To mój pierwszy post na Forum, także z góry przepraszam, jeśli nieświadomie zrobię coś nie tak.
Opiszę pokrótce sytuację, z którą przyszło nam się zmierzyć i będę wdzięczna za wszystkie podpowiedzi i komentarze, bo czuję się bardzo zagubiona.
Rzecz dotyczy mojego Taty, lat 66. Jakoś w czerwcu zaczął się słabo czuć - brak siły, szybkie męczenie się. Z apetytem nie było problemów. Tacie zrobiono USG, które wykazało coś podejrzanego w żołądku. Trafił szybko do szpitala, gdzie zrobiono ponownie USG, które załączam, gastroskopię, potem TK. Wyniku TK nie mam, a gastroskopia pokazała guz w żołądku, lekarze mówili, że widać, że jest dość duży, około 6 cm, ale nie nacieka innych struktur. Pobrano wycinek (nie mam wyników tego wycinka, ale załączam szczegółowe badanie hist-pat pooperacyjne), ale podobno wycinek nie był jednoznaczny. Tata otrzymał skierowanie do poradni onkologicznej, lekarze powiedzieli, że na pewno będzie potrzebna operacja żołądka. Złe były wyniki morfologii - za niska hemoglobina, Tata otrzymał 2 transfuzje w szpitalu.
Dość szybko udało się Tatę zapisać do szpitala na Wawelskiej. Doktor powiedział na konsultacji, że trzeba będzie przeprowadzić wycięcie zmiany w żołądku, ale mowy o całkowitej resekcji nie było. Lekarz powiedział, że zmiana jest niezłośliwa, więc odetchnęliśmy wszyscy z olbrzymią ulgą. Termin operacji był wstępnie wyznaczony na przełom września i października. Niestety pod koniec sierpnia Tata się zaczął źle czuć - okazało się, że hemoglobina spadła do 6. Znowu wylądował w szpitalu, były zrobione 2 transfuzje. Udało się przyspieszyć termin operacji na wrzesień.
W szpitalu Tatę prowadził inny lekarz niż ten pierwszy, on też przeprowadził operację. Przed operacją powiedział, że nie jest pewny, czy zmiana nie jest złośliwa, że to może być GIST i że wtedy w grę wejdzie usunięcie całego żołądka. Byliśmy przerażeni, Tata oczywiście się zgodził na inny zakres operacji, jeśli taka będzie konieczność. Operacja się odbyła, usunięto cały żołądek, lekarz powiedział, że to na pewno była zmiana złośliwa, ale nie wiadomo czy to GIST czy nie. Kartę ze szpitala załączam, tak jak i wynik histopatologii - nie jest to GIST.
Tata bardzo szybko doszedł do siebie, po 8-9 dniach od operacji wypisano go do domu, obecnie już je normalne jedzenie, tylko małe porcje i często. Ma dobry apetyt i jest w dobrej kondycji. Ma się zgłosić na chemioterapię za 6 tygodni. Niestety nie wiem jaką, wiem, że ma być podana w 6 seriach.
Tu się pojawiają moje pytania. Co tak naprawdę oznaczają te wyniki? Jakie mamy szanse na uzyskanie zatrzymania choroby? Na dłuższą remisję? Czy 3 serie chemii przy tej przypadłości to standard? Czy coś może dać radioterapia? A ta terapia celowana? Wtedy chyba trzeba zbadać HER2, a z wyników widzę, że nie sprawdzono tego w szpitalu. Czy prosić o to badanie na kolejnej wizycie? Badania PET nikt nie robił - czy powinno zostać zrobione? Mam też pytanie o dietę, bo lekarz spytany o to, mówił, że można jeść raczej wszystko na co jest ochota - oczywiście w granicach rozsądku - z wykluczeniem smażonych, wędzonych, marynowanych rzeczy i ciężkostrawnych, ale żadnych szczególnych wytycznych nie dał (czy np dobrze przerzucić się na ryby bardziej niż na mięso, bo gdzieś o tym czytałam). Czy tak jest faktycznie, czy warto tę dietę zmodyfikować? I czy Wy na naszym miejscu kontynuowalibyście leczenie na Wawelskiej, czy szukalibyście innego ośrodka? Jeśli tak - jakiego szpitala lub jakiego lekarza?
Przepraszam, jeśli piszę chaotycznie, ale nie radzę sobie z tą sytuacją. Dodatkowo jestem w zaawansowanej ciąży, a ta choroba Taty spadła na mnie jak grom z jasnego nieba, bo zawsze był okazem zdrowia - i cała ta sytuacja jest trochę jak zły sen. Chorób towarzyszących brak. Nigdy się nie spodziewałam, że tak szybko może Tatę dosięgnąć tak poważna choroba. Nigdy nie palił, prawie nie pił alkoholu.
Będę ogromnie wdzięczna za wszelkie porady i podpowiedzi.
[ Dodano: 2016-09-24, 21:28 ]
Chemia ma być podana w 3 seriach, a nie w 6 seriach. Przepraszam za błąd, ale pisałam w emocjach i pewnie stąd ta pomyłka.
[ Dodano: 2016-09-24, 21:33 ]
Jeszcze jeśli chodzi o sam zabieg chirurgiczny - została przeprowadzona resekcja żołądka wraz z węzłami chłonnymi.
Ode mnie tylko tyle, mniejsza jest moja wiedza w tym temacie. Poczekaj cierpliwie proszę, na forum jest trochę osób, które zmaga się z podobnym problemem i na pewno udzielą Ci informacji.
Marzena66, bardzo dziękuję za odpowiedź. Zdaję sobie sprawę, że te węzły to nie jest dobrze.. Rozumiem jednak, że nie ma przerzutów w innych narządach (tak mówił lekarz po operacji, że nic nie widać, nic też nie wyszło w TK). Trochę się trzymam tego, tym się pocieszam..
Mam też pytanie, które to stadium choroby? Czy III? Czy przy tych wynikach możemy liczyć na jeszcze na kilka lat z Tatą? Wiem, że pewnie dużo zależy od reakcji na chemię etc., i generalnie trudno powiedzieć, ale chodzi mi o jakieś orientacyjne punkty odniesienia.. Czuję się zupełnie zagubiona.
Rozumiem jednak, że nie ma przerzutów w innych narządach
Tego dokładnie nie wiem, bo nie wstawiłaś TK jamy brzusznej, żeby zobaczyć jak to wygląda, nie wiemy jak wyglądają płuca. Poza tym jeśli były przerzuty w węzłach chłonnych a to niestety między innymi droga wędrówki raka w inne miejsca więc trudno mi wyrokować. Zapewne tato już z tym rakiem trochę chodził, jak zazwyczaj każdy pacjent i niestety rak mógł już swoje zrobić.
Skoro tato po operacji będzie miał dalsze leczenie to logiczne jest, że operacyjne wszystkich ognisk raka się nie pozbyło z organizmu a to co zostało trzeba "dobić" chemią, mowa tu o tym co poszło węzłami dalej.
Lekarz robiąc operację, wyciął wszystko co mógł i wszystko według Niego było czyste ale co poszło dalej tego lekarz już nie mógł zobaczyć. Zresztą czasami przerzuty są tak małe, że nawet podczas badań ich nie można jeszcze wykryć a one już siedzą.
U taty może być duże prawdopodobieństwo przerzutów z racji raka w komórkach limfatycznych ale to tylko moje myślenie i miejmy nadzieję, że nic się dalej nie rozsiało a jak nawet to chemia to dobije.
Nanni napisał/a:
to stadium choroby? Czy III?
tak
Nanni napisał/a:
Czy przy tych wynikach możemy liczyć na jeszcze na kilka lat z Tatą?
Nie wiem, tak jak napisałaś każdy organizm jest inny, każdy inaczej reaguje na leczenie. W linkach które Ci podałam są statystyki tej choroby ale to tylko statystyki, które nie muszą się sprawdzić.
Na pewno wiele Ci objaśnią osoby, które się z tym zmagają, musisz uzbroić się w cierpliwość. Poczytaj forum znajdziesz tutaj sporo wskazówek i informacji o tej chorobie.
Mam jeszcze pytanie innej natury - wczoraj podczas kontroli na Wawelskiej lekarz zalecił Tacie picie Nutridrinków. Zapewne aby wzmocnić organizm przed chemią? W każdym razie Tata wczoraj wypił jeden i odbyło się to kosztem obiadu, bo nie mógł potem jak twierdzi już nic zjeść, bo tak go to nasyciło. I tu pytanie - te Nutridrinki mają być pite chyba oprócz normalnych posiłków, dodatkowo, a nie zamiast? Czy mogą je zastępować?
Ponawiam też pytanie o interpretację wyników i jakieś porady co do leczenia / lekarze / ośrodki. Z góry dziękuję.
Jezeli Tata je normalne posilki (trsciwe, kaloryczne) to naturdrinki nie potrzebne.
U nas polecono naturdrinki w chwili gdy Tesc stracil apetyt.
Stosowane trzy dziennie zastepuja pelne zapotrzebowanie w kalorie doroslego czlowieka, tak nam wskazalo HD, minimum 3 dziennie, ale raz jeszcze napisze w momencie kiedy nastapila utrata apetytu.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Marcin J - bardzo dziękuję.
Tata ma normalny apetyt, je rzeczy lekkostrawne, i małymi porcjami. Teraz się zastanawiam po co Tacie lekarz polecił picie nutridrinków, myślałam, że ma je pić dodatkowo oprócz wszystkich posiłków (???) W takim razie może powiem Tacie, żeby jadł normalnie, a tych nutridrinków pił ile może, ale nie rezygnował z posiłków na ich rzecz.
Tata ma normalny apetyt, je rzeczy lekkostrawne, i małymi porcjami.
Nanni napisał/a:
żeby jadł normalnie, a tych nutridrinków pił ile może, ale nie rezygnował z posiłków na ich rzecz.
Skoro tato normalnie je to Nutridrinki nie są konieczne. Nie każdy je toleruje/lubi. Zazwyczaj są zalecane jak organizm jest mocno wycieńczony, niedożywiony, tato na razie je. Nutridrinki mogą zastąpić posiłek bo mają odpowiednią ilość wartości odżywczych.
Jest w tej chwili mniej moderatorów na forum i może nie ma akurat osób, które znają się w tym temacie dlatego odpowiedzi są opóźnione, trzeba cierpliwie poczekać, przykro mi.
Czytałaś linki, które Ci podałam, tam na prawdę jest dużo informacji, jak leczyć, czym leczyć, tam są odpowiedzi na Twoje pytania, tylko trzeba to dokładnie poczytać. Na temat wyników, jaki to rak, jakie stadium zaawansowania też znasz odpowiedź.
Nanni napisał/a:
Jakie mamy szanse na uzyskanie zatrzymania choroby?
Na to pytanie trudno odpowiedzieć, bo każdy organizm inaczej reaguje na chemię, jeden organizm nawet jak jest bardzo źle walczy dłużej, inny jest bardziej osłabiony i szybko choroba postępuje, nie ma tu reguły.
Nanni napisał/a:
Czy coś może dać radioterapia? A ta terapia celowana?
chyba trzeba zbadać HER2,....... Czy prosić o to badanie na kolejnej wizycie?
Musisz o tym porozmawiać z lekarzem, czy tato powinien mieć to badanie, to lekarz decyduje czy badanie w taty wypadku jest konieczne, tu masz trochę infrmacji
http://www.cancersurgery.pl/201001a03.php
Nanni napisał/a:
Badania PET nikt nie robił - czy powinno zostać zrobione?
Tutaj też podejmuje decyzje lekarz, czy pacjent powinien mieć zrobione to badanie czy nie. Badanie jest drogie i niestety chętnie na to badanie nie są wysyłani pacjenci, trzeba wprost zapytać lekarza o to badanie.
Nanni napisał/a:
Mam też pytanie o dietę, bo lekarz spytany o to, mówił, że można jeść raczej wszystko na co jest ochota - oczywiście w granicach rozsądku
Marzena66 - serdecznie dziękuję za odpowiedzi, naturalnie zapoznam się z wszystkimi materiałami. Jestem bardzo wdzięczna, że dzielisz się swoją wiedzą.
O PET i HER2 dopytam lekarza, albo Tata dopyta, bo niestety nie pozwala nam wchodzić z sobą do gabinetu, więc nie wiem jeszcze jak to zorganizować - żebym sama mogła pomówić z lekarzem.
Mam jeszcze jedno pytanie, które mnie nurtuje - dlaczego lekarz mówił tylko o 3 kursach / cyklach chemii? W sensie czy to nie jest bardzo mało? Intensywnie czytam wątki innych Forumowiczów i mam wrażenie, że na ogół tych kursów jest sporo więcej... Nie wiem co o tym myśleć.
dlaczego lekarz mówił tylko o 3 kursach / cyklach chemii?
Może dlatego, że po 3 kursie zrobią tacie badania jak działa chemia. Jeżeli dobrze to będą kontynuować jeśli nastąpi progresja to trzeba zmienić, bo ta nie działa. Tak myślę a co lekarz miał na myśli trzeba by było Jego zapytać.
Nanni napisał/a:
bo niestety nie pozwala nam wchodzić z sobą do gabinetu
To niedobrze, bo czasami może tata wszystkiego nie spamiętać co mówi lekarz, wiadomo stres i o wszystko dopytać a to przecież bardzo ważne, to chodzi o zdrowie a nawet życie. Przekonajcie tatę żeby zawsze mu ktoś towarzyszył podczas wizyt.
Nanni,
Pytałaś o oznaczenie statusu HER2 i o badanie PET.
HER2 generalnie powinno zostać oznaczone, ale brak tego wyniku nie jest teraz problemem bo zastosowanie trastuzumabu jest przewidziane dla raka żołądka z przerzutami odległymi.
Natomiast PET miałaby sens w ocenie pierwotnej przed leczeniem operacyjnym gdyby inne badania nie określały jednoznacznie zasięgu choroby. U Taty badania obrazowe sprzed operacji ( piszesz, że była tk - wklej wynik, proszę) pokazały jednoznacznie, że nie ma przerzutów i że guz jest operacyjny. Teraz PET nie ma żadnego sensu.
Co do chemioterapii to raz piszesz o 6 a raz o 3 cyklach. Trudno się do tego odnieść - zazwyczaj cykle podawane są co 3 tygodnie, może o to Ci chodziło?
Missy - bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Dużo mi rozjaśniłaś.
TK wkleję po wizycie u rodziców w niedzielę - tyle, że widziałam, że mają tylko płytę a chyba żadnego opisu. Czy może on być zamieszczony na płytce? No nic, poszukam ponownie.
Jeśli chodzi o chemię - ze zdenerwowania napisałam błędnie, o 6 cyklach. Lekarz mówił o 3 cyklach i to wzbudziło mój niepokój, bo to chyba bardzo mało?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dużo mi rozjaśniłaś.
