Witam wszystkich serdecznie. Jestem nowa na forum, więc od razu z góry przepraszam jeśli coś gdzieś źle zrobię (nie mam doświadczenia w pisaniu na forach).
Problem dotyczmy mojego taty. Zdiagnozowano u niego zespół mielodysplastyczny w postaci niedokrwistości opornej na leczenie.
Poniżej wklejam wynik z pobranego szpiku i informację od lekarza prowadzącego. Tylko tyle mamy
Czy ktoś miał do czynienia z tą chorobą? Czy jest to nowotwór? Jakie są rokowania? Jakie są sposoby leczenia? Czy ktoś może podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniami?
Wszystko to dla mnie zagmatwane, nic z tego nie rozumiem, Pani doktor mało co powiedziała, w sumie tylko tyle że sposobem leczenia jest przetaczanie krwi lub leczenie erytropoetyną, a to leczenie niestety jest płatne - 3 tys zł, NFZ tego nie refunduje, ale nic więcej nie powiedziała
Tato w tym roku kończy 66 lat, problemy zaczęły się ok 4 lat temu, pojawiła się anemia. Leczony był u lekarza internisty, a jak nie było wyników dostał skierowanie do hematologa. Początkowo brał różnego rodzaju tabletki, które pomagały tylko doraźnie. W rezultacie pobrano mu szpik, którego wynik załączyłam w pierwszym poście. A jakie ma inne objawy - za racji tego, że hemoglobina niska, to osłabienie, męczliwość, zawroty głowy itp.
Gdzie Tato jest leczony?
MDS są rodzajem nowotworów, niestety takich, co do których współczesna medycyna nie bardzo dobrze umie sobie z nimi poradzić. Młodsi pacjenci w miarę możliwości kierowani są do allotransplantacji komórek krwiotwórczych.
Prowadzenie pacjentów z MDSami jest trudne i wymaga sporego doświadczenia, a średni czas przeżycia nie jest najdłuższy. Rozumiem, że wszystkie inne przyczyny niedokrwistości zostały wykluczone (w tym ewentualnie niedokrwistości z niedoboru wit. B12 i kwasu foliowego, chociaż przy tak długim czasie trwania MCV powinno być znacznie wyższe - zawsze taką ocenę nawet po rozpoznaniu MDS przed włączeniem leczenia należy wykonać). Konieczna jest ocena cytogenetyki, Zmiany cytogenetyczne mają spory wpływ na rokowanie, dalsze postępowanie i są składową klasyfikacji IPSS, bez tego nie można podjąć decyzji (prawidłowej) o dalszym postępowaniu.
Nie rozumiem z kolei, dlaczego przez 4 lata Tato był leczony w ciemno. Niedokrwistości wymagają diagnostyki jak każda inna choroba...
Z jakiego dnia są to wyniki? Co jaki czas Tata ma robioną morfologię krwi? Czy Tata miał już przetaczaną krew?
Wyniki są z 23 marca 2015 roku, a wyniki ma robione co kilka miesięcy. Krew miał przetaczaną tylko raz, w zeszłym roku w czerwcu, był wówczas w Niemczech i tam stracił przytomność, miał bardzo niską hemoglobinę (chyba coś poniżej 6) i tam mu przetoczono krew.
Cytogenetyka? czy to może będzie przy tej transbiopsji? czy to jest jakieś inne badanie?
[ Dodano: 2015-04-01, 08:37 ]
MisiekW napisał/a:
Gdzie Tato jest leczony?
Obecnie jeździ do Legnicy, ale dostałam namiary do prof. z Wrocławia i jak już będą wyniki z transbiopsji to chcę tatę zabrać na Wrocław.
MisiekW napisał/a:
Nie rozumiem z kolei, dlaczego przez 4 lata Tato był leczony w ciemno.
Tato generalnie jest "oporny" na leczenie, dotychczas do każdego lekarza jeździł sam, najpierw leczył się u lekarza rodzinnego (brał jakieś leki), potem dostał skierowanie do hematologa i tu też otrzymał jakieś tabletki, które brał ok 2 lat. Myślę, że teraz do niego dotarło, że to nie przelewki i pozwolił mi pojechać ze sobą 7 kwietnia na tą transbiopsję i porozmawiać z lekarzem. mam nadzieję, ze się nie rozmyśli.
Cytogenetyka? czy to może będzie przy tej transbiopsji?
Tak.
Obecnie u Twojego Taty hemoglobina jest na poziomie 8,6 g/dl. 'Normalnie' kkcz (koncentrat czerwonych krwinek) przetacza się, gdy hemoglobina jest poniżej ok. 8 g/dl. Choć u osób z 'przewlekłą niedokrwistością' (że tak nazwę, tzn. takich jak Twój Tata, ten poziom 'od którego przetacza się krew' jest obniżany).
Mam nadzieję, że jesteście pod stałą opieką lekarza i morfologia jest zlecana, tak aby jednak kkcz było przetaczane wcześniej niż Tata będzie miał poziom ok. 6 g/dl (i będzie mdlał).
I radzę tak jak Misiek, aby jednak pomyśleć o 'dobrym ośrodku' <gdzie obecnie Tata jest leczony?>.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam wszystkich serdecznie, poniżej wklejam wynik z trepanobiopsji, dziś odebrany - w końcu przyszedł. Nie znam się na tym kompletnie, ale myśli mam pozytywne i czuję że będzie dobrze podpowie ktoś coś? dziękuję
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
podpowie ktoś coś? dziękuję 
