Kochani. Długo zwlekała zanim się zdecydowałam do Was dołączyć. Po pierwsze, drugie i trzecie - boję się. Mąż nie chce ze mną rozmawiać o tym co było, jest i będzie. Wiem, muszę to uszanować. Nie wiem jednak co mam zrobić ze sobą i z tą niewiadomą.
W styczniu 2016 - diagnoza - rak przełyku, w marcu radiochemioterapia, w październiku resekcja przełyku, w grudniu 2016 udział w badaniu klinicznym nivolumabem. Do maja tego roku przybierał na wadze, od maja zaczęły się problemy z jedzeniem. Lekarz uspokajał, że po takiej operacji to typowa dolegliwość. Zalecał kontakt z dietetykiem. Wyniki krwi i TK nie budziły zastrzeżeń. Od maja 2017 do teraz schudł ponad 10 kilo i już nie wchodzi na wagę.
Na podstawie wyników został skierowany na chemioterapię. początek 19 stycznia 2018. To prawie jeszcze cały miesiąc, a je coraz mniej.
[ Dodano: 2017-12-25, 18:51 ]
Ponieważ zaglądałam na to forum już od dłuższego czasu, to mogłam się spodziewać takiej zmiany. Jednak wciąż nie mogę uwierzyć w to co jest napisane w wynikach. Na pytanie jak się czujesz zawsze, nawet teraz, odpowiada bardzo dobrze. Zajmuje się swoimi sprawami, domem, obejściem.Majsterkuje. Częściej odpoczywa, mniej je.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-01-01, 11:12 ] Post wyedytowany i poprawiony. Zostały usunięte załączniki, które się powtarzały.
GosiaK witaj na forum. Niestety wyniki badań nie są optymistyczne - wynika z nich że faktycznie nastąpiła wznowa choroby. Wyniki PET wskazują na przerzuty do kości, wątroby, węzłów środpiersia oraz podejrzaną o możliwe, współistniejace ognisko nowotworowe zmianę w ogonie trzustki. O postępie procesu chorobowego może świadczyć też te chudniecie męża. Sytuacja niestety nie jest dobra.
Przypuszczam że planowana chemioterapia będzie już tylko leczeniem paliatywnym że względu na rozsiany proces nowotworowy. Przykro mi.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Miesiąc czekania na chemię to szmat czasu, i miesiąc dalszego chudnięcia. Czy wtedy będzie wystarczająco silny, aby przyjąć chemię? Lekarz radził nutridrinki, ale dla mojego męża są nie do połknięcia. Nie chcę stać nad nim i toczyć bój o każdy kęs. Teorię znamy: często, ale małe porcje, niestety nie da się jej stosować w praktyce.
GosiaK,
Sama już Gosiu wiesz po wynikach, że nie jest dobrze, choroba powróciła i choroba się rozsiała, bardzo mi przykro wiem co musicie przeżywać.
GosiaK napisał/a:
Mąż nie chce ze mną rozmawiać o tym co było, jest i będzie. Wiem, muszę to uszanować.
Musisz, na siłę nie wymuszaj rozmów, mąż jak będzie tego chciał to sam będzie pytał, sam będzie dążył do rozmowy, bądź po prostu obok, bądź wtedy kiedy jesteś mężowi potrzebna, kiedy chce żebyś była. Mąż już przeszedł ciężkie leczenie teraz zapewne wie, jak wygląda sytuacja i mógł się podłamać, zamknął się w sobie i musi sam to wszystko ze sobą przetrawić Ty możesz być tylko na razie obecna ale nic na siłę.
Jest to bardzo trudna sytuacja dla męża jak i dla Ciebie, oboje cierpicie wewnętrznie, po chichu ale tak widocznie na razie musi być. Mąż na pewno wie, że jesteś i jak będziesz Mu potrzebna to będziesz i to Mu na tą chwilę wystarcza.
GosiaK napisał/a:
Na pytanie jak się czujesz zawsze, nawet teraz, odpowiada bardzo dobrze. Zajmuje się swoimi sprawami, domem, obejściem.Majsterkuje. Częściej odpoczywa, mniej je.
Mąż wie, że wyników już nie zmieni, nie chce zapewne i Ciebie stresować i tak postępuje, ma do tego prawo, Ty choć jest Ci z tym zapewne bardzo ciężko musisz to uszanować. Daj mężowi robić to co chce, zapewniam Cię jeśli będzie miał potrzebę rozmowy czy czegokolwiek zwróci się do Ciebie. Może męża nic nie boli (jeszcze) i dlatego mówi, że czuje się dobrze, choć ja w to wątpię no ale...., kładzie się bo na pewno czuje się mocno osłabiony, nawet z tego, że nie je.
GosiaK napisał/a:
Nie chcę stać nad nim i toczyć bój o każdy kęs
I nie rób tego.
Gosiu może załatw lek Megalia, na apetyt, wtedy może mężowi zachce się trochę więcej jeść, warto spróbować.
GosiaK napisał/a:
Czy wtedy będzie wystarczająco silny, aby przyjąć chemię?
Nie zapewnimy tego, miesiąc przy tak zaawansowanej chorobie to ogromnie długi czas. Może być opcja, że mąż tej chemii może nie dostać ale nie myślmy na razie o tym, pomyśl o leku na apetyt, często pomaga pacjentom.
Mocno Cię przytulam i życzę bardzo dużo sił i tych psychicznych i fizycznych
Ola Olka i Marzena, dziękuję Wam za odpowiedź. Wiem. W ostatnich czasach poznałam znaczenie słowa "trwoga" - to stan inny niż zwykły strach czy lęk. Wzrusza mnie swoją postawą, gdy mówi: żyjemy tak jakby tego nie było, nie pozwala mi płakać - i staram się tego przy nim nie robić, że chce mnie chronić, że szuka wraz ze mną czegoś co akurat nie mam pod ręką, a potrzebuję. Nie wiem czy o swoich emocjach moge pisać w tym wątku czy muszę w osobnym w psychoonkologii?
Porozmawiam jeszcze raz z lekarzem o Megalii, tydzień temu lekarz mówił, że nie ma takiej potrzeby. Wczoraj wieczorem miał niecałe 38* temperatury. Podałam Ibuprofen, na razie nie ma, ale jest poranek. Pewnie będę tu zaglądać i pisać często. Nie wie też w którym okienku wpisać odpowiedź. Ty razem w szybkiej.
GosiaK,
Skoro mąż traci na wadze, nie może jeść to trzeba próbować, Megalia jest właśnie dla pacjentów onkologicznych, którym waga ucieka.
GosiaK napisał/a:
Nie wiem czy o swoich emocjach moge pisać w tym wątku czy muszę w osobnym w psychoonkologii?
Jeżeli chcesz, potrzebujesz wygadania założymy Ci do Twojego wątku, wątek kciukowy i w nim możesz pisać o emocjach, o wszystkim co Cię trapi, ten wątek jest merytoryczny.
GosiaK napisał/a:
Wczoraj wieczorem miał niecałe 38*
Przy chorobie nowotworowej skoki temperatur występują, trzeba zbijać lekami.
GosiaK napisał/a:
Nie wie też w którym okienku wpisać odpowiedź
Masz pod swoim wątkiem taką ikonkę "odpowiedź", to klikasz i piszesz, dobrze Ci to wychodzi, bo odpowiedzi Twoje widać.
GosiaK napisał/a:
Pewnie będę tu zaglądać i pisać często.
Oczywiście służymy pomocą, radą i zawsze ktoś pomoże jak tylko będzie potrafił.
Życzę Ci dużo sił, bo jest Wam obojgu bardzo ciężko, choroba straszna i trudna droga przed Wami, mocno przytulam
Zgadzam się na to co, i ile je. Nie wojuję. Wczoraj zjadł pół roladki i kromkę chleba. Wymiotował spienioną śliną przez dwie godziny. Dzisiaj poprosił o jajko. Zjadł dwa. I dwie kawy Nic mu nie jest. Nic przeciwbólowego nie brał, nie było potrzeby. Ciężko jest zgadzać się na taki stan.
Gosiu bardzo ciężko, przechodziłam to parokrotnie z mężem też więc wiem i znam to dokładnie ale czasami nic więcej nie możemy zrobić jak tylko być, godzić się, razem milczeć.
Trzymaj się Gosiu na tyle na ile możesz i żeby tych sił Ci nie zabrakło
Czy jest możliwe, że gdy zajedzie do szpitala 19 stycznia to może się okazać, że będzie zbyt słaby i odeślą go? Czy mam jechać wczesniej lub dzwonić i informować, że słabnie?
Czy jest możliwe, że gdy zajedzie do szpitala 19 stycznia to może się okazać, że będzie zbyt słaby i odeślą go?
Niestety Gosiu taka opcja również istnieje. Pacjent wbrew chorobie musi mieć siłę, dobre wyniki i nie być wychudzony/wyniszczony żeby zacząć leczenie chemioterapią. To toksyczne leczenie i jakkolwiek to brzmi trzeba mieć siły żeby to leczenie rozpocząć. Mąż będzie miał sprawdzoną morfologię, będzie sprawdzony Jego stan czy kwalifikuje się do leczenia.
GosiaK napisał/a:
Czy mam jechać wczesniej lub dzwonić i informować, że słabnie?
Poczekaj, zobaczysz, ważne również czy mąż tej wizyty chce. Jeśli będzie miał na tyle siły to pojedziecie jeśli będzie słaby to zrezygnujecie i zadzwonisz dzień wcześniej/w tym samym dniu, że na tą chwilę mąż nie jest w stanie do Nich dojechać.
GosiaK,
Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum domowego? Pytam, bo "słabnięcie" może mieć różne podłoża. U Twojego męża podejrzewam niski poziom albumin, być może również sodu. Pod opieką hospicjum można by zrobić badania i włączyć odpowiednie leczenie, żeby chłopaka trochę przed tym 19-tym trochę podreperować...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dzwoniłam wczoraj i dzisiaj. Nie ma szans na wcześniejsze przyjęcie. Zaproponowali nutridrinki i megalię. Nutri odpadają. Kiedy brac megalię? Nie zauważyłam informacji na ulotce. Przed jedzeniem? Po?
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Wysłałam zapytanie i zniknęło. Powtórzę. Po ukończonej radiochemioterapii i resekcji przełyku w listopadzie 2016 mój mąż zdecydował się na badanie kliniczne nivolumabem. Po 10 miesiącach w TK jeszcze nic, a po 11 miesiącach badania PET uwidoczniły przerzuty do kości, węzłów, wątroby. Oraz guzy pierwotne w żołądku i trzustce. Zastanawiam się czy udział w badaniu mógł mieć na to jakiś wpływ.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nic mu nie jest. Nic przeciwbólowego nie brał, nie było potrzeby. Ciężko jest zgadzać się na taki stan.
