Kochani dzień dzisiejszy był trudny nie tylko ze względu na powalającą temperaturę, dziś oczekiwałem na efekt działań podjętych przez P. Prezes Magdalenę Kręczkowską w sprawie mojego ewentualnego udziału w badaniach klinicznych, które na tym etapie mojej choroby niosą największą szansę, jeżeli nie wyleczenia, to znaczące wydłużenia mojego życia....
Co oznacza to w praktyce... nie muszę chyba nikomu tłumaczyć...
Kochani z ogromną ulgą, ale i obawą donoszę, że dzięki staraniom Madzi DSS mam szansę na udział w badaniach klinicznych prowadzonych tu w Krakowie.
Może powinienem napisać o tym w momencie zakwalifikowania się do tych badań...czynię to teraz, aby w ten sposób wyrazić swoją wdzięczność, podziw i uznanie dla podjętych działań, bez względu na efekt tych działań.
Nie jestem w pełni zorientowany jakie czynności zostały podjęte, ile rozmów telefonicznych, maili musiało zostać wymienionych aby uzyskać szansę dla mnie.
Nie wiem czy zakwalifikuję się do tych badań, czy będę ostatecznie spełniał wszystkie kryteria wymagane do udziału w nich.
Będę naprawdę szczęśliwy, że zrobiłem ja i moja Fundacja wszystko abym miał szansę na dalsze efektywne leczenie, że do ostatniej swojej chwili będę walczył o swoje ale i innych zdrowie.
Dziękuję.
Dziękuję Madzi DSS i wszystkim którzy pracowali wspólnie z Nią
Romku!
To fantastycznie, że znów pojawia się światełko w tunelu.Jestem zachwycona Twoją determinacja i muszę przyznać, że troszkę Ci jej zazdroszczę, bo są momenty, że ja czuję się już wyczerpana, mimo, że to dopiero początek, nieporadny początek walki mojej Mamusi.Skąd Ty Człowieku czerpiesz siłę?!
Pozdrawiam Cię cieplutko i życzę powodzenia i duuuuuuuuuuuuuuużoooooooo zdrówka!!!
Trudno mi pisać to co mam do przekazania, ale niestety fakty są nieubłagane...
Szczegóły w wypisie ze szpitala.
Moje zadanie na dziś:
Znaleźć oddział radioterapii który możliwie najszybciej podejmie się napromienienia guzów znajdujących się w mózgu, dopiero po tym fakcie będzie można wrócić do badań klinicznych, dzięki którym odkryto te guzy...
W poniedziałek jadę do CO w Krakowie, muszę zorientować się w terminach i swoich szansach na szybkie załatwienie tematu.
Nazwy leków które otrzymałem na razie profilaktycznie, podam po ich sprowadzeniu przez aptekę....
No nic - bagnet na broń i do roboty.
Zmiany według mnie są nieoperacyjne i faktycznie wskazana jest pilna radioterapia. Zastanawiam się nad radioterapią stereotaktyczną, choć również nie jestem pewna czy się da (zmiana w móżdżku jest niestety spora, prawie 4 cm i z rozpadem wewnątrz) - być może warto rozpocząć od WBRT (napromienianie całego mózgu).
No to do dzieła - ja także się rozejrzę.
Zgodnie z planem zaczynam jutro od wizyty w IO Kraków, czyli czeka mnie dzień w kolejce do lekarza radiologa, zobaczymy jakie rozwiązanie będzie w moim przypadku widział specjalista w oparciu zarówno o dokumentację jak i realny widok mojego badania TK.
Drugim krokiem będzie ustalenie terminu w jakim będę mógł być poddany napromienianiu.
Krakowski ośrodek jest oblegany przez pacjentów z Polski południowej dlatego będę musiał szukać we wszystkich ośrodkach będących w moim zasięgu, dysponujący odpowiednim wyposażeniem...
DumSpiro-Spero, Bardzo liczę na Twoją pomoc i sugestie dotyczące metod leczenia.
W przypadku naświetlania mózgu istnieje ryzyko, że w razie błędnej metody lub zwykłego pecha, ryzyko jest dużo większe niżeli przy jakimś innym organie.
Z badań wynika, że mam jeszcze stosunkowo niezłe podroby, i moja ewentualna wegetacja mogłaby potrwać naprawdę długo...
Moje zadłużenie w stosunku do Fundacji wzrasta z każdym dniem... doprawdy nie wiem jeszcze w jaki sposób wyrównam rachunki, choć wiem, że Wasza pomoc jest bezcenna...
Madziu zostanę Twoim osobistym dłużnikiem na długie lata... i wiesz co, bardzo spodobał mi się ten pomysł
Z wypisem ze szpitala otrzymałem leki do codziennego stosowania:
Pabi-dexamethason 1mg (3x2mg)
Kalipoz Prolongatum (1 x dziennie)
IPP 20 20 mg (1 x dziennie)
Do tego mam Tramal 50 który stosuję tylko doraźnie w razie szczególnego bólu
Romku,
Rozumiem Cię, bo my też ogromnie baliśmy się naświetlania mózgu, bo to jednak taki "priorytetowy", centralny organ...
Madzia DSS z pewnością znajdzie najlepsze rozwiązanie, jak mogę tylko napisać to, z czym miałam do czynienia w praktyce. Otóż pani dr od stereotaksji, stwierdziła, że przy 3 guzach różne wielkości jest rozważana opcja operacji na zasadzie - wyciąć największego guza a dwa pozostałe - te mniejsze - potraktować stereotaksją.
niestety, u nas były cztery, więc mimo, że juz prawie mi napisała skierowanie do neurochirurga, to potem przejrzała jeszcze raz TK i stwierdziła, że o 1 guza za dużo.
Może warto byłoby spróbować - mimo wszytsko - konsultacji neurochirurgicznej?
Ściskam mocno
PS. Ale konieczne będzie wykonanie MRI głowy, bo to jednak dokładniejsze badanie niż TK.
przy 3 guzach różne wielkości jest rozważana opcja operacji na zasadzie - wyciąć największego guza a dwa pozostałe - te mniejsze - potraktować stereotaksją
Obawiam się, że taki plan działania może dotyczyć chorych z opanowanym ogniskiem pierwotnym i bez rozsiewu pozaczaszkowego.
Jednak umiejscowienie największej zmiany w móżdżku oraz dobry stan sprawności nie wyklucza żadnego rozwiązania - już w tym tygodniu będziemy wiedzieć znacznie więcej i przymierzymy się do optymalnego rozwiązania.
W czasie dzisiejszej wizyty ustalono mi na jutro przyjęcia na oddział CO w Krakowie i poddaniu mnie napromienianiu w trybie natychmiastowym.
Mam otrzymać 5 zabiegów nie wiem jak ma się nazywać metoda którą będę leczony ani jak będzie moja mózgownica napromieniana.
Mają mi wyjść włosy i mogą już mi nie odrosnąć, poza tym mogę mieć nudności
Więcej szczegółów nie znam.
Nie wiem jak będzie z dostępem do netu....ale sprzęt będę miał i spróbuję informować na bieżąco
Moja decyzja chyba nie będzie do końca przemyślana, ale może nie będę jej żałować...
Moja decyzja chyba nie będzie do końca przemyślana, ale może nie będę jej żałować...
To najlepsza opcja z możliwych - natychmiastowo wykonane WBRT.
Niestety potwierdziły się moje obawy; wynik konsultacji jest następujący: w tym konkretnie wypadku ani zabieg chirurgiczny ani radioterapia stereotaktyczna nie poprawią wyników leczenia, którego podstawą winno być WBRT. Oczywiście im wcześniej przeprowadzone tym lepiej.
Włosy wypadną, ale odrosną. U nas nudności nie było za to oslabienie - jakoś po miesiącu od WBRT. Skóra czerwona i przesuszona na twarzy (czole). Za wyjątkiem drobnych incydentalnych problemów z pamięcią krótkotrwałą więcej skutków neurologicznych nie odnotowaliśmy ( no może jakis ból glowy w tym tygodniu naświetlań). Za to niewątpliwie było widać polepszenie... zawroty minęły.. guzy się zmniejszyły. U nas od WBRT minęło 9 miesięcy.
Życzę Ci z całego serca by poprawa była i potem może uda się jednak stereotaksję...
kochani dziękuj,e za błyskawiczną reakcję
Dodaliście mi ducha i jutro będę spokojnie czekał na swoją dolę
mam nadzieję że uda mi się uruchomić moją padlinę zakładałem mu nowy system...
Dam znać jak będę coś więcej wiedział o sposobie leczenia, za wszystkie dowody wsparcia podziękuję po powrocie do domu.
Romku, nie wiem co napisac, aby nie zabrzmiało banalnie- mam nadzieję, że wiesz jak wiele osób myśli o Tobie i może choć nieco doda Tobie to sił.
Proszę, jeśli możesz- pisz o swoich "wrażeniach" z naświetlań. Mojego tatę, jak wiele osób z tym dziadem, czekają naświetlania mózgu i jest pełen obaw- relacje osób bezpośrednio przez to przechodzących są bezcenne. Jeśli będzie to dla Ciebie zbyt trudne, przykre- zrozumiem.
W dniu dzisiejszym zakończyłem pobyt w IO Kraków po zakończeniu napromieniania mózgowia, mam nadzieję że skutecznie zablokowano rozwój moich guzów w tym miejscu...
Z miejsca po wypisaniu z IO zarejestrowałem się w KSS im JP II do swojego onkologa, wizyta wyznaczona na 23 07 br.
Mam nadzieję że ustalony zostanie plan dalszego leczenia chemicznego, wiem, że teraz po wypadnięciu z badań klinicznych, będzie trochę trudno dla mnie coś znaleźć... ale kto nie próbuje ten nie wie co traci.
Jestem ciągle dobrej myśli, nie mam żadnych sensacji związanych z zakończonym napromienianiem, myślę że trochę zbyt wcześnie na reakcję organizmu...
Ale obiecuję sumiennie informować o wszystkich zaobserwowanych zjawiskach
Z kronikarskiego obowiązku obowiązku donoszę, że po zakończeniu naświetleń mózgowia, w ramach dolegliwości, które do tej pory nie występowały ale pojawiły się bez żadnego rozsądnego wyjaśnienia są przykre skurcze dłoni, które w bolesny sposób przypominają o istnieniu tej części ciała, sugerując że zbyt mało wykorzystuję je w swoich działaniach, oraz wzmożone uczucie zmęczenia i konieczność odpoczynku w ciągu dnia.
Po zastanowieniu uznałem, że to mogą być efekty napromieniania, bo przecie miewałem epizody skurczu mięśni (brzucha, tam gdzie faceci miewają kaloryfer... )na jednym miejscu pojawiał się paskudny skurcz, choć kaloryfera nie mam...i senność też męczyła mnie przez długi czas. potrafiłem sypiać jak osesek ledwo pamiętając o swoich potrzebach fizjologicznych...
Analogie są, zostały odnotowane.
Innych dolegliwości nie zaobserwowałem, na razie
Leki przyjmuję zgodnie z zaleceniami, jestem w dobrej formie...do spania
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
