[Asia_32]

Oliwier, lat 8. Po 9miesięcznym pobycie w śccs w Zabrzu na mechanicznym wspomaganiu pracy serca. 11 sierpnia 2016 przeszczep. Powikłany przecięciem żyły w brzuchu i krwotokiem (wycinanie mechanicznego wspomagania) oraz wylewem do głowy. Wylew powikłany poszerzeniem komór mózgu i wzrostem ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Wszczepienie zastawki Pudenza do komór mózgu - unormowanie ciśnienia. W wyniku braku szybkich kontroli poziomu immunosupresji w szpitalu - zatrucie Prografem. Przy najlepszym poziomie 12, dziecko miało kilka dni 49. Po tym gorączki, potliwość, powiększenie węzłów szyi. Po badaniach - nawrót cytomegalii i pojawienie się ebv (660tyś kopii) - w tym samym czasie pobranie węzła szyi do badania. Leczenie Cymevene i szybki powrót wielkości węzłów do normy. W ciągu 3,5tyg spadek ebv do 12,5tyś kopii. Lecz po wyniku badania histo węzła z początku grudnia podejrzenie chłoniaka - Histopatolog kazała jednak mieć na uwadze cały obraz kliniczny a zwłaszcza mononukleozę. Szereg badan w kolejnym szpitalu. Wszystko dobrze ale podejrzenia, iż w mózgu są nacieki chłoniaka. Brak jednoznacznych wniosków. Radiolodzy, Neurochirurdzy i Neurolodzy zaznaczają, że mogą to też być wzmocnione ogniska pokrwotoczne gdyż dziecko miało bardzo rozległy wylew.
Dziecko ma się świetnie. Brak niedowładów. Zaczyna pisać. Wszystko pamięta. Robi doskonale postępy z dnia na dzień. Szukamy konsultacji u innego lekarza. Bardzo prosimy o pomoc. Może ktoś podjął by się leczenia naszego synka. On już tak dużo przeszdł...Potrzebuje fachowej pomocy żeby szybko stanąć na nóżki

[missy]

Asia_32,
Jakie są propozycje lekarzy dla Was w tej trudnej, niesprecyzowanej sytuacji? Obserwacja i kolejne badania?
Z ośrodków w Waszym pobliżu warto chyba wymienić Katowice a potem może Wrocław. Niestety nie umiem podać konkretnych nazwisk, mam nadzieję, że niedługo ktoś jeszcze coś napisze.
Trzymajcie się, pozdrawiam najserdeczniej.

[Asia_32]

Lekarze, przy swoich podejrzeniach zaproponowali leczenie Rytuxymab. Jeśli nie zadziała to chemia....
Tylko pytanie podstawowe się nasuwa: jeśli to wzmocnienie ognisk pokrwotocznych to leki tu nic nie zmienią a lekarze nadal będą obstawac przy swoim i stwierdzą, że lek nie pomógł i trzeba chemię.

[Asia_32]

Witajcie,
wielu z nas zna całą naszą szpitalną drogę, która trwa od 16 września 2015r.
Od tamtego dnia non stop w szpitalu. Dopiero koniec grudnia 2016r wraz z Sylwestrem udało nam się spędzić w domu (4 dni). Niestety kazano nam wracać. A tak, bez przerwy szpital.

Dla tych co nie wiedzą:
Oliwier lat 8. Kiedy się to zaczęło - lat 6. Zdekompensowało mi się serduszko i został wszczepiony do mechanicznego wspomagania serca pompą Berlin Heart, bez możliwości wychodzenia do domu gdyż maszyna ważyła 120kg. Czekaliśmy na przeszczep. Do niego doszło 11 sierpnia zeszłego roku. Podczas przeszczepu doszło do przecięcia jednej z żył i krwotoku, który został zauważony na drugi dzień. Również w tym samym czasie zaczął się wylew do głowy.
Neurochirurdzy uznali, że nie przeżyje więc nie zdecydowali się odbarczać.
Oliwier przeżył.
Niestety sam wylew spowodował tyle zaburzeń, iż nie miał sił sam oddychać. Trzeba było wykonać tracheostomię, którą ma do dziś.
Jakiś czas później pojawiło się kolejne powikłanie, po wylewie, podwyższone ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Musieliśmy jechać do innego szpitala aby wszczepić do głowy zastawkę. Wtedy Mu się polepszyło. Zaczeły się ruchy własne i bardzo powolny powrót do rzeczywistości. Niestety tamten szpital nie pilnował na czas wielu badań, które należy pilnować u człowieka po transplantacji i doszło do zatrucia lekiem immunosupresyjnym, reaktywacji wirusa Cytomegalia oraz zachorowanie na wirus Ebstein Barr (mononukleoza).
Wywalczyliśmy powrót do Zabrza. Tam z uwagi na powiększone węzły chłonne i mononukleozę pobrano węzeł i wysłano do badań. Okazało się, że są w nim komórki mogące świadczyć o chłoniaku (nagle).
Wysłano nas do Warszawy na oddział onkologii...
Przeprowadziliśmy się z Zabrza (gdzie wynajmowałam pokój by być z synem). Teraz chwilowo mieszkamy w Warszawie.
Tutaj:
szereg badań, tomografia, rezonans, biopsje. Wszystko ok jednak stwierdzili, że w mózgu jest mnóstwo nacieków chłoniaka.... Po tygodniu zmienili zdanie i stwierdzili, że to jednak zmiany pokrwotoczne - ....bez komentarza.
Po TK stwierdzili też, że ma ropnia w gardle. Po rezonansie stwierdzili, że to jednak krwiak. Tego samego dnia doszli do wniosku, że to jednak migdałki.
Powiedzieli, że migdałki trzeba leczyć pod kątem chłoniaka.
Nie zgadzamy się na razie na włączenie żadnego leczenia bo z naszych dociekań takie objawy migdałów może również dawać mononukleoza. Zresztą lekarze zbyt lekko w kółko zmieniają zdanie a żadne inne badanie oprócz tego jednego węzła nie potwierdzają ich teorii.
Czekamy w szpitalu na badanie PET, które ma się odbyć dopiero 18 stycznia i nie da się go ponoć nijak przyspieszyć gdyż Oliwierka trzeba poddać narkozie do badania bo nie wyleży całego procesu spokojnie, a nie ma wcześniej anestezjologa - .... bez komentarza.

Wszystko to kosztuje nas mnóstwa emocji i nerwów ale też niestety pieniędzy.
Przy Oliwierku zmieniamy się z mamą dzień i noc. Jedna z nas na drugi dzień nocuje w wynajętym pokoiku. Trzeba wyżywić siebie i dziecko (Oliwier karmiony jest sondą a ja mu gotuję i blenduję jedzenie - nie zgadzam się na żywienie szpitalne bo na takim dostał okropnej grzybicy jelit - teraz jest ok).
Oliwierek przez ten czas stał się logiczny i bardziej aktywny. Porozumiewamy się na migi. Próbuje też bezgłośnie.
Oliwier już dużo przeszedł.... Niejeden by się poddał a On...On idzie do przodu jak Gigant ze Stali! <3 Mój bohater.

Nadal szukamy konsultacji. Pomozcie!!! Moze ktos da nam namiary gdzie mozemy szukac wsparcia.