Długo tylko przeglądałam forum i nie mogłam się zdecydować na napisanie. Trzy lata temu moja Mama zmarła na raka trzustki. Walczyła dzielnie przez dwa lata od diagnozy, co niestety oznaczało również, że długo cierpiała mimo dobrej opieki rodziny i hospicjum.
Zaledwie 2 tygodnie temu okazało się, że teraz mój Tata ma (z tego co rozumiem) złośliwą i zaawansowaną formę raka. Trafił najpierw do internisty, ponieważ w krótkim czasie stracił kilkanaście kilogramów i miał nieustanne biegunki. Zajęło mi masę czasu przekonanie go, że powinien iść do lekarza, bo cały czas bagatelizował problem i mówił, że pewnie zjadł coś niedobrego. Internista zlecił badania krwi, moczu oraz USG brzucha. Załączam wyniki.
[ Dodano: 2017-12-26, 14:02 ]
Chciałabym prosić o usunięcie wątku. Przypadkowo wysłałam nieskończony post, a mam kłopot z dodawaniem zdjęć i muszę na spokojnie go rozwiązać. Przepraszam za kłopot.
Internistka dała Tacie skierowanie na internę do szpitala. W szpitalu Taty nie przyjęli, ale skontaktowali się z koordynatorem leczenia onkologicznego, zrobili badania krwi i rentgen płuc. Jak się okazało na płucach była zmiana, ale Tata powiedział, że ma ją od dawna i że robił kilkanaście lat temu tomografię klatki piersiowej, żeby sprawdzić, co to jest.
Szpital 1
Szpital 2
Stara tomografia z 2005
Tata dostał skierowanie do poradni chirurgicznej w celu zrobienia tomografii i do poradni onkologiczno-chirurgicznej, żeby dalej ciągnąć leczenie. Umówiliśmy już na dwie wizyty w poradniach, ale ze względu na święta terminy mamy dopiero na początek stycznia.
Oprócz wątroby Tata cierpi na cukrzycę typu drugiego oraz częstoskurcz napadowy komorowy. W zeszłym tygodniu dostał częstoskurczu (puls 180) i znowu trafił do szpitala. Miał ponowne badania krwi. Obniżyli mu tętno (najpierw do 38, więc nieco za bardzo) i wypuścili do domu.
Badania krwi z ostatniej wizyty w szpitalu.
Teraz czekamy na wizyty. Martwię się bardzo, bo jak do tej pory żaden lekarz nie porozmawiał z nami i nie powiedział, co się dzieje. Internistka mówiła, że badania krwi są dobre jak na taki stan, ale mam wrażenie, że za każdym razem się stopniowo pogarszają. Inny lekarz w szpitalu powiedział, że sytuacja jest bardzo zła i to właściwie wszystko, co wiemy. Tymczasem wiele z tego co się dzieje, przypomina mi chorobę Mamy, kiedy już była na samym końcu.
Aktualnie Tata ma biegunki, duże wodobrzusze, spuchnięte kostki i nadgarstki, łydki jak banie. Wodobrzusze uciska mu brzuch, który boli i nie pozwala się wygodnie ułożyć. Zapada w płytkie drzemki, wydaje mu sie, że w ogóle nie śpi. Zaczął mu się wczoraj intensywny kaszel, ale tylko kiedy chodzi. Ma zmienne nastroje i czasami traci orientację i gubi się. Jest natomiast dość samodzielny i nalega, żeby mu jak najmniej pomagać.
Prosiłabym o szczere informacje odnośnie tego, co się dzieje z Tatą. Wolę być przygotowana, żeby wiedzieć jak najlepiej mu pomóc.
[ Dodano: 2017-12-26, 17:49 ]
Z tego co udało mi się wyczytać to rzeczywiście dobrze interpretujesz stan Taty - z pewnością sytuacja jest poważna, wątroba przebudowana przerzutowo nie działa prawidłowo ( widać to w wynikach i w samopoczuciu Taty).
Na razie brak określenia punktu wyjścia dla nowotworu - niemniej w momencie stwierdzenia rozsianej choroby nowotworowej możliwe jest jedynie paliatywne leczenie systemowe. Nie wiem czy Tata mógłby do niego się zakwalifikować ze względu na poważne obciążenie kardiologiczne.
Nic więcej na razie nie umiem Ci napisać, to tylko bieżąca interpretacja wyników badań.
Na pewno można myśleć o HD.
Pozdrawiam ciepło.
Spróbowałam dodać załączniki, ale nie wiem, czy je widać.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2017-12-26, 17:57 ] Jest ok
Oprócz ostatniego, ale to nie problem.
Tata czuje się lepiej. Pozwolił mi zawiadomić najbliższą rodzinę - na razie o tym, że jest ciężko chory bez szczegółów. Boi się, że jego dwie siostry wejdą mu na głowę i jest zmęczony na samą myśl. Przez kilka dni bardzo się martwiłam, bo praktycznie przestał się odzywać. Siedzieliśmy w ciszy, godzinami oglądając telewizję. Nie wiedziałam, czy chociaż pamięta, że jestem w pobliżu. Dzisiaj zaczął normalnie rozmawiać.
Je niestety coraz mniej i coraz mniej pije. Powiedział, że biegunki mu się uspokoiły, bo chociaż nadal lata często do toalety, to mało co z niego leci. Nie wiem, czy to jest poprawa, czy raczej pogorszenie? Zrobił się chudziutki, serce pęka. Dzisiaj zobaczyłam, że wyszły mu żebra i mostek. Tylko brzuch i stopy bez zmian spuchnięte.
Wizytę u lekarza mamy 3 i 4 stycznia. Rozumiem, że do załatwienia HD konieczna jest diagnoza i informacja, że nie będzie leczenia? Boję się, że u lekarza Tata dostanie tylko skierowanie na tomografię, a na samo badanie i potem na wynik trzeba będzie znowu czekać.
bo praktycznie przestał się odzywać. Siedzieliśmy w ciszy, godzinami oglądając telewizję. Nie wiedziałam, czy chociaż pamięta, że jestem w pobliżu. Dzisiaj zaczął normalnie rozmawiać.
Trzeba dać choremu czas, musi oswoić się z chorobą, sytuacją, poukładać sobie w głowie to co się wydarzyło. Większość osób boi się raka i kojarzy się każdemu niestety z tym najgorszym więc jeśli spadnie na nas widmo tak ciężkiej choroby wszyscy i chory i rodzina musi sobie to wszystko poukładać. Jedni wypierają chorobę, inni płaczą, inni nie chcą się leczyć a inni chcą wiedzieć wszystko co choroby dotyczy ze szczegółami nawet to ile im zostało. Daj tacie oswoić się z chorobą, na pewno wie, że jesteś i na pewno wie, że może na Ciebie liczyć.
schizart napisał/a:
Je niestety coraz mniej i coraz mniej pije.
schizart napisał/a:
Tylko brzuch i stopy bez zmian spuchnięte.
Przyczyną są przerzuty na wątrobie a czy brzuch zwiększa swoją objętość?, bo trzeba mieć na uwadze wodobrzusze, które może się pojawić. Jak tato nie chce jeść nie zmuszaj, niech je to na co ma ochotę i ile chce, zachęcaj do picia, to jak najdłużej wskazane, może nutridrinki tacie serwuj, trochę wzmacniają pacjentów niedożywionych.
schizart napisał/a:
Rozumiem, że do załatwienia HD konieczna jest diagnoza i informacja, że nie będzie leczenia?
Pod opiekę hospicjum przyjmuje się pacjentów leczonych paliatywnie lub u których leczenie zostało zakończone. Przyjmą również pacjenta, który powiedzmy nie ma diagnozy ale wszystkie wyniki wyraźnie wskazują na chorobę nowotworową i wtedy lekarz to zaznacza w skierowaniu i również taki pacjent może zostać objęty opieką.
schizart,
Wyniki badań i stan Taty jak najbardziej "nadają się" pod opiekę hospicjum.
Na skierowaniu (od lekarza rodzinnego) niech będzie napisane: "Uogólniona choroba nowotworowa w trakcie diagnostyki. Poza możliwościami leczenia przyczynowego. Po uzyskaniu wyników badań być może rozważone będzie leczenie paliatywne." Załatw to zaraz jutro, kolejki do hospicjum domowego potrafią być wielotygodniowe
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję bardzo za wszystkie informacje i wsparcie .
Z dobrych wiadomości: Tata skończył wczoraj 65 lat i wykazał się całkiem sporym apetytem na ciasto.
Dzisiaj mieliśmy wizytę u chirurga, która w sumie niewiele wniosła. Doktor zbadał natomiast Tatę dość dokładnie i wykrył u niego guz odbytnicy. Powiedział, że Taty objawy i istnienie guza wskazują na to, że jest to prawdopodobnie pierwotne źródło, a na wątrobie są przerzuty. Oczywiście nie mieliśmy jeszcze tomografii czy kolonoskopii, więc nie wiadomo nic na 100%. Czy rak odbytnicy i jelita grubego to jedno i to samo? Pytam, bo lekarz mówił raz tak a raz tak. Czy wpływa to jakoś na rokowania Taty?
Chirurg dał nam skierowanie do szpitala, żeby na Internie porobili Tacie wszystkie badania diagnostyczne. Taty oczywiście nie przyjęto do szpitala (już po raz trzeci) i został odesłany do innego chirurga - w Otwocku. Nie wiem, czy to jest normalne, że Tatę kierują od chirurga do chirurga, a nie ma jakiegoś onkologa, który by go prowadził?
Od każdego lekarza Tata słyszy coś innego. Na USG nie byłam z Tatą, bo to było na samym początku, jeszcze nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Ponoć lekarz powiedział mu wtedy, że ma całkiem zniszczoną wątrobę i nic już z niej nie będzie. Dzisiaj chirurg powiedział, że możliwe jest jeszcze leczenie, a drugi lekarz, że jeśli Tata nie będzie się leczyć, to 1-2 tygodnie będzie się czuł dobrze, a potem zatka się jelito i potrzebna będzie operacja i jest 5% szansy na przeżycie, bo to jest jak postrzał w brzuch i że dopiero wtedy zaczną się schody z wątrobą i z płucami. Mój Tata strasznie to wszystko przeżywa i jest też zły, bo wie o chorobie już miesiąc, a nie ma jeszcze ani lekarza prowadzącego ani diagnozy. Jest tylko odsyłany w kolejne miejsca.
Nie chce na razie korzystać z HD, a nie chcę go zmuszać. Właściwie na wszystko odpowiada tylko albo: "Na to jest za wcześnie" albo "a co to da?". HD należy przy tym dla niego do obu kategorii.
Ja też kiepsko sobie radzę, bo nie wiem wciąż, na jakim jesteśmy etapie. Czy mam się nastawiać na długi okres, wrócić do pracy, skoro Tata jest prawie samodzielny (nie wychodzi tylko na dwór)? Czy też jak sugerowali niektórzy lekarze trzeba skupić się na Tacie, bo to już naprawdę początek końca? Wiem, że to są pewnie pytania retoryczne, nikt nie przewidzi przyszłości, a i każdy chory jest inny. Zżera mnie to wszystko jednak, działam tylko dzięki lekom uspokajających, bez nich całymi nocami nie spałam, tylko się martwiłam.
schizart,
Nie rozumiem dlaczego nie przyjęto Taty do szpitala
Bez badania endoskopowego i pobrania wycinków z guza nie da się myśleć o ewentualnym rozpoczęciu leczenia paliatywnego. Jeżeli guz został wybadany przez chirurga podczas badania per rectum to oznacza, że dotyczy kanału odbytu - lekarz mógł dla uproszczenia użyć terminu odbytnica a generalnie wszystkie te lokalizacje mieszczą się w obrębie jelita grubego.
Nie przyjęto go, bo nie było miejsc. Chirurg powiedział dokładnie to samo - że trzeba pobrać wycinki, bo bez tego nie będzie żadnej chemioterapii. Dał skierowanie, gdzie chyba z 5 razy napisał, że sytuacja jest bardzo pilna. Jednak przyjęcie do szpitala odbywało się przez Oddział Ratunkowy, gdzie robią dosłownie wszystko, żeby w miarę możliwości wysyłać pacjentów od razu do domu.
Lekarz z SOR sam zadzwonił do Centrum Onkologii w Otwocku i załatwił wizytę, ale mam wrażenie, że skończy się ona skierowaniem na badania, a nie umieszczeniem w szpitalu. A temu chirurgowi zależało, żeby Tata nie jeździł non stop na badania, tylko miał wszystko zrobione od razu.
Przejrzałam za to w Internecie opinie o lekarzu, u którego mamy jutro wizytę. Są bardzo dobre, więc mam nadzieję, że coś z tego wyniknie. Nie rozumiem tylko, dlaczego musimy jeździć do Otwocka, skoro są placówki w Warszawie. Na pewnym etapie Tata może być za słaby na takie podróże.
Nie rozumiem tylko, dlaczego musimy jeździć do Otwocka
Raczej Bogu dziękuj, że dostaniecie się właśnie tam
Raka odbytnicy leczy się inaczej niż raka jelita grubego.
Do szpitala nie został przyjęty od razu, bo nie był w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Kwalifikuje się do hospitalizacji planowej w trybie pilnym.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Wreszcie w Taty sprawie zaczęło się coś dziać. Byliśmy u chirurga w Otwocku. Doktor wściekł się jak zobaczył dokumentację medyczną i zaczął nią ciskać ze złością po biurku. Powiedział, że to jest masakra, że jest zły na nas, na ludzi i na cały świat. Dodał, że nic nie rozumie z naszej dotychczasowej drogi od lekarza do lekarza i jak to się stało, że już miesiąc działamy, a nie ma ani tomografii ani kolonoskopii.
W każdym razie rzeczywiście się przejął. Powiedział, że jego zdaniem najważniejsze teraz jest wyłonienie stomii, żeby zapobiec blokadzie oraz pobranie wycinków do analizy, żeby móc zaplanować chemioterapię. Postanowił, że obie rzeczy można zrobić w trakcie jednej operacji i jeszcze tego samego dnia dostaliśmy termin przyjęcia do szpitala. Jutro zawozimy więc Tatę do Otwocka, a pojutrze ma mieć operację.
Czytałam sporo o stomii w Internecie oraz na forum, ale nie wiem i chciałam zapytać, czy jest to bardzo ryzykowna operacja? Tata jest wycieńczony, ma anemię i dosłownie żebra na wierzchu. Martwię się, że przy kłopotach z sercem, wodobrzuszu, itd., coś się nie uda.
Dodatkowo oprócz lęku o Tatę zmagam się z jakimiś dziwnymi zachowaniami ze strony rodziny. Siostra Taty denerwuje go telefonami, w których mówi, że Otwock to prowincja, wszyscy z rodziny leczą się na Banacha i jest to jedyne miejsce, gdzie warto się leczyć. Mam natychmiast zrezygnować z operacji Taty w Otwocku, do której go ponoć zmuszam... W ogóle najwyraźniej jestem czarną owcą, która izoluje Tatę od rodziny. Jest to straszny stres, niczego takiego nie robię. Co więcej tylko dzięki mnie wiedzą w ogóle, że Tata jest chory, bo sama do nich zadzwoniłam, a Tata początkowo nie chciał nic mówić i zmienił zdanie pod moim wpływem, czego teraz serdecznie żałuję.
Może nie powinnam pisać takich rzeczy, ale czuję się zupełnie sama, atakowana przez rodzinę i przepłakałam już dzisiaj kilka godzin. A przy Tacie muszę utrzymywać spokój i pozytywne nastawienie.
Mam natychmiast zrezygnować z operacji Taty w Otwocku, do której go ponoć zmuszam..
Przeczytaj jeszcze raz to co napisała Ci nasza Doktor Madzia, zapewniam, że wie Ona co mówi, jest lekarzem z doświadczeniem.
Madzia70 napisał/a:
schizart napisał/a:
Nie rozumiem tylko, dlaczego musimy jeździć do Otwocka
Raczej Bogu dziękuj, że dostaniecie się właśnie tam
Moja droga nie patrz na innych, nie słuchaj, to nie Oni wszystko załatwiają, to nie Oni będą leczyć tatę, to nie oni przebywają, jeżdżą z tatą więc raczej niech takie opinie zostawią dla siebie, czasami warto to powiedzieć innym wprost jak nie rozumieją powagi sytuacji. Rób swoje i nie patrz na innych, nie warto.
schizart napisał/a:
Czytałam sporo o stomii w Internecie oraz na forum, ale nie wiem i chciałam zapytać, czy jest to bardzo ryzykowna operacja?
Samo wyłonienie stomii nie jest problemem, spokojnie. jeśli byłoby duże ryzyko lekarz zapewniam nie podjął by się takiej "roboty"
trzymaj się i rób swoje, ludzie gadali, gadają i będą gadać a ciotek "dobra rada" jest zawsze, wszędzie pełno. Głowa do góry i do przodu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
