[Jaga]

Na to Forum trafiam przypadkiem, szukając w necie jakichś informacji na temat rokowań ...
Mój Tato kończy w najbliższą środę 60 lat
Drobnokomórkowiec wykryty przypadkiem ... jak zwykle w takich przypadkach. Koniec października 2009.Ból w piersi, lekarz zdiagnozował nerwobóle, Tato 2 dni spędził podpięty pod EKG, wymuszone przez nas prześwietlenie płuc i ... wyrok ... 9x11cm z naciekami, nieoperacyjny. Chemia paliatywna : 18 wlewów w 6 cyklach i ta NADZIEJA po koszmarze leczenia cytostatykami ... guz zmniejszył się do 2 x 2,5 cm. Skierowanie na radio, oczywiście wszystko załatwiane, bo kolejka oczekujących rozciąga się na 6 m-cy ( obyło się bez łapówek - jeszcze są na tym świecie wspaniali ludzie ). Kolejne badania, obrysowywanie etc ... kilka napromieniań i , kurde, Tato ma "dziwne" objawy : kłopoty z koncentracją, wzrokiem, myli piętra gdy wraca do domu, upodobania kulinarne jak kobieta w ciąży... Lekarze twierdzą, że to skutek napromieniania płuca, wymuszony rezonas, który pokazuje rozsiane zmiany w mózgu ( wszystkie do 5mm, czysty jest tylko móżdżek ). Prosimy lekarza, by nie mówił Tacie szczegółów ... Przerwane napromienianie płuca, zlecenie na 10 naświetleń głowy. I tu zaczyna się mój dylemat.
Jesteśmy właśnie po zakończeniu radia, Tata dostał skierowanie do poradni teleradioterapii, wizyta za miesiąc ( zgodnie z zaleceniem ). Nie wiem co go tknęło by w domu przeczytać ten papier?! Doczytał, że ma "przerzuty do mózgu". Cały czas używaliśmy określenia "zmiany". Miał taki dobry humor, plany ... Teraz siedzi zamknięty w pokoju, odmawia rozmowy(kiwa tylko głową, macha ręką ), widzimy jak tłumi szloch ...
Wiem, nazewnictwo było oszukane. Inaczej brzmi nowotwór, a rak czy przerzut, a zmiana ...
Poradźcie mi, proszę jak z Nim rozmawiać ? Jak Mu pomóc, by sobie to wszystko poukładał ?

[ Komentarz dodany przez: jusia: 2010-06-14, 10:41 ]
jaga,zgodnie z zasadami forum utworzyłam dla Ciebie osobny wątek.
Pozdrawiam!

[jusia]

Jaga, przykro mi,że z powodu choroby dołączyłaś do nas.
Poruszony przez Ciebie problem jest bardzo delikatny.
Być może Twój Tata potrzebuje czasu w samotności aby w sobie to wszystko poukładać.Ale także z pewnością potrzebuje waszego wsparcia i miłości.
Mam pytanie-czy Twój Tata wcześniej dążył do prawdy,czy zbytnio nie wnikał co się dzieje,jakie są wyniki itp?
Możliwe też ,że czuje się oszukany przez Was,że ukrywaliście prawdę.
Oczywiście możecie próbować rozmawiać z Tatą-ale bardzo delikatnie i bez naciskań.
Wytłumaczcie,że nie powiedzieliście wszystkiego,ponieważ chcieliście Go chronić i nie byliście pewni czy On chce o wszystkim wiedzieć.I przeproście,że tak postąpiliście.
Jeśli taki stan odosobienia będzie się utrzymywał to może to wskazywać na depresję.
Lekarz w takim przypadku może włączyć leki po których Tata się lepiej poczuje.
Czasem też pomaga rozmowa z psychoonkologiem.
Pisz koniecznie co u Was.
Pozdrawiam!

[[email protected]]

Szczęśliwie to ja mam nowotwór.Może Cię zaciekawi punkt widzenia ze strony najbardziej zainteresowanej.Moja przygoda z moim pupilem zaczęła się wizytą na oddziale chirurgi szczękowo-twarzowej i implantologii.Wtedy popełniłem błąd-wpisałem osoby które mogą mieć dostęp oprócz mnie do dokumentacji medycznej.Wydawało mi się że sobie ułatwiam-naiwny próbowały zmącić wodę w cuchnącym bajorze.Zakończyłem karierę na chirurgii i w obroty wziął mnie onkolog radioterapeuta-tu dostęp do dokumentacji medycznej mam tylko ja-reszta po mojej śmierci Jeśli chcą jakiś informacji tylko do mnie można się zgłosić.Niestety rodzina zachowuje się się jak niedorozwinięte dzieci i trzeba ją trzymać na krótkiej smyczy.Sytuacja chorego jest i tak nie do pozazdroszczenia i dodatkowe stresy z powodu czyiś pomysłów są najmniej potrzebne.Chory też ma prawo do życia.Pozdrawiam Jerzy.

[Jaga]

Ech.
Tata zawsze opierał się na naszej opinii, trzeba tłumaczyć "z polskiego - na nasz". Nie był nigdy szczególnie ciekaw wyników badań itp.
Zawsze zamknięty w sobie. Może też udałoby się ciut wcześniej wykryć guza gdyby powiedział, że odczuwa jakiś ból ... . Twardziel, zero paniki, zero skłonności do hipochondrii.

Na tą chwilę stan psychiczny Taty przypomina granat bez zawleczki.
W poniedziałek wyszedł ze swojej "kryjówki", trochę porozmawiał, ale ciężko było, bo jak twierdził, rozkleja się słysząc swój głos.
Wtorek...wizyta lekarza z hospicjum domowego, całkiem udana. Leki na poprawę humoru, coś na lepszy sen. Ogromne wsparcie w kwestii wiedzy praktycznej. Cieszyłyśmy się, że jakoś to poukładał.
Krótka była nasza "radość". W środę Tata miał urodziny, zadzwoniła moja Babcia ( temat rzeka, od wieeelu lat wzbudza instynkty mordercze ) , życzyła zdrowia, czegoś tam jeszcze i chciała być dowcipna...komentując, że ona też x lat temu miała 60 lat <ściana>. Załamał się na nowo. Jak przyszła pielęgniarka z hospicjum to nawet nie wyszedł z pokoju.
Dziś znów wyszedł do nas. Wczoraj jasno i wyraźnie powiedział, że póki co nie życzy sobie jakichkolwiek odwiedzin, telefonów, rozmów na ulicy.
Z nami rozmawia i to dużo. Już zaczął ustalać co i jak i co komu.
Mam nadzieję, że już będzie w miarę stabilnie.



[email protected],
Bardzo Ci współczuję choroby ... Podziwiam Cię za humor i mnóstwo energii.
Chciałabym Ci tylko powiedzieć, że nie uważamy się za niedorozwinięte dzieci chorego. Przykro mi, że wyciągnąłeś takie wnioski na podstawie jednego mojego postu, gdzie POKRÓTCE opisałam to co przeżywamy, a jak zdajesz sobie sprawę, ciężko jest 8 miesięcy życia, emocji i sytuacji wsadzić w kilka zdań. Oczywistą i naturalną reakcją jest ochrona osoby chorej. Odruchowo chcesz kogoś pocieszyć "będzie dobrze" itp, ale wiesz, że nie możesz kłamać. To nie jest fajna sytuacja, ani dla chorego, ani dla rodziny.

[DumSpiro-Spero]

Jaga napisał/a:

Oczywistą i naturalną reakcją jest ochrona osoby chorej.

Jaga, to zależy co rozumieć przez 'ochronę'.
Chronić można również chorego przed fałszywą nadzieją, złudzeniami i .. przed okrutnym i nagłym rozczarowaniem, wytrącającym z równowagi. Chronić można poprzez mówienie prawdy i jej oswajanie, poprzez pomoc w stopniowym przygotowaniu się i procesie pogodzenia z faktami. W ułożeniu przez chorego sobie stopniowo wszystkiego tak, by mógł odejść przygotowany i załatwiwszy swoje 'ziemskie sprawy' w takim stopniu, by go już nie niepokoiły.
Ochronę można w końcu rozumieć w bardzo różny sposób; tylko - jak ją rozumie i czy jej pragnie sam chory? W takiej dokładnie formie jaką uważa za słuszną jego rodzina?
Czy to, że chory upoważnia swoją rodzinę do rozmowy z lekarzami w jego sprawie - automatycznie oznacza, iż akceptuje on ukrywanie przed nim faktów?
Czy to, że nie pyta - oznacza akceptację życia w nieświadomości i .. , jak się okazuje, częstokroć - tkwienia w błędzie?

[email protected] napisał/a:

Niestety rodzina zachowuje się się jak niedorozwinięte dzieci

jerzozwiesz - ja odnoszę nieco inne wrażenie: że rodzina czasem tak traktuje.. chorego
Zupełnie jakby przez to, że zachorował - przestał być dorosły..

[boralis]

patrzę z perspektywy i widzę, ze powinniśmy byli więcej mamie powiedzieć.
Do takiego wniosku dochodzę.
Tylko nie wiem nadal jak powiedzieć a nie odebrać nadziei, bo nam już w zasadzie tyle zostało.
Cieszę się, że Tata zaczął wychodzić i rozmawiać. Oby dobrze sobie z tym poradził...
Trzymam mocno kciuki...

[Jaga]

DumSpiro-Spero

Ochrona w takim zakresie zagłaskania chorego. Wiem, że tak też jest niedobrze, bo na dłuższą metę męczy obie strony.
Dziś Tata sam przyznał, że wypierał informacje o chorobie. Nie chciał przyjąć do wiadomości jak to wszystko wygląda w rzeczywistości.


Zastanawia mnie teraz Jego słowotok. Nie wiem czy jest spowodowany lekami czy zmianami, ale w duchu biorę pod uwagę to drugie .
Gada, gada, gada i gada ... jak nakręcony. Mam wrażenie, że nie panuje nad tym, że sam jest tym zdziwiony i ... zmęczony.

[DumSpiro-Spero]

Jaga napisał/a:

Zastanawia mnie teraz Jego słowotok. Nie wiem czy jest spowodowany lekami czy zmianami

Słowotok bywa następstwem uszkodzenia prawej półkuli mózgu (płata skroniowego) na skutek urazu, bądź guza umiejscowionego w tej okolicy.
Obawiam się więc, że najprawdopodobniej winna pojawieniu się tego objawu jest obecność (i progresja) zmian przerzutowych
Bardzo mi przykro, domyślam się, że jest Wam z tym ciężko..

[Łysy]

moja mama też "nawija" cały czas, często powtarzając te same kwestie, a jest juz po usunięciu przerzutu do mózgu. Obyśmy tylko takie trudności mieli - co ja wiesz - jest tylko złudną nadzieją.
Każdy przypadek jest inny jeden chory woli wszystko wiedzieć a inny nie dopuszcza myśli tych najgorszych...
wytrwałości życzę
Łysy

[Jaga]

Jesteśmy pod opieką hospicjum, ogromna dawka ciepła i cierpliwości, którą otrzymaliśmy dodaje energii :-) .


Z gaduły Tato zamienił się w marudę. Sam przyznał, że próbuje przegadać swoje myśli. Nawija lub czyta książki.


Cały czas jest na sterydach, fajnie na Niego działają, nie ma takich zachwiań równowagi etc, natomiast zaczęły się tworzyć wybroczyny na podudziach.
Jakie jest wasze zdanie na temat wspomagania diety Protifarem ? Nie chcę dokarmiać "obcego", a chcę zadbać o ogólny stan Taty ( wybroczyny, skóra ).