Nie wiem czy w dobrym miejscu zakładam wątek, ale moja mama jest leczona paliatywnie więc to chyba odpowiednie miejsce... Z góry przepraszam za długość tego posta ale krócej nie umiałam...
U mojej mamy w styczniu zdiagnozowano nowotwór płuc z przerzutami do kości i mózgu (chociaż podobno nie jest do końca pewne czy w płucu jest źródło czy przerzut). Był to dla mnie duży szok, do tej pory czasem nie wierzę że to prawda, zawsze myślałam że temat nowotworów nie dotyczy i nie będzie dotyczył mnie ani moich bliskich, że to temat bardzo obcy i odległy, ale niestety życie zdecydowało inaczej...
Mamę zdiagnozowano w na tyle zaawansowanym stadium choroby, że lekarze ze szpitala w którym była w styczniu stwierdzili że leczenie może być już tylko paliatywne Na konsultacji w Centrum Onkologii stwierdzili to samo. No więc dostała skierowanie na hospicjum domowe i masę leków. Mama wróciła do domu, tata załatwił hospicjum, przychodzi lekarz, pielęgniarka, czasem psycholog. Nikt nie mówił o rokowaniu, ile czasu nam zostało, nic...
W międzyczasie, w marcu i kwietniu miała naświetlania, chyba na kręgosłup, lekarz w CO był zadowolony z efektów.
Niestety, od stycznia mama jest osobą leżącą, dzień po tym jak w styczniu trafiła do szpitala zdrętwiały jej nogi, biodra i chyba dolna połowa brzucha. Tak zostało do dziś, jedynie czasem może usiąść na krótki czas, ale mięśnie łydek to już całkiem zanikły. Gdyby nie ten problem z nogami, funkcjonowałaby całkiem dobrze, bo biorąc leki czuła się całkiem dobrze, więc mogłaby chodzić, byłaby w pełni samodzielna i nikt by nie powiedział że jest poważnie chora...
Patrząc wstecz to objawy miała dużo wcześniej (lato-jesień zeszłego roku), głównie ze strony kości (kręgosłup i udo) i mózgu, a co dziwne ze strony płuc chyba żadnych... Niestety lekarze ją zbywali, dawali środki przeciwbólowe i tyle. We wrześniu zeszłego roku powinna była mieć RTG płuc w ramach badań w pracy, ale że miała pracować ostatni rok przed emeryturą to dali sobie spokój. Czasem sobie myślę czy gdyby miała wtedy ten rentgen, to czy choroba byłaby wykryta wcześniej i dała szanse na jakieś leczenie
Ostatnio nastąpiło pogorszenie, tzn. w maju pojawiła się zakrzepica w prawej łydce, mama miewała też duszności (coś ją uciskało w dołku). Niecałe 2 tyg. temu przez 2 czy 3 dni praktycznie tylko spała, miała delikatne zaburzenia świadomości, nudności, nie jadła, ew. piła wodę którą też czasem zwracała. Strasznie bałam się że zbliża się koniec ale lekarka z hospicjum coś zmieniła w lekach, dała jakieś na żołądek i mamie się poprawiło, miała apetyt, dobry humor, było OK. Aż do wczoraj wieczorem kiedy to znów się pogorszyło (a ok. 14 rozmawiała ze mną normalnie przez telefon), mama podobno ciągle śpi, nie je, ma zaburzenia świadomości, tata twierdzi że jest gorzej niż poprzednio 11.06 w środę i wczoraj miała naświetlania w CO. Miała też RTG kręgosłupa na którym wyszło że 3 kręgi są złamane a 2 pęknięte i też się złamią Podobno lekarz nawet nie wyznaczył już terminu kolejnej konsultacji...
Wątek założyłam po to by się wygadać, porozmawiać z osobami które się znają lub mają podobne doświadczenia. Niestety nie mam z kim o tym pogadać, z mężem jakoś nie umiem a i on by chyba nie chciał, nie wiedziałby jak ze mną rozmawiać. Jest mi ciężko psychicznie, od stycznia nie ma dnia żebym nie myślała o mamie, jest mi jej strasznie szkoda że jest przykuta do łóżka Zupełnie nie wiem czego się spodziewać, nie jestem przygotowana na Jej odejście, płaczę kiedy o tym myślę. Z jednej strony chciałabym żeby była z nami jak najdłużej, z drugiej nie chciałabym żeby się coraz bardziej męczyła. Zawsze marzyłam o tym jak to będzie jak zostanie babcią dla moich dzieci, jak będzie się nimi zajmować, ale wiem już że nie zdąży Nie wyobrażam sobie że mogłoby jej zabraknąć...
Nie wiem co mam myśleć, ile czasu zostało, czy znowu za 2 dni będzie wszystko OK a za 2 tygodnie pogorszenie i tak w kółko? Tak mi źle
Witaj April,
bardzo mi przykro, że poznajemy się w takich okolicznościach. Otrzymasz tu solidne wsparcie od użytkowników, każdy na forum wie, co przeżywasz.
Pytasz o czas - nie sposób wyrokować. Mogą to być tygodnie, może miesiące, bardzo często stan chorego jest taką "sinusoidą", na zmianę dni lepsze - aż zaskakujące, i bardzo słabe. Mama będzie poddawana terapii objawowej, oby jak najbardziej skutecznej. Wygląda na to, że załoga hospicjum sprawdza sie i bardzo o mamę dba - to w tej chwili bardzo ważne.
Twoje przekonanie, że nie należy życzyć mamie dłuższego życia kosztem jego jakości, jest słuszne. Z badań przeprowadzonych wśród chorych wynika, że jakość życia - bez bólu, męczarni, stawiają ponad wszystko inne.
witaj,
przytulam.
teraz tylko można gdybać, co by było gdyby Twoja Mama miała wcześniej zrobione to RTG, ale ja sądzę, że nie ma co tego roztrząsać, było minęło.
teraz najwazniejsze moim zdaniem jest to, aby Mamie zapewnić jak najlepszą opiekę, aby jej nie bolało.
tu na forum są wspanialo ludzie, którzy mają ogromna wiedzę i są bardzo, bardzo pomocni, jak masz wyniki badań, to możesz je tu wkleić i wówczas otrzymasz odpowiedzi na wiele pytań.
co do opieki paliatywnej, to ja jedynie ze swojego doświadczenia moge Ci napisać, ze przy chorej leżącej, najważniejsze jest, aby to leżenie nie było ciągle w jednej pozycji, na jednym boku, ponieważ mogą zrobić się odleżyny.
jeżeli Twoja Mama jest na morfinie czy plastrach czy tez silnych lekach przciwbólowych, to może być powód tego, że jest taka podsypiająca.
moja Mama całe dnie spała, na posiłki z wielkim trudem udawało mi się ją dobudzać.
super, ze macie psychologa, korzystajcie wszyscy ile sie da!
Dziewczyny mają rację, powinnaś zadbać o leczenie przeciwbólowe, o to aby mama do końca miała się dobrze. Ja to dwa razy przechodziłam. Mama odeszła w 3 tygodnie, a tato odchodził 8 miesięcy :( Czasem dobrze jest się wypłakać, ja też ryczałam milion razy. Bardzo dobrze że mama ma opiekę hospicjum, oni naprawdę są pomocni. Niestety czasu nie cofniesz, musisz przyjąć życie takie jakie jest.
Witajcie. Dziekuje za odzew, dawno nie pisalam z braku czasu ale za tydzien odchodze z pracy wiec bede miala go wiecej...
Mama co jakis czas ma jedno-kilkudniowe okresy ze non stop spi, czasem ma nudnosci i zawroty glowy. Lekarka z hospicjum powiedziala ze to spowodowane postepem choroby w mozgu i ze moze byc tak ze mama bedzie tracic przytomnosc i wtedy nie bedzie mogla byc sama. Ale poki co dzis od rana pogorszenie tzn oprocz tego ze caly czas spi to dusila sie i 2 razy bylo pogotowie. Tata zalatwil z hospicjum aparat tlenowy i jest hm lepiej, spi i oddycha w miare normalnie... ale nie je, jak sie przebudzi to podobno pije, nie oddaje moczu mimo ze miala kroplowke:/
No coz musze powiedziec ze powoli dociera do mnie ze nie ma odwrotu, ze odejscie jest nieuchronne i szczerze mowiac -wiem ze to moze okrutnie zabrzmi- dla mamy odejscie byloby chyba najlepszym rozwiazaniem:( nie meczylaby sie tak, nie bolaloby ja, ostatnio tez mi powiedziala ze ma dosyc tego lezenia ze czuje sie jak w zamknieciu, ja nic nie odpowiedzialam bo nie ma na to rady. A i ja tez nie moge patrzec jak sie meczy... Chyba sie godze z sytuacja tylko czy mama sie pogodzila czy jest swiadoma swego stanu nie wiem ale chyba nie:(
Witaj april! chyba nikt do końca nie czuje się pogodzony. Wiem, że to co przechodzicie jest bardzo trudne. Jest to przykre patrzeć i w zasadzie być bezsilnym. U mojej babci też był zastój moczu i kiedy podłączono cewnik to pomogło, nie wiem czy zadziała również w przypadku twojej mamy ale może warto zapytać lekarza.
Trzymajcie się ciepło.
Stan mojej mamy znacznie się pogorszył, tzn jest bardzo słaba, ma założony cewnik, podawaną kroplówkę, tlen (chyba że mama nie czuje potrzeby to jest wyłączany), co 4 godziny morfinę dożylnie (+oczywiście cały zestaw innych leków). Ma materac przeciwodleżynowy bo jest już niesamodzielna tzn jeszcze sama je (choć bardzo mało podobno), ale już nie ma siły usiąść, podsunąć się na poduszki czy przekręcić na łóżku... Więc sądzę że głównie tylko leży na plecach. No i jest słabo kontaktowa, wczoraj zadzwoniła do mnie to trudno się rozmawia bo nie do końca kojarzy fakty, albo ja coś mówię a ona za chwilę pyta o to samo, dni tygodnia też jej się chyba trochę mylą :(
Tata się zajmuje mamą, teraz już nie może na dłużej zostawać sama, ja jestem w kontakcie tel. z tatą i zaglądam do mamy co jakiś czas, być może za rzadko ale czuję hmm jakieś opory psychiczne, ostatnio jak byłam to nie mogłam patrzeć jak się męczy płakać mi się chciało, boję się że nie wytrzymam :( a w przyszłym tygodniu ja juz będę miała wolne to tata będzie chciał pojechać do pracy i ja bede musiała zostać większość dnia z mamą...
Za każdym razem jak tu wchodzę chcę zapytać "ile jeszcze jej zostało?"ale wiem wiem, tego nikt mi nie powie... Więc tylko ciągle myślę o mamie, o tym co może się zdarzyć, nie mogę się skupić w pracy, o wakacjach na ktore chcemy z mężem jechać w sierpniu też nie umiem spokojnie myśleć :(
April wakacje będę jeszcze nie jedne. Z tego co piszesz widzę dokładnie to co działo się z moimi bliskimi niedługo przed odejściem. Chciałaby, aby twoja mama już nie cierpiała i mam nadzieję że pomimo trudu z jakim wiąże się odejście będziecie blisko..
ja bede musiała zostać większość dnia z mamą... - to twoje słowa.
czegoś nie rozumiem- boisz się choroby mamy? Nie ma czego!!! znajdziesz w sobie pokłady siły, cierpliwości, łagodności i - uwierz- ufności, w to , co przyniesie następny dzień. Bądź z mamą, ona tego potrzebuje i ty też. i nie odwlekaj tego , bo możesz załować
No po prostu tak jak napisałam wcześniej mam opory psychiczne przed dluzszym/czestszym przebywaniem z mamą w stanie takim w jakim jest teraz, nie odnajduję sie w tej całej sytuacji, boje sie ze sobie nie poradzę z opieką nad nią :( jak ma zły humor i wszystkich o wszystko ochrzania to ja sie jeszcze bardziej denerwuje i jeszcze bardziej mnie to zniecheca do kolejnej wizyty :( ja wiem ze powinnam byc teraz u niej jak najczesciej bo nie wiem ile czasu jej zostalo, w kazdej chwili moze sie cos wydarzyc... Postaram sie przelamac... nie wiem moze potrzebuję pomocy, rozmowy z psychologiem?
Co do wakacji... tak wiem tak sie mowi ze beda jeszcze nie jedne... moj brat nie mial oporów zeby w czerwcu i teraz w lipcu jechac na 2 tygodnie za granicę na wczasy mimo stanu mamy, a ja bym chciala tylko kilka dni nad morzem odpoczac... Wiem ze moze byc tak ze zaplanuję wyjazd i trzeba bedzie go odwolac, albo wrocic wczesniej, ale rownie dobrze stan mamy moze byc stabilny i nic sie nie wydarzy... Ale nie rezerwuję nic, zobaczę na chwilę przed urlopem jak się sprawy potoczą i zdecyduję...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Na konsultacji w Centrum Onkologii stwierdzili to samo. No więc dostała skierowanie na hospicjum domowe i masę leków. Mama wróciła do domu, tata załatwił hospicjum, przychodzi lekarz, pielęgniarka, czasem psycholog. Nikt nie mówił o rokowaniu, ile czasu nam zostało, nic...
Podobno lekarz nawet nie wyznaczył już terminu kolejnej konsultacji...
