Rak dna jamy ustnej z przerzutami do węzłów chłonnych
Witam,
mój mąż (53 lata) ma raka G2 dna jamy ustnej T4N2. Rokowania wg lekarzy są słabe. Ale są.
Miał dwie chemioterapie, które zakończyły się silnymi powikłaniami i pobytami w szpitalu:
gorączka neutropeniczna, oporność spadła do zera, problem z nerkami, wątrobą itd...
Teraz dochodzi w domu do siebie (w grudniu) i nabiera sił przed operacją, która będzie na początku stycznia.
Ogólnie czuje się w miarę dobrze tzn. może w końcu jeść (chemia mimo ciężkich przejść zagoiła nieco ranę w buzi-a pił już tylko nutridrinki) miękkie pokarmy i nadrabia zaległości w jedzeniu.
Niepokoi mnie jedna rzecz: od kilku dni boli go głowa (mniej więcej na czubku-ku tyłowi), zawsze na wieczór-w nocy.
Musi brać środki przeciwbólowe-Tramal.Ma drżenie ręki oraz zatkane uszy. Czy to może być efekt chemii czy też objawy czegoś gorszego.
Czy możemy czekać na wizytę 29 grudnia (kontrolną w centrum onkologii) czy też powinnam jak naszybciej zgłosić się o lekarza.
My jesteśmy z Wrocławia ale leczymy się w Gliwicach (ze względu na operację połączoną z rekonstrukcją żuchwy).
Ciężko powiedzieć czy to efekt chemioterapii czy przerzutów. Tak naprawdę tylko badanie obrazowe odpowie na to pytanie. Czy wiadomo jaka to była chemioterapia konkretnie, jakie leki? Czy wcześniej były robione jakieś badania obrazowe głowy?
[ Dodano: 2014-12-23, 16:28 ]
a teraz ostatnie TK, prośba o interpretację. Lekarze podkreślają, że rokowania są słabe, ale nie wiem co to znaczy. Nie dopytuję, ponieważ mąż unika tematu a ja nie chcę przy nim naciskać i prosić o wyjaśnienie. A wolałabym wiedzieć.
Dziękuję
[ Dodano: 2014-12-23, 16:33 ]
jeszcze raz, bo chyba się nie załączyło
Donka42, Jeśli chodzi o ból (itd) który towarzyszy mężowi, to jest to naturalne, przy tego typu nowotworze twarzoczaszki. Jeśli jesteście w posiadaniu leków przeciwbólowych i działają one, to spokojnie należy poczekać do wyznaczonych terminów; wizyty i operacji, które już za kilka dni.
Dopiero pierwszy krok za Wami. Chemioterapia zadziałała, guz się nieznacznie zmniejszył.
Stan jest na pewno poważny, bo jest duży rozlany nowotwór i obustronny przerzut do węzłów chłonnych, a co najbardziej niepokoi, mąż ma duże kłopoty z ogólnym stanem zdrowia (jak napisałaś), a to w czasie naszego leczenia onkologicznego, zwłaszcza chemioterapii jest bardzo ważne.
'Mąż unika tematu...', bo to jest taka nasza reakcja obronna. Nie chcemy na początku za dużo wiedzieć, mając wewnętrzna nadzieję....
Stan jest ciężki, a rokowania wg. lekarzy słabe, ale trzeba mieć nadzieję że i Wam się uda, na co my jesteśmy żywym przykładem.
Wszystkiego dobrego i dużo wiary i nadziei.
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Kmis757 dzięki za odpowiedź. Umiesz podnieść na duchu.
Przez te doświadczenia nauczyłam się żyć i cieszyć chwilą bardziej niż kiedyś.
Dniem dzisiejszym, wigilją, spotkaniem z bliskimi, całkiem małymi sprawami...wiem, że jestem mu bardzo potrzebna obecnością, przytuleniem, byciem. Staram się, chociaż sama się boję.
Mam prośbę, czy ktoś może wytłumaczyć tak zwyczajnie wynik TK np. czy te przerzuty są poważne ? (wiem, że każde tak, ale pewnie zajęcie pewnych partii jest mniej lub bardziej niebezpieczne). Co znaczy martwiczy węzeł ? Co znaczy jeśli przylega do żyły szyjnej ?
Może ktoś przeszedł podobną operację (usunięcie żuchwy wraz z rekonstrukcją) i może powiedzieć jak to wyglądało.
Kompletnie się na tym nie znam, ale wynik dostaje się na koniec wizyty-dosłownie po wyjściu z gabinetu.
Mój tata. 31.12. ubiegłego roku dostaliśmy do ręki diagnozę - rak śluzówki policzka, czwarty stopień zaawansowania na cztery możliwe. Cały rok pod znakiem raka. Jestem z Gliwic, tu się leczymy. Przeszedł najpierw chemioterapię indukcyjną, która zmniejszyła guza z 7 na 3,5 cm, potem operację - usunieto guza policzka, kącik ust, węzły chłonne - 25 i fragment żuchwy. Po operacji, o której za chwilę - radiochemioterapia, przerwana na skutek wysiadania nerek, dokończono radioterapię.
Co do operacji - nam zapowiadano, że trwa bodajże 300 minut, wyliczyłyśmy więc 5-6 godzin. Trwała tak naprawdę chyba od 8 do 18.30, co jest NORMĄ przy takich operacjach. Dzwoniłyśmy do pielęgniarek, które obiecały,ze jak się operacja skończy to nam powiedzą. Tego samego dnia za zgodą Pani anastezjolog, około 21 widziałam się z już przebudzonym tatą. Widok ciężki do opisania i przeżycia, ale kolejny rok był nam dany. Operacja polega na przecięciu skóry szyi i wycięciu wszystkiego, co z rakiem może mieć wspólnego. Podczas operacji robione są także badania na bieżąco, żeby w miarę mozliwości wyciąć wszystko. Kość żuchwy zastępowana jest kością strzałkową - z nogi. Ta rana zagoiła nam się 6 miesięcy po operacji, co także jest normą. Są z nią jaja, trzeba jeździć na zmianę opatrunków, albo wejść w jakiś układ z pielęgniarkami z okolicy.. Pani zajmujaca się tym na 8.piętrze pokazała dokładnie moim rodzicom jak opatrywać, czym myć, dała nawet przykładowe opatrunki, które kupiliśmy w aptece.
Wracając do operacji - po niej tata miał rurkę tracheotomiczną, najlepiej, by mąż miał mały notes i kartkę, karmiony był przez rurkę włożona do nosa, a lecącą prosto do żołądka - po paru razach tata miał karmić się sam. Wielką strzykawę napełnia się ichnim kompotem (okropny, bez smaku). Jako, ze mieszkam 15 minut od IO, przynosiłam tacie kompoty jabłkowe gotowane na wodzie mineralnej, rosołki z kaszą manną, i nutridrinki, po których trzeba było przepłukać tę rurką wodą. Przez leżenie zbiera się w płucach/oskrzelach taka gęsta wydzielina i ona przez tę rurkę przy odruchu kaszlenia wycieka, pod ręką więc można tez mieć chusteczki , żeby pacjent to przecierał, by bywa krępujące. W razie potrzeby pielęgniarki to odsysają, ale tata mówił, że to było straszne. Największym zaskoczeniem było to, ze największe problemy pojawiły się zaraz po wyjściu ze szpitala, woda, tzw.chłonka, która przez wycięcie węzłów chłonnych nie miała gdzie się gromadzić, ciekła ciurkiem i to też chyba przez miesiąc, albo i dłużej (z miejsc przeciętych - szyja, policzek, kącik ust). Proszę się zaopatrzyć w dużą ilość pieluch tetrowych, są niezbędne (i czopków glicerynowych, zawekowanych dobrej jakości kompotów, nutridrinków, diasipów, może warto pomyśleć o fantomalcie). Twarz puchnie tacie do teraz - jako efekt i operacji i wściekłej radioterapii. Proszę poczytać sobie mój wątek/temat, tam jest wiele informacji jak sobie radziliśmy podczas chemioterapii, radioterapii, co się działo z nogą itd. Jakimś cudem nam się udało. Tata jest pod stałą kontrolą, badania obrazowe co prawda dopiero w pierwszym kwartale '15, ale spędziliśmy kolejne święta razem, choć rok temu wcale nie było to pewne.
Jeśli będzie Pani miała pytania - proszę pisać, postaram się przypomnieć sobie wszystko. Na pewno dobrze by było, gdyby Pani przynajmniej przez parę dni mogła być w Gliwicach podczas operacji, bo to trudny czas. Hotel przyszpitalny jest b.drogi, najtańszy jest w Łabędach (przy ul.Marksa), ale to kawałek drogi (jeśli ma Pani auto - żaden problem). Nie przychodzi mi nic do głowy poza tym, żeby życzyć Pani i mężowi siły, wytrwałości, powrotu do zdrowia. Warto jeszcze pomyśleć o jakiś antydepresantach na wszelki wypadek, muszą Państwo być silni. Wierzę, że dacie radę, IO w Gliwicach naprawdę specjalizuje się w rakach z rejonów głowy i szyi.
Tu numer na gliwicki oiom: 322789519, może się przyda. W razie czego jestem na miejscu, jeśli będę mogła jakoś pomóc - proszę pisać. Trzymam kciuki, tu naprawdę pracują wysokiej klasy specjaliści.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
mąż już po operacji. Uff...to było 5 masakrycznie stresujących dni ale już trochę mogę odetchnąć. Specjaliści naprawdę dobrzy. Mówią, że wycieli wszystko, goi się bez komplikacji. Ma szansę odzyskać sprawność w mowie i jedzeniu w przyszłości Udało się uniknąć tracheo.. to też ważne. Jedzenie przez rurkę opanowaliśmy. Dziś mąż stanął przy balkoniku po raz pierwszy. Jest bardzo silny psychiczne. Idzie do przodu, nie przejmował się info o rokowaniach (w przeciwieństwie do mnie). Dzięki wszystkim za rady i opisy z własnych doświadczeń, byłam przygotowana na pewne sytuacje, przez to nie wydały się tak straszne. Z takich pobocznych rzeczy, najbardziej doskwiera mu nadmiar śliny (wydzieliny) w buzi. Przez spuchnięcie nie potrafi jej jeszcze łykać. Próbuje wypluwać lub odsysać ale to bardzo męczące. i trzeba robić niemalże non stop. Czy ktoś miał równie podobne dolegliwości ? Kiedy ustają ?
Donka
Cudownie, że brak tracheotomii Za tydzień zapomnicie i o ślinie, choć tego nie kojarzę z czasu pooperacyjnego. Dieta po operacji jest w szpitalu średnia, jeśli się da - uzupełniajcie swojskim jedzeniem, żeby mąż nie osłabł. Mój tata po operacji miał anemię (kupiliśmy żelazo w kapsułkach i słomka tata to wypijał po rozcieńczeniu). Plastry na opatrunki kupowaliśmy w metrach - po 10/20 m. Tyle tego schodzi. Octenisept (do dezynfekcji) opłaca sie kupić ten byczy - zużyjecie z litr. Słomki - minimum na pół roku, tata od grudnia pije bez ich pomocy. Niebawem lekarze wyjmę co drugi szew - wtedy będzie luz. Wszystkie szwy wyjęto u nas w dniu wypisu i zaczęła lać się chłonka, bo tacie usunięto 25 węzłów chłonnych. Miał obniżony cały bark. Podczas radioterapii poddano go także fizjoterapii (opadł mu paluch i nie funkcjonował wcale i na ten obniżony bark), obecnie w ramionach niezauważalna zmiana, z paluchem (naciętym nerwem podczas wycinania kości strzałkowej) też ok. Na )bodajże) drugim piętrze jest tzw.zimowy ogród (za kaplicą), można trochę w spokoju posiedzieć, choć chyba raczej podczas radioterapii, a nie po operacji. Życzę Państwu siły, trzymam kciuki, proszę dbać o nogę i jeśli nadal opatruje ją Pani średniej uprzejmości, to naprawdę w rękach ma fach:) Noga goi się nawet przez pół roku, proszę się z tym liczyć (nas to zaskoczyło). Może pojawić się martwica, pielęgniarki ją zeskubują, ona wyłazi itd. Opuchlizna nogi to też norma, kupiliśmy tacie skarpetki "stópki" - pomocne. Pierwsze zupy podawane przez tę rurę to rosołki na mineralnej wodzie z grysikiem lub rzadkim (bardzo) lanym ciastem. Zawsze należy je przepłukać wodą. Będzie dobrze i coraz lepiej Pozdrawiam
[ Dodano: 2015-01-09, 22:09 ]
Aha, po operacji tacie było ciągle zimno, warto mieć dodatkowy szlafrok, koc.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
Mąż wyszedł w poniedziałek. Dostaliśmy informację o opatrywaniu ran, z tym radzimy sobie chyba całkiem nieźle. Z nogą też jest lepiej.
Dzisiaj jedzie do lekarza rodzinnego na zdjęcie szwów.
Martwi mnie tylko fakt ogólnego, nie najlepszego samopoczucia.
Ma problem z jedzeniem, tylko płynne pokarmy i to z problemami.
Każdy łyk to walka. Krztusi się mocno. W ogóle wydaje mu się, że jest trochę gorzej z jedzeniem, jakby bardziej w środku napuchło (w gardle). Może to w wyniku brania morfiny ? Sama nie wiem.
Doatkowo przedwczoraj coś mu zaszkodziło. Wypił nutradrinka a później kefir i wymiotował mocno. Wczoraj przeszło, ale jest osłabiony, dużo schudł. Boimy się na co źle zareagował i na razie nie daję nutradrinków. Gotuję warrtościowe zupy, ale może je pić co najwyżej z niewielką ilością kaszy manny.
No cały czas problem z nadmiarem śliny. Muszę zapytać lekarza, ponoć są jakieś środki zmniejszające jej wydzielanie.
Generalnie jest w tym wszystkim zmęczony i rozdrażniony.
Gorzej słyszy i miewa szumy w uszach ale kiedy zaczynam dopytywać od kiedy, reaguje złością. Myślę, że przechodzi kryzys.
Wiem, że to normalne w tym stanie ale martwi mnie to...
nie jest łatwo ale spodziewałam się, że tak może być.
Mam swoją pasję- taniec i to daje mi takie oderwanie, żeby nie zwariować w tym wszystkim
Tata też miał dużo śliny, z czasem się to unormowało samo. Nie krztusił się. Żeby za bardzo nie schudł mama dodawała do zup fantomalt (proszek nie zmieniający smaku,a podwyższający kaloryczność) i śmietanę 30%. Kisiel, budyń, rozgotowana owsianka, kaszki dla dzieci, owocowe słoiczki dla niemowląt, soki przecierowe typu "Kubuś", - to też jadł mój tata. Pierwsze stałe posiłki to kluski z sosem, sos z rozmoczonym chlebem, galaretki. Od czasu zachorowania je probiotyki, bardzo mu pomogły i podczas radioterapii i w czasie pooperacyjnym, kiedy problemy z wypróżnianiem to norma. Będzie coraz lepiej. Pewnie coś będzie wyskakiwać, a to noga, a to chłonka, ale unormuje się. Trzymam kciuki!:)
[ Dodano: 2015-01-23, 19:29 ]
Przypomniało mi sie, ze tatę slina wkurzała dlatego, że nie czuł, że mu ścieka. Nie umie sie przyzwyczaić do braku czucia w połowie twarzy. Ma to nadal, łyka Alanerv.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
U nas pomalutku do przodu. Początek był trudny ale jest lepiej. Noga ładnie się goi.
Lekarz przepisał opatrunki ze srebrem - wystarczy zmieniać raz na kilka dni. Przyspieszają gojenie.
Mąż schudł sporo ale waga stanęła i już nie spada. Problem z jedzeniem i ze śliną (nadmiarem
wyciekającym bez kontroli) jest nadal ale trochę już się przyzwyczaił. Je a właściwie pije zupy, nutradrinki, soki itp. coraz więcej. Zaczął nawet wychodzić z domu. W poniedziałek zaczyna radio.. będą też wyniki histo. po operacji. Trzymaj kciuki proszę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
