Aniutko byliśmy. Ręce mi opadły... Całą drogę myślałam sobie o tym, że wyjdziemy już z lekiem, o mamie WIKI, która tak długo i z tak świetnymi wynikami się leczy i o tym, że z moim tatą będzie tak samo. Ale Pan dr: noo świetnie, hemoglobina ładna, ale kurcze, nie zauważyłem, że wapń tak wysoki... Niestety, musimy go zbić i proszę przyjechać za tydzień. Powiedział, że może toczona krew na to wpłynęła w jakimś stopniu. Zapisał 4 kroplówki, tata został poddany jednodniowej hospitalizacji i wróciliśmy do domku z niczym... Nie wiem co dokładnie było w tych kroplówkach, w jednej na pewno pamifos, a ten lek chyba zabezpiecza kości, więc tyle dobrego. Poza tym glukoza, jakaś malutka kroplóweczka i jeszcze jedna z czymś na F.
Ale tydzień temu ten wapń też był podwyższony, nie wiem, czy pan dr przeoczył, czy po prostu będzie nas zwodził z tygodnia na tydzień.
Kochani bardzo proszę o pomoc, zamieszczam tu wyniki krwi taty, przed toczeniem i po toczeniu krwi. Proszę powiedzcie co jeszcze mogłoby opóźnić lub uniemożliwić podanie sutentu. Bo bardzo chcę oszczędzać czas (którego już i tak strasznie dużo zmarnowaliśmy! :( ) i uniknąć sytuacji, w której znów będziemy we wtorek w CO, a pan doktor znów zorientuje się, że poprzednio coś przeoczył... I tak jestem mu bardzo wdzięczna, że te terminy są tak szybkie, ale marzę o tym, aby to już 20.11 był naszym szczęśliwym sutentowym dniem.
Pozdrawiam i dziękuję za wszystko :*
[ Dodano: 2012-11-15, 10:24 ]
Wyniki krwi:
[ Dodano: 2012-11-15, 10:25 ]
Ups, przez przypadek wysłałam 2 razy Z góry dziękuję
zdeterminowana22, jeśli chodzi o badania krwi kwalifikujące do umieszczenia Taty w programie lekowym leczenia raka nerki sutentem, to są one następujące (punkt 12 załącznika B.10 do Obwieszczenia Ministra Zdrowia z dn. 25 kwietnia 2012 roku).
Nie widzę tam nic na temat wapnia Wg mnie Twój Tata powinien zostać włączony do programu, bo zakładam, że oprócz wyników krwi inne kryteria też są spełnione.
"Adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
a) wyniki badań czynności wątroby:
- stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy
normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
- aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górnej granicy normy,
b) stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy, tj. 2,4 mg/dl
c) wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:
- liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
- bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa
1500/mm3,
- poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
13) czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie;
14) nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowo-naczyniowego."
[ Dodano: 2012-11-15, 13:53 ] zdeterminowana22, u jakiego lekarza w Warszawie się leczycie
Naciskaj, pytaj wprost dlaczego Tato nie może być umieszczony w programie, skoro kryteria są spełnione i skąd decyzja uzależniająca podanie sutentu od konieczności obniżenia wapnia, skoro o wapniu nic się nie mówi w załączniku dot. programów lekowych. A czas, czas się tu liczy najbardziej.
U doktora [- - - -] w Centrum Onkologii. On na prośbę profesora Demkow przyjął nas 8.11, bo normalny termin był na 30.11. Też wydawało mi się, że o wapniu nic nie ma, ale nie byłam pewna. Pan dr powiedział, że to czynnik ryzyka, tuż obok późnej nefrektomii i niedokrwistości wtórnej. Fakt, nerka została usunięta już wtedy, gdy były przerzuty. I rozumiem, że to może być czynnik niesprzyjający. Ale niedokrwistość wtórna i hiperkalcemia (nadmiar wapnia) z tego co czytałam dość często pojawiają się przy tej chorobie. Więc o jakie ryzyko może chodzić? Że lek nie zadziała? Że spowoduje rozsianie się choroby? Nie wiedziałam, zaniemówiłam i uznałam, że skoro zwiększa to ryzyko czegokolwiek złego, to lepiej już to zniwelować i poczekać ten tydzień. Więc po prostu przytaknęłam głową, że zgłosimy się za tydzień
Tak Aniutko, reszta warunków spełniona. Dziękuję za zainteresowanie i Twoje odpowiedzi! :*
[ Dodano: 2012-11-15, 14:55 ]
A jak Twój Tatuś? Mam nadzieję, że tak dobrze, jak 2 tygodnie temu, albo nawet lepiej Gdy Cię widzi na pewno jest jeszcze dużo lepiej, oprócz tych wszystkich leków o jakie walczyłaś jak lwica (najszczerszy podziw świata! ) to Ty jesteś najlepszą dla niego "tabletką" świata, która ma ogromny wpływ na jego stan!
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
zdeterminowana22, Twoja postawa przypomina mi moje podejcie do choroby i leczenia mojego Taty. Kiedy w grudniu 2011 lekarze stwierdzili, że stan mojego Taty jest bardzo ciężki i że nie doczeka wišt Wielkanocnych, postanowiłam, że zrobię wszystko, aby okazało się to nieprawdš. Jak czytała mój wštek, to wiesz, że sama podjęłam decyzję o podaniu Tacie leków, pomimo, iż jego wyniki w tamtym czasie były co najmniej 2x gorsze, niż zakładajš kryteria dopuszczajšce do programu, a lekarz zalecił umieszczenie Taty w hospicjum i stwierdził, iż do żadnego leczenia się nie kwalifikuje. Praktycznie wszystkie decyzje konsultowałam ze znajomym Panem, którego lekarze też "wyrzucili za drzwi szpitala" nie dajšc nadziei na nic, a okazało się, że ów Pan po rozpoczęciu leczenia na własnš rękę doszedł do siebie do tego stopnia, że przerzuty się cofnęły i ten stan trwa już 3 lata. U mojego Taty leki działajš już prawie 10 miesięcy, a Tata czuje się wietnie (jak na tę chorobę). Dzi nawet był na kontroli w poradni nefrologicznej i lekarz powiedział, że kolejna wizyta dopiero za 2 miesišce, bo wszystko jest ok, tj. jest stabilnie, nerka pomimo przerzutu działa całkiem dobrze.
Wy jestecie w dużo lepszej sytuacji, bo Twój Tata spełnia kryteria włšczenia do programu refundowanego i nie musisz decydować o podjęciu leczenia na własnš rękę, powinna natomiast wpłynšć za wszelkš cenę na lekarza prowadzšcego.
Ja osobicie uważam, że sutent nie zaszkodzi w przypadku lekko podwyższonego poziomu wapnia czy kreatyniny we krwi albo obniżonej hemoglobiny... a rak na pewno...to tak z moich obserwacji. A już na pewno sutent nie spowoduje rozsiania się choroby, może jš tylko zatrzymać, a nawet cofnšć. Wiekszym ryzykiem jest tu raczej nie podjęcie leczenia, bo wtedy dopiero raczysko ma pole do popisu...
zdeterminowana22, trzymaj tak dalej, nie odpuszczaj, bšd uparta i czasem wejd oknem, kiedy Cię wyrzucš drzwiami, a wierzę, że wszystko się ułoży...tego Ci życzę!
Witaj.
U nas zawsze jest badany poziom wapnia. To bardzo ważne badanie w tym rodzaju nowotworu. Przy sutencie u mojej mamy , lekarze zawsze mówili ,że to jedno z kluczowych badań, ponieważ sutent jest lekiem bardzo toksycznym - tzn. daje bardzo silne skutki uboczne i powoduje ogromne osłabienie organizmu u leczonego pacjenta. Dlatego normalnie lekarze tak restrykcyjnie przestrzegają wyników badań. Sutent jednak jest o tyle dobrym lekiem,że o ile zadziała to powoduje zmniejszenie guzów, a nie tylko stabilizację.
Zdeterminowana22 - powinnaś zadawać lekarzom konkretne pytania: typu dlaczego Tata nie otrzyma leku, co oznacza podwyższony poziom wapnia i jakie niesie ryzyko, czy może lepiej jest podać inny lek itp. Ja z własnego doświadczenia (tzn. od lekarzy onkologów) wiem,że schemat leczenia raka jasnokomórkowego w Polsce jest odmienny niż w świecie. Normalnie, podkreślam normalnie, podaje się najpierw nexavar, potem sutent ,potem afinitor. U nas skraca się choremu drogę leczenia pomijając nexavar, którego potem po sutencie podawać się nie powinno. To na tyle mojego komentarza w tym temacie.
Zdeterminowana22 - pozostaje Ci walczyć ,pytać i nie dać się zbyć. To trudne ale nie niemożliwe do zrobienia. Walcz o Tatę i nie koniecznie opowiadaj mu o wszystkim. rudności w leczeniu i otrzymaniu leków bardzo dołują chorych.
Życzę Ci wytrwałości . Trzymaj się .
pozdrawiam
Wiki
Nie wiem co napisać, już chyba setny raz tu zaglądam i nadal nie wiem. Macie rację, muszę pytać i bardziej starać się wpłynąć na lekarza, nie mogę dawać się zbyć.. Nie wyobrażam sobie jutro wyjść bez sutentu. Jeśli jest tak jak mówicie, że lek nie zaszkodzi, nawet jeśli coś z wynikami jest nie tak, a to tylko wymogi nfz, aby wydać jak najmniej leków, to muszę chyba kupić lek, i czekać, aż wyniki się poprawią i wtedy wnieść o refundację. Tak? Bo nie może być tak, że tydzień w tydzień jeździmy do Warszawy z nadzieją, że teraz już na pewno otrzymamy lek i ciągle czegoś brakuje. A tygodnie lecą. Od operacji miną jutro równe 2 miesiące- to długo...
Mimo wszystko wierzę, że jutro tata otrzyma lek. Ponadto, pochwalę się, nie widziałam go 4 dni, bo po miesięcznej przerwie wróciłam na studia i po tych 4 dniach nieobecności w domu wydaje mi się, że tata wygląda lepiej, więcej je, więcej rozmawia, ma więcej siły. To był najmilszy widok w tym tygodniu Jedyne co może go przebić, to opakowanie sutentu
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki!
[ Dodano: 2012-11-19, 23:45 ]
Nie wiem co robić, potrzebuję dobrego onkologa klinicznego, do którego będę mogła chodzić na prywatne konsultacje w razie potrzeby. Żeby, gdy już otrzymamy jutro sutent, miał rękę na pulsie, pomógł płynnie przejść, gdy będzie trzeba z sutentu na kolejny lek (marzę o aksytynib-ie), aby nie było zbyt długiej przerwy. Nie chcę budzić się w nocy z lękiem, że może o czymś nie doczytałam w necie, że może coś źle zrozumiałam, nie chcę się zastanawiać, któremu lekarzowi mogę ufać, a któremu nie... Chce znać wszystkie możliwości leczenia, jeśli w Polsce odwrócą się od mojego taty, to niech ktoś mnie pokieruje jak robić to za granicą. Bo pomóc się da, chcę tylko wiedzieć jak.
Myślałam o tym doktorze z CO, [- - - -] , aby był to ktoś, kto pracuje w CO, ale po ostatniej wizycie mam do niego mieszane uczucia...
Macie kogoś godnego polecenia? Jesteśmy z okolic Radomia, więc Warszawa byłaby ok. Studiuję w Opolu, mam tam przy sobie skserowaną dokumentację, więc tam też w porządku.
Cały czas myślałam o profesorze Szczyliku, jednak boję się tego, że jest raczej niedostępny, zapracowany, chyba często będzie dość trudno o kontakt z nim.
Z góry dziękuję.
Kładę się spać, żebym nie usnęła za kierownicą...
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Wiem oczywiście, że jedno z największych CO i do tego dążyliśmy z tatą, żeby tam tata się leczył, ale jeśli chodzi o konsultacje prywatne, to lekarz niekoniecznie musi pracować tam i przyjmować w Warszawie, choć chyba najlepiej by było.
No dobrze, chyba zobaczę jak jutro przebiegnie wizyta z doktorem [- - - -] . Jeśli nadal się będę miała wątpliwości, zadzwonię do profesora Szczylika. Hmm, zastanawiam się, czy nie ma jakichś współpracowników, którzy wiadomo nie są AŻ tak wybitnymi specjalistami jak on, jednak również są na wysokim poziomie, a przy tym kolejki do nich nie są aż tak długie...
[ Dodano: 2012-11-20, 16:46 ]
Nie dostaliśmy sutentu. Wapń nadal za wysoki, mimo iż widać, że znacznie spada. Dr kazał nadal brać lek na obniżenie wapnia i przyjechać za tydzień, odparłam, że za tydzień spadnie hemoglobina i znów nic z tego. Poprosiłam o zlecenie toczenia krwi, na wszelki wypadek otrzymałam. Nie będę opisywać dokładnie wizyty, może w kolejnym poście...
Powiedziałam, że najlepiej chyba kupić pierwszą dawkę i czekać aż wyniki się poprawią i wtedy przyjechać i otrzymać refundację. Zgodził się, ale powiedział, że muszę znaleźć kogoś, kto mi to przepisze- komercyjną klinikę.
Ogólnie wizyta była straszna, pierwszy raz nie wytrzymałam i nie ukryłam łez przed tatą.
Teraz moje rozwiązanie jest takie: znaleźć kogoś, kto przepisze tacie sutent, najlepiej jutro, pojutrze- jak najszybciej! Wykupić pierwszą dawkę, przyjmować i kontrolować wyniki, gdy będą dobre jechać do CO i wtedy chyba już tata zostanie włączony do programu. Pan dr powiedział, że włączy tatę, gdy tylko będzie mógł, gdy tylko wyniki się poprawią i że nie zada pytania czy tata się leczył i jak je poprawiliśmy.
Taty rozwiązanie: pić jak najwięcej wody, brać przepisany furosemidum na zbicie wapnia, powiedział, że na pewno sobie ten wapń unormuje, w sobotę zbadać wapń i hemoglobinę, gdy będzie ok jechać do CO 27.11 i otrzymać sutent. W razie gdy hemoglobina byłaby za niska (choć oby nie), powiedział, że zdążymy jechać 26.11 z rana do szpitala do radomia przetoczyć 2 jednostki krwi (2 powiny wystarczyć- dziś hg wynosiła 10.9. Tydzień temu 12.2)
Teraz pytanie, co mi radzicie. Nie chcę tak czekać kolejnych tygodni... Nie wiem w jakim tempie spada ten wapń. W każdym razie wyniki są takie:
08.11.2012- (2.10- 2.60) 3.66 mmol/l
13.11.2012 3.91 podobno toczenie krwi też mogło wpłynąć na wzrost
16.11.2012 (8.8 - 10.2) 13.8 mg/dl
20.11.2012 3.28
20.11. 2012 3.64 wapń skorygowany
Teraz bardzo proszę o pomoc... Czy jest szansa, że do wtorku ten wapń spadnie? Czy warto słuchać taty i poczekać ten tydzień i będzie ok?
Kto może nam sutent przepisać?? Dzwoniłam do prof. Szczylika, na Mokotowskiej przyjmuje w czwartki, na Omulewskiej w poniedziałki, na Szaserów nie wiem, bo się nie dodzwoniłam. Terminu oczywiście nie dostałam, ale czy jest w ogóle szansa, że jeśli pojadę z dokumentacją i baaardzo poproszę pan profesor znajdzie dla mnie chwilę? A jeśli nie on, to kto mógłby nam lek szybko przepisać? Bardzo proszę o rady...
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
[ Dodano: 2012-11-21, 14:24 ] zdeterminowana22, a zapytałaś lekarza wprost, dlaczego opóźnia leczenie Taty, skoro w kryteriach włączenia do programu leczenia sutentem nie ma mowy o poziomie wapnia ? Oczywiście lekarz musi się kierować zdrowym rozsądkiem, ale skoro inne parametry są zgodne z kryteriami, to dlaczego czepił się tego wapnia Przecież zdaje sobie sprawę, że w tej sytuacji bardziej ryzykowne jest pozostawanie bez leczenia, niż włączenie sutentu
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[hura]](images/smiles/hura.gif "[hura]")
to bardzo dobre wieści.
Wg mnie Twój Tata powinien zostać włączony do programu, bo zakładam, że oprócz wyników krwi inne kryteria też są spełnione.
