Znalezionych wyników: 18

Dobry Wieczór mm0nika80

Z zaparciami jak dotąd radze sobie tak: rano na czo biorę lek osłonowy na żołądek. Potem 400g jogurt naturalnego mieszam z 2 łyżeczkami mielonego lnu i 1 łyżeczkę otrętów i 1 łyżeczkę zarodków. Wymieszam i jakoś wchłaniam na mus. Cały dzień coś w siebie wmuszam ale jest ok bo coś tam jem. Wieczorem wypijam normosan z 2 saszetek. Rano jest ok.
Z Zaparciami miałam kiepsko, ale poradziłam sobie. Na neurologii sporo tego dostałam, tych leków i innych powodujące zaparcia potem 5 naświetlań całego mózgowia, i jeszcze plastry przeciwbólowe:( miało prawo mnie zatkać. Duża ilość sterydów do tego
Kochani jestem z Wami. Myślę o Nas wszystkich, bo trochę posypaliśmy się :(
Trzeba wierzyć, że będzie dobrze, że komfort Naszego życia i życia naszych najbliższych będzie Ciut lepszy.
Kasia

Od kilku tygodni jest źle. Jeszcze 08.08 świętowaliśmy kolejne dobre wyniki po Zelborafie. a 17.08 nastąpił progres w głowie, którego nikt się nie spodziewał. Nie mam co liczyć na ipi ponieważ jestem posiadaczką HCV i HBV. Wiedziałam o tym od początku leczenia, że mnie to dyskwalifikuje.
Jestem po 5 naświetlaniach całego mózgowia, które zakończyłam 2 tygodnie temu. Bardzo mi to pomogło jeśli chodzi o ból głowy.
Przepraszam za błędy ale sporo się z moją głową podziało. Teraz jest znacznie lepiej.
Pozdrawiam
Kasia
PS: staram się uśmiechać ...... jak tylko mogę

Przykro mi bardzo

Obertas .... jestem z Wami myslami

Życzę dużo siły i czekam na wieści.

Pozdrawiam,
Kasia

Dzień Dobry,
Wprawdzie wizytę w CO mam dopiero 08.08.2014, ale dzisiaj odebrałam kolejne wyniki TK.
Zelboraf dalej spełnia swoją rolę

W płucach nie ma żadnych zmian, a w głowie spora poprawa

Cieszę się bardzo ..... jestem znowu uskrzydlona, zwarta i gotowa do dalszej walki

Jestem aktywna zawodowo.... piekę swoje torty

Dbam o siebie ... dobrze jem, dużo śpię i uśmiecham się prawie cały czas.
Życzę Wam wszystkim dużo zdrowia.

Pozdrawiam,
Kasia

Bardzo dobre wiadomości linka0706

Jutro powinnaś już wszystko wiedzieć. Pamiętam ten mój mętlik w głowie kiedy to wszystko się działo.... ale zaufałam w końcu lekarzom w CO Warszawa.
Teraz koncertuje się już tylko na mojej dobrej formie

Jestem dobrej myśli, ze to nie jest nic złego.
Napisz jutro co i jak.
Głowa do góry będzie dobrze.

Pozdrawiam,
Kasia

Chodzi o zwykłą biopsje cienkoiglowa, która potwierdzi lub wykluczy przerzut.

Dlaczego NIC ?
Jeżeli porównasz mój przypadek to sprawa jest jasna.
Ja w czwartek zrobiłam prywatnie biopsję węzła szyjnego za nieduże pieniądze. Wynik miałam w piątek popołudniu a w niedzielę jechałam już do Warszawy z potwierdzeniem przerzutu czerniaka.
Profesor poinformował mnie, ze trzeba wykonać badania TK w celu wykluczenia bądź potwierdzenia przerzutów do organów wewnętrznych.
Miałam już wcześniej wykonane badania na mutację genu BRAF.
W przypadku złych wyników tomografii był Zelboraf, a jeśli wszystko byłoby ok to wycięcie węzłów szyjnych.
U mnie niestety były przerzuty i został mi Zelboraf.
Dodam, ze wszystko trwało ok. 3 tygodni. Działo się to błyskawicznie.

Kasia

Witam,
Pisze z mojego doświadczenia.
Miałam usunięte węzły pachwinowe i biodrowe ponieważ był przerzut potwierdzony biopsją.
Potem miałam guzek na węźle chłonnym szyjnym.
Lekarze w CO Gliwice powiedzieli tylko ciąć....
Prof. Rutkowski zlecił wykonanie biopsji .... wynik niestety pozytywny. Określił to jako przerzut odległy i najpierw miałam wykonane TK głowy, szyi, KP, brzucha, miednicy.
Niestety mam przerzuty do głowy i płuc.
Leczenie wygląda w tym wypadku zupełnie inaczej.
Nie miałam operacji ... podano mi Zelboraf.
Wcześniej chciałam rozpocząć leczenie na Śląsku ale podano mi alternatywę najpierw naświetlania głowy a potem Zelboraf.
Konsultowałam to z Profesorem i zdecydowałam się rozpocząć leczenie w Warszawie od razu Zelborafem.

Pozdrawiam
Kasia

Wnioskuję, że brat leczy się w ośrodku gdzie jest jeden onkolog prowadzący leczenie zelborafem.
Pewnie jest na urlopie :( a Wy się zamartwiacie.
Tak sobie wymyśliłam, ze można by zadzwonić do Kliniki Tkanek Miękkich w Warszawie i poprosić o pomoc.
Miałam półpaśca jeszcze przed leczeniem Zelborafem i wiem, ze to boli, dlatego szybkie działanie jest uzasadnione.

Pozdrawiam
Kasia

W Warszawie są prowadzone badania kliniczne jak pisał wcześniej DulceAmargo.
Warunkiem przystąpienia do badań jest min. 10 tygodniowy okres od usunięcia węzłów chłonnych do rozpoczęcia terapii. Niestety dłuższy okres powoduje nieklasyfikowanie do tych badań. Trzeba też mieć zrobione TK głowy, płuc, jamy brzusznej i miednicy.
Informacji udzieli Ci prof. Rutkowski.
Skontaktuj się z nim @, dołącz skany dokumentacji.

Życzę zdrowia i uśmiechu

Kasia

Dzień Dobry

Dzisiaj taki trochę mroczny dzień, ale napiszę Wam same dobre wieści. Zaraz poczujecie, że już lato (dzisiaj pierwszy dzień lata).
Wczoraj miałam kolejną wizytę kontrolną w CO.
Wyniki kontrolne TK :
Wynik TK głowy : w porównaniu do badania poprzedniego zmniejszyła się nieznacznie ilość widocznych zmian ogniskowych oraz ich wielkość
Wynik TK Klatki piersiowej : całkowita regresja ognisk meta w prawym płucu.
Wyniki krwi : Świetne.
ZELBORAF DZIAŁA

Miałam sporo różnych skutków przez długi czas. Ale teraz jest ok

Mam zmniejszone dawki od miesiąca na 2*3 tabl. i to dało mi dużą ulgę.
Wracam do pracy .....

Oprócz Zelborafu staram się unikać leków. Czasami biorę ibuprofen i to wszystko.
Jem dużo i zdrowo

śpię długo i słodko

Każdego dnia budzę się wypoczęta i cieszę się że zaczyna się dzień.
Mam wokół siebie tylu wspaniałych ludzi, którzy dodają mi skrzydeł.
Mam w końcu lekarza, któremu ufam.
W CO zawsze poznaje wspaniałych ludzi.... jesteśmy bardzo pozytywnymi pacjentami pod gabinetem 8.
I najważniejsze ... Mam Najwspanialszą Córkę.
Cały czas myślę pozytywnie i wiem, że się uda.
Zmieniły się moje relacje z wieloma ludźmi...mam więcej pokory i zrozumienia, ale też bronię swego

Przesyłam Wam kule energii.
Łeb do słońca .... w moim przypadku w kapeluszu i filtrem 50

Kasia

Micro,
Jeśli macie być w sekretariacie Kliniki...to chodzi o Klinikę Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaka. Oddział prof. Rutkowskiego na parterze CO. Przedstawicie sprawę i otrzymacie karteczkę i dalsze instrukcje co do rejestracji.
Życzę powodzenia

Dzień Dobry

Kiedy czytam swojego ostatniego posta to sama się łapię za głowę.... Kasia co to ma być??
Kochani bardzo Wam dziękuję za to że jesteście.
To dzięki Wam jestem teraz pod dobrą opieką i leczę się Zelborafem.
Wasze historie i Wasze cenne informacje pozwoliły mi na zgłębienie tematu i szukanie pomocy.
Jestem pełna wiary, że się uda

I mam jeszcze sporo siły do walki.
Życzę Wam tego w ten piękny majowy dzień gdzie wszystko pachnie bzem ....

I sorry za te smutasy.... to była mała chwila.

Obecnie jestem na leczeniu Zelborafem w CO Warszawa.
Byłam pacjentką CO Gliwice. Niestety tam na nic nie mogłam liczyć nawet na diagnostykę.
Zelboraf będzie dostępny w Gliwicach dopiero pod koniec maja (info z 15.04).
PET miałam zrobiony w Gliwicach 12.04 i nadal czekam na telefon. Wyniki już są. Tyle się dowiedziałam.
Równocześnie byłam pod opieką CO Warszawa (konsultacje u prof. Rutkowskiego).
Tu działanie było błyskawiczne. Szybko zrobiłam u siebie TK (skierowanie z Warszawy) głowy, klatki i miednicy.Miałam już wcześniej zrobiony BRAF i leczenie otrzymałam z marszu.
W Warszawie czuję się bezpieczna i znalazłam lekarzy, którym ufam.
Życzę dużo siły.
Pozdrawiam