1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
ostra białaczka szpikowa - prosze o pomoc
Autor Wiadomość
superhero 


Dołączyła: 10 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Łódź

 #1  Wysłany: 2015-08-10, 18:22  ostra białaczka szpikowa - prosze o pomoc


Witam,

W kwietniu b.r. zdiagnozowano u mojej mamy (64 lata) zespół mielodysplastyczny, a po kilku dniach ostrą białaczkę szpikową M1 wg FAB. Pierwsza biopsja szpiku wykazała ok 30% blastów. Podczas 6-tygodniowej hospitalizacji podano mamie następujące leki:
Alexan 182 mg, Daunorubicyn 82 mg, KKCz, KKP, Ciprinol, Flukonazol, Fortum, Biodacyna, Heviran, Spironol, Cyjklonamina, Zofran, płyny.

Kolejna biopsja szpiku wykazała, że pierwszy cykl chemioterapii indukcyjnej nie przyniósł efektów. Zadecydowano o zmianie strategii leczenia i podano mamie azacytydynę (Vidaza) w zastrzykach przez 7 dni co 4 tygodnie (pierwszy cykl w szpitalu, drugi ambulatoryjnie). Następnie zaczęły spadać parametry krwi i skierowano mamę na kolejną biopsję szpiku, która tym razem wykazała wzrost blastów z 30 do 80%.

Mama nie zareagowała ani na Alexan ani na Vidazę. W tej chwili musimy zadecydować co dalej. Lekarz prowadzący zaproponował bardzo silną chemioterapię składającą się z czterech cytostatyków (w tej chwili nie pamiętam nazw). Bardzo boję się skutków ubocznych zwłaszcza, że przy pierwszej chemioterapii mama miała zapalenie płuc.

Ogólny stan mamy jest dobry, nie ma dolegliwości, po Vidazie nie miała żadnych powikłań. Ma również przebadane narządy wewnętrzne, w których nie wykazano żadnych zmian (badania były robione w kwietniu b.r.). Jedyne co, to ma nadciśnienie tętnicze i profilaktycznie nadal bierze Fluconazol i Ciprinol przepisany przez lekarza prowadzącego.

Załączam wyniki badań (3 biopsje szpiku, badanie immunofenotypowe, cytogenetyczne i ostatnią morfologię).

Jesteśmy pod opieką dobrego lekarza, któremu ufamy i który sugeruje podjęcie silnej chemioterapii, ale mamy ogromne obawy. Druga opcja to leczenie kontrolujące, ale lekarz powiedział, że wówczas rokowanie to 1-1,5 roku...

Bardzo proszę o interpretację tych badań i poradę. Co możemy zrobić? Czy silna chemia to jedyna opcja dla mojej mamy?

Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedzi.








badanie immunofenotypowe.jpg
badanie immunofenotypowe
Pobierz Plik ściągnięto 6170 raz(y) 559,91 KB

badanie cytogenetyczne.jpg
badanie cytogenetyczne
Pobierz Plik ściągnięto 5680 raz(y) 979,96 KB

biopsja szpiku - 10.04.2015.jpg
badanie szpiku - 10.04.2015
Pobierz Plik ściągnięto 5630 raz(y) 873,62 KB

badanie szpiku - 28.05.2015.jpg
badanie szpiku - 28.05.2015
Pobierz Plik ściągnięto 5764 raz(y) 820,43 KB

badanie szpiku - 05.08.2015.jpg
badanie szpiku - 05.08.2015
Pobierz Plik ściągnięto 5656 raz(y) 818,61 KB

wynik krwi - 10.08.2015.jpg
wynik krwi - 10.08.2015
Pobierz Plik ściągnięto 7983 raz(y) 1,42 MB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #2  Wysłany: 2015-08-10, 18:51  


superhero napisał/a:
Druga opcja to leczenie kontrolujące, ale lekarz powiedział, że wówczas rokowanie to 1-1,5 roku...

Kiedy to lekarz powiedział, po ostatnich wynikach badań <po 3. biopsji>?
I jakie leczenie kontrolujące miał na myśli?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #3  Wysłany: 2015-08-10, 19:30  


W mojej ocenie, niestety, choroba jest oporna, a to, w dodatku przy wieku Mamy, osiągnięcie w ogóle całkowitej remisji choroby będzie bardzo trudne. Generalnie w ostrej białaczce szpikowej jest tak, że im pacjent jest starszy, tym uzyskanie całkowitej remisji jest trudniejsze, a wyniki odległe leczenia nie są zadowalające.
Dziwię się, że przy braku remisji po podaniu leczenia indukującego zdecydowano się włączyć Vidazę, a nie od razu chemioterapię reindukującą. Jeśli nie poda się leczenia reindukującego, przy takiej liczbie blastów, żadna inna metoda leczenia nie przyniesie w mojej ocenie efektu. Blastów jest coraz więcej, a czas działa na niekorzyść. Problem jest taki, że oczywiście powikłania leczenia (to jest wg zaleceń PALG najczęściej protokół CLAG-M, dość intensywny) mogą być poważne - w tym śmiertelne, głównie z przyczyn infekcyjnych.
Trudno jest powiedzieć, czy taka reindukcja da spodziewany efekt. Bez jej włączenia, bardzo mi przykro, ale rokowanie to nie 1,5 roku, tylko kwestia kilku -kilkunastu tygodni, może miesięcy...
Jeśli mama nie jest nadmiernie obciążona (nie piszesz nic o chorobach współistniejących - cukrzyca, nadciśnienie, choroby serca, inne choroby) uważam, że jedyną opcją byłoby alloprzeszczepienie. O ile, oczywiście, warunki biologiczne na to pozwalają, ze zredukowanym kondycjonowaniem...
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2015-08-10, 19:45  


Podobnie myślę jak MisiekW
Czytając historię choroby i ostatnie wyniki badań <co prawda> pobieżne, to jednak 1-1,5 roku bez leczenia, to wersja b. optymistyczna/b. mało prawdopodobna.
Poziom białych krwinek b. niski i to już jest spore niebezpieczeństwo <b. słaba odporność, duża podatność na infekcje> , <w tym przypadku nie jest możliwe podawanie czynników wzrostu>. I oczywiście niska hemoglobina i płytki krwi, ale to można przetaczać. Choroba nie jest zatrzymana i raczej ilość blastów będzie rosła/ choroba będzie postępowała. Ostre białaczki szpikowe są nowotworami agresywnymi, szybko rozwijającymi się.
Jedyną szansą (niezbyt dużą) na wyleczenie jest ta silna chemioterapia. Bez tej chemioterapii to raczej 1-1,5 miesiąca. Oczywiście chemioterapia w przypadku obs <czyli indukująca remisję>, to również ‘groźne’ skutki uboczne <przede wszystkim cytopenia, czyli spadek wszystkich krwinek, w tym również wbc <prawie zerowa odporność>>. Oczywiście przez całą chemioterapię oraz okres cytopenii Mama będzie pod opieką szpitala.
Sytuacja jest bardzo trudna.
Ponieważ najpierw było MDS, które przekształciło się w OBS (plus brak reakcji na poprzednie leczenie), również kariotyp jest niekorzystny, to są czynniki obniżające szanse, oraz oczywiście skutki uboczne po chemioterapii.
Lub pozostawienie bez leczenia i w tej sytuacja jednak rokowanie raczej w tygodniach/miesiącach, na pewno nie 1-1,5 roku.
Chemioterapia powinna być przeprowadzona w doświadczonym, odpowiednio przygotowanym ośrodku hematoonkologicznym.
Bardzo mi przykro, że nie mam dobrych wieści.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
superhero 


Dołączyła: 10 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Łódź

 #5  Wysłany: 2015-08-10, 19:52  


JustynaS1975 napisał/a:
superhero napisał/a:
Druga opcja to leczenie kontrolujące, ale lekarz powiedział, że wówczas rokowanie to 1-1,5 roku...

Kiedy to lekarz powiedział, po ostatnich wynikach badań <po 3. biopsji>?
I jakie leczenie kontrolujące miał na myśli?


Lekarz powiedział to dziś, po biopsji szpiku z 5.08 i dzisiejszej morfologii.
Leczenie kontrolujące - ja to odebrałam jako leczenie polegające na odrzuceniu silnej chemioterapii, cotygodniowych badaniach krwi, kontrolach lekarskich i w razie potrzeby przetoczeniach.

[ Dodano: 2015-08-10, 20:58 ]
Bardzo dziękuję za odpowiedzi... Mama dotychczas leczyła się tylko na nadciśnienie tętnicze i miała spore problemy ze stawami (bark, kolana), ale nic poza tym.

Cóż, jeszcze raz dziękuję, bo pomogliście mi podjąć decyzję.

Czy doradzalibyście jeszcze jakąś konsultację w innym ośrodku? Jeśli tak, to gdzie, u kogo? Czy może warto powtórzyć badania? Ja po prostu nie mogę w to uwierzyć, bo mama naprawdę dobrze się czuje... :-( Leczymy się w Łodzi. Ogólnie jesteśmy zadowolone z opieki, ale chciałabym mieć poczucie, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, żeby ją ratować...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #6  Wysłany: 2015-08-10, 20:44  


Powtarzanie badań spowoduje tylko stratę cennego czasu, a ten już straciliście Vidazą - jeśli pacjent nie odpowiada na silne leczenie indukujące, jakim jest 3+7, to jest jak trochę jak łudzenie się, że wygram w Dużego Lotka szóstkę i pojadę w podróż dookoła świata...
Myślę, że trzeba walczyć, bo to jest jedyne źródło nadziei :)
 
superhero 


Dołączyła: 10 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Łódź

 #7  Wysłany: 2015-08-10, 20:47  


OK, tak zrobimy. Dzięki.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #8  Wysłany: 2015-08-10, 21:39  


superhero napisał/a:
Czy doradzalibyście jeszcze jakąś konsultację w innym ośrodku?

Tak
np. IHiT w Warszawie - spróbujcie może się uda
http://www.ihit.waw.pl/
zadzwonić nie zawadzi, napisać maila nie zawadzi
http://www.ihit.waw.pl/dane-kontaktowe.html
http://www.ihit.waw.pl/poradnia-chorob-krwi.html

[ Dodano: 2015-08-10, 22:42 ]
superhero napisał/a:
Leczenie kontrolujące - ja to odebrałam jako leczenie polegające na odrzuceniu silnej chemioterapii, cotygodniowych badaniach krwi, kontrolach lekarskich i w razie potrzeby przetoczeniach.

Tak jak pisaliśmy wcześniej, niestety 'ta metoda' tutaj się 'nie powiedzie'. Choroba agresywna, szybko postępująca, kilka tygodni.
MisiekW napisał/a:
Myślę, że trzeba walczyć, bo to jest jedyne źródło nadziei :)
[yee] :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
superhero 


Dołączyła: 10 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Łódź

 #9  Wysłany: 2015-08-11, 08:16  


Dziękuję...
 
Marta78 


Dołączyła: 19 Lip 2015
Posty: 14

 #10  Wysłany: 2015-08-15, 11:53  


W Łodzi prywatnie przyjmuje prof. Joanna Góra - Tybor (pulsmedica.com.pl).

Aktualnie pracuje na oddziale chorób układu krwiotwórczego w IHIT w Warszawie.

Do IHIT-u można się całkiem łatwo dodzwonić i Pani sekretarka nie robi kłopotów z łączeniem telefonu do Pani profesor.
Telefon do sekretariatu: (22) 34-96-483.
Można też zadzwonić na Izbę Przyjęć i poprosić o rozmowę z lekarzem dyżurnym, jeżeli w danym momencie są w Instytucie miejsca mogą zaproponować przyjazd i położenie się.

Pozdrawiam,
Marta
_________________
Marta
 
superhero 


Dołączyła: 10 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Łódź

 #11  Wysłany: 2015-08-15, 18:14  


Mama leży w Koperniku w Łodzi. Dziękuję za informację.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group