od bardzo długiego czasu śledzę to forum ze względu na kilkuletnią już walkę z rakiem mojego taty. Nigdy nie pisałam własnych postów ale nadszedł czas, w którym zupełnie nie wiem którą drogą w tej walce z chorobą podążać. Być może znajdzie się tu choć jedna osoba z podobną sytuacją i będzie mi mogła cokolwiek doradzić.
Postaram się opisać w skrócie przebieg choroby taty, bo jak wspomniałam trwa to już kilka lat i jest tego sporo...tak na prawdę pierwsze spotkanie z nowotworem tata wygrał pokonując w 1986 roku (tuż po moich narodzinach) nowotwór jądra. Usunięto mu wówczas jedno jądro i zastosowane bardzo silne i długie naświetlania, które w tamtych czasach były stosowane, a które dały tacie pełne wyleczenie. Potem długie lata cieszył się świetnych stanem zdrowia, nawet grypę miał raz na dwa lata, okaz zdrowia...wspominam o tym bo jeden z lekarzy ma terię ,iż aktualna fala nowotworów u mojego taty może być skutkiem zbyt silnych naświetlań w tamtym czasie ( nie wiem czy jest to możliwe może są jakieś badania które to rzeczywiście potwierdzają).
Po wielu latach zdrowia, około 60 roku życia tata "dostaje" od NFZ w prezencie pakiet badań kontrolnych, w tym kolonoskopię, na które niestety nie poszedł mimo tego że miał od jakiegos czasu problemy natury gastrycznej, typu wzdęcia,zgaga, zaparcia, brak apetytu. Dwa lata póżniej problemy się pogłębiają na tyle że tata trafia z silnym bólem brzucha do szpitala, zostaje poddany nagłej operacji. Powód - niedrożność jelita grubego, światło jelita zamknąła guz (gruczolakorak G2) , zostaje wycięty wraz z zapasem, badania pokazują że reszta jamy brzusznej i klatka piersiowa czysta (tk). Jelito zostaje zespolone. Po kilku dniach lekarze kazą tacie chodzić, jelito pęka w miejscu zespolenia i tata znowu trafia na stół...wtedy o mało nie umarł...jakoś go odratowali, ale została wyłoniona stomia. Tata wracał do zdrowia rok (dostał lekką chemię 6 miesięcy niestety nie pamiętam jaką dokładnie, naświetlań nie miłą bo nie może mieć w rejonie jamy brzusznej naświetlań w ogóle)...w tym czasie zmieniliśmy lekarza i szpital na ten w Katowicach. Tam zajęli się tatą na prawdę dobrze. Po roku kontroli z dobrymi wynikami tata zaczął mieć problemy z przełykaniem jedzenia - badania i szybka operacja - rak wpustu żołądka (gruczolakorak G2). Operacja się udała i tata szybko doszedł do siebie, bez chemii. Wracał do sił i zlecono mu na kontroli badanie PET dla dokładnego obrazu sytuacji. Pet ukazuje straszne zło... guz uzytuowany w móżdżku i to nie mały guz. Udaje się go usunąć bez trepanacji czaszki w całość, lekarze zdumieni że nikt tego guza wcześniej nie zauważył bo uważali że siedział tam już długo...oczywiście gruczolakorak G2. Tata po serii naświetlań główy wraca do domu i ma się świetnie. To wszystko co opisuje to w sumie dwa i pół roku czasu. W te wakacje w sierpniu tata będący pod ciagłą opieką onkologa znowu trafia na stół. Na pierwszy rzut oka miał po prostu zrosty w jelitach pooperacyjne które powodowały niedrożność. Zostaje poddany operacji i podczas operacji lekarz usuwa mu kilka drobnych zmian, które uznał za "nieciekawe". Sa to dwa małe guzki z kikuta okrężnicy i jeden mały z jelita cienkiego. Wszystkie trzy gruczolakorak G3.....tata wraca do domu czuje się dobrze. Lekarze wysyłają go na kolejny pet...wyniki dostaliśmy dopiero chwilę temu...wstępnie ukazują kolejną zmianę w obrębie kikuta okrężnicy ale od strony otrzewnej bez nacieku, guzki w jelitach 2, oraz wznowę w móżdżku obok poprzedniego miejsca guza (bardzo mała zmiana na razie) oraz małą zmianę w nadnerczu.
I dochodzimy do etapu mojego zmartwienia...oprócz tego że ten wynik to w zasadzie wyrok to...chciałabym tacie zapewnić jak najbardziej komfortowy czas do końca trwania choroby...na ten moment tata ma chwilowe załamanie nerwowe, nie chce iść do żadnego lekarza i nie chce brać chemii itd...pytanie moje brzmi czy ktoś z Was miał podobne doświadczenie odnośnie tego czy rzeczywiście chemia w tym przypadku realnie poprawi komfort życia? Czy nie osłabi za bardzo? Tata czuje się na razie dobrze, trochę schudł ale normalnie funkcjonuje. Nie wiem jakiego się teraz spodziewać postępu choroby, wiem że nikt nie...ale widzę że tata potrzebuje kogoś kto mu doda otuchy a ja nie wiem co robić :( czy namawiać go na chemię czy uszanować że już nie chce leczenia? Czuje się strasznie bezsilna...c
Nie wiem też czy to już dobra pora na hospicjum domowe czy jeszcze zaczekać?
Z góry dziękuję za jakąkolwiek pomoc/ sugestię i przepraszam za lekko przydługawy post...
Tak bardzo ciężko kiedy rodzice chorują. .. Moj tata ma zdiagnozowany gist przekyku..jesteśmy na poczatku leczenia. Uważam że trzeba walczyć i nakłonić P. Tatę do dalszego leczenia. Jesli chodzi o hospicjum domowe to myślę że jeśli tata normalnie funkckonuje jak P.pisze to należy się wstrzymać.
Droga wwreczko...
wg mnie Twój Tata to niezła bestia...tyle lat leczy się z nowotworów z którymi organizm jak widać do tej pory całkiem nieźle sobie radzi - to nie jest pora na hospicjum! Samodzielne funkcjonowanie równiez jest bardzo istotne w tym wszystkim. Zauważ że bardzo czesto był operowany i dostawał lekką chemię lub wcale. To świadczy o tym że nowotwór jest raczej mniej agresywny. Spróbuj namówić ojca na leczenie,
Mój tata nie ma tyle szcześcia...
wwreczka witaj na forum. Historia twojego taty jest naprawdę nieciekawa, tyle lat walczy - z tego co piszesz - z gruczolakorakiem i jego ciągłymi wznowami. To naprawde trudne i podziwiam tatę że w okresach remisji potrafił jednak normalnie żyć.
wwreczka napisał/a:
oprócz tego że ten wynik to w zasadzie wyrok to
Napewno nie jest dobrze bo PET wykazał nowe wznowy i to w paru miejscach jednocześnie.
wwreczka napisał/a:
czy rzeczywiście chemia w tym przypadku realnie poprawi komfort życia?
Czy lekarze proponują tacie kolejną chemię? Jaką? Przypuszczam że tu leczenie byłoby zapewne tylko paliatywne - to znaczy takie które nie prowadzi do całkowitego wyleczenia ale łagodzi skutki choroby, poprawia jakość życia i czasami je wydluża.
wwreczka napisał/a:
Czy nie osłabi za bardzo?
Chemioterapia zawsze ma skutki uboczne nawet ta słabsza - paliatywna. Do rozważenia jest tylko co gorsze - te skutki uboczne czy skutki (np.bóle) choroby nowotworowej.
wwreczka napisał/a:
Nie wiem jakiego się teraz spodziewać postępu choroby
To trudno ocenić tylko z twojego opisu. Choroba będzie napewno postąpować - leczona może wolniej, nieleczona szybciej. Jednak wszystko zależy też od innych czynników - organizmu pacjenta, chorób towarzyszących itp.
wwreczka napisał/a:
Nie wiem też czy to już dobra pora na hospicjum domowe czy jeszcze zaczekać?
O HD możesz sią starać gdy leczenie radykalne zostało zakończone. Tato narazie dobrze sią czuje ale ten stan może się szybko zmienić więc warto się zorientować jakie są możliwości ponieważ w niektórych hospicjach nawet na pomoc domową trzeba czekać "w kolejce"
Bardzo mi przykro, czeka was niełatwy czas.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie wiem też czy to już dobra pora na hospicjum domowe czy jeszcze zaczekać?
A ja się pozwolę nie zgodzić z poprzedniczkami i powiem, tak już pora na hospicjum.
Bardzo dobrze, że taty samopoczucie jest dobre i niech to trwa jak najdłużej no ale niestety choroba wciąż postępuje, tworzą się wznowy czy w węzłach, naczyniach krwionośnych ten rak krąży po organizmie i niestety daje o sobie znaki. Nie będzie można w nieskończoność usuwać, chemioterapia w tej chwili to już tylko paliatywna, nie da się już taty wyleczyć, bardzo mi przykro, choć z taty bardzo dzielny wojownik.
wwreczka napisał/a:
czy rzeczywiście chemia w tym przypadku realnie poprawi komfort życia?
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi, może chemia wcale nie pomóc, może na jakiś czas zahamować chorobę. Myślę, że tutaj najlepiej zapytać lekarza czy widzi jeszcze sens poddawać tatę jakiemukolwiek leczeniu czy jednak lepiej dać tacie odpocząć już od tego leczenia i zadbać o jakość życia. I kolejna sprawa i najważniejsza, czy tato jeszcze chce tego leczenia.
Teraz wracając do hospicjum, dziś tato jest samodzielny, w miarę dobrze się czuje ale stan taty może ulec w każdej chwili zmianie i to na gorsze, co wtedy? Jeżeli będziecie mieli zaplecze w postaci hospicjum, pomogą, jeśli nie to podejście pogotowia, szpitala będzie niezbyt miłe.
do hospicjum są kolejki więc na co czekać?, na to żeby tato zaczął cierpieć a wtedy będzie panika jak pomóc.
Zapisz tatę i tak będziesz czekała trochę czasu na objęcie opieką i jeżeli taty stan będzie dalej dobry jak przyjdzie Wasza kolejka zawsze można się umówić z hospicjum, że przyjdą na telefon jak już będzie taka konieczność.
pozdrawiam i przykro mi, że zmagacie się z tą okrutną chorobą a tato jest na prawdę silnym mężczyzną i dzielnie walczącym.
Bardzo Wam wszystkim dziękuje za odpowiedzi...wiem że trudny czas przed nami, dla mnie o tyle trudny, że mieszkam dosyć daleko od rodziców.
Na szczęście siostra w pobliżu. Choć relacje z rodzicami robią się coraz trudniejsze. Rodzice tak jakby się odcięli od reszty świata i chyba chcą tę chorobę taty przechodzić w samotności. Trudne to bardzo ,bo od zawsze byłam bardzo zżyta z rodzicami i mieliśmy wspaniałe relacje, a ostatnie dwa lata to jest zupełnie odwrotnie, jakoś się odsunęli ode mnie i siostry. Staram się to zrozumieć i wspieram tak czy siak, bo kocham...ale czuję ogromną bezsilność i czasem zwyczajnie mi przykro, że np mama nie mówi mi co się u nich dzieje tylko powie przez telefon ,że u nich w miarę ok, a za chwilę okazuje się, że tak nie jest niestety. Ja jestem daleko i mam z nimi kontakt głównie telefoniczny ale moja siostra ma niestety te same odczucia mimo bliskiego miejsca zamieszkania.
Dowiedziałam się dziś (przypadkiem bo zadzwoniłam do mamy) ,że tata zgodził się pojechać dziś na konsultację do Katowic w sprawie dalszego postępowania do Pani doktor ,która go cały czas prowadziła. Ufam tej Pani bo dobrze zajmowała się tatą więc mam nadzieje że dobrze nam doradzi co dalej i że tata jednak podejmie próbę leczenia chociażby chemią. Ostatnią chemię i naświetlania głowy po operacji znosił bardzo dobrze, więc myślę ,że uda się go jakoś namówić.
Jak dowiem się dokładnie co mu polecono to napiszę tutaj.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia Wam i bliskim
zwyczajnie mi przykro, że np mama nie mówi mi co się u nich dzieje tylko powie przez telefon ,że u nich w miarę ok, a za chwilę okazuje się, że tak nie jest niestety.
Najwyraźniej rodzice nie chcą Was martwić, choć niemówienie prawdy według mojej oceny jeszcze bardziej nas martwi, jestem wyznawcą zasady "gorzka prawda ale prawda". Dajcie rodzicom postępować jak tego chcą, widocznie tak wspólnie uzgodnili, trzeba to uszanować, na pewno jak będą potrzebowali Waszej większej pomocy/wsparcia to poproszą o to.
wwreczka napisał/a:
Ufam tej Pani bo dobrze zajmowała się tatą
Nawet na pewno, bo tyle lat tatę utrzymała w dobrym stanie, zaufanie do lekarza jest bardzo ważne.
wwreczka napisał/a:
mam nadzieje że dobrze nam doradzi co dalej i że tata jednak podejmie próbę leczenia chociażby chemią.
Szczera rozmowa jest tutaj istotna, trzeba rozważyć wspólnie z lekarzem czy chemia przyniesie więcej korzyści czy jednak lepiej dać tacie spokojnie żyć tyle ile jeszcze jest Mu dane.
Jeżeli taty stan pozwoli to może jeszcze jakaś chemia paliatywna w taty wypadku byłaby możliwa ale to już do decyzji lekarza.
Udało mi się porozmawiać z tatą po wizycie u tej Pani doktor i skierowała to na natychmiastowy rezonans głowy (zadzwoniła i umówiłam to od razu na rano na następny dzien). Powiedziała że niestety nadanie pet wskazało zmianę w mózgu ale nie widać gdzie ta zmiana się dokładnie znajduje, zatem zapłaciła rezonans. Dopiero z wynikiem i opisem tata za tydzień i ma się zgłosić i zdecydują co dalej. Na razie Pani doktor powiedziała że reszta przerzutow nie jest aż tak groźną dla taty jak ta w mózgu...takze znowu pozostaje czekanie. Niby tylko tydzień ale pewnie nie jedno z Was tu na forum wie jak wolno płynie czas gdy czeka się na wyniki tych wszystkich badań
W każdym razie poprosiłam tatę żeby próbował jeszcze chwilę powalczyć i raczej zgodzi się na leczenie które zostanie mu zaproponowane, oczywiście jeśli jakieś mu zaproponują ale myślę że tak. Także czekamy co dalej....
[ Dodano: 2017-10-12, 07:14 ]
Zapisała tate na rezonans nie zapłaciła 😊słownik w moim telefonie żyje swoim życiem.
Na razie Pani doktor powiedziała że reszta przerzutow nie jest aż tak groźną dla taty jak ta w mózgu...
Wszystkie wznowy, przerzuty są złe bo oznaczają, że komórki rakowe krążą po organizmie. Oczywiście w OUN nie jest to dobra informacja bo dochodzą dodatkowe objawy typu splątanie, mylenie sytuacji, ataki padaczki, paraliż, oczywiście nie musi to wystąpić bo wszystko zależy od wielkości i usytuowania zmiany ale trzeba być czujniejszym.
Pacjent powinien przyjmować sterydy żeby nie dochodziło do obrzęków mózgu.
wwreczka napisał/a:
Także czekamy co dalej....
Jesteśmy z Wami i czekamy na dalsze informacje, oby dla Was korzystniejsze.
W każdym razie poprosiłam tatę żeby próbował jeszcze chwilę powalczyć i raczej zgodzi się na leczenie które zostanie mu zaproponowane, oczywiście jeśli jakieś mu zaproponują ale myślę że tak.
To dobrze. Mam nadzieję że tato da się przekonać. W zaawansowanej chorobie bez zupełnie żadnego leczenia byłoby ciężko - a przecież chodzi o to by tato nie cierpiał.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Marzena66 dziękuję za sugestie dotyczące możliwych objawów. Co do sterydów to na razie ich nie przepisano ponieważ zmiana jest mała i tak jak pisałam nie wiadomo do końca gdzie usytuowana. Tata miał silne dawki sterydów przy poprzednim guzie w mózgu ale wtedy zmiana była duża. Mam nadzieję że na razie ich nie będzie musiał brać bo pamiętam że fatalnie się czuł po nich i strasznie mu wtedy spuchło wszystko łącznie z miejscem gdzie zaczyna się stomia.
W każdym razie rezonans dziś się odbył i w przyszłym tygodniu konsultacja.
Bardzo Wam dziękuję za słowa wsparcia, tata choruje kilka lat i trochę już się oswoilismy z rodziną z tą chorobą ale teraz chyba pierwszy raz do mnie dotarło że jest na prawdę źle
Mam nadzieję że na razie ich nie będzie musiał brać bo pamiętam że fatalnie się czuł po nich i strasznie mu wtedy spuchło wszystko łącznie z miejscem gdzie zaczyna się stomia.
Zazwyczaj sterydy stawiają na nogi a puchnięcie niestety po sterydach występuje. Nie wiem czy tato ich nie dostanie, każdy pacjent z przerzutami do OUN powinien przyjmować ale to oczywiście według uznania Waszego lekarza.
wwreczka napisał/a:
tata choruje kilka lat i trochę już się oswoilismy z rodziną z tą chorobą ale teraz chyba pierwszy raz do mnie dotarło że jest na prawdę źle
Przez te parę lat na pewno trochę oswoiliście się z chorobą ale jak sama już wiesz mogą w każdej chwili nadejść te gorsze dni i wtedy ponownie dojdzie ogromny stres.
chwilę się nie odzywałam gdyż oczekiwałam wyniku rezonansu głowy taty aby to tu dokładnie opisać. Niestety pomimo interwencji telefonicznej i wizyty mojej mamy w szpitalu opisu wyniku wciąż nie ma :( tłumaczono ten stan nową reforma zdrowia i urlopami związanymi z 1szym listopada. Rodzice mają teraz czekać na telefon z informacją kiedy wynik będzie do odbioru i kiedy możliwa będzie konsultacja tego wyniku. Czas leci a mój tata bardzo w tym czasie schudł i osłabł. Nie wiem czy wcześniej o tym wspominałam ale podczas ostatniej operacji uszkodzono tacie nerw barkowy, prawdopodobnie podczas zakładania centralnego wklucia,i teraz ma okropne nerwobole. W związku z tym mama wzięła od lekarza rodzinnego receptę na jakieś leki dla taty przeciwbólowe. I dostał mnóstwo plastrów które mu nie pomogły zupełnie ( m.in. bunondol i matrifen). Ponieważ tata dalej się męczył mama go jakiś czas temu zabrała do poradni leczenia bólu i na ten bark zapisano mu lek przeciwdepresyjny amitryptylinum i kazano odstawić plastry. Lek o dziwo zadziałał. Tata lepiej się poczuł i zaczął jeść (bierze 10 mg na noc tylko). Jest trochę lepiej ale mimo to waga spada...teraz to jakieś 49 kg. Byłam teraz rodziców odwiedzić i widzę że tata znika w oczach :( już nawet cały dzień leży lub spi.
Ponieważ nie mam wyniku rezonansu i wciąż czekam co w ogóle lekarz prowadzący tacie zaproponuje wstawiam tu wynik PET może na jego podstawie ktoś z Was coś doradzi.
wwreczka,
Z badania PET jest zmiana w móżdżku w lewej półkuli, zapewne przerzutowa.
W klatce piersiowej mamy powiększony węzeł chłonny, nie napisano czy odczynowy ale niestety może być węzłem przerzutowym.
W okolicach żołądka też najprawdopodobniej są zmiany o charakterze nowotworowym.
W petlach jelitowych tez niestety to samo
Nadnercze też ma zmiany nowotworowe z tym, że uległo trochę zmniejszeniu.
Ogólnie rzecz ujmując proces nowotworowy jest rozsiany po organizmie, przykro mi.
wwreczka napisał/a:
Jest trochę lepiej ale mimo to waga spada...teraz to jakieś 49 kg.
Proponuję załatwić u lekarza leki, które trochę poprawią apetyt, Megalia, Megace.
Tata dostał syrop na apetyt Megastril zapomniałam o tym napisać, ale tak średnio mu pomaga. Zastanawiam się jeszcze nad jedna sprawą, bo mama powiedziała że zapisała tatę do hospicjum domowego, ale to było z jakieś dwa tygodnie temu. Wyglądało to tak że na wizycie u lekarza pierwszego kontaktu lekarka powiedziała mamie że ona tatę zapisze. Od tamtej pory nikt do taty nie zaglądał. Ponieważ nie znam warunków funkcjonowania HD to nie wiem czy mama powinna jeszcze gdzieś zadzwonić lub dostać jakieś informacje? Pytam bo rodzice mieszkają w małej miejscowości i jest 5am wyjątkowo kiepska Pani doktor pierwszego kontaktu która zupełnie nic mamie nie wyjaśniła i mama się martwi czy tata na pewno został zapisany.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
