[Alicja1]

Witam, bardzo proszę o interpretację wyników i poradę. Co robić???
Skan wyników w załączniku.

[małgośka]

Alicjo, mięsaki są bardzo rzadkimi nowotworami i powinny być leczone w ośrodkach referencyjnych. Do takich należy Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w warszawskim COI. Podaję Ci adres e-mailowy do szefa kliniki prof. Piotra Rutkowskiego [email protected]. Numer do sekretariatu kliniki 22 6439375, e-mail [email protected]. Profesor odpowiada na @. W załącznikach dodaj przedstawioną na forum dokumentację.Nie traktowałabym mięsaka jako nowotwór ginekologiczny. Potrzebujesz lekarza, który ma dużą wiedzę na ich temat, a takich jest niewielu. Nie ryzykowałabym leczenia mięsaka w innym ośrodku, ale oczywiście decyzja należy do Ciebie.
Pozdrawiam Cię serdecznie i witam na forum.
W marcu 2012 r zdiagnozowano u mnie mięsaka i od początku leczę się w COI.

[Alicja1]

Gosiu, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Dość długo nie zaglądałam na forum, dlatego odpowiadam dopiero teraz. Spróbuję skonsultować się z prof. Rutkowskim. W chwili obecnej (23.08) jestem umówiona na wizytę w CO na Roentgena w Warszawie. Są tam ponownie badane moje bloczki parafinowe, ale złudzeń nie mam. Zdaniem lekarzy konieczna jest druga operacja (jej zakres zależy od tego co zobaczą w środku) a potem chemioterapia, "bo takie są procedury". Pierwszą operację (amputacja trzonu macicy- 20.06.) robiłam prywatnie w EvaClinic w Warszawie. Prof. W.B. był pewien, że operuje mięśniaka. Wykonał mi małe nacięcie brzucha, a następnie wyjął mi trzon macicy po kawałku, po morcelacji nożem (wewnątrz). Po ok. 2 tyg. był wynik hist-pat., jaki załączyłam. Myślę, że gdyby lekarz nie rozkawałkował mi mięsaka, moje szanse byłyby większe. Ale jest, jak jest. Po TK zrobiłam jeszcze MR i prześwietlenie płuc. Póki co, nie zaobserwowano cech procesu npl/rozrostowego. Twój przykład daje mi nadzieję, że leczenie może być skuteczne. Z tego co wyczytałam, zmagasz się z chorobą od 2008r. i dajesz radę Znajdujesz jeszcze czas, żeby pomagać innym. Jak to mówi młodzież: pełny szacun. Pozdrowienia

[małgośka]

Alu, mam nadzieję, że zaraz po wizycie w COI odezwiesz się na forum i nie będziesz trzymała nas w niepewności, co dalej. Chemioterapia to pewnie adriamycyna i ifosfamid ze sporą ilością mesny. Jeśli znajdziesz czas , to w moim wątku merytorycznym pisałam o samopoczuciu w tym okresie. Z całą pewnością nie było najgorsze.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[małgośka]

Co u Ciebie Alu ?

[Alicja1]

Hej Gosiu, żyję jeszcze:) i mam się prawie dobrze. Prawie, bo po reoperacji weszłam w fazę chirurgicznej menopauzy. Mój onkolog odradził mi HTZ, tak że wspomagam się tylko preparatami ziołowymi i czasem bywa ciężko. Organy, które mi ostatnio wycięto były zdrowe. Część lekarzy opowiedziała się, że chemioterapia nie jest na tym etapie konieczna (4 miesiące po pierwszej operacji). W listopadzie byłam u prof. Rutkowskiego i on również jest zdania, że na ten moment można zrezygnować z chemii. Zalecił mi badania kontrolne i w razie, gdyby zauważono coś niepokojącego, mam się niezwłocznie zgłosić do CO. Wynik rezonansu miednicy małej mam dobry. Muszę jeszcze w grudniu zrobić rtg płuc i TK jamy brzusznej. Szkoda, że nie mogę zrobić PET, to by mi dało pełny obraz głowy i tułowia, ale robiłam takie badanie w sierpniu i muszę trochę odczekać, żeby się zbytnio nie naświetlać. Staram się nie myśleć o chorobie, ale za każdym razem, kiedy odbieram wynik, boję się, że coś już jest. A potem ta ulga, że jeszcze nie teraz. I nadzieja, że może nigdy...Pozdrawiam:)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-13, 14:18 ]

[małgośka]

Dziękuję, że odpowiedziałaś. I bardzo się cieszę, że jest niezle. Myślałam o Tobie i nie wiem, dlaczego sądziłam, że masz chemioterapię. Jeżeli udało się bez, to świetnie. Rozumiem, aż nadto dobrze, co czujesz odbierając wyniki. Oby jak najdłużej ( zawsze) były dobre. Pozdrawiam serdecznie.

[Alicja1]

Czy ktoś mógłby mi podać namiary na dobrego prawnika specjalizującego się w prawie medycznym?

[Alicja1]

Witam, Kochani ponownie na forum. Po ponad 2 latach spokojnego,normalnego życia, choroba wróciła:( Sytuacja na dzisiaj wygląda następująco:OPIS:
Badanie MR aktualne porównano z badaniem MR poprzednim z dnia 12-05-2018.
Pojawiły się trzy ogniska różnej wielkości wzmacniające się pokontrastowo, z cechami restrykcji dyfuzji:
- największe związane z mięśniem prostym brzucha po stronie prawej, pośrodkowo, graniczy z lewym mięśniem
prostym i nieznacznie penetruje w kierunku jamy otrzewnej: A-P - 2,6 cm; TR - 2,5 cm; C-C - 3,6 cm;
- najmniejsza zmiana położona sąsiadująco w okolicy górnego bieguna ogniska opisanego powyżej, po stronie lewej,
ok. 7-8 mm, nie wykluczone, że jest związana ( wypustka ) ze zmianą zasadniczą;
- kolejne ognisko położone wewnątrzotrzewnowo w miednicy mniejszej pośrodkowo, nieco bardziej lewostronnie,
w bliskim sąsiedztwie ściany jelita cienkiego: osiowo - 1,6 x 1,3 cm; C-C - 1,4 cm.
Podejrzenie wznowy npl. - wszczepów
Pochwa bez zmian naciekowych.
Ślad płynu w miednicy mniejszej.
Nie wykazano zmian węzłowych zaotrzewnowo.
Jelito grube w dystalnym odcinku bez zmian organicznych.
Tkanka tłuszczowa mesorectum nie zmieniona.
Pęcherz moczowy o ścianach gładkich.
Sygnał ze struktur kostnych i mięśniowych prawidłowy.

WNIOSKI:
Sugestia wznowy/wszczepów mięsaka do mięśnia prostego powłok i jamy otrzewnej.

Cóż, nie ukrywam, jestem przerażona. Znowu zaczynam pielgrzymkę po lekarzach. Trzymajcie kciuki, Pozdrawiam.

[małgośka]

Ja trzymam.

[nuta]

Alicja, pięści zaciśnięte

[marzena66]

Alicja1,
Oczywiście jesteśmy, zaciskamy mocno kciuki i życzymy żeby ta wędrówka po lekarzach przyniosła tylko pozytywne skutki.

Alicja1 napisał/a:

Cóż, nie ukrywam, jestem przerażona.

Nikt się temu nie dziwi i każdy na Twoim miejscu też byłby przerażony ale trzeba podejść do tego zadaniowo i ponownie ruszyć do boju.

Powodzenia i trzymaj się dziewczyno.

[Alicja1]

Dzięki, kochane jesteście:) Tego potrzebowałam- trochę powera i kopa do działania.
Byłam dziś u mojej pani onkolog, jestem z nią umówiona na wtorek na drugie spotkanie. Pani doktor w międzyczasie chce się skonsultować z prof. Rutkowskim. Jej zdaniem, zmiany są nieoperacyjne, więc pewnie czeka mnie chemia. No, ale to będę wiedzieć na pewno we wtorek. Napiszę, co za koktajl mi zaproponują;) Pozdrawiam

[Alicja1]

Byłam dziś u mojej pani onkolog. Dostanę zestaw :gemcytabina i docetaksel. Jak ktoś to brał, proszę o informacje, czego się spodziewać. Do szpitala jadę 11 stycznia. Jeszcze 3 tygodnie normalnego życia...

[małgośka]

Merytorycznie nie pomogę, bo dostawałam adriamycynę i ifosfamid. Wspieram dobrymi myślami i mam nadzieję, ze niebawem odezwie się ktoś, kto zna odpowiedz na Twoje pytania.