzucili Twój wniosek? Jakie wpisali uzasadnienie? Może powinieneś się odwołać? Ja polecam Szaserów...

Niestety jest coraz gorzej :( Minister Zdrowia każe podawać leki powołując sie na zagrożenie życia. To nie takie proste, znowu ktoś czegoś nie powiedział publicznie. Aby dostać lek trzeba zrobić ponownie badania, po kilku tygodniach nie brania leków rak rośnie, a w przypadku wzrostu o 20 % pacjent nie może mieć podanego leku. Wczoraj taką informację dostał jeden z pacjentów na Szaserów, u niego przez te kilka tygodni nastąpiła progresja choroby :( u Taty również. Szpital ma się zastanawić nad tym czy można potraktować ta progresję jako skutek przerwy w leczeniu a nie braku odpowiedzi organizmu na lek, może to będzie jakaś szansa.

Niestety bardzo źle :( tuż przed świętami odebraliśmy tatę ze szpitala. Dwa dni było dobrze i z dnia na dzień robi się coraz gorzej :( dziś ponownie trafił do szpitala wzywaliśmy karetkę. Nie bierze leków 5 tygodni i wygląda na to że nastąpiła bardzo gwałtowna progresja :( Niestety całe zamieszanie które jest w mediach jest prawdą, odmawiają ludziom leczenia. Jutro w programie Tomasza Lisa będzie poruszany ten temat. Trafiliśmy również do fundacji Wygrajmy Zdrowie. Ale Tata może nie dożyć końca naszej walki. Teraz już nawet nie wiadomo że jego stan pozwala na podanie Sutentu, nawet jeśli sami zapłacimy.

Witam wszystkim, bardzo przepraszam za długą ciszę, ale Tata w miedzy czasie znalazł się w szpitalu :( na razie wyszedł na święta ale prawdopodobnie płuca zaczyna atakować rak. Dziękuję wszystkim za podpowiedzi, będziemy szukać gdzie się da. Na razie udało nam się dostać do NFZ do Dyrektora który podpisał pismo odmowne. On ma ręce związane, ma rozporządzenie i nie może dać pieniędzy i tyle, ona sam powiedziała żeby pisać do ministerstwa zdrowia. lukaszandrzejewski bardzo dziękuje za namiary na szpital, ale czy orientujesz się czy oni podają leki mimo nowego rozporządzenia? Czy może finansują lek z innych środków. Bo zgodnie z przepisami jeśli ktoś był leczony już raz chemia niestandardową (Tata dostawała Nexavar) to nie może dostać z NFZ innego środka.

Witam,

dwa lata temu pojawiły się u moje taty przerzuty raka nerki.
Tata rok wcześniej przeszedł operację usunięcia nerki na której był pierwszy guz.
Już wtedy nikt nie wysilił się żeby nas uprzedzić jak groźna jest to choroba i że ZAWSZE daje przerzuty.
Centrum Onkologii w Warszawie dwa lata temu mówi nam „ Nie ma protokołu badań na tego raka” i odsyłają nas z kwitkiem.

Całkiem przypadkiem dowiadujemy się że znajomej mąż niestety odszedł niedawno na raka nerki ale dzięki jej doświadczeniom wiemy co robić dalej.
Dowiadujemy się o niestandardowej chemii.
Trafiamy na Szaserów, tata dostajemy się na badania kliniczne Sorafenibu (Bay) do dr. Żołnierka.
Mamy półtora roku odroczony WYROK.

Niestety lek przestaje działać, szpital w imieniu ojca występuje o Sutent do NFZ, dostajemy lek na 3 miesiące. LEK DZIAŁA.
Szpital występuje o kolejną dawkę, jesteśmy pełni nadziei bo poza jednym wszystkie z 24 guzków się zmniejszają.

Niestety NFZ odmawia finansowania leczenia Taty, tłumaczą się tym, że utworzono program terapeutyczny i jest on przeznaczony tylko dla ludzi pierwszy raz biorących chemię niestandardową.
Wnioski indywidualne nie sa już rozpatrywane.
Lek działa a pacjent jest skazany na szybką śmierć. Państwo odmawia leczenia.
Chcemy walczyć, zapukamy do każdych drzwi… ale jeden przypadek to za mało.
Szukamy innych pacjentów którym NFZ odmówił leków, będziemy naciskać NFZ, pójdziemy do telewizji a może nawet i do sądu.

Prosimy o kontakt każdego kto może pomóc, lub komu NFZ odmówił pomocy.

[ Dodano: 2009-12-06, 21:53 ]
kontakt- [email protected] oraz 0512092806