Znalezionych wyników: 46

Kontynuuję wątek, bo może komuś przydadzą się opisy moich desperackich poczynań w walce z chorobą, choćby po to, by nie popełniać moich błędów. W moim przypadku błędem była termoablacja guza w wątrobie. Zabieg przeprowadzony we wrześniu, guz miał ok.2cm. Obecnie, po niespełna 5 miesiącach zmiana ma 4cm, a to znaczy, że mój mięsak nie odpuszcza i ma się dobrze. Co do zmiany w miednicy małej-usunęłam ją chirurgicznie. Niestety, po operacji pojawiły się powikłania. Doszło do uszkodzenia jelit i utworzyła się przetoka jelitowo-skórna na jelicie cienkim. Początki były koszmarne (żywienie pozajelitowe, worek stomijny), obecnie przetoka "przysycha", mogę jeść, jest ok. Niemniej, żeby nie było łatwo, jest nowy problem. Z jakiegoś powodu (zrosty?, guz?) jest ucisk na moczowód i tworzy mi się wodonercze. Czeka mnie zabieg cewnikowania moczowodu, czyli wprowadzania rurki, która będzie odprowadzać płyn z nerki do pęcherza moczowego. Gorsza alternatywa to nefrostomia. Muszę mieć sprawne nerki, żeby można było podać chemię. Leczenie operacyjne jest już niemożliwe, miałam 10 zabiegów i mocno sponiewierałam swoje podroby

Nie wiem jeszcze, jaką dostanę chemię. Padło hasło Sunitinib, ale to jeszcze nic pewnego. Rozważam możliwość zrobienia badań genetycznych w Warsaw Genimics (oczywiście odpłatnie). Czy ktoś miał może doświadczenia z tą placówką?

Witam, po operacji trzustki czułam się bardzo dobrze, zapomniałam przez moment, że jestem chora

. Wynik aktualnego badania nie jest jednak dobry i trzeba stawać do kolejnej bitwy :-(

. W prawym płacie wątroby (segment 8 )zaobserwowano hipoechogeniczną owalną zmianę ok. 17mm. Dodatkowo na wysokości rozwidlenia tętnic biodrowych zmiana 6cm. Podobno guz znajdujący się w wątrobie jest głęboko i może okazać się nieoperacyjny. Co wtedy? Czy można zastosować naświetlenia, np. brachyterapię? Kolejną wizytę u lekarza mam 1-go sierpnia. Zapewne zdecyduje, co ze mną zrobić, ale może ktoś miał podobne doświadczenia i może się nimi podzielić?

W połowie maja lekarze usunęli mi ogon trzustki z guzem. Mam już wynik histpat.- leiomyosarcoma G2. Powoli się regeneruję, potem chemia. Czy ktoś robił badania na chemiowrażliwość w Maintrac? Ma to sens?

Dzięki, Litanio, za dobre słowo

Operacja vs chemia ma się w opinii lekarzy jak 5:2, więcej specjalistów opowiada się za operacją. Chyba mam za mało odwagi, żeby zostawić to coś, aby sobie rosło i żyć dopóki się da. Może udałoby się tak przeżyć rok. Czy przeżyję więcej po operacji? Tego nikt nie wie, każdy organizm jest inny. Może uda się dłużej. Nie mam złudzeń, że ta moja leiomyosarcoma gdzieś sobie pójdzie i da mi spokój. Za bardzo mnie polubiła

Chemioterapia podobno nie za bardzo działa na mojego "gościa", nie będę eksperymentować i tracić bezcenny czas. Pewnie podadzą mi jakąś po operacji. Będę się operować w DCO we Wrocławiu. Rok temu bardzo dokładnie wycięli mi 8cm guza z fragmentem jelita, to teraz powalczą z moją trzustką. Pozdrawiam, dzięki za trzymanie kciuków

Na jakiś czas się zgubiłam, ale jestem. Jeszcze jestem

W sierpniu ubiegłego roku usunięto mi guza z fragmentem jelita. Teraz mam prawdopodobnie przerzut mięsaka do ogona trzustki (ponad 3 cm). Nie zgodziłam się na biopsję, ale tempo wzrostu guza wskazuje na "mojego" mięsaka. Zmiana jest aktywna metabolicznie. Zdania lekarzy, u których się konsultowałam są podzielone. Jedni proponują operację, drudzy chemioterapię. Jest może ktoś, komu wycięto pół trzustki i funkcjonuje dobrze? Już mnie wystraszono, że prawdopodobnie po takim zabiegu nabawię się cukrzycy. Na ile po takiej operacji obniży się jakość życia? Zastanawiam się, czy w ogóle warto operować się po raz kolejny, żeby za parę miesięcy mieć "powtórkę z rozrywki" i guza np. w wątrobie. To by była już moja 8-ma operacja :-(

Ogromnie Ci współczuję i po części rozumiem Twoje odczucia. Moja mama trafiła na OIOM z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej, a zmarła po 2 tygodniach na krwotok z przewodu pokarmowego. Sekcję zwłok zrobili, nie pytając mnie o zgodę. Zażądałam dokumentacji, udostępniono mi ją w dyżurce pielęgniarek. Nikt mi nic nie objaśniał, a lekarka zapytała mnie szyderczo: "No i co tam pani znalazła?" Jestem pewna, że doszło do nieprawidłowości, ale nie byłam w stanie tego udowodnić. Twój tata tak wiele wycierpiał, bo rwał się do życia, kochał Was i chciał być jeszcze z Wami. Podobnie jak moja mama i miliony innych. Niewykluczone, że zawinił szpital, ale wierz mi, udowodnienie błędu lekarskiego jest bardzo trudne. Ciężko się pogodzić z taką sytuacją. Rozumiem Twoje rozterki, ale niczego się już nie zmieni. To nie Ty jesteś winna. Pomyśl, czego chciałby dla Ciebie tata - żebyś była szczęśliwa. Szczęście można znaleźć, godząc się z czymś, czego nie da się zmienić. Myśl o sobie i swoim zdrowiu. Czas goi rany. Pewnych rzeczy nie zapomni się nigdy, ale z upływem czasu ból po utracie bliskiej osoby będzie mniejszy. Po śmierci mamy pisałam do niej listy. To mi pomagało przeżyć żałobę. Życzę dużo siły i zdrowia, aby przychodnie i szpitale omijać z daleka. Pozdrawiam serdecznie

Litanio, dziękuję za odpowiedź. W przyszłym tygodniu będę operowana we Wrocławiu, nie zdążę już skonsultować się w Łodzi. Warto jednak wiedzieć, gdzie można się udać w razie dalszych problemów zdrowotnych. Jestem pod wrażeniem Twojej determinacji w walce o zdrowie Mamy. Trzymam kciuki

Litanio, cieszę się, że operacja się udała:) Jeśli nie będzie to naruszeniem regulaminu, napisz, w jakim szpitalu operowano Twoją Mamę. Nie mam szczęścia do chirurgów, a muszę usunąć zmianę w miednicy małej (ok.7cm). Jestem już po kilku operacjach, przeszłam zakażenie rany, blizna wygląda okropnie. Szukam dobrego "operatora", żeby zminimalizować ryzyko powikłań pooperacyjnych.
Pozdrawiam serdecznie

Dotarłam do DCO. Badanie TK (na cito) dopiero 23.06.2021r. Wizyta z wynikiem najszybciej 28.07.2021r. Załóżmy, że na ten moment byłaby szansa resekcji, to za 3-4 miesiące (bo na termin zabiegu też trzeba czekać) tej szansy już nie będzie :-(

I tak to się w naszym kraju "leczy" nowotwory...

Dzięki, crayzy. Rozmawiałam już online z psychoterapeutką, trochę wyszłam z doła. Biorę Asertin, emocjonalnie jest względna stabilizacja. Umówiłam się na wtorek na prywatną wizytę u chirurga onkologa.Pewnie zleci dodatkowe badania. Nie mam rtg płuc, nie wiadomo, co tam się dzieje. Jeszcze spróbuję powalczyć. Sama bym pewnie odpuściła, ale wspierają mnie znajomi. Jutro lekarz rodzinny wystawi mi kartę DiLO, myślę, że za jakieś 2-3 tygodnie dostanę się do lekarza w DCO. Jak to mówią: trzeba liczyć się z realiami, ale nie wolno utracić nadziei. Pozdrawiam (też jestem z Dolnego Śląska)

Śledzę Twój wątek, gaba, i podziwiam ogromną determinację, z jaką dążysz do pokonania choroby. To bardzo przykre, kiedy zrywa się kolejna nić nadziei. Ale może jakiś malutki pajączek losu snuje już kolejną? Tak naprawdę, to nie wiem, co napisać. Chciałam tylko dać znać, że wspieram Cię myślami i wysyłam telepatycznie dawkę pozytywnej energii, by w ten weekend zdarzyło się coś, co poprawi Twoje samopoczucie.

Witam, odebrałam dziś wynik: w jamie brzusznej mam guz o wymiarach 5x6cm, "obraz wznowy miejscowej" :-(

W 2019r., cztery miesiące po operacji w Krakowie pojawiła się wznowa: guz w bliźnie pooperacyjnej. Zdecydowałam się na radioterapię 5x5Gy i operację w COI w Warszawie. Z jednej operacji zrobiły się 3, bo doszło do powikłań pooperacyjnych. To była końcówka 2019r. I teraz znowu...Trzecia wznowa i trzeci raz droga przez piekło...Zaczęłam dziś dzwonić po centrach onkologii, proponują mi termin wizyty w sierpniu :-(

Mam 2 pytania: może ktoś ma namiary na dobrego psychoonkologa? Jestem typem wrażliwca i czuję, że sama sobie z tą sytuacją nie poradzę. Czy w Polsce są jakieś prywatne placówki leczące nowotwory? Chyba wyczerpałam już możliwości leczenia na NFZ. W COI w Warszawie czułam się okropnie, wolałabym tam nie wracać. Chciałabym jeszcze trochę pożyć złudzeniami, bo wiele wskazuje na to, że czeka mnie już tylko leczenie paliatywne.

Myślę, że jak najszybciej powinnaś skonsultować się z Warszawą-Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. Napisz mejla do prof. Rutkowskiego, on Ci powie, jakie badania zrobić. Nie wiem, czy pobieranie wycinków z guza (np. w trakcie kolonoskopii) jest bezpieczne w przypadku mięsaka. Niewłaściwa ingerencja może spowodować miejscowy rozsiew komórek nowotworu. Rezonans na pewno będzie przydatny do diagnozy, podobnie PET. Możesz zrobić usg dopplerowskie, które wykaże stopień unaczynienia guza (guzy złośliwe mają dużo naczyń krwionośnych). Zrobiłabym też markery np. CEA czy LDH. No i rtg klatki piersiowej (o ile nie będziesz robić PET-a). W Warszawie w CO-I stosują obecnie nowatorską metodę: hipofrakcjonowaną radioterapię przedoperacyjną (naświetlania przez 5 dni po 5Gy) i zaraz potem operacja. Gdyby się okazało, że musisz podjąć leczenie, zapytaj o tę metodę. Na Facebooku jest grupa Sarkoma. Można do niej wejść, nie ma tam porad specjalistów, ale osoby z mięsakami wymieniają się informacjami. Pozdrawiam serdecznie

Gaba, spokojnie, zobaczysz, co powiedzą lekarze. Masz jakąś konsultację? Przy takim stopniu złośliwości pewnie zaproponują chemię. Co do moich badań w Onkompassie, oni podają nazwy leków, które mogłyby zadziałać na moje "mięsakowe" mutacje, ale są to leki stosowane np. w raku piersi i na mięsaki nie są refundowane. Stwierdzono kilkanaście mutacji i podano nazwy chemioterapeutyków, które mogłyby być skuteczne. Z refundowanych w moim przypadku podana jest trabektedyna i pazopanib. Pozostałe mogą być skuteczne, ale są nieosiągalne, bo musiałabym za nie płacić. Wymienione badania kliniczne prowadzone są poza granicami Polski, więc też nieosiągalne. Nie dołuj się, tylko zbieraj siły, bo czeka Cię długie i trudne leczenie. I nie czytaj statystyk, Ty możesz być akurat wyjątkiem i możesz z tego wyjść. Pozdrawiam

Myślę, że ta laparoskopia wiele wyjaśni. Jeśli ten guz jest bardzo duży, to pewnie go nie wytną, choć z góry nie można tego zakładać. Ważne jest pobranie próbek do badań. Czasami diagnoza przedoperacyjna może być błędna. Znajoma miała zdiagnozowany guz jajnika (podejrzewano, że to rak), a po operacji (laparotomia) dowiedziała się, że to był guz przestrzeni zaotrzewnownej, który okazał się mięsakiem. Taka niespodzianka, jak trafić z deszczu pod rynnę. Błąd w dianozie może działać też w drugą stronę: coś wydaje się bardzo groźne, a tak nie jest. I tego Tobie życzę. Trzymam kciuki, żeby było dobrze:)