Zaglądałam na to forum od kilku miesięcy, ponieważ w maju zdiagnozowano u mojego taty chłoniaka jądra.
Obecnie tata jest po 6 cyklu chemii i po badaniu PET - dziś odebraliśmy wynik i nie jest on taki o jakim marzyliśmy, jednak na ile zły jest nie umiem ocenić stąd ten wpis i założony przeze mnie temat.
Krótka historia choroby:
Tata ma 64 lata - zawsze był okazem zdrowia, pierwszy raz problemy ze zdrowiem pojawiły się jesienią 2016, trafił do szpitala z zapaleniem płuc, a niedługo potem (ok 2 miesiące) z powodu wysokiej gorączki - tamte pobyty w szpitalu nie dały żadnej konkretnej diagnozy, objawy ustąpiły i wszystko wróciło do normalności (dziś można przypuszczać, że już wtedy chłoniak dawał o sobie znać), do marca 2018, kiedy to tata z powodu zawrotów głowy trafił na neurologię.
W dzień wyjścia z oddziału neurologicznego, pojawiły się objawy związane z bólem brzucha.
Prywatna wizyta u gastrologa i skierowanie do szpitala, a tam diagnoza
Tata ma 64 lata - zawsze był okazem zdrowia, pierwszy raz problemy ze zdrowiem pojawiły się jesienią 2016, trafił do szpitala z zapaleniem płuc, a niedługo potem (ok 2 miesiące) z powodu wysokiej gorączki - tamte pobyty w szpitalu nie dały żadnej konkretnej diagnozy, objawy ustąpiły i wszystko wróciło do normalności (dziś można przypuszczać, że już wtedy chłoniak dawał o sobie znać), do marca 2018, kiedy to tata z powodu zawrotów głowy trafił na neurologię. Miał wtedy między innymi zrobione TK głowy
Zaraz po wyjściu z neurologii pojawił się ból brzucha i kolejny pobyt w szpitalu - diagnoza wrzody dwunastnicy
Po miesiącu od przyjmowania leków pojawiły się silne bóle pleców promieniujące do podbrzusza - kolejny pobyt w szpitalu i diagnoza guz jądra
Udało mi się załatwić możliwie jak najszybsze przyjęcie na urologie i już 10 dni od postawienia diagnozy odbył się zabieg usunięcia jądra.
Kolejny miesiąc czekania i dostaliśmy wynik hist-pat.
Tydzień później tata dostał się na Hematologię w Katowicach.
Zajął się nim prof. G. Helbig, który od początku twierdził, że wynik hist-pat nie koreluje ze stanem taty i zlecił powtórzenie badania.
Powtórzone badanie wykazało, że mamy do czynienia z Chłoniakiem rozlanym z dużej komórki B
Przy pierwszym przyjęciu na Hematologię zrobiono tomografię i podano I cykl chemii
Jesteśmy po 6 cyklach chemioterapii - tata znosił je dobrze, nie schudł, ma apetyt, czuje się dobrze, w przerwach między cyklami prowadzi w miarę normalne życie.
Dziś odebraliśmy wynik PET, który zamieszczam. Tata na 7 chemię idzie w poniedziałek i wtedy dowiemy się od lekarza prowadzącego jak interpretować wynik, ale jeśli ktoś może zerknąć i się wypowiedzieć to będę wdzięczna.
Wierzyłam, że będziemy mieli dobre wiadomości, że to dobre samopoczucie taty świadczy o tym, że leczenie działa, dziś przeżyłam rozczarowanie i znów powrócił strach...
[ Dodano: 2018-11-22, 23:44 ]
Załączam jeszcze powtórzony wynik badania hist - pat, bo w poprzednim wpisie o nim zapomniałam.
Chłoniak przed dwoma laty - nie mógł raczej dawać o sobie objawów. DLBCL, który ostatecznie został rozpoznany, jest chłoniakiem agresywnym. Chorzy nie przeżywają bez leczenia więcej jak kilka miesięcy i to z bardzo zaawansowaną chorobą. Prawdopodobnie to były jakieś przygody infekcyjne.
Co do PETa, ja bym się nie czepiał, być może węzły wnękowe są zapalne (sarkoidoza?). Nie są raczej efektem rozsiewu chłoniaka. W jamie brzusznej jest całkowita remisja, są jeszcze planowane 2 cykle, więc wszystko powinno zniknąć. Zmiany w jelitach - mogą być czynnościowe. Czyli pobudzenie wynika z "przesuwania treści pokarmowej". Ze względu na wiek - można rozważyć kolonoskopię, w zasadzie każdy w wieku Taty powinien mieć ją profilaktycznie wykonaną. Aczkolwiek wątpię, żeby cokolwiek tam wyszło.
PET jest zadowalający, a zmiany w klp raczej nie wynikają z progresji chłoniaka.
Takie jest moje zdanie, wątpię, żeby Prof. Helbig miał inne, ale Tato jest naprawdę w dobrych rękach
Dziękuję serdecznie za szybką odpowiedź i dobre wiadomości.
Ja też już dziś zupełnie inaczej podeszłam do tego wyniku, próbowałam go analizować na chłodno, bo wczoraj emocje były wielkie.
Mnie najbardziej niepokoiły te zmiany w okolicy zstępnicy. Zastanawiałam się czy to aktywne węzły w okolicach usuniętego jądra, czy może jakaś zmiana w jelicie grubym, a może jeszcze gruczoł krokowy, bo tata się leczy na prostatę - o przesuwającej się treści pokarmowej nawet nie pomyślałam, zresztą nie miałam pojęcia, że ona też może na PET dawać takie oznaczniki.
Tata brał udział w kolonoskopii przesiewowej w grudniu 2016, podczas badania usunięto polipa, wynik hist-pat był ok, zalecono powtórną kolonoskopię po 3 latach, czyli wypadałaby w grudniu 2019.
Poniedziałek blisko, niedługo tata usłyszy od prof. Helbiga, jak on ocenia wynik, ale już spokojniej przeżyjemy weekend.
Ostatnia morfologia przed szpitalem robiona 2 dni temu też wyszła nieźle - tata fizycznie czuje się dobrze.
Psychicznie po wczorajszym dołku też już lepiej - najpierw ja z mamą próbowałyśmy go nastawiać pozytywnie, a gdy przeczytałam mu Twoją odpowiedź na pewno z pleców spadł mu worek kamieni :-)
Odezwę się w przyszłym tygodniu i zrelacjonuję wieści ze szpitala.
W rzucie zstępnicy oznacza, że w samym jelicie. Można zrobić kolonoskopię pewnie szybciej niż w 2019, wątpię jednak, żeby cokolwiek ona wniosła, na pewno to nie jest węzeł chłonny.
Tak jak obiecałam piszę po powrocie taty z 7 cyklu chemii.
MisiekW miałeś rację, w wypisie mamy CR, zdecydowano też, że tym razem i przy następnym (już ostatnim 8 cyklu) tata nie będzie miał robionej punkcji - było to za każdym razem bardzo trudne doświadczenie dla taty, bo zdarzyło się nawet, że dopiero za 4 razem lekarzowi się udało pobrać materiał (twardy, przeciążony kręgosłup - związane z wieloletnią pracą w gospodarstwie rolnym)
Teraz czeka nas jeszcze ostatnia chemia, co do radioterapii to jeszcze się okaże jaka będzie ostateczna decyzja.
No i będę umawiać kolonoskopię - teraz to nas najbardziej będzie stresować.
Misiek czemu napisałeś po przeczytaniu wyniku PET, że uważasz, że to nic groźnego?
Mogą świecić podobnie, ale zwykle z mojego doświadczenia okazywało się, że są to z igły widły. W 2016 roku w kolonoskopii był tylko polip hiperplastyczny - a polipy hiperplastyczne nie ulegają zezłośliwieniu.
Może też być jakiś stan zapalny - nie ma opisywanego w tomografii pogrubienia ściany jelita, które by mogło świadczyć, że tam jest guz. Więc zobaczycie, być może nic takiego.
Przez wszystkie 6 cykli chemii tata czuł się dobrze, 7 chemię miał 26-27 listopada i w ostatnich dniach czuje się źle, boli go głowa, a wczorajszej nocy miał bardzo silny ból kręgosłupa, rąk i nóg - zasiało to w nas niepokój, bo tak mocno bolał go kręgosłup przed diagnozą chłoniaka, no ale przecież PET robiony niecałe 3 tygodnie temu wyszedł dobrze.
Czy takie bóle mogą być efektem chemii? O czym mogą świadczyć?
[ Dodano: 2018-12-11, 16:30 ]
do poprzedniego posta dodam jeszcze, że w ostatnich dniach tata wziął 3 zastrzyki Accofil, bo leukocyty spadły mu do 3 µl.
Nie wiem czy to może mieć znaczenie, w ostatnich dniach tata zaczął pić ocet jabłkowy z wodą i miodem - wcześniej tego nie robił, bierze też Acerolę w proszku - chodzi o to żeby wzmocnić odporność w tym zimowym okresie, ale może nie powinien? - nie konsultowaliśmy tego z lekarzem.
melody09,
Te dolegliwości to klasyczne objawy po czynniku wzrostu granulocytów czyli wszystkiemu „winien” jest Accofil. Lekarz powinien uprzedzić Tatę, że pojawić się mogą właśnie bóle kostne, uczucie rozbicia, takie stany paragrypowe. To nic niepokojącego, wszyscy po filgrastymie coś odczuwają. Trzeba się wspomagać np. paracetamolem albo czymś innym przeciwbólowym.
no tak, dopiero teraz się o tym dowiaduję, bo pomimo, że tata po każdej chemii przyjmował Accofil, to efekt "łażenia po ścianach z bólu" przytrafił mu się teraz pierwszy raz, prawie na końcowce chemioterapii.
Ale ta chemia w ogóle jakoś gorzej przebiegła, niż wszystkie wcześniejsze.
Pojawiły się między innymi objawy, których wcześniej nie obserwowaliśmy, np. skóra na twarzy, szyi, klatce jest jakby bardziej czerwona niż normalnie, tak jakby był rozpalony.
Witaminy C to ja jakoś bardzo nie polecam - nie ma badań, że pomaga, nie ma jednoznacznych dowodów, że szkodzi, aczkolwiek może niwelować stres oksydacyjny - jeden z efektów chemioterapii (jest bowiem antyutleniaczem).
Bóle kostne są częste przy regeneracji szpiku po neutropenii.
Witam po Świętach, mam nadzieję, że spędziliście je miło i bez zmartwień.
U nas przed samymi świętami odbył się ostatni cykl chemii.
Tata podobnie jak wszystkie poprzednie zniósł go dobrze (dziś mija tydzień od jego powrotu ze szpitala).
W wypisie zaniepokoił mnie podwyższony wynik LDH 303 IU/L - zawsze mieścił się w normie, nie rozumiem o co chodzi, PET równy miesiąc temu wskazał na remisję, co mam o tym myśleć?
Dziś byliśmy na kwalifikacji na radioterapię. Ma się ona rozpocząć 14.01.19, naświetlania będą 5 dni w tygodniu przez 3 tygodnie, lekarz kwalifikujący mówił o naświetlaniu jamy brzusznej nie tylko jądra (przed rozpoczęciem radioterapii będzie tomograf).
Czy to tak powinno wyglądać w przypadku takiej lokalizacji chłoniaka, jest jakiś schemat postępowania?
LDH nic w zasadzie nie znaczy, zwłaszcza w trakcie chemioterapii - poza tym, że wykonana na początku leczenia pozwala ocenić (wraz z innymi parametrami) rokowanie. W chłoniakach jądra zwykle naświetla się samą tylko mosznę, żeby zminimalizować ryzyko chłoniaka w drugim jądrze. W rakach jądra owszem naświetla się cały spływ chłonki z jąder (do węzłów okołoaortalnych, w przestrzeni zaotrzewnowej), ale tutaj być może radioterapeuta chce naświetlić jakieś zmiany resztkowe(?). Trzeba by o to dopytać - w zasadzie nie ma żadnych standardów leczenia chłoniaka jąder, bo jest to tak rzadkie, że trudno je wypracować...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
