Witam.Jestem nowa,szukam pomocy i podpowiedzi.Nie zawiele wiem o raku a lekarze mojej mamy nie maja nigdy czsu aby wyjaśnic co będzie sie działo dalej.Mama choruje na niedrobnokomórkowego raka płuca prawego...cudem przeprowadzono jej badanie bronchoskopem ze względu na POCHP i inne schorzenia serca.Wlewali w szpitalu jej potas bo gdzieś uciekał,nogi miała jak balony...były na zmianę pompy z lekiem na moczopędność i potas,przeszła zapalenie płuc dość poważne bo CRP550-tak mówiła doktór,dwa razy wywineła sie śmierci bo stan był beznadziejny a jednak jakimś cudem wyszła z niego i teraz jest normalnie....tyle że z tlenem do końca dni.Jest słaba ale raczej samodzielna,chodzi i rozmawia choć szybko sie męczy.Okazało sie niedawno ,że ma przerzuty do węzłów środpiersia.Rak jest nie operacyjny z powodu POCHP i wydolności płuc 26% a pozatym nie zoperują bo przerzuty.We wtorek ma mieć podaną chemię...lekarz onkolog stwierdził ,że to ciężki przypadek...Chciałam zapytać czy w jej przypadku chemia jest ryzykiem?Co może się stać?Jak długo można żyć z nieoperacyjnym niedrobnokomórkowym z przerzutami do węzłów środpiersia odpowiadającymi gruczolakowi?Czego spodziewać się i jak długo to trwa?
Proszę oświećcie mnie.
_________________ Walka trwa, nawet jak się skończy będzie trwała tylko, że w pojedynkę.
Ja nie odpowiem Tobie na zadne z zadanych pytan.
Niestety nie jest dobrze ale nalezalo by wstawic wyniki badan aby ktos z forumowiczow mogl udzielic Tobie informacji.
W momencie przezutow niestety raka sie juz nie operuje (powod jaki mi zostal przedstawiony to "musielibysmy ganiac go po calym organizmie i wycinac narzady w ktorych sie zagniezdzi"), niestety smutne ale prawdziwe.
To ile czasu zostalo i jak zniesie chemioterapie najpewniej paliatywna nikt Tobie nie jest w stanie odpowiedziec, kazdy przypadek jest inny tak jak kazdy organizm jest inny i inaczej znosi leczenie.
Ja ze swojego malago doswiadczenia wiem ze tu sytuacja moze sie zmienic z dnia na dzien, czasem z godziny na godzine, takze jedyne co mozesz zrobic to postarac sie wspierac Rodzicow w tym trudnym czasie.
Generalnie ten typ raka jest bardzo odporny na chemie, co czesto powoduje szybkie odstapienie od jej podawania.
Lekarze ktorzy opiekuja sie Mama musza znalesc czas dla Ciebie i wyjasnic co zamierzaja, to jest ich obowiazek, czesto niestety sa zabiegani, ale Ty wez dzien wolnego i wystuj swoje, jezeli nie to powinnas sprawe zglosic do ordynatora, lekarz prowadzacy ma obowiazej poinformowac upowazniona osobe o stanie zdrowia pacjenta.
Witaj na forum Edka 1977, pewnie zanim się zalogowałs to czytałeś nas szukając informacji albo podobnego przypadku Jest ich tu bardzo dużo ale statystyki nie są niestety optymistyczne. Z własnego , niestety smutnego doświadczenia mogę jedynie potwierdzić słowa moich przedmówcow (Bonaj, Marcin J). Jutro jak piszesz jest planowane podanie chemii, wcześniej jednak badania które mogą tą chemię wykluczyć bądź zawiesić w czasie. Wydaje mi się że bez względu na wszystko już powinnaś pomyśleć o zorganizowaniu HD (hospicjum domowe) bo z tego co wiem są terminy a pomoc może być potrzebna w każdej chwili. Poczytaj wątki na tym forum (jeśli tego nie zrobiłaś) bo wiedza praktyczna tych ludzi na pewno wiele ci rozjaśni i"oswieci".pozdrawiam Jeśli możesz to zamieść aktualne badania mamy i napisz jutro co z chemią
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
Witam dzisiaj.Jutro ważny dzień...mama jedzie na chemię...pewnie pierwsze co będzie to badania i debata czy można ją podać.Jadę z mamą sanitarką bo bez tlenu ani rusz.Jeszcze się nie boję bo pewnie jutro nie dojdzie do skutku wlew,dotrze to do mnie w środę.Zamieszczam parę wyników badań...może ktoś coś powie.Jak dużo czasu nam zostało w najlepszych porywach?Czy mam przygotować się na najgorsze już czy mam jeszcze czas?Mamy już w domu HD ale lekarka powiedziała że wróci jak mama będzie już po chemii i wtedy regularnie będzie też pielęgniarka.Dziękuję wszystkim za odpowiedzi na mój post,wiem,że nie jest dobrze ale ona naprawdę lepiej wygląda teraz niż zanim jej stwierdzili tego ....raka.Mniej kaszle ale może dlatego,że ma tlen i nie rośnie CO2.Nawet w domowych obowiązkach się udziela....oby nie pogorszyło się po chemii....Czego się spodziewać?Dwa razy wyrwała się śmierci...teraz też się uda?
[ Dodano: 2016-01-19, 07:35 ]
O Rany!!!Niby się nie boję o to co dzisiaj będzie lub nie a jednak jakiś strach jest....Staram się od rana być uśmiechnięta ale to tak jakby sztuczne aby mama się nie bała....Boże dopomóż....Przez dwa miesiące tyle widziałam ,że boję się co zobaczę dalej....a jednak się boję...
Jak dużo czasu nam zostało w najlepszych porywach?
Nikt nie odpowie Ci na to pytanie, bo skąd mamy wiedzieć u jednych trwa to dłużej u innych krócej. Wszystko zależy jak szybko rozwija się choroba, w jakim jest stadium, jaka jest siła pacjenta. Na pewno ta choroba jest podstępna i nie daje długich szans na życie, przykro mi.
Tak jak piszesz dziś mama czuje się lepiej, wygląda lepiej, uczestniczy w życiu rodziny a za chwilę może się wszystko zmienić, dlatego takie chwile należy pielęgnować, bo nie wiadomo jak długo potrwają.
Edka1977 napisał/a:
a jednak się boję...
Lęk jest normalnym stanem, nie wiemy co nas czeka, co się stanie, ale dozuj jego moc bo przed Wami jeszcze wiele różnych stanów i niestety z przewagą tych gorszych, gdzie Twoje siły będą bardzo potrzebne.
a lekarze mojej mamy nie maja nigdy czsu aby wyjaśnic co będzie sie działo dalej.
Jeżeli chodzi o brak czasu ze strony lekarzy to mogę podpowiedzieć jak my zrobiłyśmy:
znalazłam naszego lekarza prowadzącego gdzie przyjmuje prywatnie i zapisałyśmy się na pierwszą prywatną wizytę, a następne były już na nfz, bo to jest prywatna klinika która ma podpisany kontrakt z nfz.
Prywatna wizyta wiadomo zupełnie przebiegła inaczej niż te w szpitalu
Ostatecznie leczenie w szpitalu, a w zapasie miałyśmy kontakt z naszym lekarzem w tej klinice.
Napisze kilka zdan, abys nie popelnila tych samych bledow jakie ja popelnilem.
Nie wierz w ta chemioterapie - wynalazek firm farmakologicznch z lat 70-tych do napychania skarbonek (gdzies ostatnio wyczytalem skutecznosc 2% za to cena kosmiczna).
Mi sam Onkolog powiedzial "sam pan widzi na co ta chemia sie zdaje" (machajac reka w gescie niemocy), jezeli sami onkolodzy w nia nie wierze to cos w tym jest.
HD przyjelas takze macie opieke a to jest sukces w tej chorobie.
Co do dni u nas walka od 23 wrzesnia, ktos inny na forum stracil bliskiego po 3 tygodniach, inni walczyli rok, jeszcze inni poltora roku... jak pisalem kazdy organizm jest inny i inaczej znosi atak tej choroby, my toczymy 3 starcie... przegrywamy... agresywnosc choroby jest ogromna, przebieglosc rowniez, bezwzglednosc jeszcze wieksza.
Wykozystaj czas kiedy Mama czuje sie dobrze i spedz z Nia jak najwiecej czasu, jutro moze byc gorsze (czego nie zycze), ale mniej to na uwadze.
Walka z tym typem nowotworu w taki stopniu zaawansowania nie konczy sie wygrana, wiara czyni cuda ale nie wiele tych cudow sie wydarzylo.
Jeszcze się nie boję bo pewnie jutro nie dojdzie do skutku wlew,dotrze to do mnie w środę
Podanie chemii może być wątpliwe w przypadku nasilonych duszności wymagających ciągłego podawania tlenu.
Edka1977 napisał/a:
.Jak dużo czasu nam zostało w najlepszych porywach?
Kilka max.kilkanaście tygodni. Ale tego nigdy nikt nie wie.
Niektórzy umierają nagle (np.krwotok), a u niektórych umieranie przebiega powoli.
Edka1977 napisał/a:
jednak jakiś strach jest....
To naturalne, ale nie martw się na zapas.
W takich chwilach dostaje się jakby dziwnej mocy. Człowiek jest jakby na haju i znosi to w miarę dobrze na bieżąco. Trzyma adrenalina. Mnie się wydaje, że to organizm wchodzi w taki tryb, żeby to przeżyć. (piszę tu o sobie, swoich doświadczeniach i przeżyciach)
3 miesiące temu umarła moja mama a dopiero teraz do mnie dochodzi co się wydarzyło.
I to jeszcze nie do końca. W czasie choroby/umierania i pogrzebu działałem jak maszyna.
Robiłem wszystko co do mnie należało, ale jakby do mnie nie docierało.
Dalej nie dociera do końca.
Nie martw się na zapas- Twój organizm włączy systemy obronne i przejdziesz przez to.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Dziękuje Bonaj za poświęcenie mi czasu.Bardzo Ci współczuję po stracie mamy,to jest nam najbliższa osoba.Jest tak jak mówisz,działamy jak maszyny w stanach zagrożenia,w trudnych sytuacjach a decyzje podejmowane sa instynktownie.Tak było i zemną kiedy mama leżała dwa miesiące w szpitalu i dwa razy była jedna nogą po drugiej stronie.Doszlo awet do tego,że w domu byłam jak automat....zamiast spać z meżem uciekałam do pokoju dziecka,spałam z synkiem 7 letnim...on był taki spokojny,niewinny i radosny,że potrzebowałam ładować sie jego energia pozytywizmu....ale teraz dopiero to rozumiem kiedy w chorobie mamy zaświeciło słoneczko bo funkcjonuje prawie normalnie a nie tak jak kiedyś....teraz wiem dlaczego tak robiłam,zrozumiałam gdy wyciszyło sie.Mam nadzieje,że z mama bedzie jeszcze dobrze.Jak myslisz te kilka lub kilkanaście tygodni to realny czas?Czy to są wnioski po przeczytaniu wyników jakie zamieściłam?
_________________ Walka trwa, nawet jak się skończy będzie trwała tylko, że w pojedynkę.
.Jak myslisz te kilka lub kilkanaście tygodni to realny czas?Czy to są wnioski po przeczytaniu wyników jakie zamieściłam?
Tego nie wie nikt. Tak strzeliłem, ale nie bierz tego za pewnik. Nie jestem lekarzem a swoje wnioski wysuwam na podstawie doświadczeń przy chorobie mamy i z tego co wyczytałem.
Takie samo pytanie zadałem na forum.
Dostałem taką samą odpowiedź, ale gdy pytałem to moja mama na oko była zdrowa.
Funkcjonowała jak zdrowy człowiek. A potem poszło szybko.
Tutaj odsyłam Cię do tego postu : http://www.forum-onkologi...1,15.htm#250802
Piszesz, że Mama funkcjonuje w miarę normalnie. Pisałaś też, że musi być cały czas pod tlenem.
To jak jest?
Edka1977 napisał/a:
POCHP i inne schorzenia serca.
Edka1977 napisał/a:
POCHP i wydolności płuc 26% a pozatym przerzuty.
To świadczy, że organizm jest już słaby.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Zgadza się...jest pod tlenem,ma zalecone 16 godzin na dobe z tlenem.Robi te przerwy sobie ale tylko jak siedzi bo jak chodzi to męczy sie i brak jej powietrza.Funkcjonuje normalnie tzn. rozmawia,bawi sie z wnukiem,sama korzysta z toalety,chodzi chociaż nie po schodach.W czasie pobytu w szpitalu tak sie rozchwiała ze caly czas juz lezała z cewnikiem,pampersem i pod pompami...kroplówkami,była słaba i myśleliśmy ze to koniec ale na tydzień przed Świętami wyciągneła się.Myślę,że jak usłyszała diagnoze to złamała się a później wygrała jednak chęć życia.Zobaczymy co dalej...jest już w szpitału,zawiozłam ja rano,narazie pobierają litry krwi...może jutro decyzja-chemia czy nie.
_________________ Walka trwa, nawet jak się skończy będzie trwała tylko, że w pojedynkę.
Bonaj przeczytałam Twój temat,link jaki mi podałes,płacze teraz jak dziecko...Jesteś Wielki...Dziekuję Ci za Ciebie...napewno Ty i Twoja historia będziesz mi wsparciem.
_________________ Walka trwa, nawet jak się skończy będzie trwała tylko, że w pojedynkę.
Nie wierz w ta chemioterapie - wynalazek firm farmakologicznch z lat 70-tych do napychania skarbonek (gdzies ostatnio wyczytalem skutecznosc 2% za to cena kosmiczna).
Marcin J, człowieku, co Ty wypisujesz, ogarnij się! Jakie 2% skuteczności?! Poproszę o odnośniki do randomizowanych badań z tymi wnioskami.
Edka1977, Jaką dokładnie terapię zaproponowali lekarze - schemat, dawki?
Rak nie jest bardzo zaawansowany, ale wydolność oddechowa jest jaka jest. Wszystko zależy od odpowiedzi na I linię chemii - jak będzie odpowiedź, to trzeba się cieszyć i zyskacie kilka miesięcy oraz oszczędzicie objawów ubocznych, ja nie zadziała, to trzeba się zastanowić nad zasadnością podania dalszych linii chemii.
Objawy uboczne po chemioterapii mogą być takie same jak u innych chorych bez zmniejszonej wydolności oddechowej. Po cichu możemy mieć nadzieję, że (biorąc pod uwagę choroby współistniejące) lekarze dobrali odpowiednio małe dawki leków, co zmniejszy spektrum i nasilenie objawów ubocznych.
Edka1977, i jeszcze jedno, proszę staraj się oddzielać pytania od reszty tekstu w swoich postach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
