Znalezionych wyników: 9

Witaj,

Trochę mnie niestety nie było - ostatnio miałem niesamowicie dużo pracy i trochę wyjazdów i gdy kończyłem dzień byłem już po prostu padnięty.

Tata przeszedł badania i dostał Nexavar. Bierze go już parę dni. Na razie jakichś większych objawów ubocznych nie ma. Miał troszkę podniesione ciśnienie, ale to też już się chyba uspokaja. Oby było dobrze. Więcej napiszę w osobnym wątku gdy będę miał dłuższą chwilę.

A jak Twoja mama Elin? Mam nadzieję, że wszystko idzie "ku dobremu".
Wiesz czy lepszy jest program kliniczny czy Sutent ciężko powiedzieć. Tak jak pisałem w programie można wylosować ten nowoczesny lek, który zapowiada się na dużo lepszy niż Sutent. Program też daje jakieś poczucie bezpieczeństwa, że nie zakończą znienacka leczenia z powodów finansowych. Ale tak czy tak zawsze jest jakieś ryzyko.
No, ale miejmy nadzieję i myślmy pozytywnie :-)

Pozdrawiam serdecznie,

Wojtas

Elin,
Mam nadzieję, że uda się przekonać Twoją Mamę (a może już się udało?).
Trzymam kciuka (drugiego trzymam za mojego Tatę ;-))

Pozdrawiam,

Wojtas

Benio.pl,

W Gdańsku to jest Klinika Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego . Dokładnych namiarów na konkretną osobę nie znam, ale mogę to ewentualnie jutro ustalić jeśli będzie taka potrzeba.

W Bydgoszczy to jest Oddział Urologii i Urologii Onkologicznej
z Pododdziałem Chemioterapii Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela. Osoba kontaktowa to pielęgniarka badawcza Pani Beata Pilarska. Najczęściej pod nr tel.: 52 365 53 03

Na Poznań nie mam żadnych dokładnych namiarów (wiem tylko, że tam też są badania).

Może zgłoś się do mnie na priv - postaram się pomóc w ustaleniu czy może te badania są też prowadzone w Wa-wie.

Pozdrawiam,

Wojtas

Informacje ze strony ADKC (Action to Cure Kidney Cancer - organizacja pacjentów chorych na raka nerki i ich rodzin/opiekunów) dotycząca wyników drugiej fazy badań tivozanibu w porównaniu z placebo (tivozanib versus placebo).

Wyciągnąłem najbardziej istotne (moim zdaniem) fragmenty:

Safety

Approximately 55% of patients suffered from hypertension with 8.4% of those having grade 3/4 symptoms. 21% had dysphonia (hoarseness) and another 10% or so exhibited asthenia (muscle weakness), diarrhea, or fatigue. Significant for their absence were the low incidence rates (<5%) for hand-foot syndrome, stomatitis (sores in the mouth), and proteinuria (high protein level in the urine). Laboratory abnormalities included elevated liver enzyme levels.

Bezpieczeństwo

Około 55% pacjentów cierpiało na nadciśnienie w tym 8,4% z nich miało objawy 3/4 stopnia (w PL chyba 3 stopień to najcięższy, tutaj prawdopodobnie najcięższy to 4 - przyp. tłum.). 21% miało dysfonię (chrypkę), a kolejne ok. 10% wykazywało osłabienie (osłabienie mięśni), biegunkę lub zmęczenie. Istotny z uwagi na ich niewystępowanie był niski współczynnik występowania (<5%) zespołu ręka-stopa, zapalenie jamy ustnej (owrzodzenia w ustach) i białkomocz (wysoki poziom białka w moczu). Nieprawidłowości laboratoryjne w tym podwyższone poziomy enzymów wątrobowych.

Response

The progression-free survival (pfs) by independent radiological review for the entire study population was 11.8 months. The investigators stratified the results by clear cell patients (pfs=364 days) and non-clear cell patients (pfs=220 days). The tumor response rates were as follows.

Reakcja (na leczenie - dop. tłum.)

Czas przeżycia wolny od progresji (pfs) określony na podstawie oceny radiologicznej dla całej populacji badania wyniósł 11,8 mies. Badacze podzielili wyniki na pacjentów z rakiem jasnokomórkowym (pfs = 364 dni) i pacjentów z rakiem niejasnokomórkowym (pfs=220 dni). Współczynniki reakcji nowotworów są następujące.

Tutaj wpiszę wyniki z tabeli dla raka jasnokomórkowego (reszta jest na tamtej stronie podanej wyżej):

Całkowita odpowiedź 1 (0,4%)
Częściowa odpowiedź 60 (26,6%)
Stabilizacja choroby 131 (58%)
Progresja choroby 18 (8%)
Niemożliwe do oceny 16 (7,1%)
Całkowity wskaźnik odpowiedzi (Całkowita + Częściowa odpowiedź) 61 (27,0%)

Tłumaczenie "nieoszlifowane", przepraszam za ewentualne błędy (aczkolwiek raczej nie popełniłem żadnego który prowadziłby do niezrozumienia lub błędnego zrozumienia treści).

Mój komentarz i parę informacji które uzyskałem ze źródeł nieinternetowych (najczęściej od lekarzy) w następnym poście.

[ Dodano: 2010-03-07, 19:19 ]
Teraz mój komentarz i trochę informacji uzyskanych głównie od lekarzy:

- trzeba pamiętać, że o tym czy dostanie się tivozanib czy nexavar decyduje losowanie. Później chyba można się jakoś przenieść (jeśli wylosowany lek nie pomaga), ale dokładnych zasad nie znam (lekarz na pewno to wyjaśni, jeśli zapytasz)

- jeśli chodzi o działania niepożądane to tak jak mówią to statystyki najczęściej występują problemy z nadciśnieniem. W większości wypadków udaje się to opanować lekami na nadciśnienie. Duże problemy mogą być wtedy, gdy ktoś już przed badanien miał problemy z ciśnieniem, z sercem (ale może w niektórych przypadkach też można się z tym jakoś uporać - trzeba zapytać lekarza).

- moim zdaniem statystyki z tabelki są obiecujące. 27% uzyskało poprawę, 58% stabilizację (moim zdaniem stabilizacja to już też jakiś sukces w walce z chorobą). Czas wolny od progresji znacznie dłuższy niż w przypadku dotąd stosowanych leków (nexavar o ile pamiętam 6 miesięcy, a sutent chyba 7). Jest jeden przypadek odpowiedzi całkowitej (czyli całkowitego ustąpienia ognisk choroby). Może to przypadek, błąd statystyczny, ale skoro jest to możliwe... Może to podniesie Twoją Mamę na duchu ;-)

Moim zdaniem najlepiej (niezależnie na co się zdecydujecie - bo moim zdaniem przysługuje Wam też prawo leczenia Sutentem, które też jest warte co najmniej rozważenia) przejść się do Akademii w Gdańsku i zainteresować się tematem. Jeśli będziesz mieć jakieś pytania to powinni udzielić Ci wyczerpujących odpowiedzi.

Nie wiem co powiedzieć na postawę Twojej Mamy - mój Tata mimo słabszych momentów nie stracił woli walki z chorobą. Przecież Ona ma jeszcze dla kogo żyć, ma obok siebie ludzi którzy ją kochają. To chyba wystarczający powód, żeby walczyć. Zrób wszystko co możesz i jeszcze większość z tych rzeczy których nie możesz, żeby nie pozwolić jej się poddać!

Pozdrawiam serdecznie,

Wojtas

[ Dodano: 2010-03-07, 19:20 ]
No i się dodało w tym samym poście... Jeśli admin uzna to za stosowne to proszę o podzielenie, jeśli nie - to niech tak zostanie.

Kontaktowałem się na maila dostępnego na stronie Aveo ([email protected]). Pytałem gdzie najbliżej mojego miejsca zamieszkania (mieszkam w kuj. - pom. mniej więcej między Bydgoszczą i Poznaniem) prowadzone są te badania (podałem im też kilka "pasujących" mi miast). Dosyć długo czekałem (te wielkie korporacje...) ale w końcu dostałem odpowiedź, że moje pytanie zostało przekazane do Polski i stamtąd mam wkrótce otrzymać odpowiedź. Jeszcze tego samego dnia z Polski dostałem informację, że badania te prowadzone są w Bydgoszczy, Gdańsku i Poznaniu.
Elin - dzisiaj wieczorem postaram się dodać obiecane tłumaczenia. Wcześniej skutecznie przeszkodziły mi w tym niestety zadania zawodowe.

Program ten sam (chociaż na tej stronie nie wszystkie miasta w Polsce są wymienione, wiem że w Gdańsku i chyba w Poznaniu też te badania prowadzą, a na liście tych miast nie widzę). Nie wiem skąd ten rosyjski telefon, może mają tam jakąś centralę na Europę Środkową i Wschodnią (bo dla Rumunii i Węgier podali ten sam numer). Jak na początku miałem parę pytań to kontaktowałem się mailowo z AVEO w USA (na maila ze strony AVEO Pharmaceuticals), a potem przekierowali mnie do warszawskiego oddziału współpracującej z nimi firmy.
Masz Zosiu jakieś podejrzenia co do tego programu?

elin,

Mój Tata zapisał się właśnie na te badania o których wspominasz (tyle, że w Bydgoszczy). Mieliśmy taką alternatywę - albo walka z NFZem o chemioterapię niestandardową z bardzo wątpliwą szansą na sukces, albo udział w tym badaniu. Badania kliniczne to chyba zawsze jest jakieś ryzyko, ale gdzie w medycynie (a zwłaszcza w onkologii) nie ma ryzyka? A tu mamy przynajmniej szansę, że Tata dostanie lek który będzie w obrocie dopiero za kilka lat (a w Polsce znając NFZ to nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie dostępny), albo że dostanie Sorafenib=Nexavar (o który też trzeba by było walczyć z niepewnym skutkiem). Krótko mówiąc dla nas w Polsce już nie było lepszej alternatywy. O wcześniejszych badaniach Tivozanibu można już poczytać w Internecie (na razie niestety tylko po angielsku) i generalnie brzmi to obiecująco. Jeśli nie znasz tego języka mogę Ci to (przynajmniej częściowo, bo jest tego trochę) przetłumaczyć (jestem zawodowym tłumaczem), ale niestety dopiero w weekend.

Wg tego co mój Tata dowiedział się w CO w Bydgoszczy jeśli Twoja Mama nie dostawała wcześniej nic (tzn. Interferonu, chemii niestandardowej) to wniosek o Sutent powinien być przejść.

"Program" w odniesieniu do Sutentu oznacza chyba program leczniczy, czyli po prostu leczenie (nie badania kliniczne).

Tyle mogę powiedzieć. Doradzić "zrób tak albo tak" nie potrafię, ale może mający większą wiedzę Współforumowicze pomogą

Moje kondolencje
[*]

Witaj,
Mój tata brał Interferon. Teraz okazało się, że musi dostać chemię niestandardową (guz nieoperacyjny - interferon chyba wiele nie pomógł skoro się pojawił). W Bydgoszczy powiedzieli Mu, że skoro brał Interferon to NFZ automatycznie odrzuci mu wniosek o Sutent. Nie wiem tylko czy NFZ w całym kraju ma takie stanowisko czy tylko Bydgoszcz. Cała nadzieja jaka nam pozostała to badania kliniczne nowego leku (nie wiem czy admini pozwolą o tym napisać - nie chciałbym, żeby to było uznane jako jakaś reklama czy coś takiego).

Pozdrawiam
Wojtas
P.s. To mój pierwszy post więc chciałbym ładnie się przywitać z wszystkimi i jednocześnie podziękować za to, że to forum istnieje.