1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Moja mama umiera |
Żurawik
Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 68287
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-08-17, 20:19 Temat: Moja mama umiera |
Moja mama odeszła.
Odeszła 08.08.2014, odeszła w domu, byłam przy niej do końca. Była pod opieką domowego hospicjum, któremu jestem bezgranicznie wdzięczna. Choć była pod ich opieką tylko tydzień, to dali nam oni ogromne poczucie bezpieczeństwa. Byli cały czas w kontakcie z nami, zabezpieczyli niezbędne środki dla mamy.
Choć było to bardzo trudne doświadczenie, cieszę się, że mogłam tego doświadczyć - być przy mamie do końca, zapewnić jej komfort odchodzenie w domu, odchodzenia bez bólu. Fakt, pod sam koniec nie było z nią kontaktu ponieważ z powodu duszności była na morfinie, ale była z nami, wśród najbliższych.
Wcześniej, jak myślałam o chwili śmierci mojej mamy, byłam przerażona, bałam się bardziej o siebie jak to zniosę, jak się zachowam, co ja z tym wszystkim zrobię. Dziś chyba jestem trochę nawet dumna, że dałam radę, nie panikowałam, po prostu byłam z mamą trzymając ją za rękę w tych ostatnich chwilach mówiąc jej jak bardzo ją kochamy i że będzie nam jej brakowało. I brakuje okropnie.
To było dla mnie najtrudniejsze doświadczenie, ale i najbardziej wartościowe. Dzięki temu stałam się inną osobą, bardziej dojrzałą i silniejszą.
A mamy brakuje bardzo i jeszcze dużo czasu będzie musiało upłynąć zanim oswoimy się z nową sytuacją. |
Temat: Moja Mama... |
Żurawik
Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 14206
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-08-05, 08:58 Temat: Moja Mama... |
|
Temat: Moja Mama... |
Żurawik
Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 14206
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-07-24, 09:43 Temat: Moja Mama... |
April,
doskonale rozumiem Twoje uczucia, obawy, strach i rozterki co do urlopu.
Jestem w podobnej sytuacji. Moja mama znika z dnia na dzień. Póki co jest osobą chodzącą - choć może to za dużo powiedziane "chodzącą". W każdym razie jeszcze porusza się sama. Choć 3 tygodnie temu jeździła na rowerze. A w tej chwili choroba rozpanoszyła się na dobre.
Ja, niestety na urlop nie mogę pojechać, bo nie mam z kim mamy zostawić (najchętniej zabrałabym ją ze sobą, ale.). Mieszkamy razem, a najbliższa rodzina kilkadziesiąt kilometrów od nas - zresztą każdy czynny zawodowo, więc liczyć mogę tylko na siebie. A nawet gdybym pojechała, to nie byłyby to komfortowe wakacje - myślami byłabym w domu. Więc odpuszczam definitywnie temat - wakacje będę jeszcze nie jedne. A tak bardzo ich potrzebuję .
W pracy nie mogę się skupić. Strach o to co będzie jutro, jak mama będzie się czuła, czy nie będzie jej duszno - to wszystko paraliżuje mnie okropnie. Tych duszności boję się najbardziej, bo nie potrafię jej wtedy pomóc. Z bólem jako takim radzimy sobie przy pomocy tabletek.
I tak dzień za dniem. A po tym jak choroba postępuję, wnioskuję, że wkrótce mama nie będzie mogła zostać w domu sama. Wtedy będę musiała zostać z mamą i stawić czoła nowej sytuacji.
Najgorsza jest ta cała niewiadoma, na którą nie można się przygotować.
[ Dodano: 2014-07-24, 10:44 ]
Trzymaj się April,
jestem z Tobą i pozdrawiam Cię cieplutko. |
Temat: Moja mama umiera |
Żurawik
Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 68287
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-07-18, 20:08 Temat: Moja mama umiera |
Dorotko,
bardzo Ci dziękuję za to co napisałaś. Myślę, że możesz mieć dużo racji. Moja mama nie może pogodzić się z pogarszającym się stanem zdrowia. Mama nie ma tych strasznych bóli nowotworowych. Ona zwyczajnie słabnie fizycznie i znika. I to ją przerasta, bo pewnie uświadamia jej to co wkrótce pewnie nastąpi. Najgorsze jeszcze jest to, że mama nie potrafi o tym rozmawiać. Zresztą nigdy nie była osobą wylewną. I pewnie to hospicjum kojarzy jej się z "ostatnią prostą".
Wczoraj po powrocie do domu, nie mówiąc mamie o niczym, pojechałam do naszej lekarki po skierowanie do hospicjum domowego. Stwierdziłam, że nie będę czekać, aż ona się zgodzi, tylko postawię ją przed faktem dokonanym. To była taka instynktowna decyzja. Dziś jest pewniejsza swojej decyzji po Twoim wpisie - dziękuję.
Teraz już tylko czekam na kontakt z hospicjum - niestety jest kolejka.
Dobrze, że jesteście.
Pozdrawiam cieplutko |
Temat: Moja mama umiera |
Żurawik
Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 68287
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-07-17, 21:34 Temat: Moja mama umiera |
Ptaszenio,
artykuł, który mi podesłałaś (przeczytam go już kilka razy i przeczytam jeszcze kilka) uświadomił mi wiele rzeczy. Po pierwsze, tak zwane prawdy oczywiste: o szybkim tempie naszego życia, o tym, że często rodzice nie mają czasu zająć się dziećmi, jak i to, że śmierć dla nas jest czymś zupełnie obcym.
Ja mieszkam z mamą razem z moim mężem i córką (3,5 roku). Nie mogę jej wyjaśnić wszystkiego tak jak 10 - latkowi, ale nie izolujemy jej od babci, staramy się tłumaczyć, co się z babcią dzieje, tak aby mogła jak najwięcej zrozumieć.
Poza tym, dzięki panu doktorowi, zaznałam odrobinę spokoju w kwestii, która zadręcza mnie ostatnio najbardziej: jak pomóc nie przedłużając bezsensownie męki. Będzie mi do tego potrzebna pomoc fachowców (pan doktor miał trochę lepiej - sam jest lekarzem, a i żonie temat chorób nie był obcy).
Ale z tą pomocą też mam dylemat. Jakieś 2 miesiące temu rozmawiałam z mamą na temat domowego hospicjum. Wtedy mama stwierdziła, że jeszcze nie teraz. Więc nie nalegałam. Dziś sytuacja jest znacznie gorsza, a mama nadal twierdzi, że jeszcze nie teraz. Nie chciałabym wykonać zamachu na jej suwerenność. Ale z drugiej strony wiem, że to dla jej dobra. I przy okazji dla mojego spokoju - ale chyba nie ja tu jestem najważniejsza.
Dzisiaj byłyśmy na onkologii, żeby przepłukać port. Pan doktor zapytał czy odwiedza mamę ktoś z opieki paliatywnej. Korzystając z okazji, że temat został znowu wywołamy, chciałam z mamą o tym porozmawiać. Troszkę mnie zbyła mówiąc, że jest zmęczona - była z pewnością. Odczekam kilka dni i spróbuję ponownie - mama często potrzebuje trochę czasu, żeby się oswoić z różnymi rzeczami.
To są tak trudna sprawy, że czasem mam wrażenie, że stąpam po polu minowym.
Ptaszenio, jeszcze raz Ci dziękuję i pozdrawiam |
Temat: Moja mama umiera |
Żurawik
Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 68287
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-07-16, 22:19 Temat: Moja mama umiera |
Przyszedł czas na mnie, żeby podzielić się z Wami swoim strachem przed śmiercią mamy....
Nie wiem ile nam czasu zostało, i raczej nie chcę wiedzieć. Mama choruje od 2004 roku (rak piersi z przerzutami do płuc, kości i Bóg wie gdzie jeszcze), teraz już tylko ma leczenie hormonalne mające na celu zahamować chorobę. Niestety ten hamulec nie działa, choroba postępuje w strasznym tempie. Jeszcze 2 tygodnie temu mama jeździła rowerem, dziś ledwo ciągnie nogi po ziemi. Nawet kaszel przestaje być taki uciążliwy. A do tego apatia, totalny brak sił i chęci do życia, czasem też złość na swoją postępującą niedołężność i coraz większe uzależnienie od innych.
A ja jak patrzę na moją mamę, wcześniej pełną życia, będącą w ciągłym ruchu, to serce mi się kraje.
Jakiś czas temu spotkałam się kilka razy z psychologiem. "Przegadałam" temat odejścia mamy i okazało się, że zapanował we mnie swego rodzaju spokój. Nie pogodziłam się z tym faktem, ale zaakceptowałam go. Wiem, że już niczego nie można zrobić. Ale teraz, jak widzę jak mama z dnia na dzień gaśnie. zaczyna mnie ogarniać panika.
Próbuję nakreślić sobie sam moment odejścia. Wiem, że to niemożliwe - każde odejście jest inne. Ale ja nie mogę pogodzić się z tym faktem, że jak już nastąpi ten czas, to nie będzie można już niczego zrobić, żadnej reanimacji jak w przypadku zawału serca czy innej choroby. Nie wiem czy dam radę zachować względny spokój i pozwolę mamie odejść.
Nie potrafię sobie z tym poradzić.
Ehhh... to nie tak miało być.... |
Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Żurawik
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5395
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-07-09, 12:45 Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
tam-tam-taram,
niestety ta "bohaterskość" jest trudna dla mnie do zniesienia, bo bardzo chciałabym jej pomóc. Ale cóż..... mogę jedynie być obok.
Ja też jestem zwolennikiem prawdy, często nawet tej do bólu. Ale nie każdy tego chce.
Zatem, jestem obok mamy i pomagam, na ile ona sama mi pozwoli.
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Żurawik
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5395
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-07-09, 10:27 Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Dziękuj bardzo za ciepłe słowa.
Moja mama wie dokładnie co jej jest. Ale bardzo się broni przed końcem. Choć generalnie ma już serdecznie dość takiego życia. To jest osoba, która całe życie była bardzo aktywna. Nawet w trakcie chemioterapii (znosiła ją bardzo dzielnie) opiekowała się moją malutką wówczas córeczką (teściowa moja jej pomagała).
Myślę, że najgorsza jest dla niej myśl, że przegrywa tą walkę. Poza tym, moja mama nie lubi się nad sobą użalać czy rozczulać. I to jest dla niej też trudne, że jeszcze chwilę i będzie zupełnie zdana na mnie. A rozmowa o tym, może ją kompletnie przerosnąć.
Nie wiem czy dobrze myślę, ale wydaje mi się, że w takich chwilach karty rozdaje chory, więc nie będę się na razie wychylać z poważną rozmową.
W momentach kiedy ból jej doskwiera bardzo bierze środki przeciwbólowe, ale broni się przed tym okropnie. Twierdzi, że to nie powinno boleć wcale. I nawet gdybym chciała jej pomóc, to nie zawsze mam taką możliwość.
Ejjj ciężko bardzo.... |
Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Żurawik
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5395
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-07-09, 07:13 Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Zdaję sobie sprawę, że choroba mamy jest zaawansowana, ale często bardzo trudno jest przyjąć to do wiadomości i zaakceptować, zwłaszcza jeśli chodzi o bardzo bliską osobę. Dlatego ocena osoby postronnej jest dla mnie ważna.
Z hospicjum domowym mamy już kontakt - czekamy na pierwszą wizytę (niestety pacjentów chorych onkologicznie jest coraz więcej i musimy poczekać).
Jeszcze raz bardzo dziękuję i pozdrawiam. |
Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Żurawik
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5395
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-07-08, 21:00 Temat: Rak piersi z przerzutami do płuc |
Witam serdecznie,
chciałabym opisać sytuację mojej mamy, jednocześnie prosząc o poradę i informacje w kilku kwestiach, o które zapytam poniżej.
Jeśli opis choroby zamieściłam w złym miejscu to przepraszam i proszę o przeniesienia.
Choroba mojej mamy (69 lat) rozpoczęła się w 2004 roku - rak piersi, amputacja lewej piersi, i leczenie - hormonoterapia (tamoxifen) przez 5 lat.
Krótko przed zakończenie tej terapii okazało się, że mama ma przerzuty do płuc, do węzłów chłonnych oraz kości obojczykowej.
Od maja 2010 mama rozpoczęła serię różnych chemioterapii - dożylnych i tabletkowych.
Nie pamiętam nazw poszczególnych cytostatyków.
Wśród nich były też takie, na które mama zareagowała alergicznie, co wykluczało dalsze leczenie.
Była tak zwana "czerwona chemia" (przepraszam za tą kolokwialną nazwę).
Przez prawie rok mama dostawała herceptynę oraz pamifos.
Dalej była xeloda + lapatymid (w opinii lekarzy organizm mamy bardzo długo dobrze odpowiadał na tą kurację - ok. 1,5 roku). Ale po tym czasie i na to rak się uodpornił.
W styczniu tego roku mama dostała ostatnią chemię. Była to cisplatyna.
Nie przyniosła ona niestety spodziewanych efaktów i w rezultacie lekarze rozłożyli ręce mówiąc, że wachlarz możliwości się wyczerpał.
Mama w tej chwili ma znowu wprowadzoną hormonoterapię - tamoxifen.
Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda tak, że mama słabnie z tygodnia na tydzień.
W styczniu miała ściąganą wodę z płuc. W czerwcu zabieg został powtórzony.
Mama dość mocno kaszle, wypluwa również taką białą wydzielinę.
Ponadto, bardzo kiepsko sypia. Często śpi tylko do 2 w nocy, a potem faza czuwania.
Ma również niskie ciśnienie, przy wysokim pulsie 90-100, czasem nawet powyżej 100.
Proszę o informację czy ten puls wynika z coraz mniejszej wydolności płuc, przy której oddech jest płytszy ale częstszy, czy jest to wynik czego innego.
Poza tym mama ma bóle wątroby, a może to woreczek żółciowy. Tu sytuacja jest dla nas dość niejasna. Ponieważ diagnozy dwóch różnych lekarzy nie pokrywają się.
Ten ból pojawił się już dość dawno, o czym mama sygnalizowała podczas wizyt na onkologii.
Kilkakrotnie było robione USG jamy brzusznej, ale niczego szczególnego tam nie stwierdzono.
A ponieważ ból się nasilił w ostatnim czasie (od kwietnia tego roku), to byłyśmy z mamą u lekarza rodzinnego, który wykonał USG u siebie w gabinecie (wynik w załączeniu).
Znalazł tam jakieś ognisko, ale sam nie był do końca pewny o pochodzeniu tego. Dlatego zasugerował zrobienie TK.
Ale na onkologii zrobiono tylko USG, według, którego wszystko jest w porządku. A ból nadal jest.
Boli gdy mama coś zje, ale boli też gdy nie je.
Bywają noce takie, że mama musi wstać i zjeść kromkę chleba i wtedy ból ustępuje.
Dodam, że mama nie ma apetytu, a spożywa tylko dla zachowania podstawowych funkcji życiowych.
W załączeniu przesyłam również wypis ze szpitala po amputacji piersi, TK z TK z listopada 2013 oraz stycznia 2013 (nie mamy niestety wyniku ostatniego badania - mama ich nie dostała), dwa wypisy z SOR-u podczas których mama miała odbarczanie, oraz wynik USG wątroby u lekarza rodzinnego.
Proszę o ocenę stanu zdrowia (czy raczej choroby) mojej mama.
Mam też pytanie czy w przypadku chorych płuc możliwe będzie pozostanie w domu do końca - wiem, że każdy przypadek jest innych, ale Państwo macie większe doświadczenie niż ja.
Proszę również o podpowiedź w związku z tymi bólami wątroby.
Dziękuję bardzo i pozdrawiam. |
|
|