Znalezionych wyników: 22

Rezonans powinni Ci robić min co 6 miesięcy a podczas leczenia w celu kontroli progresji co 3 miesiące. Jak ciężko oddychasz to może jest ucisk na płuca . Gdzie się leczysz i jakie masz zalecenia odnośnie leczenia ?

Musimy żyć nadzieją że coś w koncu wynajdą jakies skuteczne leczenie systemowe. Bo chirurgicznie to by musieli co roku człowiekowi wycinać kawałek mięśni.A co bedzie jak dojdzie do ważnych organów ?. W kanadzie i na stronie dtrf są prowadzone najbardziej zawansowane badania na swiecie . Lek ma się składać z jakiegos inhibitora + nefopam. Obecnie w kwietniu odkryli że syrolimus lek przeciw odrzucaniu przeszczepow tez hamuje i powoduje kurczenie guza. Tylko to trzeba przedstawiac lekarzom i mowic o wszyskich lekach o ktorych słyszycie bo to takie tłumoki 10 minut wizyty i do widzenia umieją tylko kogoś okaleczyć a potem rozkładać ręce. Za granicą próbują wszystkich metod a tu meloxicam za 10 zl i adriblastyna aby najtaniej i na nic wiecej nie ma pieniędzy. Ten wielki minister i lekarz bez kariery miał wprowadzac nowe leki aby skuteczniej leczyc pacjentow a tu albo nierefundowane albo niezarejestrowane albo za drogie.

Ta chemia doxorubicyna w przypadku fibromatozy nie jest końcem świata . Tak naprawde nic sie podczas jej brania nie dzieje tragicznego oprócz tego ze trzeba miec wkłucia robione co tydzien i człowiek czuje chroniczne zmęczenie. Jak bym mógł cofnąć czas to od razu bym wziął chemie zamiast tych operacji po których mam usunięte mieśnie .

Widzę że nikt się tu nie odzywa juz. Ja w maju skończyłem leczenie chemioterapią 9 cykli doxorubicyny wybranych w 10 miesięcy.Miał być rok ale dawka kumulacyjna została osiągnięta i lekarze się bali dalej podawać .Nawet nieźle to zniosłem prawie przez cała chemioterapie normalnie pracowałem, nie widać po mnie że miałem chemie.Jedynie mam wypalone 2 żyły na zgięciu w łokciach. . Teraz czekam na rezonans 20 czerwca biore meloxicam 15 mg a 2 lipca mam wizytę u chemika dr Świtaja w CO. Pozostaje się tylko modlić żeby guz był nieaktywny już.

Przykro mi z powodu mamy gdybyś żyła w jakimś cywilizowanym państwie to pewnie przebieg leczenia byłby inny. W polsce nie potrafią trafnie zdiagnozować po prostu leczą na oślep a nóż się uda. W krajach gdzie chce się leczyć ludzi podaje im się w przypadku mięsaków pazopanib to jest inhibitor kinaz http://bazalekow.mp.pl/le...st.html?id=4801 . Prawdopodobnie by bardziej wyhamował progresje tego guza niż te wszystkie chemie. Sam mam nowotwór podobny do mięsaka i pazopanib mógłby mi pomoc ale w polsce nie stosuje się nowej generacji leków bo ta banda z NFZ i ministerstwa zdrowia jak zaoszczędzi na nowych lekach to ma większe profity i premie dla siebie.

Ja przeczytałem dużo o tej chorobie i było napisane że ludzie ktorzy mają polipowatość jelita mają większe predyspozycje zapadać na fibromatozy. Polipowatość jelita grubego choroba jest dziedziczona autosomalnie dominująco. FAP spowodowana jest mutacjami antyonkogenu APC (adenomatous poliposis coli gene) w locus 5q21-22. Mutacje te prowadzą do powstania nieprawidłowych, skróconych, białek. Jezeli wiec nie masz polipowatosci jelita wystąpienie fibromatozy to pewnie przypadek wynik uszkodzenia mięśnia albo po jakims zabiegu chirurgicznym. U mnie w calej rodzinie ( babka ,prababka,dziadek , pradziadek) nikt nie mial guza w miesniu a ja mam tylko dzięki swojej głupocie. Według mnie wywołanie fibromatozy to zbieg roznych czynnikow działających na organizm i występujących razem w pewnym przedziale czasu. Tylko potem jak komórka ulegnie mutacji nawet po wyeliminowaniu tych czynnikow nie można już zatrzymać tego procesu.

karola1 nie zamartwiaj sie na zapas pisałaś że miałaś małego guzka więc prawdopodobnie jak wycieli z odpowiednim marginesem to już będziesz miała spokój. Ja zanim trafilem do chirurga chodzilem z guzem 3,5 roku nie wiedząc że go mam ( czułem tylko niewielkie stwardnienie w mięśniu). Dopiero jak zaczął gwałtownie rosnąć zorientowałem się że coś jest nie tak. Jak miałaś guza poniżej 3 cm to duże prawdopodobieństwo że już nie odrośnie.

Cytat:

Mój raczek zadomowił się w nodze

Już drugą osobę słyszę która mówi że to raczek .Koleżanko to nie jest żaden raczek. Z raczkiem byś pożyła dwa lata i byś poszła do Bozi. W fibromatozie zachodzi mutacja na poziomie dna i zmiana kodu z T C A G na T C C G . Powoduje to że komórka się dzieli bez kontroli organizmu próbuje naprawiać chory mięsień ale na skutek błędu w dna powstaje patologiczna struktura która ma zdolność inwazji okolicznych narządów . Komorki te natomiast nie są atypowe tak jak w przypadku raka więc nie odrywają się i nie tworzą odległych przerzutów. W raku albo mięsaku komórki dzielą się tak szybko że powstaje martwica w guzie.

Wreszcie jakiś konkretny odzew .Bardzo profesjonalny i interesujący post podziękowania dla majkeleka

. Ale nadal z tego wynika że takie leki jak pazopanib i sofarenib są po za naszym zasięgiem bo chodzi o pieniądze albo trzeba urodzic się w niemczech czy francji .Lek jest zarejestrowany w UE do leczenia raka wątrobowokomórkowego oraz raka nerkowokomórkowego więc prędzej w RPA go podadzą na fibromatoze niż u nas. Ostatnio znajoma słyszała fragment rozmowy ordynatora oddziału chemioterapii ze swoim zastępcą : "nie będziemy leczyli tego pacjenta tą nową chemią celowaną bo nam się to nie będzie opłacało". No więc o czym my tu mowimy ?
Taka jest prawda w polsce onkologicznie chorych traktuje się jak bydło nie ma sensu marnować pieniędzy na nowe technologie i leki bo lepiej się opłaca jak pacjent umrze.

Tu jest jeszcze pewien medykament tranilast może majkelek skomentuje ale lek też nie należy do tanich. http://www.jmedicalcasereports.com/content/4/1/384

Czyli nic sie nie zmieniło w Co ładują tylko cox II meloxicam . Że też w tym CO nikt sie nie zainteresował nefopamem w końcu badania nad tym lekiem pod kątem desmoidow robił specjalista od mięśni szkieletowych ich mutacji i samonaprawie. Ale tak jest w polsce że jednemu muszą odciąć rękę drugiemu noge a trzeci musi umrzeć żeby wreszcie jakiś lekarz otworzył oczy . Inhibitory kinaz (mesylan imatynibu ,pazopanib i sofafenib ) też są zarezerwowane dla bogatych jak ktoś odpali w kopercie to i lek sie znajdzie . Dla zwykłych śmiertelników to co najtańsze czyli chirurgia wycinanie , wycinanie , wycinanie i wycinanie aż w końcu wytną wszystkie zdrowe mięśnie a guz i tak odrosnie bo to jest kwestia mutacji podczas samonaprawy uszkodzonego mięsnia . Zrobią z człowieka kalekę i tak wygląda niestety leczenie w polsce.

[ Dodano: 2013-03-25, 21:43 ]
A może tak pan Bartosz Arłukowicz się zainteresuje tym tematem i zrobi coś w tym zakresie bo chciał stosować leki nowej generacji ale jakoś tylko w teorii chyba.

Moj ma 65x28x24. Jutro jadę na 26 chemie niby zalecano brac doxorubicyne przez rok ale w dawce 15 mg / m2 juz bym osiagnal dawke kumulacyjna. Ja biore 12,5 mg / m2 co w sumie mi pozwoli na branie tego przez 9 miesiecy. Załuje bo moglem od razu poprosic o dawke 10 mg / m2 co by pozwolilo na roczna kuracje. Ten moj guz wyjatkowo wolno rosnie dwa poprzednie rosly z predkoscia 1 cm na miesiac. U mnie po pol roku brania jest stabilizacja szczerze mowiac to liczylem ze bedzie juz o polowe mniejszy.Jeszcze 14 chemii i aż sie boje pomyśleć co będzie potem.

Siwa73 jak dużego masz tego guza?

NA stronie dtrf są badania kliniczne preparatem Hydroxyurea koszt po refundacji 22 zł . Na 14 pacjentow ktorych poddano leczeniu przez rok 1 miał progresje a u reszty była stabilizacja. Polska to taki kraj gdzie panuje ciemnota ,wszystkiego o tej chorobie i o nowych lekach dowiaduje się ze strony innych klinik. Lekarze niedoinformowani nic nie wiedzą nic nie słyszeli nic nie widzieli.Zoperować odciąć amputować reke albo noge i już mają z głowy - to jest dla nich rozwiązanie.Mam wrażenie że żyje w afryce w 15 wieku. Ide do szpitala na kolejna chemie i ja mowie o jakim nowym leku słyszałem zeby cos zastosowac po zakonczeniu leczenia chemia bo oni mają to gdzieś. Może wreszcie jakiś minister zdrowia zrobi cos w tej sprawie aby w każdym wojewodztwie był 1 szpital ktory wie cokolwiek o tej chorobie.