Dzień dobry wszystkim, na razie byłam tylko czytelnikiem i nie sądziłam, że będę zmuszona skorzystać z Waszej pomocy. Chodzi o Mamę (71 lat). Od wielu lat miała problemy z jelitami. Nikt z lekarzy nigdy nie był w stanie postawić diagnozy co dokładnie mamie dolega. Przez wszystkie te lata badania typu gastroskopia, kolonoskopia, USG, TK nie wskazywały nieprawidłowości. Jedyne co zwracało uwagę lekarzy to dziwne zrosty, zwapnienia na jelitach - sądzono że są to skutki przebytego jakiegoś zapalenia. Oprócz jelitowego dyskomfortu, zewnętrznym objawem przez lata był bardzo wzdęty brzuch mamy. Po wielu latach w końcu trafiła na stół operacyjny celem diagnozy. W czasie operacji pobrano wycinki, usunięto "jakieś zrosty" i z brzucha odbarczono znaczną ilość płynu. Działo się to w 2015 roku. Badanie histopatologiczne wykonane w 2015 roku wykazało surowiczye guzy graniczne otrzewnej. Ustalono, że guzy pochodzą od jajników. Mamie zaaplikowano chemię typową dla raka jajnika. Mama konsultowała się z wieloma lekarzami ponieważ dosyć istotna kwestia wydawał się nam fakt że mama od wielu wielu lat ma usunięte jajniki (pierwszy jajnik usunięty ponad 30 lat wcześniej a drugi kilkanaście lat wcześniej - było to związane z endometriozą). Mimo, że wszystkie markery wychodziły OK ostatecznie jednak zdecydowała się na chemię Taxol + Carboplatin. Efektów spektakularnych po chemii nie było ale systematycznie robiona TK pokazywało że ta dziwna masa w brzuchu się nie powiększa. To był czas kiedy mama zawierzyła medycynie naturalnej i zdrowej diecie. Cały czas była w niezłej formie ale od około roku czuła że słabnie. Badania krwi nie wykazywały niczego niepokojącego do czasu aż zaczęło spadać dość drastycznie żelazo. W międzyczasie przyplątało się też złamane żebro (bez konkretnego urazu) i ze dwie dość poważne infekcje układu oddechowego. Sytuacja zaczęła się bardzo mocno się pogarszać. Na ciele mamy pod skórą zaczęły pojawiać się guzy. Ostatnie TK wykonane w na początku października tego roku zamieszczam. Bardzo proszę o pomoc w interpretacji. Co się dzieje? W przyszłym tygodniu mama ma mieć biopsję. Sytuacja jest dodatkowo skomplikowana, że Mama mieszka i leczy się za granicą, w Polsce się tylko konsultuje. Ja mieszkam tutaj w Polsce. Martwię się.
Biopsja będzie zrobiona dzisiaj. Mama już jest w szpitalu. Jak będ÷ miała wyniki to pewnie się do Was tu zgłoszę. Wiem że mogę liczyć na Waszą pomoc. Póki co mam jeszcze jedno pytanie - Mamę boli biodro a w zasadzie kość biodrowa. Mama kilka tygodni temu "zjechała" z drabinki wieszając firanki i kojarzy ten ból właśnie z tym. Była z tym u lekarza ale nie znalazł tam żadnego ortopedycznego urazu. Czy jest możliwe że jest to już ból nowotworowy? Żadne ogólnodostępne środki przeciwbólowe nie pomagają.
W poniedziałek mama miała pobraną biopsję z dołu pachowego. W szpitalu była dobę od pobrania. Nie czuje się dobrze. Cały czas jest bardzo słaba i czuje ból, twierdzi że od biodra ale dzisiaj przez telefon mówiła mi też o dużym bólu krzyża i pleców. W miejscu pobrania biopsji guz urósł jej od poniedziałku kilkukrotnie. Lekarz kazał czekać na wyniki biopsji. Jak długo długo czeka się na takie wyniki? Czy ten wzrost guza po biopsji jest czymś normalnym? Czy jest możliwość rozpoczęcia leczenia przed wynikami biopsji? Coraz bardziej się martwię.
Możliwości rozpoczęcia leczenia de facto nie ma. Można jedynie objawowo włączyć sterydy, licząc, że po jakimś czasie objawy nieco się zmniejszą. Bez biopsji nie wiemy, z czym mamy do czynienia, więc nie możemy choremu dać "skrojonego na miarę rozpoznanej choroby leczenia. Natomiast prawdopodobnie dolegliwości bólowe wynikają z naciekania struktur kręgosłupa - korzeni nerwowych i być może samych kości. Z opisu TK choroba jest bardzo zaawansowana.
Z Twojego opisu wygląda, że choroba jest bardzo agresywna. Na wynik trzeba czekać ok. 2-3 tygodni, czasem nieco dłużej - konieczne są różne barwienia. Być może uda się to jakoś przyspieszyć.
Gdzie Mama się leczy?
Cypr. Szpital miejski. Mieszka tam od 30 lat. Ubezpieczenie ma z Wielkiej Brytanii. Cały czas zastanawiam się nad możliwością leczenienia jej w Polsce ale póki co trzymam się opinii polskiego lekarza, który robił mamie opis TK. Lekarz ten powiedział mi że mama aktualnie ma tam lepszy klimat do walki z chorobą. Poza tym nie wiem jak wyglądają rozliczenia polskiego NFZ z angielskim ubezpieczycielem. Trochę mnie przerażają formalności - nie wiem jak to wyglądałoby w praktyce. Z drugiej strony mam świadomość że ewentualny mój kontakt ze służbą zdrowia cypryjską też będzie ograniczony - nie znam tak dobrze angielskiego ani greckiego żeby dokładnie podrążyć temat tak jak mogłabym to zrobić w Polsce. Boję się że przede mną naprawdę trudne chwile a chciałabym pomóc mamie jak najwięcej. Obym przesadzała ale czuję że ona też się boi i tak naprawdę na razie robi dobrą minę do złej gry.
[ Dodano: 2018-10-28, 20:31 ]
Misiek, zapomniałam podziękować Ci za szybką odpowiedź. Naprawdę dziękuję.
Mamy wyniki. Na razie tylko oryginalny dokument po grecku - ani mama ani ja nie znamy greckiego :( Jak najszybciej postaram się o tłumaczenie na polski. Póki co przepiszę podsumowanie bo jest po łacinie:
H18/15736A; T-08000;M96803
Lymfh node, NOS
M96803(Malignant lymphoma, large B-cell, diffuse, no ICD-O subtype (morph).
Jak bardzo jest źle, jakie zastosowanoby w Polsce leczenie biorąc pod uwagę te wyniki, wiek mamy (71 lat) i obraz z tomografa?
Bardzo proszę o pomoc.
Rozpoznaniem jest chłoniak rozlany z dużych komórek B (tutaj na szczęście po angielsku jest napisane). Jest to najczęstszy agresywny chłoniak z komórek B właśnie.
Martwi przede wszystkim bardzo agresywny przebieg z zajęciem tkanki podskórnej (guzy) - pytanie, czy to rozpoznanie jest słuszne. Taki wysiew guzów nie jest w żaden sposób typowy dla DLBCL właśnie (choć - jak wiadomo - w życiu wszystkiego można się spodziewać).
Być może jest to jakaś bardziej agresywna postać - nie mam wyników całego histpatu, nie mogę się odnieść choćby do barwień, które tam powinny być.
W tej sytuacji konieczne jest jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii. W Polsce (jak w całej w zasadzie Europie), byłoby to 8 cykli R-CHOP. O ile Mama nie ma przeszłości kardiologicznej - nie mam informacji na temat Jej stanu przed chłoniakową dgn. - zawały, jakieś arytmie, migotanie przedsionków, nadciśnienie, chore nerki? Biorąc jednak pod uwagę dotychczasowy przebieg choroby i wiek, rokowanie (choć zwykle w DLBCL nie takie złe, mniej więcej 60-65% chorych udaje się ostatecznie wyleczyć) - rokowanie jest bardzo, bardzo niepewne, a ryzyko tego, że chemioterapia nie zadziała - również duże. Chociaż, oczywiście, wszystko może się zdarzyć i trzeba mieć nadzieję, że to pomoże. Niemniej, sprawa wygląda poważnie. Przykro mi, że nie mam dla Was lepszych wiadomości, ale nie mam w zwyczaju okłamywać zwłaszcza Rodzin pacjentów i obiecywać czegoś, co jest nierealne do uzyskania. Mam nadzieję jednak, że chemioterapia będzie choć w części skuteczna. Ściskam mocno, trzymajcie się.
mam już tłumaczenie. Załączam poniżej. Dziękuję Ci za szybka odpowiedź. Od rana siedzę jak na szpilkach. Dziś rano mama odebrała wyniki, teraz czeka w szpitalu na konsultacje z lekarzem. W międzyczasie udało mi się uzyskać to tłumaczenie i konsultacje z Wami. Cieszę się że to wszystko tak błyskawicznie zadziałało. Dziękuję.
Odnośnie tych guzów podskórnych tez właśnie chciałam się Was dopytać. Wszystko to dla mnie nowe nieznane dotąd tematy. Czytając wyniki TK zastanawiam się ciągle czy te miękkotkankowe guzy rozsiane praktycznie wszędzie to są powiększone węzły chłonne czy to są jakieś inne struktury. Z tego co czytałam to chemia "obkurcza" powiększone węzły chłonne więc co się stanie z tymi guzami jeśli to jest coś innego?
W TK jest mowa o naciekaniu na nerkę? czy oznacza że oprócz chłoniaka rozwinął się również nowotwór nerki? jak to wszystko rozumieć?
[ Dodano: 2018-11-02, 14:10 ]
Zapomniałam dodać, że mama żadnych problemów z sercem bądź nerkami nigdy nie miała.
Mama ma pierwszą chemię zaplanowaną na czwartek - R-CHOP. Miała robione badania krwi oraz prześwietlenie kości - bone scan - o to właśnie chciałam Was zapytać. Co to za badanie? Czy może się okazać że są jakieś kolejne zmiany nowotworowe o których nie wiemy po TK?
Mama ciągle się skarży na ból biodra. Dziś mówiła o nim jakby o bólu sparzonej skóry i o "rozrywanych mięśniach" - nawet założona bielizna sprawia jej niesamowity ból. Mama ciągle trzyma się wersji że to od tego feralnego upadku z drabinki. Nie daje mi to spokoju a dzisiaj w sąsiednim wątku na forum doczytałam się o bólach neuropatycznych. Z tego co zrozumiałam są to bóle w bardzo zaawansowanym stanie nowotworowym. Moja mama póki co funkcjonuje w miarę normalnie (odczuwa jedynie silne zmęczenie) , więc czy jest możliwe że odczuwa tego rodzaju bóle. Czy powinna od swojego lekarza dostać jakieś silniejsze środki przeciwbólowe? Czy chemia (o ile zadziała) zlikwiduje te bóle.
Jest to badanie kości które może wykryć ewentualne skutki urazu, zakażenia kości ale także przerzuty raka.
Cytat:
Czy może się okazać że są jakieś kolejne zmiany nowotworowe o których nie wiemy po TK?
Badanie to przeprowadza się aby skontrolować czy kościec nie jest zaatakowany chorobowo. Szczególnie że mama skarży się na bóle biodra - trzeba to sprawdzić.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
No właśnie. Mama jest już w szpitalu. Pytała o PETa - lekarka powiedziała że to badanie będzie dopiero po całej chemii. Problem polega na tym że szpital miejski tam na Cyprze nie ma tego urządzenia i korzystają z PET w innej (prywatnej) klinice. Czy brak tego badania przed chemią to jest istotny problem?
Podobno bone scan wyszedł ok ale pobrali też mamie szpik do badania (z biodra) więc do końca nie wiem czy rzeczywiście jest ok. Czy taka jest procedura?
Chemia będzie jutro.
[ Dodano: 2018-11-09, 09:28 ]
Wczoraj po południu mama dostała podobno sterydy. Późno wieczorem napisała mi, że guz pod skórą na karku (ten który nas najbardziej martwił) mocno się pomniejszył a inne zrobiły się bardziej płaskie. To chyba dobrze ? Czy jest to możliwe za tak szybko po podaniu sterydów jest taki efekt? Jakieś jaśniejsze światełko nadziei się pojawiło.
Chemia ma być dziś.
Tak, czasami nawet po sterydach leżący chory zaczyna chodzić Tylko poprawa jest krótkotrwała po samych sterydach, są one częścią całego leczenia.
Jeśli nie ma PET, to robi się biopsję szpiku. PET raczej powinien być przed leczeniem - wtedy możemy porównać wynik i dokładnie ocenić odpowiedzieć. Jeśli nie ma - bywa z tym czasami problem, bo trudno ocenić, ile zmian miał chory i jak dużych (porównuje się PET do PETa, a nie PET do tomografii). Ale jeśli nie ma - ważniejsze, żeby szybko leczyć.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Tylko poprawa jest krótkotrwała po samych sterydach, są one częścią całego leczenia.
