[elin]

Tak to ten program. Moja mama dostała propozycję przystąpienia do programu w Gdańsku w Akademii.
Wojtas wspomniałeś, że kontaktowałeś się w sprawie programu. Możesz coś więcej....?

[wojtas]

Kontaktowałem się na maila dostępnego na stronie Aveo ([email protected]). Pytałem gdzie najbliżej mojego miejsca zamieszkania (mieszkam w kuj. - pom. mniej więcej między Bydgoszczą i Poznaniem) prowadzone są te badania (podałem im też kilka "pasujących" mi miast). Dosyć długo czekałem (te wielkie korporacje...) ale w końcu dostałem odpowiedź, że moje pytanie zostało przekazane do Polski i stamtąd mam wkrótce otrzymać odpowiedź. Jeszcze tego samego dnia z Polski dostałem informację, że badania te prowadzone są w Bydgoszczy, Gdańsku i Poznaniu.
Elin - dzisiaj wieczorem postaram się dodać obiecane tłumaczenia. Wcześniej skutecznie przeszkodziły mi w tym niestety zadania zawodowe.

[elin]

Wojtas nie ma sprawy cierpliwie czekam:)

Jestem jednak zdruzgotana. Mama zaczyna się poddawać...... Powiedziała, że chce już tylko spokoju. Nie chce się leczyć..... Ogarnia mnie taka bezsilność.

Mam wrażenie, ze moja obecnosć zaczyna ją drażnić... Tylko ja z całej rodziny czytam, szukam informacji, poszukuję kontaktu z ludzmi, którzy mogliby coś doradzić, jeżdzę z mamą na wizyty. To ja najsilniej namawiam ją na leczenie, przez co zaczynam urastać w w jej oczach na tego złego. W rodzinie jest duże zamieszanie, któremu towarzyszy spore napiecie, nerwowość. Po prostu czasem mam ochotę uciec gdzieś daleko, a przecież to dopiero początek.

Nie znajduję już argumentów żeby mamę zmobilizować... jestem przerażona co będzie jak się uprze, przecież nie mogę jej zmusić. Prawdę mówiąc jej reakcję mogłam przewidzieć. Mama nie ma w sobie ducha walki, jest słaba, nieodporna psychicznie.
Czuję się poirytowana, bezsilna kiedy nie mogę dotrzeć do jej rozsądku. Nie mogę patrzeć jak sama odbiera sobie nadzieję. Co robić?

Ta informacja o dotychczasowych wynikach badań też miała ja zachęcić, wciąż próbuję szukać argumentów, które mogłyby mamę przekonać.
Bezsilność jest po prostu straszna.

[wojtas]

Informacje ze strony ADKC (Action to Cure Kidney Cancer - organizacja pacjentów chorych na raka nerki i ich rodzin/opiekunów) dotycząca wyników drugiej fazy badań tivozanibu w porównaniu z placebo (tivozanib versus placebo).

Wyciągnąłem najbardziej istotne (moim zdaniem) fragmenty:

Safety

Approximately 55% of patients suffered from hypertension with 8.4% of those having grade 3/4 symptoms. 21% had dysphonia (hoarseness) and another 10% or so exhibited asthenia (muscle weakness), diarrhea, or fatigue. Significant for their absence were the low incidence rates (<5%) for hand-foot syndrome, stomatitis (sores in the mouth), and proteinuria (high protein level in the urine). Laboratory abnormalities included elevated liver enzyme levels.

Bezpieczeństwo

Około 55% pacjentów cierpiało na nadciśnienie w tym 8,4% z nich miało objawy 3/4 stopnia (w PL chyba 3 stopień to najcięższy, tutaj prawdopodobnie najcięższy to 4 - przyp. tłum.). 21% miało dysfonię (chrypkę), a kolejne ok. 10% wykazywało osłabienie (osłabienie mięśni), biegunkę lub zmęczenie. Istotny z uwagi na ich niewystępowanie był niski współczynnik występowania (<5%) zespołu ręka-stopa, zapalenie jamy ustnej (owrzodzenia w ustach) i białkomocz (wysoki poziom białka w moczu). Nieprawidłowości laboratoryjne w tym podwyższone poziomy enzymów wątrobowych.


Response

The progression-free survival (pfs) by independent radiological review for the entire study population was 11.8 months. The investigators stratified the results by clear cell patients (pfs=364 days) and non-clear cell patients (pfs=220 days). The tumor response rates were as follows.

Reakcja (na leczenie - dop. tłum.)

Czas przeżycia wolny od progresji (pfs) określony na podstawie oceny radiologicznej dla całej populacji badania wyniósł 11,8 mies. Badacze podzielili wyniki na pacjentów z rakiem jasnokomórkowym (pfs = 364 dni) i pacjentów z rakiem niejasnokomórkowym (pfs=220 dni). Współczynniki reakcji nowotworów są następujące.


Tutaj wpiszę wyniki z tabeli dla raka jasnokomórkowego (reszta jest na tamtej stronie podanej wyżej):

Całkowita odpowiedź 1 (0,4%)
Częściowa odpowiedź 60 (26,6%)
Stabilizacja choroby 131 (58%)
Progresja choroby 18 (8%)
Niemożliwe do oceny 16 (7,1%)
Całkowity wskaźnik odpowiedzi (Całkowita + Częściowa odpowiedź) 61 (27,0%)

Tłumaczenie "nieoszlifowane", przepraszam za ewentualne błędy (aczkolwiek raczej nie popełniłem żadnego który prowadziłby do niezrozumienia lub błędnego zrozumienia treści).

Mój komentarz i parę informacji które uzyskałem ze źródeł nieinternetowych (najczęściej od lekarzy) w następnym poście.

[ Dodano: 2010-03-07, 19:19 ]
Teraz mój komentarz i trochę informacji uzyskanych głównie od lekarzy:

- trzeba pamiętać, że o tym czy dostanie się tivozanib czy nexavar decyduje losowanie. Później chyba można się jakoś przenieść (jeśli wylosowany lek nie pomaga), ale dokładnych zasad nie znam (lekarz na pewno to wyjaśni, jeśli zapytasz)

- jeśli chodzi o działania niepożądane to tak jak mówią to statystyki najczęściej występują problemy z nadciśnieniem. W większości wypadków udaje się to opanować lekami na nadciśnienie. Duże problemy mogą być wtedy, gdy ktoś już przed badanien miał problemy z ciśnieniem, z sercem (ale może w niektórych przypadkach też można się z tym jakoś uporać - trzeba zapytać lekarza).

- moim zdaniem statystyki z tabelki są obiecujące. 27% uzyskało poprawę, 58% stabilizację (moim zdaniem stabilizacja to już też jakiś sukces w walce z chorobą). Czas wolny od progresji znacznie dłuższy niż w przypadku dotąd stosowanych leków (nexavar o ile pamiętam 6 miesięcy, a sutent chyba 7). Jest jeden przypadek odpowiedzi całkowitej (czyli całkowitego ustąpienia ognisk choroby). Może to przypadek, błąd statystyczny, ale skoro jest to możliwe... Może to podniesie Twoją Mamę na duchu ;-)

Moim zdaniem najlepiej (niezależnie na co się zdecydujecie - bo moim zdaniem przysługuje Wam też prawo leczenia Sutentem, które też jest warte co najmniej rozważenia) przejść się do Akademii w Gdańsku i zainteresować się tematem. Jeśli będziesz mieć jakieś pytania to powinni udzielić Ci wyczerpujących odpowiedzi.

Nie wiem co powiedzieć na postawę Twojej Mamy - mój Tata mimo słabszych momentów nie stracił woli walki z chorobą. Przecież Ona ma jeszcze dla kogo żyć, ma obok siebie ludzi którzy ją kochają. To chyba wystarczający powód, żeby walczyć. Zrób wszystko co możesz i jeszcze większość z tych rzeczy których nie możesz, żeby nie pozwolić jej się poddać!

Pozdrawiam serdecznie,

Wojtas

[ Dodano: 2010-03-07, 19:20 ]
No i się dodało w tym samym poście... Jeśli admin uzna to za stosowne to proszę o podzielenie, jeśli nie - to niech tak zostanie.

[benio.pl]

Wojtas ,

czy mogłbyś podać dokładniej o które ośrodki chodzi w Poznaniu, Bydgoszczy , Gdansku ? Moze masz nr telefonów do osób , które mogą udzielić dokładnej informacji ?
Ja od października 2008 roku "leczę" się IO w Warszawie, na przerzutowego raka nerki do płuc, we wrzesniu obiecywali mi nexavar....poknocili coś we wniosku, 25.01.10 wystawili drugi wniosek, dwa tygodnie temu dostałem informację , że NFZ odrzucił go.
Chyba jedyna nadzieja w badaniach klinicznych.

[wojtas]

Benio.pl,

W Gdańsku to jest Klinika Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego . Dokładnych namiarów na konkretną osobę nie znam, ale mogę to ewentualnie jutro ustalić jeśli będzie taka potrzeba.

W Bydgoszczy to jest Oddział Urologii i Urologii Onkologicznej
z Pododdziałem Chemioterapii Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela. Osoba kontaktowa to pielęgniarka badawcza Pani Beata Pilarska. Najczęściej pod nr tel.: 52 365 53 03

Na Poznań nie mam żadnych dokładnych namiarów (wiem tylko, że tam też są badania).

Może zgłoś się do mnie na priv - postaram się pomóc w ustaleniu czy może te badania są też prowadzone w Wa-wie.

Pozdrawiam,

Wojtas

[elin]

Wojtas, twoja pomoc jest nieoceniona. Doceniam trud jaki dla mnie wykonałeś. Jestem ogromnie wdzięczna, że poświęciłeś tyle swojego czasu, żeby mi to tak starannie opisać. Serdeczne dzięki.

Dzisiaj od rana usiłuję dodzwonić się do onkologa (u nas na miejscu), który prowadzi mamę. Chcę prosić, żeby pomogła mi przekonać mamę do leczenia. Mama wybiera się tam dzisiaj lub jutro. Ma zaufanie do tego lekarza, więc nie tracę nadziei.
Odezwę się …….

[wojtas]

Elin,
Mam nadzieję, że uda się przekonać Twoją Mamę (a może już się udało?).
Trzymam kciuka (drugiego trzymam za mojego Tatę

Pozdrawiam,

Wojtas

[elin]

Dzięki Wojtas
Jak dzisiaj wygląda nasza sytuacja…..
Otóż w ciągu ostatnich dni mama była u swojego lekarza onkologa dwukrotnie. Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda następująco:
okazało się, że u nas na miejscu (w Słupsku) uruchomiono leczenie Sutentem. Stan sprzed kilku dni.
Lekarz skierowała mamę do poradni chemioterapii na Sutent. Dzisiaj ma badania kwalifikacyjne. Od tego będzie zależało, czy rozpocznie leczenie. Wygląda jednak na to, że ta opcja najbardziej jej odpowiada i powiedziała, że może spróbuje. Nadal jest mocno załamana i zrezygnowana ale pojawiła się jakaś nadzieja.

Mnie osobiście martwi, co w sytuacji gdyby (tfu tfu odpukać) nie zakwalifikowała się do tego leczenia. W końcu w Gdańsku nikt w nieskończoność nie będzie czekał na nasza decyzję.
Poza tym panicznie boję się sytuacji, że w najmniej spodziewanym momencie NFZ mógłby przerwać jej leczenie. Co wtedy? Tłumaczę mamie, że przy badaniach klinicznych jest gwarancja otrzymywania leku przez okres 2 lat ale nie przekonuje jej to. Cóż….. pozostaje mi się cieszyć, że poszła dzisiaj na wyniki. Modlę się, żeby dostała szansę na to leczenie. Jak tylko wraca jakaś nadzieja, to już jest lepiej.

Wojtek, napisz jak Twój tato, jak się czuje, czy ma jakieś przerzuty?
Ja również mocno trzymam za Was kciuki

[wojtas]

Witaj,

Trochę mnie niestety nie było - ostatnio miałem niesamowicie dużo pracy i trochę wyjazdów i gdy kończyłem dzień byłem już po prostu padnięty.

Tata przeszedł badania i dostał Nexavar. Bierze go już parę dni. Na razie jakichś większych objawów ubocznych nie ma. Miał troszkę podniesione ciśnienie, ale to też już się chyba uspokaja. Oby było dobrze. Więcej napiszę w osobnym wątku gdy będę miał dłuższą chwilę.

A jak Twoja mama Elin? Mam nadzieję, że wszystko idzie "ku dobremu".
Wiesz czy lepszy jest program kliniczny czy Sutent ciężko powiedzieć. Tak jak pisałem w programie można wylosować ten nowoczesny lek, który zapowiada się na dużo lepszy niż Sutent. Program też daje jakieś poczucie bezpieczeństwa, że nie zakończą znienacka leczenia z powodów finansowych. Ale tak czy tak zawsze jest jakieś ryzyko.
No, ale miejmy nadzieję i myślmy pozytywnie :-)

Pozdrawiam serdecznie,

Wojtas

[elin]

wojtas,
Fajnie, że znowu jesteś.
Moja mama od 3 dni przyjmuje SUTENT. Oczywiście stoczyliśmy batalię o ten lek tutaj na miejscu. Kiwali nas od początku. Codziennie był z mamą inny problem. Mnożyli przeszkody. Ale w końcu przyznali. Oczywiście nie wiadomo na jak długo starczy. Od razu nas o tym uprzedzili.
Dla mnie to już sukces, że mama zdecydowała się jednak na leczenie. Bardzo się cieszę, że świadomie nie odebrała sobie nadziei. Była załamanie jak poczytała sobie jakie mogą wystąpić skutki uboczne przy tym leczeniu, przez kilka dni się wstrzymywała. Dlatego to dopiero początek kuracji.
Na hasło badania kliniczne robiła się aż nerwowa. W końcu przestałam naciskać. Teraz najważniejsze jest żeby leczenie było trafione i nie przerywane.
Pozdrawiam Cie serdecznie
elin

[pixi]

elin,
jak się czuje mama ?

[elin]

Witaj pixi:)
Mama czwarty tydzień przyjmuje sutent. Już od pierwszych dni skarżyła się na bóle wątroby, potem doszły bóle przełyku, mięśni, chrypka. Na te dolegliwości bierze dodatkowo lekarstwa i jakoś daje radę. Najbardziej narzeka na brak smaku. Wszystko ma zmieniony, metaliczny smak. Ktoś doradził mamie, że na to pomaga picie soku z buraków i kiszonej kapusty. Czy coś wiesz na ten temat?
Mnie jednak martwi, co dalej. Czy mama dostanie kolejną serię leku. Wcześniej powiedziano nam, że skończyły się zapasy sutentu i będziemy się wspólnie martwić jak mama zakończy ten cykl. Wiemy jednak jak jest i to najbardziej przeraża.

Nie tracę jednak nadziei. Mama jest naprawdę dzielna. Dużo spaceruje, jeździ na rowerze. To jest dla mnie bardzo budujące kiedy widzę, ze jest taka aktywna. Najważniejsze, że się nie poddała i zdecydowała się walczyć. Jest taka dzielna....

Niestety z różnych stron, co jakiś czas dochodzą mnie smutne wieści. Jestem w kontakcie z kilkoma osobami, których bliscy w ostatnim czasie przegrali tę nierówną walkę z rakiem. To takie dołujące....

PS. Pixi pięknie wyglądacie razem na tym zdjęciu, cudownie uśmiechnięci....
trzymaj się cieplutko:)

[bieluśka]

Witam wszystkich, mój teść choruje na raka,zaczęło się właśnie od nerki, która została wycięta,następnie były przerzuty do mózgu,wtedy były naświetlania i lek Interferon, rak mózgu się zatrzymał ale pojawiły się kolejne przerzuty do płuc.Na chwilę obecną nie rozwijają się guzy i teść dostał lek Tivozanib.W związku z tym mam do was następujące pytanie, ponieważ nie ma zbyt wielu informacji na temat leku i jego skutkach ubocznych w internecie:
Jakie skutki uboczne pojawiają się po tym leku?? Może któś z was miał z nim do czynienia i może się wypowiedzieć.Teść ma ogólne złe samopoczucie,brak apetytu i wymioty.Proszę o odpowiedź każdego kto wie coś na ten temat z góry dziękuję

[elin]

Witaj bieluśka,
moja mama miała propozycję udziału w badaniach klinicznych tego leku. W efekcie nie odważyła się na to z różnych przyczyn. Nie mniej jestem w posiadaniu programu klinicznego, gdzie jest szczegółowy opis m.in. skutków ubocznych tego leku.

Bardzo szczegółową informację na temat działania Tivozanibu zamiescił tutaj wojtas. Był tak uprzejmy, ze przetłumaczył z angielskiego wyniki badań kinicznych "Informacje ze strony ADKC (Action to Cure Kidney Cancer - organizacja pacjentów chorych na raka nerki i ich rodzin/opiekunów) dotycząca wyników drugiej fazy badań tivozanibu". Tam znajdziesz wiele istotnych danych na ten temat, w tym działania uboczne. Gdyby to było dla ciebie niewystarczające, mogę przesłać tobie opis badania klinicznego, który otrzymała moja mama.

Przejrzyj proszę cały wątek i zapoznaj się z tym co napisał wojtas (nawiasem mówiąc jestem mu ogromnie wdzięczna za czas jaki poświęcił, żeby przygotować to tłumaczenie).
Trzymaj się cieplutko:)