Czy jest możliwe połączenie radioterapii i operacji?
Tzn np. wycięcie guza, płuca czy co tam trzeba, może pojedynczych węzłów, plus naświetlanie pozostałych?
U Ciebie oprócz jednego większego guza były jeszcze drobne guzkowate zmiany tworzące nacieki i masa powiększonych węzłów chłonnych, które najprawdopodobniej miały charakter przerzutowy, było tego niestety bardzo dużo, wycięcie/operacja tylko niektórych fragmentów zaatakowanych przez raka nic kompletnie nie da, bo rak będzie siedział w pozostałych i "panoszył" się dalej. Teraz żeby podjąć jakąkolwiek decyzję co dalej trzeba sprawdzić jak wygląda to wszystko po leczeniu, na ile chemia zmniejszyła te wszystkie zmiany i czy zmniejszyła. Teraz jak przyjmujesz chemię czy też po chemii można zastosować radioterapię. Bez badań obrazowych nie da się ocenić czy zmiany w płucach na tyle się zmniejszyły, że operacja w Twoim wypadku jest możliwa.
babazakolkiem napisał/a:
Jakoś nie mieści mi się w głowie chodzenie z tym guzem i tymi węzłami tak w nieskończoność.
Po to dostajesz chemię, żeby guz i węzły się zmniejszyły lub cudownie zniknęły a czy tak się stanie zobaczymy.
babazakolkiem napisał/a:
czy praktykuje się operowanie PO radioterapii? Czy po ewentualnej radioterapii można jeszcze pacjenta operować?
Cytat:
Leczenie przedoperacyjne
W dotychczasowych badaniach przedoperacyjną CTH stosowano głównie u wybranych chorych
w stopniu zaawansowania IIIA z cechą pN2, przy czym optymalna strategia leczenia nie
została ostatecznie określona. Wyłączne leczenie chirurgiczne nie przynosi zadowalających
wyników. W metaanalizach badań z losowym doborem chorych stwierdzono niewielkie zmniejszenie
ryzyka zgonu u osób poddanych przedoperacyjnej CTH.
Przedoperacyjną CTH u chorych w stopniu zaawansowania IIIA można stosować jedynie
na podstawie decyzji wielodyscyplinarnego zespołu (torakochirurg, radioterapeuta, onkolog
kliniczny, radiolog), po wiarygodnym określeniu stanu węzłów chłonnych śródpiersia (badania
obrazowe i mediastinoskopia — cecha pN2). Leczenie obejmuje 2–3 cykle 2-lekowej
CTH z zastosowaniem cisplatyny i jednego z leków trzeciej generacji (winorelbina, gemcytabina,
paklitaksel lub docetaksel), przy monitorowaniu odpowiedzi i tolerancji. Leczenie
chirurgiczne (z wyboru lobektomia, ponieważ wykonanie pneumonektomii nie wydłuża prze-
życia w porównaniu z leczeniem zachowawczym) można podejmować po ustąpieniu objawów
hematologicznej toksyczności i/lub po około 3-tygodniowej przerwie od podania ostatniego
cyklu CTH. Warunkiem kwalifikacji do resekcji jest uzyskanie potwierdzonej histologicznie
całkowitej odpowiedzi w węzłach chłonnych śródpiersia.
Przedoperacyjna RCTH nie poprawia wyników i ma charakter doświadczalny, z wyjątkiem
chorych z rozpoznaniem raka górnego otworu klatki piersiowej (tzw. guz Pancoasta), u któ-
rych równoczesne zastosowanie CTH (2 cykle 2-lekowego schematu zawierającego cisplatynę)
oraz RTH (dawka 50–60 Gy lub wyższa) w większości przypadków umożliwia wykonanie
doszczętnej resekcji. Zabieg chirurgiczny należy przeprowadzić po upływie 4–6 tygodni od
zakończenia RCTH
Co to za termin? zazwyczaj czeka się na opis 10-14 dni, pierwszy raz słyszę, żeby ktoś aż tyle czekał na wyniki.
babazakolkiem napisał/a:
A jeśli chciałabym mieć ten opis dla siebie, do dokumentacji? Poprosić o to na konsylium? Czekać 4-6 tygodni???
Wynik powinien pacjent dostać bo to też jego dokument, może dadzą Ci ksero jak poprosisz, możesz równie dobrze czekać na wynik za te 4-6 tyg. bo lekarz uzna, że to był wynik tylko na potrzeby dalszego postępowania.omówienia dotychczasowego leczenia. Na ten temat musisz rozmawiać z lekarzem.
babazakolkiem napisał/a:
Czy iść jeszcze raz prywatnie na TK na własne potrzeby?
Absolutnie nie, nie można się tak co chwilę naświetlać. Poproś lekarzy, żeby dali Ci ksero tego wyniku.
babazakolkiem napisał/a:
Czy mogę wówczas ścigać lekarza o zwolnienie? Czy iść do innego lekarza rodzinnego po zwolnienie?
Możesz ścigać lekarza czy iść do rodzinnego, nie powinno być problemu w Twoim wypadku do dalszego zwolnienia.
babazakolkiem napisał/a:
I jeszcze jedno pytanie, które mi się nasunęło ostatnio. Wszędzie czytam o karcie dilo. Czy ona ma jakąś postać fizyczną, którą powinnam mieć u siebie?
Myślę, że obecnie karta DILO jest Ci już nie potrzebna, jesteś po diagnozie, w trakcie leczenia, ona nic Ci już nie da a złączy Cię tylko z jednym Ośrodkiem leczenia i będziesz miała związane ręce w razie jakiś innych kroków niż ten Ośrodek, w którym się obecnie leczysz.
pozdrawiam, dzielna z Ciebie dziewczyna, dużo sił kochana.
Witajcie,
dziś odbyło się konsylium. Brak możliwości operacji, skierowanie na radioterapię.
Po dłuższym boju otrzymałam też wyniki ostatniego TK. Porównałam je sobie na szybko okiem laika z tym, co było na wynikach PET. Prawie brak zmian. Pojedyncze guzki większe o milimetr, dwa lub trzy.
Sam guz tak samo.
Dodatkowo po obu stronach węzły chłonne.
Dodatkowo małe guzki w lewym płucu, no i jak już wcześniej wiele satelitarnych w prawym płucu. Plus nacieki.
Dokładny opis wstawię pod koniec tygodnia, bo dziś już nie mam siły a jutro jestem poza domem.
Zastanowiło mnie jedno. Na opisie PET te malutkie guzki satelitarne, wielkości kilku lub kilkunastu mm są opisane jako nieaktywne (czy jakoś podobnie, wynik PET wklejałam tu).
Teraz na opisie TK nie ma takiego odniesienia (co zrozumiałe, bo to jest TK a nie PET), ale jednocześnie są opisane jako meta.
Czy dobrze interpretuję, że guzki nieaktywne nie są guzkami raka (bo na PET nieaktywne metabolicznie) ?
Czy jednak po prostu małe guzki raka zawsze są nieaktywne metabolicznie?
Bo zastanawiam się, czemu te guzki na TK są opisane jako meta a na PET one były nieaktywne, bo guz raka był metabolicznie aktywny.
Na piątek mam wizytę u radiologa, w innym szpitalu (DCO we Wrocławiu). O co pytać? Co mogłoby mnie zdyskwalifikować z radioterapii?
Dziekuje wszystkim i za pomoc i bardzo miłe dla mnie słowa wsparcia.
Serdecznie Was pozdrawiam
Ewa
Ewuniu bez wstawionych wyników to taki opis z cyklu "masło maślane". Kochanie guzki satelitarne to niestety przerzuty, czyli nieszczęsne meta. Nie wiem czy dobrze zrozumiałam co napisałaś ale wytłumaczę to co ja wnioskuję. Nie porównuje się PET-a z TK to już wiesz. W badaniu PET mogły być te guzki małe i nie dawały jeszcze konkretnego obrazu albo badanie je nie wyłapało odpowiednio, albo ich nie było albo dla radiologa nie były "meta". Teraz zrozumiałam, że w badaniu TK są określone jako meta czyli albo powstały nowe zmiany albo uaktywniły się.
babazakolkiem napisał/a:
Co mogłoby mnie zdyskwalifikować z radioterapii?
Ty musisz mieć radioterapię, bo jak na razie z Twojego opisu nie wynika żeby choroba się cofnęła tylko jest progresja a to niedobrze.
babazakolkiem napisał/a:
O co pytać?
Może jakieś badania kliniczne?
Ewuniu zmartwiłaś mnie bardzo, nie takich informacji się spodziewałam, dziewczyno szukaj dla siebie pomocy, jeszcze w jakimś innym ośrodku, u innego lekarza i to koniecznie.
Dziekuje, biorę się za to. Jestem w trakcie poszukiwania konsultacji, w różnych miejscach. Spróbuję i z w/w.
Mam tylko jedno pytanie techniczno organizacyjne. Proszę podpowiedzcie mi co robic, bo macie spojrzenie z boku, na spokojnie.
W piątek ide na wizyte tam, gdzie mam mieć radioterapie. To ma być tylko pierwsza wizyta lekarska, nie same naświetlania.
Jak ja mam się umawiać na te ewentualne wizyty u innych specjalistow, jeśli nie wiem kiedy zaczne RTH i ile ona potrwa? Czy można w trakcie RTH na jeden dzień się wyrwac np. do gdanska czy w inne miejsce. Przecież ja teraz zaczne te naświetlania i czy mogę robic przerwy w trakcie?
Czy tez umawiać terminy w ogole na za 5-6 tygodni???? Ale przecież to jest szmat czasu?
Jak mam to zorganizować/połączyć?
[ Dodano: 2017-09-07, 08:42 ]
Aha, dodam tylko, jeśli to może mieć znaczenie, że obecny szpital, gdzie miałam chemie, wydał mi tę karte Dilo, także wreszcie wiem co to jest i jak wygląda. Także mam oryginał tej karty.
[ Dodano: 2017-09-07, 08:45 ]
Pan Prof. Jassem będzie dopiero w poniedziałek, do końca tyg nieosiągalny....
No nic, spróbuję póki co mailowo.
[ Dodano: 2017-09-07, 09:53 ]
Czy spotkaliście się z prof. Rodryg Ramlau (POZ) lub prof. Maciej Krzakowski (WAW), czy macie jakieś opinie. Są to ponoć jedyni lekarze prowadzący badania kliniczne w PL, dotyczące raka płuc.
Będę wdzięczna za opinie, chętnie na priv.
Z tego co wyczytałam, chemioterapia niwolumabem nie jest refundowana bo sam lek jest w fazie badań klinicznych.
Czy rozumując swoim laickim rozumkiem, dobrze myslę, że po zakończeniu radioterapii mogłabym sprobowac np. tego leku?
Słuchajcie jeszcze jedna sprawa.
Moja pani onkolog u której się leczyłam ustaliła jakiś czas temu, że wysle te próbki na badanie mutacji genu. Na konsylium jej nie było (urlop), była inna pani onkolog i nie znalazła nic w papierach na temat tego badania.
Wnioskuję, że ono NIE ZOSTAŁO ZROBIONE. Czy to możliwe???? Fu..ck oczywiście to pytanie retoryczne, bo domyślam się że "moja pani" zapomniała wysłać próbki bądź one nie wróciły??? Czy jak?
Wydali mi kartę dilo, ale ja i tak umówiłam się na wizytę do tej pani dr na wtorek (nie wiem czy pójdę bo przecież nie wiem kiedy zaczne RTH), wybeiram się tam i mam zamiar zapytać co z moimi wynikami z badania mutacji genu.
Dla mnie to jest w pewnym sensie skandal że na konsylium byli zaskoczeni moim pytaniem, bo w papierach nic nie było.
Czy myślicie że to co planuje jest OK?
W razie czego spróbuje też dzwonić do niej w poniedziałek od rana, jeśli miałoby się okazac że we wtorek pójść osobiście nie będę mogła.
I jeszcze dodam, że nie rozumiem jakoś tych procedur. W Gliwicach nie chcieli mnie zarejestrować na konsultacje, bo karta dilo była we Wrocławiu. A teraz mimo ze karte formalnie mi wydali, to na zizyte do pani dr jednak mnie zarejestrowali. Czy ja formalnie nadal pozostaję pod opieką tej konkretnej pani onkolog? Czy jak wydali karte to już adieu, mogę po RTH iść gdzie chce? Nie wiem, czy wtedy nie zmieniłabym szpitala.
Dziekuje za wszystko, Wam wszystkim i każdemu z osobna!
babazakolkiem,
Jak trafisz do Radioterapeuty to on Ci ustali plan naświetlań, czyli powinnaś dostać wykaz, kiedy, ile i o której.
Jak będziesz miała ten plan to podzwonisz po lekarzach/ośrodkach, w których Ci lekarze przyjmują i poumawiaj sobie wizyty. Będziesz wiedziała do kiedy masz radioterapię i wizyty umów sobie po radioterapii. Do tych wymienionych wyżej specjalistów nie tak od ręki można się dostać.
Możesz spróbować wysłać dokumentację tak jak radzi Terlewa,
fakt, że nie wszyscy lekarze na takie maile reagują ale zdarza się a Ty musisz próbować.
Ewo powiem dobitnie, przepraszam od razu za prawdę ale Ty nie możesz czekać, Ty nie możesz trzymać się jednego lekarza, Twoje wyniki po chemii nie są optymistyczne, Ty walczysz o życie dziewczyno i w Twoim wypadku nawet przyjęcie dawki radioterapii i za chwilę jechanie na drugi koniec Polski na wizytę u lekarze jest rozwiązaniem, który teraz musisz realizować, liczy się u Ciebie czas i życie.
Jestem myślami z Tobą.
[ Dodano: 2017-09-07, 12:34 ]
babazakolkiem napisał/a:
Wnioskuję, że ono NIE ZOSTAŁO ZROBIONE. Czy to możliwe????
Na to musi Ci odpowiedzieć Twoja pani doktor ale mutacje tych genów powinnaś mieć zrobione, dają one wtedy szanse na określone leczenie. Uważam, że powinnaś tego żądać, pewnie jak będziesz na innych konsultacjach, lekarze będą chcieli znać ten wynik, on jest istotny i wymagany przy gruczolakoraku.
babazakolkiem napisał/a:
Czy ja formalnie nadal pozostaję pod opieką tej konkretnej pani onkolog? Czy jak wydali karte to już adieu
Tam, gdzie została złożona karta DILO ( w danym ośrodku), tam jesteś z nimi związana.
Wnioskuję, że ono NIE ZOSTAŁO ZROBIONE. Czy to możliwe????
Na to musi Ci odpowiedzieć Twoja pani doktor ale mutacje tych genów powinnaś mieć zrobione, dają one wtedy szanse na określone leczenie. Uważam, że powinnaś tego żądać, pewnie jak będziesz na innych konsultacjach, lekarze będą chcieli znać ten wynik, on jest istotny i wymagany przy gruczolakoraku.
babazakolkiem napisał/a:
Czy ja formalnie nadal pozostaję pod opieką tej konkretnej pani onkolog? Czy jak wydali karte to już adieu
Tam, gdzie została złożona karta DILO ( w danym ośrodku), tam jesteś z nimi związana.
pozdrawiam
Dziekuje, w takim razie będę uporczywie się domagać tego wyniku z tego szpitala. Zadzwonie tam lub pójde osobiście, mimo ze mam moja karte dilo w reku, to przecież ten szpital który mi robił biopsje i chemie ma moje próbki.
Od rana siedze na telefonach i mailach. Obaj panowie RR i Jassem są na urlopie, więc wyslę do nich maile ( do p. prof. RR nie mam maila niestety), będę tez dzwonic zaraz jak wroca z urlopu.
Dodatkowo umowie się do innych po radioterapii.
Dodatkowo planuje umowic się na konsultacje w Dreznie, bo maja specjaliste dla klientów spoza Niemiec i konsultują, prywatnie ale jednak, ale coś nie mogę się do nich dodzwonić, ale mam tez maila i będę pisać (znam niemiecki bardzo dobrze i do Drexna mam blisko).
Jestem gotowa jezdzic po kraju, zrobie to jeśli będzie trzeba i za granice tez pojade, byleby ktoś chciał ze mna gadac / mnie przyjąć.
Pomyślałam o jeszcze innym rozwiązaniu , ale, pod warunkiem że masz coś takiego.
Jeżeli pracujesz, a masz ubezpieczenie grupowe, albo indywidualne, sprawdź czy w polisie jest usługa "Mediservice" może być pod inną nazwą, Ubezpieczenie takie daje możliwość konsultacji medycznych w renomowanych ośrodkach na całym świecie.
Oczywiście , jeżeli masz ubezpieczenie, to na pewno jest pozycja "poważne zachorowanie" i powinnaś wystąpić o wypłatę świadczenia,.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Nivolumab nie jest faktycznie refundowany na raka płuc , ale dużo ludzi w Polsce jest nim leczonych w ramach badań klinicznych. Leczenie nivolumabem ponoć daje dobre efekty.Musisz szybko znaleźć jakiś ośrodek który podejmuje się takich badań klinicznych.
pozdrawiam serdecznie i trzymam mocno kciuki
_________________ Tam, gdzie jest nasza niemoc, tam też jest siła
Jeżeli pracujesz, a masz ubezpieczenie grupowe, albo indywidualne,
...niestety, jako głupia i nieprzewidywalna osoba ("chorują inni, w TV, u sąsiada, ale JA????? mnie to się nie zdarzy...") nie skorzystałam z takiej oferty, która onegdaj w pracy była. Ale dziekuje za wskazówkę, może przyda się innym.
[ Dodano: 2017-09-07, 20:50 ]
Ola Olka napisał/a:
babazakolkiem gdyby trzeba było pomóc w tłumaczeniach z niemieckiego to do mnie
Pozdrawiam serdecznie
Dziekuje będę pamiętać. Sama też znam niemiecki, ale nie wiem jak poradziłabym sobie z tymi medycznymi terminami.
[ Dodano: 2017-09-07, 20:51 ]
adam69 napisał/a:
Musisz szybko znaleźć jakiś ośrodek który podejmuje się takich badań klinicznych.
Taki mam zamiar, jestem w trakcie poszukiwań.
[ Dodano: 2017-09-07, 20:55 ]
Miałam dziś bardzo pracowity dzień pod kątem poszukiwań, telefonów, itd. Pokserowałam i poskanowałam dokumentację, pokopiowałam płytki z wynikami żeby mieć co wysyłać czy wydawać do analizy. Działam.
Ale cały czas boję się tej jutrzejszej wizyty w sprawie RTH, boję się czy mnie przyjmą na tę radioterapię jeśli mam tyle guzów i tyle węzłów.... Strasznie się o to martwię.
A poniżej jeszcze obiecane ostatnie wyniki TK (wiem, nie są dobre), i dodatkowo ostatni wypis z dnia przyjęcia ostatniej chemii.
Dziękuję Wam i pozdrawiam!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-09-08, 21:07 ] Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
