[kachna]

W Warszawie są prowadzone badania kliniczne jak pisał wcześniej DulceAmargo.
Warunkiem przystąpienia do badań jest min. 10 tygodniowy okres od usunięcia węzłów chłonnych do rozpoczęcia terapii. Niestety dłuższy okres powoduje nieklasyfikowanie do tych badań. Trzeba też mieć zrobione TK głowy, płuc, jamy brzusznej i miednicy.
Informacji udzieli Ci prof. Rutkowski.
Skontaktuj się z nim @, dołącz skany dokumentacji.

Życzę zdrowia i uśmiechu
Kasia

[DulceAmargo]

Dokładnie, ja wysłałam zeskanowane wyniki, krótki opis choroby i godzinę później prof. Rutkowski oddzwonił, żeby przyjechać do Warszawy, bo jest badanie kliniczne Więc warto spróbować, może akurat profesor będzie w stanie coś zaproponować... Powodzenia

[DulceAmargo]

Ja pisałam na ten: [email protected]

[Marcin. wichniar2]

Na razie bardzo Dobrze dziękuję. USG czyste Tomograf czysto.

Ale idę w najbliższym terminie do lekarza bo zauwazyłem zapalenie skóry które już miesiąc mam na brzuchu. Tomograf robiony z tym zapaleniem skóry niby czysto.
Ale jak miałem przerzuty na nogę też to wyglądało jak zapalenie i znów mam paranoje :(

Ale trzymam się. A jak tam u was Kochani ?

[Marcin. wichniar2]

Witajcie, Przepraszam że się nie odzywałem ale po prostu musiałem odpocząć przestać myśleć.

A więc reakcja moich lekarzy była bardzo szybka Lekarz chirurg onkolog powiedział że u mnie stan alarmowy i tak jest mną przestraszony że powiedzał że operacja ambulatoryjna żadne biopsje bo to przedłuża czas tylko ciąć ale kazał mi jeszcze iść do onkologa który też się mną opiekuje i do konsultować się bo może jakimś cudem udało by mi się dostać to tego programu bo przecież Mutacje BRAF mam i mój lekarz chirurg onkolog powiedział że to jest chore że ma się ta mutacje i też powinno się podawać osobom tak po prostu by zobaczyć czy u mnie ten lek by działał asekuracyjnie zapobiegając przed powstawaniem nowych ognisk.

No ale wracając Lekarz onkolog powiedział że ciąć mi brzuch. - a miałem nadzieje że powie że może zbada to i może bym się dostał do tego programu. Ja się pytałem czy są gdzieś indziej prowadzone te badania zapobiegawcze on powiedział że tak ale jak zwykle pech nie dostałem się. Powiedział że w łodzi na pewno bym dostał ten lek ale jak by był chory ale to musiał by mieć te pieprz....... zmiany wewnątrz jak nazwane "mierzalne Zmiany" - i powiedzal lek że nie życzy mi jeszcze długo tego spotkania, a nie na skórze bo to ca skórze to operujemy tylko zachowawczo. ta ja się pytam ile ile mam czekać na zmiany wew. ehh..
Nie boje się mieć sznyt i tak dalej żebyście nie pomyśleli ale to taka bezradność jest to czekać tak aż ta bomba wybuchnie. bo przecież wiadomo jak są te przerzuty odległe to 70 % że ta choroba będzie mnie dotykać albo będę wygrywać potyczki albo kiedyś przegram walkę o swoje zdrowie. bo poco mi dać lek eksperymentalny który daje obiecujące wyniki osobie "potencjalnie zdrowej" i czekać aż końcu stan "chorego' będzie na tyle nie dobry by wtedy poeksperymentować sobie na człowieku - masakra to jak dać brzytwę tonącemu człowiekowi albo go dobije albo będzie żyć ... przepraszam za takie porównania ale tak się poczułem.

No ale z drugiej strony jak najszybciej chciałem się pozbyć tego czegoś jak by się okazało rakiem to tym bardziej.

Operacje zrobiono mi 1 dniową w Koperniku bardzo profesjonalnie pod znieczuleniem miejscowym guzek wysłany do histopato.

2 tygodnie później wyniki okazało się że to tylko zapalenie skóry ale lekarz mi powiedział że dla niego tak samo zachowywało się i wyglądał jak na nodze. wcześniej i powiedział żebym się cieszył.

Ehhh. Życie,
Ale naszczęście są i dobre fragment mam duże wsparcie od rodziny a Po drugie Pokochała mnie też Kobieta i ma gdzieś że ta choroba daje mi w kość i bardzo mnie wspiera i pomaga zapominać o lęku i samego faktu że jestem/byłem "chory" bo ta choroba jak z alkoholizmem tylko jeden psikus ta Choroba sama mnie wybrała :(

[DumSpiro-Spero]

Marcin, Twój wątek jest dość rozległy , zapytam zatem wprost: czy jesteś pod opieką Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków (CO-I) w Warszawie? I czy ma ona kontrolę nad przebiegiem Twojego leczenia?

pozdrawiam ciepło.

[Marcin. wichniar2]

jestem pod opieką onkologiczną tylko W łódzkim Koperniku - lekarza Chirurga onkologi i Onkologa . Lekarz chirurgi onkologicznej konsultował mój przypadek z Prof Rutkowskim.
Tyle miałem do-czynienia z Warszawą.

Czyli co spróbować tam się dostać ?

Pozdrawiam.

[marcelina007]

Marcin dużo osób mi polecało z Łodzi Michała Lewandowicza , czy może on Cie prowadzi?

[Marcin. wichniar2]

nie Mnie prowadzą osoby Lekarz chirurgii onkologicznej ... świetny lekarz dr. Dariusz Nejc
a onkolog dr. Bojo on jest z zespołu dr. kalinko chyba oni prowadzą badania wogóle nad czerniakim tymi lekami doświadczalnymi:0

[Marcin. wichniar2]

Witajcie, czas leci
Mamy znów ciepłe dni a Mi odpada stres :p W końcu klątwa przełamana, ostatnio bylem na kontroli i wszystko było oki. Teraz patrzę bardziej optymistycznie .. Rak wygląda na to że odpuścił sobie nękanie mnie.

[Marcin. wichniar2]

mijają następne dni i tygodnie wraz z nimi badania te (okresowe ) i wychodzi na to z badań że wszystko jest w porządku robiłem badania USG i jest dobrze mam nadzieje że u reszty też

[Marcin. wichniar2]

Hej niestety świat znów wiruje szybciej ehh. i teraz potrzebuje pomocy niestety przy badaniach wszyło mi że mam guzka 4mm o nie ustalonej charakterystyce w 6 sekcji płuca .... :( i szlak i złość mnie trąciła... ehhh .. ale dalej dostałem badanie PET .. i kurcze niestety już dziad ma 7 mm i kurcze czy ktoś mi może podać jakie są normy SUV ???

Bo na wynikach wyszło mi guzek 7 mm 6 sekcja płuca przy opłucnej SUV max 2,3 z niewielkim wzrostem aktywności w czasie SUV max 2.8 po za tym płuca bez innych zmian ogniskowych. Węzły chłonne niepowiększone, nie pobudzone

we wnioskach piszą że pojedyncza pobudzona metaboliczne zmiana guzkowa w prawym płucu i tu niestety ehh.. napisano podejrzenie o meta, do dalszej kontroli.

I teraz jak są normy tego SUV >? wszędzie rożnie piszą.

[marcelina007]

I co dalej? Bo jak narazie to "podejrzenie" ? Czeka cie dalsza diagnostyka?

[marzena66]

Marcin. wichniar2,
SUV nie jest wysoki ale skoro guzek rośnie i radiolog sugeruje zmianę meta to jest to mocno niepokojące i na pewno wymaga dalszej diagnostyki. Jest to mała zmiana, węzły chłonne nie budzą podejrzeń, nie ma innych ognisk chorobowych więc i szanse duże, trzeba jak najszybciej działać.

Dużo już przeszedłeś i na pewno taka informacja zaburzyła mocno Twój spokój ale trzeba dalej walczyć, znaleźć w sobie siły i rozpocząć badania.

pozdrawiam

[Marcin. wichniar2]

niestety to prawda jutro mam mieć konsultację z chemikami co dalej. Marzena66 dzięki za odp. Głównie to nie pokój jest ale też prawda że przeżycia hartują człowieka bardziej więc strach i tp mnie nie zjada.

Napiszę co dalej po czwartku