udział w badaniu klinicznym - zgodzić się czy nie?
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują sie w -->tym wątku<--
witam,
u mojej 57 letniej mamy zdiagnozowano międzybłonniaka opłucnej lewej. 24.07 rozpoczyna chemię w Centrum Onkologii w Warszawie.
chemia, którą będzie dostawała to cisplatyna.
badania dotyczą leku, który ma łagodzić skutki uboczne, czyli nudności. pierwsza połowa pacjentów będzie otrzymywała ten lek, druga placebo.
mam bardzo mieszane uczucia. przeraża mnie ilość krwi, którą będą jej pobierać oraz to, ze mogą wystąpić zaparcia [jest tam opisane w skutkach ubocznych, ze u wcześniejszej grupy występowały], a mama cierpi na hemoroidy.
bardzo proszę o opinie i rady, które pomogą nam podjąć decyzję.
w osobnym wątku przedstawię się i poproszę o interpretację wyników badań mamy, z tym, że muszę się tu wdrożyć i nauczyć wklejać skany.
To pacjent musi podjąć autonomiczną, samodzielną decyzję odnośnie udziału w badaniu klinicznym - po zapoznaniu się z pełną dokumentacją, po uzyskaniu odpowiedzi na swoje pytania i rozwianiu wszelkich wątpliwości w rozmowie z lekarzem prowadzącym badanie.
Główne pytanie powinno brzmieć - jakie zdanie nt. badania ma mama?
I prośba - nie zakładaj osobnego wątku, kontynuuj wklejanie wyników etc. w tym.
dzięki za odpowiedź.
mama większości z tekstu nie rozumie. wystarczyło, że przeczytała o tych ewentualnych skutkach ubocznych i to ją skłania do rezygnacji.
ja szczerze mówiąc obawiam się tego, że lekarz może to źle odebrać, a to on robi te badania. nie chcę żeby ta decyzja miała wpływ na jego stosunek do mamy i jej leczenia.
Na sposób myślenia lekarza nie wpłyniemy, natomiast z pewnością rezygnacja z badania nie powinna i nie może mieć wpływu na dalsze leczenie mamy czy dalszy kontakt z lekarzem - takie rzeczy należy zgłosić np. do Rzecznika Praw Pacjenta.
witam,
mam nadzieję, ze uda mi się wkleić te wyniki.
moja mama ma 57 lat, od kwietnia b.r. zaczęły ją nękać bóle pleców po lewej stronie na wysokości płuca. po ok. miesiącu zaczęła szukać przyczyny i odwiedzała kolejno lekarzy. przebadali ją kardiologicznie, neurologicznie, ginekologicznie. bóle nie ustępowały, więc neurolog zaleciła rezonans, ale termin był na październik, więc zdecydowała się na zrobienie go prywatnie. dodam, ze prześwietlenie płuca nic nie wykazało.
[ Dodano: 2013-07-22, 11:57 ]
rezonans mam jeszcze dwa wyniki innych części kręgosłupa, nie wiem czy również je załączać? tam nic nie wyszło.
jeszcze karta wypisu ze szpitala.
[ Dodano: 2013-07-22, 12:01 ]
o przepraszam, ale przedostatni skan omyłkowo wrzuciłam i teraz nie mogę go usunąć, czy mogę prosić modertora/kę o usunięcie?
[ Dodano: 2013-07-22, 12:03 ]
dziś mama ma zdjęcie szwów po wideoskopii diagnostycznej. we środę na 9 ma się stawić w Centrum Onkologii w Warszawie na chemię. zalecono jej 4x3dni cisplatynę.
[ Dodano: 2013-07-22, 12:05 ]
nie wiem które to stadium, podejrzewam, ze skoro nie opercyjne, to III lub IV? nie wiem również jaki to rodzaj raka. czytam w necie, ze są jakieś drobnokomórkowe itp. zupełnie nie wiem o co w tym wszystkim chodzi i czego się spodziewać.
lekarz powiedział, ze jest to rak złośliwy, nie daje wyleczenia, ale należy je podjać w celu zatrzymania rozwoju choroby.
nie wiem które to stadium, podejrzewam, ze skoro nie opercyjne, to III lub IV? nie wiem również jaki to rodzaj raka. czytam w necie, ze są jakieś drobnokomórkowe itp. zupełnie nie wiem o co w tym wszystkim chodzi i czego się spodziewać.
lekarz powiedział, ze jest to rak złośliwy, nie daje wyleczenia, ale należy je podjać w celu zatrzymania rozwoju choroby.
Tak jak napisałaś powyżej jest to międzybłoniak opłucnej (jak rozumiem z hist-patu jest to podtyp nabłonkowy) i to jest określenie typu nowotworu. Jest to nowotwór rzadki i niestety bardzo trudny w leczeniu. Dość dobre i aktualne opracowanie na ten temat znajdziesz pod tym linkiem: http://www.wbc.poznan.pl/Content/232746/index.pdf
dziękuję za odpowiedź. wiem, ze głownym czynnikiem jest tu azbest, tzn. kontakt z nim.
jedynym takim kontaktem mamy był dach pokryty eternitem w domu, w którym mieszkała 30lat.
tzn. do 30roku zycia mieszkała w takim domu.
mojej koleżanki wujek żył rok od wykrycia, zmarł 2 m0ce temu. też początkowo obstawiali kręgosłup.
w ubiegłym tyg. czytałam to opracowanie, ale poza opisem i tabelkami nic ciekawego nie wyczytałam, chyba tylko to, że aktualnie przypada czas "ujawnień" tego raka.
moja mama mieszka z moją siostrą, która jest obecnie w 6 m-cu ciąży. proszę napiszcie mi, czy to, że mama będzie po chemii może mieć jakiś negatywny wpływ na siostrę, jej organizm? kompletnie nie wiem nic w tym temacie. czy należy zachować szczególną ostrożność? jeżeli tak, to co należy robić?
[ Dodano: 2013-07-22, 14:47 ]
próbuję znaleźć tu na forum wątek poświęcony temu rakowi, ale nie widzę nic. ciekawi mnie jak cisplatynę znosili pacjenci, jakie mieli samopoczucie.
Witaj!
Moj Tata przyjmowal cispaltyne i leczenie tym cytostatykiem dalo Tacie w kosc. Co prawda nie wymiotowal, nie stracil wlosow, ale byl bardzo oslabiony i stracil na wadze ok 4 kg w ciagu 7 tyg, wiec dramatu nie bylo.
Ultra, nie wiem jakie nastawienie do leczenia masz Ty i Twoja Mama, ale my z Tata wychodzimy z zalozenia, ze " wszystko dla ludzi; wszystko da sie przetrwac". Oslabienie i kiepskie samopoczucie po chemii utrzymywalo sie ok 6 dni, potem bylo tylko lepiej. Najwazniejszy dla mojej Rodziny byl usmiech na paszczy Taty, chemie trzeba jakos przetrwac, choc w naszym przypadku jest poki co nieskuteczna..
Ultra, zycze Wam wszystkiego dobrego~ dacie tade pozdrawiam cieplo...i przepraszam za brak polskich znakow, ale mam problem z pisownia. Trzymaj sie!
jo_a, nie boli, wiem, tylko, ja konkretnie szukałam przypadku osoby z tym samym raczyskiem.
Lejandra, dzięki za informację.
Moja mama schudła w ciągu 4 m-cy jakies 10-12kg, ale jej też zalecił lekarz rodzinny schudniecie jeszcze w momencie, kiedy te bóle były kojarzone z kręgosłupem. obecnie waży ok. 80kg przy wzroście 164cm.
wiadomo, że na każdego inaczej może działac ten sam lek/ta sama chemia.
nasze nastawienie, moje i Mamy ...hm... Mama jest osobą bardzo wierzącą, więc glownie powtarza, że co Bóg da. ja ślęczę nad kompem w każdej wolniej chwili, naczytaąłm się o tych metodach Gersona, amigdalinie, bioenergoterpaii i do czasu, aż wczoraj nie wczytaąłm się w wątek tu na tym forum, które całkowicie mnie "rzuciło na glebę", więc na dzień dzisiejszy jestem mocno załamana.
zawsze to raźniej, jak się poczyta coś optymistycznego, że ktoś zatrzymał rozwój, że długo z nim żył itp. a tu w całym necie tylko - nieuleczlny, średnia zycia od wykrycia max 12m-cy to czytając takie rzeczy naprawdę trudno o optymizm i wiarę, że się uda. jedynie pozostaje wiara w ... cud
"wiadomo, że na każdego inaczej może działac ten sam lek/ta sama chemia"
ultra i tego się trzymaj- każdy inaczej znosi chorobę, a chemioterapię postaraj się potraktować jako etap, który doprowadzi Twoją Mamę do zdrowia. Statystyki, opisywane historie walki z chorobą traktuj z przymrużeniem oka ( przynajmniej ja próbuję i ostatnio wychodzi....), czerp z nich lekcje, ale staraj się nie "łapać doła"... Wszystkiego dobrego! Jak coś pisz na priv gdy będzie Ci smutno
witam,
mama właśnie jest w CO.
WCZORAJ ktoś mi podesłał linki do filmu o prof. Burzyńskim, do forum dziewczny, która obecnie u niego jest w klinice i leczy się tą Jego terapią. oprócz tego dostaję namiary na bioenergoterapeutów, osteopatów, ludzi od amigdaliny itp.
mam do tego takie mieszane podejście.
proszę napiszcie mi czy po chemii kiedy mama wróci do domu, to moja ciężarna siostra może normalnie z NIą przebywać?
cisplatyna jest od 1978 roku, jestem w szoku, że tyle lat i nic nowego przez te 35 lat nie wymyślili, nie udoskonalili, że nadal to taki straszny syf, który w skutkach ubocznych jest widodący. przeraża mnie to, że zniszczy mamie organizm.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
pozdrawiam cieplo...i przepraszam za brak polskich znakow, ale mam problem z pisownia. Trzymaj sie! 
to czytając takie rzeczy naprawdę trudno o optymizm i wiarę, że się uda. jedynie pozostaje wiara w ... cud 
