Moja 8-tygodniowa córeczka zachorowała na mięsaka tkanek miękkich. Jest to typ embrionalny podobno podatny na leczenie, jednak u niej w ciągu zaledwie tygodnia nowotwór zrobił przerzuty do płuc i wątroby.Są też nietypowe komórki w szpiku. Może ktoś z was zetknął się z tym typem chcą za wiele mówić, ale po minach podczas każdej rozmowy wnioskuję że niewiele mogą dla nas zrobić.
na razie w białymstoku bo tu zostaliśmy zdiagnozowani. Mała dostała chemie ratującą życie bo zmiany rozsiewały się tak szybko że kilka dni mogło zadecydować o jej życiu. Na razie żadne inne leczenie poza chemią nie wchodzi w grę bo ma kilkaset zmian nowotworowych rozsianych w całym ciele. A jak się dostać do tego lekarza? Muszę najpierw wystąpić o wydanie kopii jej historii choroby bo nie mam żadnych jej wyników badań.,
Napisz do profesora z prośbą o wskazanie placówki,w Warszawie na pewno w którymś ze szpitali leczą.Wiem,że odległość ogromna,ale choć wyślijcie wyniki.Zresztą Wasz szpital powinien skonsultować się z jakimś naprawdę specjalistą,zapytaj,poproś o taką możliwość.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
O ile nie trafisz na farmaceutę który "udaje że wie" to normalnie kupisz w niemieskiej aptece na polską receptę, z tym że będzie odpłatność 100%. (Nie)Rozgarnięty farmaceuta woli odmówić wydania leku, ma do tego prawo, chroniąc swoje 4 litery.
sisterek_2, w wiekszosci (jesli juz nie we wszystkich) krajach Unii Europejskiej mozesz zrealizowac recepte z Polski, warunkiem jest tylko to, ze ten lek musi byc dopuszczony do sprzedazy w kraju zakupu. Wiec jesli w DE jest ten lek dopuszczony bez problemu zrealizujesz polska recepte, niestety placac 100% za lek...
Witam,czasem odwiedzam to forum i właśnie zobaczyłam znajomą nazwę-rhabdomyosarcoma embrionale. Piszę dlatego,że też leczyliśmy się w Białymstoku,z tym że było to 13 lat temu. W skrócie-mój synek,wtedy lat 3,powiększone jądro,bez dolegliwości, podstawowe badania w normie,nie chorował (poza alergiami i refluksem). Trafiliśmy na onkologię dziecięcą w Dsk B-stok. Wszystko zadziałało się błyskawicznie. Dwa dni-operacja,mimo gorączki dziecka. Wstępna diagnoza z badania śródoperacyjnego-tłuszczak. Ulga. Po tygodniu-telefon z oddziału-natychmiast wracajcie! Ostateczna diagnoza z hist-pat-mięsak. Dodam,że byłam w tym czasie w 5-tym m-cu ciąży z drugim synkiem.
To długa historia,wiec nie będę się rozpisywać. Chciałam Ci tylko powiedzieć jedno-preparat z wyciętym guzem konsultowaliśmy w CZD, diagnoza potwierdzona, DSK konsultowało w IMDz,również to samo. Leczenie w B-stoku,później zwątpiliśmy i z kontrolą przenieśliśmy się do CDZ. Po roku wróciliśmy do B-stoku i tak jest do tej pory. Z tego co wiem,dużo jest powrotów do DSK😊. Na koniec tylko dodam,że mój synuś ma dziś 16lat, jest wielki jak brzoza 😊 (180 cm) i jak na razie zdrowy. Trzymaj się, walcz!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
