Witam. Chciałabym opisać historię choroby mojej mamy mając nadzieję ,że może ktoś z Państwa miał kiedyś styczność, czytał bądź słyszał o podobnym przypadku. Wszelkie sugestie, porady bądź jakakolwiek pomoc są dla mnie bardzo ważne. Postaram się w skrócie opisać te ponad 2 lata. Na dole zaś umieszczę zrzut aktualnego tk i wyniki PET+ wyniki histopatologiczne biopsji otwartej. (Badane w Olsztynie i Warszawie) W razie czego mogę udostępnić pełną dokumentacje choroby.
We wrześniu 2011 roku podczas badania kontrolnego wykryto u mamy zaciemnienie w płucu prawym. Od razu udała się do szpitala w celu przeprowadzenia badań.
Pierwsze TK, USG pokazały guz płata dolnego płuca prawego ze zwapnieniem. Później przez kolejne miesiące były przeprowadzane biopsje (grubo i cienkoigłowe), bronchoskopie, Tk, PET, EBUS. W sumie mama miała: 5 Bronchoskopii, 4 biopsje, 1 PET. Byliśmy w Białymstoku, Warszawie, Bydgoszczy, Olsztynie.
Pierwsze wyniki nic nie pokazywały jedynie komórki zapalne, ew elementy morfologiczne krwi. Komórek nowotworowych nie stwierdzano. Jednak za każdym razem kiedy miała robione TK badż USG guz się powiększał na samym początku (w 2011r) miał: ok 108x92 mm.
Po którejś z kolei biopsji w końcu stwierdzili "Prawdopodobnie" rak drobnokomórkowy płuca prawego. Z kolejnymi wizytami u lekarzy i w szpitalach przestali dodawać to "prawdopodobnie", przestali szukać innej możliwości i z całą pewnością stwierdzili, że jest do drobnokomórkowy rak płuca.
Mamie przepisano pod koniec marca 2012 r Cisplatynę + politaxelum 3 cykle - progresja.
W lipcu 2012 zmieniono chemioterapię na Topotekan również 3 cykle, nadal progresja.
Lekarz prowadzący stwierdził, że czas umierać nic nie pomaga ew może zaproponować 1 dniową chemię ale nie liczy na żadną poprawę. Nie poddawaliśmy się znów zaczęliśmy szukać lekarzy po całej Polsce. Nie wierzyliśmy w raka drobnokomórkowego takiej wielkości szczególnie, że mam nie czuła się tak żle.
W końcu w Olsztynie podczas narady lekarzy postanowiono przeprowadzić biopsję otwartą. W rozpoznaniu - mięsak. Z wynikiem od razu udaliśmy się do Warszawy, do kliniki mięsaków. Tam lekarz przepisał chemioterapię i ew jeśli nie zadziała kolejną. Tyle, że jest ponad 100 podtypów mięsaka a oni nadal nie wiedzieli, jaki to rodzaj... (kazali przesłać płytki z biopsji otwartej do dokładniejszego zbadania mimo, że chemię zapisali na ślepo).
Od początku stycznia 2013 r mama dostawała chemioterapię ADIC (Doksorubicynę + Dacarbazin) 3 cykle - progresja. Mama słabła 03.2013 Zmiana chemii na gemcytabine + docetaxe) 1 cykl chemia zaatakowała szpik, została przerwana.
Okazało się, że lekarze z Warszawy już po kilku tygodniach mieli podtyp mięsaka (Mesothelioma lub Circanoma) jednak nikogo z nas nie poinformowano. Gdyby nie to, że dzwoniliśmy ciągle i w końcu udało nam się zdobyć wynik nie wiedzielibyśmy do tej pory. Przez to, że od razu nas nie poinformowali o podtypie mama dostała gemcytabinę z docetaxelem.
Jej system odpornościowy padł leukocytów praktycznie nie miała.. Wieczorem dowieźliśmy ją przerażoną do szpitala. Tam po ładowaniu w nią masy kroplówek udało się doprowadzić jej stan do stabilnego. Niestety po tej ostatniej chemii mama już nie ma tyle siły co przedtem. Lekarze powiedzieli, że już nic nie zrobią, że powinniśmy dać jej odpocząć pogodzić się ze śmiercią. Tyle, że przez ponad 2 lata mam ani 1 raz nie dostała prawidłowej chemii, ani 1x nikt jej nie leczył na to na co jest chora. Lekarze mówią gdyby przyszła wcześniej, z tym, że była wcześniej, wtedy kiedy guz miał 10 cm i nie naciekał. Można było go wyciąć, teraz ma ponad 2x tyle nacieka serce, przełyk, wygina żebra. Mama ma ciągłą niedokrwistość, nadciśnienie, jednak między chemiami wyniki krwi miała świetne.
Ogólnie lekarze nadal nie są pewni 100% do podtypu. Mediana życia i zachowanie mięsaka również nie pasuje do końca jako Mesothelioma. Obecnie guz ma 218x162x190 mm i jest patologicznie mocno unaczyniony.
Poradźcie proszę może jakiegoś lekarza, instytut, bądź może znacie jakiś typ, rodzaj guza, który byłby podobny do tego co ma mama. Czy są jakieś ośrodki lub do kogo się zwrócić żeby przepisał jej chemię celowaną. Czy prof. Rutkowski jest jedynym specjalista wartym polecenia w dziedzinie leczenia mięsaków.
Drugie wyniki biopsji: (Dodam w międzyczasie)
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-05-03, 07:03 ]
Bardzo prosimy o usuwanie z wklejanej dokumentacji danych osobowych lekarzy, oraz o umieszczanie plików w formie załączników, nie linków do zew. serwerów hostujących.
[ Dodano: 2013-05-03, 17:54 ]
Dodaję wyniki badań próbek otwartej biopsji wykonanej w Olsztynie tym razem badanych w Warszawie.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
