Znalezionych wyników: 17

dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Dzisiaj jak przyszłam do południa do szpitala znów był wielki ból. Pielęgniarki mówiły, że noc była straszna. Wył z bólu i to chwilę po podaniu morfiny. Ich zdaniem to bóle przerzutowe. Wezwałam lekarza dyżurnego. Błagałam, prosiłam o zwiększenie morfiny. NIe wyraził zgody. Mówił, że jest odpowiedzialny, żeby pacjent przeżył a nie zmarł. i ze nie będę decydowała co mu podawać a co nie. Jego zdaniem, ma b. dużą dawkę. Na jutro zamówił kogoś z poradni leczenia bólu na konsultacje. Po ostrym spięciu zgodził się na zwiększenie morfiny do 4 mm. Telefoniczne porozmawiałam ze znajomym lekarzem, który własnie przeszedł szkolenie paliatywne. Wzięłam do szpitala sevredol w tabletce (mam w domu 20 i 30) podałam mężowi 20 mg o 13-ej. Bez zgody lekarza. Powiedziałam tylko pielęgniarkom. Mąż powiedział, że pół godziny wcześniej wziął z niemocy (jak mnie nie było miał tylko to w szafce) innovane na sen. Po tabletce nasennej i sevredolu zasnął i jak wychodziłam o 20.30 cały czas spał. W końcu mi ulżyło. Wydawalo mi się, że nie cierpi w końcu. Powiedział dziś, że najbardziej czego się bał to własnie ból. A ten który teraz ma jest masakryczny. Jakby ktoś rżnął go na pół w brzuchu (okolice przepony ale tak głębiej) i wwiercał się dodatkowo, powiedział,że gdyby mógł przegryzłby sobie tchawicę. Postanowiłam, że jutro rano po pierwsze porozmawiam z lekarką z HD. Porozmawiam z mężem (jak tylko będzie taka szansa, będzie obudzony) i zgłoszę, że chcę zabrać go do domu. Jeśli maż też tak będzie tylko chciał. Wiem, że to straszne ale nie będę już nalegała (jak to do teraz robiłam, namawiając męża na założenie peg-a). Ma teraz cały czas dożywianie pozajelitowe i nic to zmienia. NIe poprawia się jego stan, nie stabilizuje a nawet pogarsza, bo doszły olbrzymie bóle. W skali od 1-10 mówi, ze 9 a czasem 10. Chcę żeby tylko go nie bolało i żeby byl wdomu. Córki (mamy 19 i 16 latkę) odbyłam dziś z nimi rozmowę, jak to będzie...zadzwoniłam po ciocię, która przyjedzie do pomocy i zostanie u nas. Muszę tylko z profesorem z laryngologii na którym leży porozmawiać o tym drenie założonym. Pewnie do domu z tym nie wypuszczą (do tego jest jakaś pompa czy aparatura podłączona) jak to można wyjać czy od razu można ? Pielęgniarki z oddziału naprawdę empatyczne, same powiedziały, że dobrze zrobiłam, że mu podałam ten sevredol i obiecały, że w nocy jakby sie przebudził i miał te straszne bóle to mu go też podadzą. Ich zdaniem, nie ma go co męczyć dalej, bo z nim jest bardzo źle. Muszę jutro zadziałać i wszystko załatwić, mam nadzieję, że dobrze postanowiłam. A o melodynie powiem jutro tylko pewnie lekarz z HD nie da nic innego on line, bez zobaczenia męza a na tym oddziale to mu już wogóle nic innego nie zmienią niz to co ma. Nie wiem, czy nic mu jutro jeszcze nie podawać (bo jutro powinno się wymenić melodyn) czy załozyć mimo wszystko jeszcze a dopiero jak będzie w domu ustawimy coś innego ?

Witam,

wątek związany z chorą i leczeniem męża opisałam w innym poście. Link na dole.
Mąż od jesieni 2015 był leczony paliatywnie. Bardzo dzielnie wszystko znosił.
Najpierw dostawał chemię w DCO (nie zadziałała) potem od kwietnia inną chemię cotygodniową.
Miała sens. Główny guz na szyi zniknął zostało ropiejące naciekanie. Czuł się lepiej po każdej chemii. Był słaby ale walczył i dawał radę. Aż do września. Podejrzenie przerzutów do lewego płuca. Woda. Odbarczanie dwukrotne. Trzeci raz ze wzgledu na zrosty nie udało się. Załatwiliśmy kompresor z przychodni paliatywnej. Duzy problem to jedzenie. Miał problem od dawna ale walczył dzięki nutradrinkom. Ale przyjmował coraz mniej. Próbowaliśmy za namową lekarzy z paliatywnej założyć PEG. Poszedł do szpitala ale anestazjolog nastraszył nas, że przy jego rozwoju choroby w jamie ustanej i szyi nie można zrobić tego endoskopowa, trzeba tracheostomię ale nie przetrzyma znieczulenia. Bo pojawiła się woda w lewym płucu. I problem z oddychanie, (było dwukrotne odbarczanie za trzecim razem nie udało się-zrosty). Wypożyczyłam koncentrator tlenu do domu, materac odleżynowy. Z tlenem jakoś dawaliśmy radę. Ale we wrześniu ogólny stan pogorszył się bardzo. W USG wyszły przerzuty do wątroby- oba płaty. I maż przestał wogóle jeść i pić. Mówi, że nie może...bardzo osłabł. Do domy przychodziła pielęgniarka z hospicjum. Podawaliśmy kroplówki. Chemia została przerwana ze względu na zły ogólny stan. Za namową lekarki z hospicjum podjęliśmy kolejną walkę o założenie dozywiania dojelitowego. Obecnie mąż jest w szpitalu. Od 1,5 tygodnia. Ale jak go zawoziła mógł jeszcze siedzieć na wózku. Kawałek z łożka na wózek czy kilka kroków do toalety przejść. Obecnie tylko leży. Zrobiono gastroskipię i ponoć jest możliwość próby założenia peg-a. Ma mieć w następnym tygodniu. Jest dożywiany na razie dożylnie (wkłócie na ręce lub nodze-centralnie przez rozwój raka nie można). Ma założony dren i odsysany na stałe płyn. Oddechowo komfort poprawił się. Tylko mąż jest bardzo słabiuteńki. Nic nie poprawia się. Tylko leży, podsypia i to czym martwię się najbardziej to płacze z bólu. Jest na oddziale otolaryngologii we Wrocławiu. Ma plastry melodyn 2x 75 mg + o tego morfinę w zastrzykach co 4 godziny po 2 mg. od dziś zwiększona do 3 mg + doraźnie pyralginę w kroplówce. Ale to nie pomaga. Nie wiem cogo boli najbardziej. Rano bardzo jęczał na cały oddział z bólu (zaraz po mofinie) krzyczał wręcz. Myślał, że to okolica tego drenu. Trochę "narozrabiałam" aby podano mu dodatkowo tą pyralginę. Ciut jakby przyćmiło na jakiś czas ale i tak bolało. Zwiększono dawkę morfiny z 2-3. Jak byłam wieczorem znów cierpiał tym razem bardziej pokazywał brzuch niż ten dren i plecy (jakby promieniowanie). Też jęczał. I to było zaraz po podaniu morfiny i później pyralginy. Nie wiem co robić. Lekarz mówi, że to może płuca się rozprężają. Nie chcą mu podawać więcej środków bo będzie skołowany-jak mówią. Co powinnam robić ? cz walczyć aby mimo wszystko zwiększano do momentu aż ból zostanie opanowany (to nie oddział paliatywny ani hospicjum, może nie wiedzą jak trzeba postępować z takim pacjentem) czy przynieść z domu swoją morfinę (mamy w roztworze) i podawać doraźnie. Wiem, że nie jest to dobre rozwiązanie ale ciężko jest tak bezradnie patrzeć jak cierpi. Ja boję się, że to przerzuty do wątroby tak bolą. Wczesniej nie miał takich mocnych bóli. Od dwóch dni bólowo bardzo się pogorszyło. W tych mocnych bólach dziwnie unosi ręce do góry. Ma normalną świadomość tylko mówi, że czasem czuje się mocno splątany np. w nocy. Nie wie gdzie jest, co siędzieje itp.

Prośba o pomoc

A nasz wątek poniżej

http://www.forum-onkologi...ghlight=donka42

Witam,
mąż miał dwa cykle chemii paliatywnej w DCO.
Niestety trzeciej już nie dostał ponieważ nie przyniosło to oczekiwanych skutków :-(

Na razie nic nie zaproponowano w zamian. Pod koniec lutego ma mieć TK a 13 marca wyniki z kontrolna wizyta.

Guzy rosną i jest więcej. Tworzą pakiety, które ciągną i bolą. Największy położony po lewej stronie poniżej ucha zrobił się olbrzymi i mocno bordowy. Od około 2 tyg. co jakiś czas (najpierw rzadziej, teraz już prawie codziennie) kawałek pęka i leci z niego jakaś biała wydzielina czasem krew. Mąż mówi, że boli coraz bardziej ale jeszcze nie chce brac nic przeciwbólowego. Tylko nasenne psychotropy bierze. Nie chce tez isć do lekarza, żeby te wycieki ocenił. Jak w zeszłym tygodniu był na oddziale chemioterapii, której nie dostał (nie przyznał się o tym wycieku) czy powinnam tym się martwić i nalegać na lekarza na siłę ? Czy to może być groźne czy tez mogę odpuścić jeśli bólowo "jakoś" jeszcze sobie radzi.

I ważne czy ktoś ma jakieś doświadczenie w leczeniu alternatywnym ?
Osobiście nie wierzę w wyleczenie raka w takim zaawansowaniu ale chciałabym, żeby mąż czuł, że coś jeszcze robimy, że nie odpuszczamy. Nie chcę, żeby siedział w domu i czekał na koniec.
Jest jeszcze w miarę dobrej ogólnej kondycji fizycznej (poza częścią szyjną) i w pełni świadomy i funkcjonujący w miarę normalnie.

Będę wdzięczna za informacje

[ Dodano: 2016-02-07, 22:52 ]
przepraszam, nie dopisałam, że ten z wyciekiem leży (chyba już na, bo w październiku jak był dużo mniejszy był 5 mm od tętnicy szyjnej). Co dzieje się z takim guzem, który wchodzi na tętnicę, bo przecież nie może rosnąć w nieskończność ?

Dziękuję. Czyli rozumiem, że odstąpienie od operacji i dalszego leczenia w CO oraz propozycja do starania się o chemię paliatywną może być na bazie tego rozsiewu węzłowego, który została po badaniu TK i PET wykonany ? Bo w Gliwicach lekarze mówią, że juz nic nie mogą.

Witam,

Prośba o interpretację opisu PET (poniżej zacytowałam) :?ale?:

niestety operacji nie będzie. Leczenia dalszego w CO Gliwice tez już nie. TK i PET wykazały mnogi rozsiew węzłowy (wznowa w obrębie czterech węzłów chłonnych na szyi), podejrzenie rozsiewu śródskórnego. I dodatkowo cytuję z prośbą o interpretację: "W badaniu PET całego ciała zwraca uwagę intensywne gromadzenie radioznacznika w obrębie wstępnicy na tle czynnościowym, poza tym uwidoczniono fizjologiczną dystrybucję radioznacznika w pozostałych segmentach ciała objętych badaniem " (co to oznacza, rozsiew w ciele dalej ? czy coś innego). Mąż (poza stałymi objawami po dotychczasowym leczeniu) czuje się całkiem dobrze. Guz na szyi niestety powiększa się-takie mam wrażenie i są cały czas te nowe mniejsze guzki w okolicy i pod obojczykiem.

Wyniki krwi i biochemia idealne. Jak u zdrowego człowieka. Nic z tego nie rozumiem.
Lekarze zasugerowali abyśmy zgłosili się do CO w miejscu zamieszkania celem kwalifikacji do chemii paliatywnej. Powiedzieli, że już nie mają nic do zaoferowania COG.

Czy to oznacza, tak naprawdę, że nic nie da się zrobić ???
Może gdzieś można szukać terapii doświadczalnej ? Gdzie można się dowiadywać ?

I o co chodzi z tą chemią paliatywną ? czy ona tak naprawdę coś da ? Pytam, bo mąż miał rok temu przed operacją dwie chemie (bardzo źle je zniósł, były ciężkie powikłania) w obu przypadkach był ratowany i zamiast dwóch tygodni spędzić w domu po chemii spędził w ciężkim stanie w szpitalu. Czy warto przechodzić przez to jeśli nie pomoże ? Z drugiej strony to zawsze wrażenie, że "coś" jeszcze się robi, że może pomoże-może to ważne dla samego chorego, taka nadzieja? Sama nie wiem. Mąż nie ma na razie dodatkowych dolegliwości bólowych, nie bierze nic przeciwbólowego. Te guzy nie bolą. Jesteśmy w przychodni paliatywnej zapisani z zeszłego roku, jak się wszystko zaczęło-był na morfinie ale od operacji nie potrzebuje. :uuu:

Witam,

PET zrobiony 10 lis. będą wyniki. Od kilku dni mąż ma dodatkowo powiększone węzły chłonne (tak mi się wydaje, że to węzły) w okolicy obojczyka. Jest ich kilka, są powiększone, małe ale widoczne (takie guzki) co to może znaczyć ? Czy to jakiś rozsiew choroby ?

[ Dodano: 2015-11-01, 14:43 ]
dodam, że po tej samej stronie co guz na szyi.

Czy powinniśmy wczesniej nalegać na wizytę czy czekać do 10 -ego. Wtedy będą wyniki

Jesteśmy po wizycie. Lekarze powiedzieli, że nie jest najlepiej bo guz jest usytuowany 5 mm od tętnicy. Biopsja cienkoigłowa wynik: masy martwicze nie pozwalające na sprecyzowanie rozpoznania, struktura o mieszanym echu wilk. 13 mm.

Prośba o wyjaśnienie, co to znaczy.

Rozpoznanie kliniczne jest do wznowy. Zaproponowano nam dwa wyjścia; albo zostawiamy ale jak urośnie i zajmie tętnice to jest po wszystkim albo operacja, która jest wysokiego ryzyka ze względu na bliskość od tętnicy. Mąż zdecydował się na operację. Datę przyjęcia mamy wyznaczoną na 17 listopada. Wcześniej dużo różnych terminów i badań, w tym PET, żeby wykluczyć rozsianie itp.

Drugie pytanie: co pokaże PET jak to działa w czym jest pomocne ?
i trzecie: czy ktoś słyszał o przypadku takiej bliskości guza od tętnicy u kogoś lub sam miał podobny przypadek ? chciałabym dowiedzieć się jak naprawdę jest to ryzykowana operacja ? Lekarz mówil, że bardzo...ale nie mamy wyjścia. Jaki margines jest potrzebny przy wycięciu guza, czy 5 mm oznacza, że może być wycięte bez zdrowego margines ?. Te pytania nachodzą oczywiście po wizycie, w trakcie człowiek nie wie co pytać. Choc w Gliwicach lekarze naprawdę są solidni, pomocni i rozmawiają jak się pyta. Mąż jest dzielny i pozytywnie nastawiony do walki.

Donka :cry:

Witaj,

Są dwa sposoby albo zalewasz na noc wrzątkiem i przykrywasz. Można rano pić w całości z ziarnami albo (tak ja robię) gotuję kilka minut (często mieszając) a po odcedzeniu przecieram przez sito. Wtedy jest więcej samego kleiku. Pozdrawiam

Droga Dronko,

bardzo, bardzo Tobie i Twojej Rodzinie współczuję. Śledziłam jak walczyliście o Tatę. Podziwiałam za siłę i wytrwałość. Dzięki za odpowiedz. Termin udało się szybko załatwić. Dziś od razu po konsultacjach miał biopsję + rtg klatki (sami lekarze załatwili, za co jestem im wdzięczna) za tydzień wyniki. Więc to chyba szybko.

Pozdrawiam serdecznie

Witam ponownie.

Nie pisałam długo (jakoś nie mogłam się do tego zabrać) ale czytałam posty i porady innych.
W styczniu br mąż miał operację usunięcia żuchwy (wraz z rekonstrukcją), dna jamy ustnej, kawałka języka i węzłów chłonnych. Dla przypomnienia T4N2M0 zmiana przekraczająca dno jamy ustnej. W maju zakończył radioterapię. Oczywiście skutki ubocze są nadal ale jakoś sobie radzimy. Główny problem to oczywiście jedzenie. Mąż może przyjmować tylko płyny (miksujemy zupy i uzupełniamy nutradrinkami). W sierpniu były konsultacje w CO i wszystko było w porządku. Ogólnie mąż czuje się dobrze, poza wiadomymi skutkami leczenia.

Jakieś 2,5 tygodnia temu zauważyłam zgrubienie na szyi męża w miejscu gdzie kończy się zszycie rany- poniżej ucha po lewej stronie. Zgrubienie zaczęło rosnąć dość szybko. Wygląda dziś jak guz o śr. 2 cm. Jest dość twarde, nie przesuwa się. Nie boli. Oczywiście szybka wizyta w CO (bo mieliśmy kolejny termin na listopad). Dziś byliśmy w Gliwicach. Lekarze obejrzeli i dali skierowanie na biopsję cienkoigłową z podejrzeniem wznowy. Zrobiliśmy ja dziś. Za tydzień wynik. Jak mąż robił biopsję to Pani powiedziała, że przy wkłuciu poleciało jakby troszkę ropy. Czy jest możliwe, żeby przy takich objawach to był raczej stan zapalny niż wznowa ? Czy wznowa (guz rakowy) może czymś wyciekać ? Poza tym nic nie wyciekało i nie wycieka.

I druga sprawa. Od czerwca mąż ma kaszel. Codziennie, w ciągu dnia, takie ataki. Oczywiście tłumaczył to skutkami leczenia: że ślina mu wpada nie tam gdzie trzeba. W sierpniu nic lekarzom nie powiedział. Dziś byłam z nim więc powiedziałam. Miał też RTG klatki dzisiaj. Drugie pytanie czy ktoś spotkał się z takim kaszlem (kilka do kilkudziesięciu razy dziennie, dość intensywnie czasem, nie koniecznie przy piciu. W nocy nic się nie dzieje). Wiem, że wynik poznamy za tydzień, ale może ktoś spotkał się z takim przypadkiem, kaszlem jako skutkiem leczenia radio...? trochę by mnie to uspokoiło. Już się trochę wyluzowałam przez wakacje a tu znowu coś.

Będę wdzięczna za info

Donka

U nas pomalutku do przodu. Początek był trudny ale jest lepiej. Noga ładnie się goi.
Lekarz przepisał opatrunki ze srebrem - wystarczy zmieniać raz na kilka dni. Przyspieszają gojenie.
Mąż schudł sporo ale waga stanęła i już nie spada. Problem z jedzeniem i ze śliną (nadmiarem
wyciekającym bez kontroli) jest nadal ale trochę już się przyzwyczaił. Je a właściwie pije zupy, nutradrinki, soki itp. coraz więcej. Zaczął nawet wychodzić z domu. W poniedziałek zaczyna radio.. będą też wyniki histo. po operacji. Trzymaj kciuki proszę

Pozdrawiam

Witam,

Mąż wyszedł w poniedziałek. Dostaliśmy informację o opatrywaniu ran, z tym radzimy sobie chyba całkiem nieźle. Z nogą też jest lepiej.
Dzisiaj jedzie do lekarza rodzinnego na zdjęcie szwów.

Martwi mnie tylko fakt ogólnego, nie najlepszego samopoczucia.
Ma problem z jedzeniem, tylko płynne pokarmy i to z problemami.
Każdy łyk to walka. Krztusi się mocno. W ogóle wydaje mu się, że jest trochę gorzej z jedzeniem, jakby bardziej w środku napuchło (w gardle). Może to w wyniku brania morfiny ? Sama nie wiem.

Doatkowo przedwczoraj coś mu zaszkodziło. Wypił nutradrinka a później kefir i wymiotował mocno. Wczoraj przeszło, ale jest osłabiony, dużo schudł. Boimy się na co źle zareagował i na razie nie daję nutradrinków. Gotuję warrtościowe zupy, ale może je pić co najwyżej z niewielką ilością kaszy manny.
No cały czas problem z nadmiarem śliny. Muszę zapytać lekarza, ponoć są jakieś środki zmniejszające jej wydzielanie.
Generalnie jest w tym wszystkim zmęczony i rozdrażniony.
Gorzej słyszy i miewa szumy w uszach ale kiedy zaczynam dopytywać od kiedy, reaguje złością. Myślę, że przechodzi kryzys.
Wiem, że to normalne w tym stanie ale martwi mnie to...

nie jest łatwo ale spodziewałam się, że tak może być.

Mam swoją pasję- taniec i to daje mi takie oderwanie, żeby nie zwariować w tym wszystkim

pozdrawiam

Witam,

mąż już po operacji. Uff...to było 5 masakrycznie stresujących dni ale już trochę mogę odetchnąć. Specjaliści naprawdę dobrzy. Mówią, że wycieli wszystko, goi się bez komplikacji. Ma szansę odzyskać sprawność w mowie i jedzeniu w przyszłości

Udało się uniknąć tracheo.. to też ważne. Jedzenie przez rurkę opanowaliśmy. Dziś mąż stanął przy balkoniku po raz pierwszy. Jest bardzo silny psychiczne. Idzie do przodu, nie przejmował się info o rokowaniach (w przeciwieństwie do mnie). Dzięki wszystkim za rady i opisy z własnych doświadczeń, byłam przygotowana na pewne sytuacje, przez to nie wydały się tak straszne. Z takich pobocznych rzeczy, najbardziej doskwiera mu nadmiar śliny (wydzieliny) w buzi. Przez spuchnięcie nie potrafi jej jeszcze łykać. Próbuje wypluwać lub odsysać ale to bardzo męczące. i trzeba robić niemalże non stop. Czy ktoś miał równie podobne dolegliwości ? Kiedy ustają ?
Donka

Dziękuję za wszystkie informacje. Również porady na maila. Przydadzą się napewno. Dziś męża odwiozłam do CO. W poniedziałek operacja.

Pozdrawiam

Kmis757 dzięki za odpowiedź. Umiesz podnieść na duchu.
Przez te doświadczenia nauczyłam się żyć i cieszyć chwilą bardziej niż kiedyś.
Dniem dzisiejszym, wigilją, spotkaniem z bliskimi, całkiem małymi sprawami...wiem, że jestem mu bardzo potrzebna obecnością, przytuleniem, byciem. Staram się, chociaż sama się boję.

Mam prośbę, czy ktoś może wytłumaczyć tak zwyczajnie wynik TK np. czy te przerzuty są poważne ? (wiem, że każde tak, ale pewnie zajęcie pewnych partii jest mniej lub bardziej niebezpieczne). Co znaczy martwiczy węzeł ? Co znaczy jeśli przylega do żyły szyjnej ?
Może ktoś przeszedł podobną operację (usunięcie żuchwy wraz z rekonstrukcją) i może powiedzieć jak to wyglądało.

Kompletnie się na tym nie znam, ale wynik dostaje się na koniec wizyty-dosłownie po wyjściu z gabinetu.

Donka