1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-03-20, 22:04 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
MisiekW dziękuję za szybką odpowiedź, człowiek trochę się uspokaja, jak jest świadomy, że coś jest normą.
Stres przed kontrolą towarzyszy zapewne każdej osobie chorej onkologicznie i rodzinom takich osób.
Rozumiem ostrożność w formułowaniu prognoz i to jest chyba najgorsze, że nigdy nie jest się pewnym czego można się spodziewać.
Zatem czekamy.... |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-03-15, 22:29 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Witajcie po przerwie,
Napiszę co się wydarzyło od mojej ostatniej wizyty...
22.12.2018 była ostatnia chemia (8 cykl) a 15.01.2019 rozpoczęła się radioterapia.
Tata jest już 1,5 miesiąca po radioterapii. Znosił ją średnio, kilka godzin po naświetlaniu miał mdłości, parę razy wymiotował, po terapii był też problem ze skórą, ale to się udało w miarę szybko opanować.
Tata otrzymywał dawkę 30 Gy w 15 frakcjach, tzn 5 dni w tygodniu przez 3 tygodnie miał naświetlania.
Pisałam wcześniej, że lekarz kwalifikujący mówił nam tylko o brzuchu (węzły chłonne przestrzeni zaotrzewnowej), ale jeszcze przed rozpoczęciem leczenia to zostało zweryfikowane. Poinformował nas, że konsultował się z hematologiem i do naświetleń dojdzie jądro, które pozostało wraz z moszną (wiązka fotonów o energii 6/15 MV).
Tata zakończył radioterapię 1 lutego, potem złapał infekcję z ostrym kaszlem i gorączką więc był antybiotyk, właściwie cały luty walczył z przeziębieniem i kaszlem.
Na początku marca zrobił morfologię, bo słabo się czuł, miał zawroty głowy, mroczki przed oczami - badanie wykazało znowu niski poziom leukocytów 2,9 G/l, ponieważ po chemioterapii zostały mu 3 zastrzyki Accofilu to je przyjął.
Czy to normalne, że miesiąc po radioterapii WBC znowu tak spadło?
2.04 pierwsza kontrola i już prześladuje tatę i nas czarnowidztwo, strach przed tym, że choroba może wrócić, tym bardziej, że tata czuje się różnie - raz jest w porządku, a zaraz potem zawraca mu się w głowie, czuje osłabienie...
Napiszcie, jak ta kontrola będzie wyglądać, jakie badania tata musi zrobić, co powinniśmy wiedzieć? |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-12-28, 22:56 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Witam po Świętach, mam nadzieję, że spędziliście je miło i bez zmartwień.
U nas przed samymi świętami odbył się ostatni cykl chemii.
Tata podobnie jak wszystkie poprzednie zniósł go dobrze (dziś mija tydzień od jego powrotu ze szpitala).
W wypisie zaniepokoił mnie podwyższony wynik LDH 303 IU/L - zawsze mieścił się w normie, nie rozumiem o co chodzi, PET równy miesiąc temu wskazał na remisję, co mam o tym myśleć?
Dziś byliśmy na kwalifikacji na radioterapię. Ma się ona rozpocząć 14.01.19, naświetlania będą 5 dni w tygodniu przez 3 tygodnie, lekarz kwalifikujący mówił o naświetlaniu jamy brzusznej nie tylko jądra (przed rozpoczęciem radioterapii będzie tomograf).
Czy to tak powinno wyglądać w przypadku takiej lokalizacji chłoniaka, jest jakiś schemat postępowania? |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-12-11, 19:39 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
no tak, dopiero teraz się o tym dowiaduję, bo pomimo, że tata po każdej chemii przyjmował Accofil, to efekt "łażenia po ścianach z bólu" przytrafił mu się teraz pierwszy raz, prawie na końcowce chemioterapii.
Ale ta chemia w ogóle jakoś gorzej przebiegła, niż wszystkie wcześniejsze.
Pojawiły się między innymi objawy, których wcześniej nie obserwowaliśmy, np. skóra na twarzy, szyi, klatce jest jakby bardziej czerwona niż normalnie, tak jakby był rozpalony. |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-12-11, 16:15 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Wpadam z pytaniem.
Przez wszystkie 6 cykli chemii tata czuł się dobrze, 7 chemię miał 26-27 listopada i w ostatnich dniach czuje się źle, boli go głowa, a wczorajszej nocy miał bardzo silny ból kręgosłupa, rąk i nóg - zasiało to w nas niepokój, bo tak mocno bolał go kręgosłup przed diagnozą chłoniaka, no ale przecież PET robiony niecałe 3 tygodnie temu wyszedł dobrze.
Czy takie bóle mogą być efektem chemii? O czym mogą świadczyć?
[ Dodano: 2018-12-11, 16:30 ]
do poprzedniego posta dodam jeszcze, że w ostatnich dniach tata wziął 3 zastrzyki Accofil, bo leukocyty spadły mu do 3 µl.
Nie wiem czy to może mieć znaczenie, w ostatnich dniach tata zaczął pić ocet jabłkowy z wodą i miodem - wcześniej tego nie robił, bierze też Acerolę w proszku - chodzi o to żeby wzmocnić odporność w tym zimowym okresie, ale może nie powinien? - nie konsultowaliśmy tego z lekarzem. |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-11-28, 00:10 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Ok, to cenne informacje - oby się potwierdziły.
Dzięki za szybki odzew :-) |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-11-27, 21:34 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Tak jak obiecałam piszę po powrocie taty z 7 cyklu chemii.
MisiekW miałeś rację, w wypisie mamy CR, zdecydowano też, że tym razem i przy następnym (już ostatnim 8 cyklu) tata nie będzie miał robionej punkcji - było to za każdym razem bardzo trudne doświadczenie dla taty, bo zdarzyło się nawet, że dopiero za 4 razem lekarzowi się udało pobrać materiał (twardy, przeciążony kręgosłup - związane z wieloletnią pracą w gospodarstwie rolnym)
Teraz czeka nas jeszcze ostatnia chemia, co do radioterapii to jeszcze się okaże jaka będzie ostateczna decyzja.
No i będę umawiać kolonoskopię - teraz to nas najbardziej będzie stresować.
Misiek czemu napisałeś po przeczytaniu wyniku PET, że uważasz, że to nic groźnego?
Czy zmiany złośliwe w jelicie "świecą mocniej"? |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-11-23, 18:33 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Dziękuję serdecznie za szybką odpowiedź i dobre wiadomości.
Ja też już dziś zupełnie inaczej podeszłam do tego wyniku, próbowałam go analizować na chłodno, bo wczoraj emocje były wielkie.
Mnie najbardziej niepokoiły te zmiany w okolicy zstępnicy. Zastanawiałam się czy to aktywne węzły w okolicach usuniętego jądra, czy może jakaś zmiana w jelicie grubym, a może jeszcze gruczoł krokowy, bo tata się leczy na prostatę - o przesuwającej się treści pokarmowej nawet nie pomyślałam, zresztą nie miałam pojęcia, że ona też może na PET dawać takie oznaczniki.
Tata brał udział w kolonoskopii przesiewowej w grudniu 2016, podczas badania usunięto polipa, wynik hist-pat był ok, zalecono powtórną kolonoskopię po 3 latach, czyli wypadałaby w grudniu 2019.
Poniedziałek blisko, niedługo tata usłyszy od prof. Helbiga, jak on ocenia wynik, ale już spokojniej przeżyjemy weekend.
Ostatnia morfologia przed szpitalem robiona 2 dni temu też wyszła nieźle - tata fizycznie czuje się dobrze.
Psychicznie po wczorajszym dołku też już lepiej - najpierw ja z mamą próbowałyśmy go nastawiać pozytywnie, a gdy przeczytałam mu Twoją odpowiedź na pewno z pleców spadł mu worek kamieni :-)
Odezwę się w przyszłym tygodniu i zrelacjonuję wieści ze szpitala. |
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-11-22, 23:34 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Może teraz zdjęcia będą możliwe do odczytu
Krótka historia choroby:
Tata ma 64 lata - zawsze był okazem zdrowia, pierwszy raz problemy ze zdrowiem pojawiły się jesienią 2016, trafił do szpitala z zapaleniem płuc, a niedługo potem (ok 2 miesiące) z powodu wysokiej gorączki - tamte pobyty w szpitalu nie dały żadnej konkretnej diagnozy, objawy ustąpiły i wszystko wróciło do normalności (dziś można przypuszczać, że już wtedy chłoniak dawał o sobie znać), do marca 2018, kiedy to tata z powodu zawrotów głowy trafił na neurologię. Miał wtedy między innymi zrobione TK głowy
Zaraz po wyjściu z neurologii pojawił się ból brzucha i kolejny pobyt w szpitalu - diagnoza wrzody dwunastnicy
Po miesiącu od przyjmowania leków pojawiły się silne bóle pleców promieniujące do podbrzusza - kolejny pobyt w szpitalu i diagnoza guz jądra
Udało mi się załatwić możliwie jak najszybsze przyjęcie na urologie i już 10 dni od postawienia diagnozy odbył się zabieg usunięcia jądra.
Kolejny miesiąc czekania i dostaliśmy wynik hist-pat.
Tydzień później tata dostał się na Hematologię w Katowicach.
Zajął się nim prof. G. Helbig, który od początku twierdził, że wynik hist-pat nie koreluje ze stanem taty i zlecił powtórzenie badania.
Powtórzone badanie wykazało, że mamy do czynienia z Chłoniakiem rozlanym z dużej komórki B
Przy pierwszym przyjęciu na Hematologię zrobiono tomografię i podano I cykl chemii
Jesteśmy po 6 cyklach chemioterapii - tata znosił je dobrze, nie schudł, ma apetyt, czuje się dobrze, w przerwach między cyklami prowadzi w miarę normalne życie.
Dziś odebraliśmy wynik PET, który zamieszczam. Tata na 7 chemię idzie w poniedziałek i wtedy dowiemy się od lekarza prowadzącego jak interpretować wynik, ale jeśli ktoś może zerknąć i się wypowiedzieć to będę wdzięczna.
Wierzyłam, że będziemy mieli dobre wiadomości, że to dobre samopoczucie taty świadczy o tym, że leczenie działa, dziś przeżyłam rozczarowanie i znów powrócił strach...
[ Dodano: 2018-11-22, 23:44 ]
Załączam jeszcze powtórzony wynik badania hist - pat, bo w poprzednim wpisie o nim zapomniałam.
|
Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
melody09
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12421
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-11-22, 15:01 Temat: Chłoniak B - komórkowy, lokalizacja pozawęzłowa |
Witam
Zaglądałam na to forum od kilku miesięcy, ponieważ w maju zdiagnozowano u mojego taty chłoniaka jądra.
Obecnie tata jest po 6 cyklu chemii i po badaniu PET - dziś odebraliśmy wynik i nie jest on taki o jakim marzyliśmy, jednak na ile zły jest nie umiem ocenić stąd ten wpis i założony przeze mnie temat.
Krótka historia choroby:
Tata ma 64 lata - zawsze był okazem zdrowia, pierwszy raz problemy ze zdrowiem pojawiły się jesienią 2016, trafił do szpitala z zapaleniem płuc, a niedługo potem (ok 2 miesiące) z powodu wysokiej gorączki - tamte pobyty w szpitalu nie dały żadnej konkretnej diagnozy, objawy ustąpiły i wszystko wróciło do normalności (dziś można przypuszczać, że już wtedy chłoniak dawał o sobie znać), do marca 2018, kiedy to tata z powodu zawrotów głowy trafił na neurologię.
W dzień wyjścia z oddziału neurologicznego, pojawiły się objawy związane z bólem brzucha.
Prywatna wizyta u gastrologa i skierowanie do szpitala, a tam diagnoza
cdn |
|
|