1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak wątroby HCC
Autor Wiadomość
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2018-06-05, 15:23  Rak wątroby HCC


Witam, moja mama miała guza wątroby 15x16 cm, jest już pół roku po operacji. Guz został wycięty w całości, wątroba się zregenerowala i wydawałoby się, że już będzie dobrze, aż do teraz. Mama ma 5 przerzutow. Jeździmy od lekarza do lekarza i szukamy pomocy, większość lekarzy mówi, że nie ma dalszego leczenia. Znalazłam lekarza który zaproponował dla mamy leczenie Sorafenibem. Mama jest młoda ma 44 lata, zawsze zdrowo się odżywiala i nie spożywa alkoholu. Nie wiem skąd u mamy taki nowotwór, ale jestem załamana! Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje na temat leczenia. Do tej pory zdobyłam dla mamy sorafenib i olej RSO. Mama czuje się dobrze i nie możemy pogodzić się z diagnozą. Proszę o pomoc co mamy dalej robić? Czy sorafenib jej pomoże?
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #2  Wysłany: 2018-06-06, 07:20  


SoniaG witaj na forum. Bardzo mi przykro z powodu choroby mamy.
SoniaG napisał/a:
moja mama miała guza wątroby 15x16 cm,
Kiedy była ta operacja? jaki rodzaj raka stwierdzono? Masz może badania histopatologiczne z tego czasu?
SoniaG napisał/a:
Mama ma 5 przerzutow
Gdzie te przerzuty? I jak je stwierdzono? Przy badaniach kontrolnych?
SoniaG napisał/a:
Znalazłam lekarza który zaproponował dla mamy leczenie Sorafenibem.

Cytat:
Sorafenib jest jedynym – jak dotychczas – lekiem, dla którego w 2 badaniach III fazy wykazano wpływ na wydłużenie czasu całkowitego przeżycia u chorych z zaawansowanym rakiem wątrobowokomórkowym. Sorafenib to drobnocząsteczkowy inhibitor kinaz tyrozynowych, który charakteryzuje się aktywnością antyangiogenną i antyproliferacyjną. Kluczowe znaczenie ma rozpoczynanie terapii tylko u chorych będących w dobrym stanie ogólnym i mających odpowiednią wydolność wątroby, ponieważ sorafenib może wpływać na pogorszenie stanu sprawności i jakości życia chorych. Sorafenib stosowany uzupełniająco po resekcji lub ablacji o charakterze radykalnym nie wpływa poprawę rokowania. Obecnie trwają zaawansowane badania kliniczne nad wykorzystaniem immunoterapii w postaci niwolumabu u chorych na raka wątrobowokomórkowego po wcześniejszym podaniu sorafenibu. Wniosek o rozszerzenie wskazań dla niwolumabu jest aktualnie poddawany ocenie przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA). Ciekawe wyniki dotyczące skuteczności immunoterapii w zaawansowanym raku wątrobowokomórkowym przedstawiono podczas ASCO 2017.
źródło: https://www.zwrotnikraka....uty-do-watroby/ |
SoniaG napisał/a:
Czy sorafenib jej pomoże?
Tego nie możemy powiedzieć, za mało podałaś informacji o stanie zaawansowania choroby. Jeżeli lek bedzie podawany jako leczenie paliatywne (co podejrzewam) to mamy nie wyleczy, może natomiast przedłużyć jej życie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #3  Wysłany: 2018-06-06, 09:26  


Ola Olka napisał/a:
jaki rodzaj raka stwierdzono?

Olu HCC, rak wątrobowokomórkowy.

SoniaG,
wstaw prosze wyniki z badania obrazowego, czy przerzuty są w wątrobie czy mama ma przerzuty odległe?
Wstaw prosze wynik z TK/MR przedoperacyjny, wynik histopatologiczny cały, czy były badane przed operacją markery?

czy była tylko operacja, żadnej chemii?

pozdrawiam
 
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #4  Wysłany: 2018-06-06, 11:26  


Witam, dziękuję bardzo za odpowiedzi. Moja mama ma raka HCC, wątroba jest czysta, a przerzuty są odległe między innymi w przełyku i w płucu. Markery były wykonywane i są niskie jak u zdrowej osoby do dziś, tak samo jak wszystkie inne badania krwi. Jedynie tomograf pokazuje przerzuty. Mama czuje się jakby była zdrowa, a diagnoza jest przerażająca. Mama miała jedynie operacje guza wątroby i wtedy był to tylko jeden guz, który został zoperowany na początku października 2017 r. Po operacji mama szybko doszła do siebie, nie otrzymała żadnego innego leczenia. Miesiąc temu zrobiliśmy tomograf kontrolny, który pokazał przerzuty i nasza droga od lekarza do lekarza rozpoczęła się na nowo. Lekarze twierdzą że mama ma czekać na cud, nie mogę się pogodzić z tym że w dzisiejszych czasach nie ma leku dla mojej mamy. Przepraszam że nie dodaje zdjęć, ale jestem nowa i nie potrafię. Jeśli tylko mi się uda to dodam je tutaj.

[ Dodano: 2018-06-06, 12:28 ]
Badania histopatologiczne przerzutow wykazały że są to przerzuty raka z wątroby HCC
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #5  Wysłany: 2018-06-06, 15:11  


Z przekorą powiem "witaj" na forum, dam Ci trochę nadziei , bo u mnie wykryto ponad 13 lat temu też HCC jeszcze większego o parę cm niż u twojej mamy. Jak chcesz posiąść trochę wiedzy o tym raku poczytaj moje posty z przeszłości bo tam zawarta jest prawie cała wiedza poparta moimi doświadczeniami. Startowo przypadek mamy jest medycznie gorszy niż mój bo są przerzuty na inne organy. Sorafenib znam na wylot tak z dobrej jak i złej strony.....ale mnie nie wyleczył, biorę go 6 lat, ale wg. statystyki medycznej przedłuża życie o pół roku..
_________________
karol2012
 
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #6  Wysłany: 2018-06-06, 15:17  


Czytałam Pana posty i daly mi ciacha nadzieję że mamie się uda. Jest silna i ma wolę walki z chorobą, mam nadzieję że wystarczy jej sił. Czy ma Pan dla mamy jakieś dodatkowe rady, czego unikać i na co zwrócić szczególnie uwagę? Czy leczy się Pan czymś jeszcze?
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #7  Wysłany: 2018-06-07, 08:15  


Po pierwsze trzeba ustalić medyczną diagnozę przeżycia, czy tylko sztampowo lekarskie pół roku, czy coś więcej. Z tego co opublikowałaś czyli medycznie prawie nic ja czytam tylko, że w pół roku poszło 5 przerzutów/bez wymiarów/ to dość szybko...
Potrzebne są wszystkie markery AFP /przed operacją,po, aktualne dynamicznie/ jak czytałaś posty to piszę o tym na okrągło/, stopień złośliwości G, histopatologie,
Na tym forum leczymy się tylko konwencjonalnie..
_________________
karol2012
 
jacekrog 


Dołączył: 19 Mar 2018
Posty: 2

 #8  Wysłany: 2018-06-10, 11:21  


Spróbuj skontaktować się ze Szpitalem Szaserów, chyba dr Piasecki, w sprawie możliwości radioembolizacji.
 
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #9  Wysłany: 2018-06-10, 19:07  


Radioembolizacja działa na guzy przerzutowe ? Mama ma przerzuty odległe natomiast sama wątroba jest po resekcji guza, zregenerowała się i jest czysta.

Badania





20180606_141236.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1216 raz(y) 276,46 KB

20180606_142513.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1418 raz(y) 134,03 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #10  Wysłany: 2018-06-11, 04:25  


SoniaG napisał/a:
ma przerzuty odległe natomiast sama wątroba jest po resekcji guza, zregenerowala się i jest czysta.

Tak mama jest czysta na wątrobie ale jest zaatakowany węzeł, coś na nadnerczu, w dolnej części płuc, jest duża progresja choroby i są to przerzuty raka HCC.
SoniaG napisał/a:
Radioembolizacja działa na guzy przerzutowe ?

W wypadku mamy nie pomoże ta metoda, mama ma dużo zmian w różnych miejscach, w wezłach, choroba poczyniła zbyt dużo przerzutów i zbyt dużo zmian, przykro mi.

pozdrawiam
 
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #11  Wysłany: 2018-06-11, 13:51  


Czy to oznacza że dla mamy nie ma już ratunku? Że to wyrok?
Ciężko mi w takie coś uwierzyć, ona normalnie pracuje i żyje, a tu takie diagnozy.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #12  Wysłany: 2018-06-11, 14:34  


SoniaG napisał/a:
Ciężko mi w takie coś uwierzyć, ona normalnie pracuje i żyje, a tu takie diagnozy.
Tu nikt nie diagnozuje bo nie jesteśmy lekarzami. marzena66 przedstawiła ci tylko interpretację wyników które zamieściłaś i odpowiedziała na twoje pytania.

Bardzo to przykra sytuacja - szczególnie że jakiś czas był spokój i wydawało się że jest dobrze. Niestety w opisach badań pomimo że z różnych ośrodków widać że są zmiany nowotworowe w różnych częściach organizmu które oceniono jako progresję raka wątroby. W takim stanie choroba nie jest już do wyleczenia - może do zahamowania na jakiś czas - nie wiem. Mama może nie mieć na dziedzisiejszy dolegliwości utrudniających jej normalne funkcjonowanie ale to się może z dnia na dzień zmienić.

Niestety i ja nie mogę napisać ci nic bardziej pocieszającego, życzę aby ten obecny stan mamy trwał jak najdlużej ale przygotuj się i na trudniejszy czas.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #13  Wysłany: 2018-06-12, 16:02  


SoniaG napisał/a:
Czy to oznacza że dla mamy nie ma już ratunku? Że to wyrok?

Tak kochana nie należy myśleć, póki nasz chory jest z nami, chce walczyć o swoje zdrowie, ma na to siły a lekarze mają propozycje leczenia to nie myślimy o najgorszym, tylko robimy co się da i ile się da, żeby ta bliska osoba była z nami jak najdłużej. Jaka to choroba wiesz doskonale, jak sama widzisz nawet operacja nie daje nam pewności, że nie wróci, że się nie rozsieje dalej po organizmie, przeciwnik jest na pewno bardzo trudny i niestety czesto on wygrywa.
SoniaG napisał/a:
ona normalnie pracuje i żyje, a tu takie diagnozy.

I oby ten stan trwał jak najdłużej ale musisz się liczyć z tym, że w tej chrorobie to sinusoida, dobrze żeby za chwilę było gorzej a nawet źle.

Cieszcie się kazdym dniem i lecz mamę jak lekarze proponują.

pozdrawiam serdecznie
 
SoniaG 


Dołączyła: 05 Cze 2018
Posty: 6

 #14  Wysłany: 2018-06-14, 16:36  


Zastanawiam się jeszcze nad jedym. Lekarze mówili że guzy które ma mama nie nadają się do wycięcia w tamtejszym szpitalu. To znaczy że ich wycięcie jest możliwe ? Wystarczy poszukać innego szpitala ?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #15  Wysłany: 2018-06-14, 18:55  


SoniaG napisał/a:
To znaczy że ich wycięcie jest możliwe

Śmiem wątpić bo jest trochę dużo tych zmian, nadnercze, okolice płuc, węzły chłonne. Nie da się wszystkiego usunąć. Poza tym jak rak siedzi w węzłach to kazdego dnia rozsiewa komórki rakowe dalej bo to droga jego rozsiewu. Operacja nie będzie radykalna a tylko taka daje szanse. Oczywiście jak najbardziej możecie się udac z całą dokumentacją do innego ośrodka/lekarza, tak żebyś miała pewność, że zrobiłaś wszystko co można i uspokoiła swoje sumienie.

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group