Witajcie, piszę w imieniu mojego taty, u którego w listopadzie zeszłego roku wykryto guza neuroendokrynnego kątnicy (załączam wyniki histopatologii)
Właśnie w listopadzie tata miał operację usunięcia guza z powodu niedrożności. Po operacji, jeszcze w szpitalu zostało wykonane tk jamy brzusznej (opis w załączniku) gdzie stwierdzono przerzuty na wątrobie i nerce.
Tata dostał skierowanie na onkologię w Toruniu, gdzie od początku 2016 roku przyjmował chemię w schemacie PE, łącznie 6 wlewów.
W międzyczasie tata był dwukrotnie na konsultacji urologicznej i zdaniem urologa nie ma nic niepokojącego, a wodonercze moze być też wrodzone.
Ale wróćmy do guza. Po zakończeniu chemioterapii tata miał robione tk w maju, następnie we wrześniu (załączam opis) oraz ostatnie w styczniu (również opis w załączniku)
Konsultacja onkologiczna po tk wrześniowym przebiegła pomyślnie i pani doktor stwierdziła, że chemia działa i trzeba czekać na wynik kolejnego tk.
Zaraz po chemii tata czuł się dobrze, na tyle na ile można czuć sie po chemioterapii. Jednak od później jesieni zaczęły doskwierać mu bóle różnego rodzaju. W okolicach krzyża, biodra, bule podbrzusza, ogólne osłabienie organizmu jadłowstręt.
Po odbiorze wyników ostatniego tk udaliśmy się na wizytę do innego onkologa, który stwierdził że podana chemioterapia paliatywna jest jedyną możliwą drogą, bo taty nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić objawy.
Chciałbym Was zapytać o wskazówki, bowiem do ostatniego tk byliśmy przekonani że wszystko jest pod kontrolą. Jednocześnie wiele czytałem o guzach neuroendokrynnych, opiniach, że chemioterapia często powinna być stosowana dla guzów o wysokim tempie wzrostu.
Trudno nam się pogodzić z tym, że taty nie da się wyleczyć, dlatego szukamy wskazówek, porad - co możemy zrobić dalej. Do jakiego lekarza się udać (mieszkamy w Toruniu, ale tak naprawdę możemy pojechać w każde miejsce, jeżeli będzie jakaś szansa leczenia)
To forum znalazłem szukając informacji o guzach neuroendokrynnych, widząc opisywane przypadki, również postanowiłem opisać nasz.
Będę wdzięczny za wszystkie wskazówki (ośrodki, lekarze, badania), które naprowadzą nas na odpowiedni trop.
Po odbiorze wyników ostatniego tk udaliśmy się na wizytę do innego onkologa, który stwierdził że podana chemioterapia paliatywna jest jedyną możliwą drogą, bo taty nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić objawy.
Z ostatniej tomografi faktycznie wynika że jest progresja. Powiększyły się przerzuty na wątrobie ponadto zmiany w śledzionie opisywane poprzednio jako podejrzane(torbiele? meta?) tu są już określane jako przerzuty (meta). Doszły podejrzane zmiany w otrzewnej. Cały obraz wskazuje na to że po początkowym "spokoju" a nawet regresji choroba dalej ruszyła. Przykro mi.
Trudno mi powiedzieć coś w kontekście dalszego postępowania, czy chemia paliatywna jest jedyną tu drogą ale myślę że moderatorzy bardziej obeznani z tematem coś w tej kwestii napewno napiszę.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Wydaje mi się ,ze przypadek Twojego Taty powinien byc skonsultowany przez konsyliunm
skladajace sie z endokrynologa, onkologa i chirurga. Moj przypadek np wydaje sie byc bardzo
podobny ( identycznie NET na jelitach , przerzuty do watroby w tym największy w segm IV,problem z nerką). W moim przypadku przyjeto wyjatkowo chirugiczny kierunek leczenia iw okresie trzech lat pozbylem sie jednej nerki , połowy jelita grubego , kawalka jelita cienkiego ,przerzutow na watrobie oraz woreczka żółciowego. Wszystko zalezy jednak co konsulium lekarskie ustali, czy przerzuty sa operacyjne , jaki jest stan pacjenta ,stan zaawansowania choroby itd. W zamieszczonych wynikach nie znalazłem diagnozy wg oznaczenia T.. N.. M.. a takze markera proliforacji Ki67 a te wyniki bardzo dużo mówią.
Najbliżej masz do Instytutu Onkologi w Budgoszczy- podobno jednego z lepszych w Polsce
Pozdrawiam
Witajcie,
dziękuję za odpowiedzi.
Etomas, czy również miałeś takie konsylium? Tata miał póki co jedno - po operacji, z pewnością nie było tam endokrynologa. Na dokumentach po tym konsylium znalazłem oznaczenie T3 N0 M1
Z tego co udało mi się ustalić jest to dość zaawansowane stadium. Zdajemy sobię sprawę że choroba zaczęła postępować, a wyniki pierwszej tomografi (pozytywne)i uśpiły naszą czujność
Stąd pojawiają się pytania czy zrobiliśmy wszystko co można było i czy są jeszcze jakieś możliwe drogi.
Diagnozy markera nie znalazłem, ale będę wertował dokumentację.
Tata zawsze był bardzo żywotną osobą i nie bardzo przyjmuje do wiadomości złę wyniku ostatniego tk. Żyje nadzieją, że to błąd w opisie, ze choroba nie mogła tak szybko zmienić swój wektor. Najbliższą konsultację onkoloigczną mamy we wtorek i do tego czasu chcemy zebrać jak najwięcej informacji.
sasz T3N0M1 oznacza po kolei
T stopień rozwoju pierwotnego ogniska nowotworu w skali 4-stopniowej. Im większa liczba, tym guz jest większy lub zajmuje więcej okolicznych struktur. U was 3 stopień.
N - liczba zajetych węzłów chlonnych - u was brak
M- przerzuty odległe -u was jeden.
Do wtorku już niedaleko zobaczymy co konsylium postanowi.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
sasz, ja również choruję na NET, mam identyczne TNM, czyi T3NxM1, ale ki-67 mam ok.80%, to bardzo dużo. Obecnie rownież mam guz na jelicie cienkim, uciska moczowód i powiększyła mi sie miedniczka nerkowa.
Ale to nie mój wątek, wiec nie będę opisywać swojego przypadku.
Jestem zaskoczona, że do tej pory tata nie był na wizycie u dobrego endokrynologa od NETów.Leczenie prowadzone powinno być przez zespół lekarzy-chirurga w pierwszej kolejności, onkologa i koniecznie endokrynologa. Ja już jestem 6 rok po usunięciu żołądka i ogona trzustki, przez te wszystkie lata co miesiąc jeżdżę do szpitala na zastrzyk z długodziałającej somatostatyny; Sandostatin LAR 30mg. Jest to hormon ( ale wpisany na listę jako chemioterapia niestandardowa w przypadku NETów). Przez te wszystkie lata przyjmowania sandostatyny choroba była stabilna. Dopiero od jakiegoś czasu zaczęło się coś dziać, że nie jestem w stanie jeść i w związku z tym jestem na żywieniu pozajelitowym.
Z dobrych endokrynologów, którzy powinni skonsultować tatę mogę polecić, dr Beatę Kos-Kudła z Katowic, prof. Jarosława Ćwikłę z Warszawy.
Moim skromnym zdaniem leczenie powinno być skojarzone, czyli onkologiczne i endokrynologiczne. U mnie schemat PE w ogóle się nie sprawdził i został odstawiony. Obecnie jestem wyłącznie na Sandostatynie i ze skierowaniem w ręku na operację.
Życzę tacie zdrowia i pozdrawiam Gabi
W moim przypadku prowadzacy endokrynolog skierowal mnie do chirurga onkologicznego w celu rozwazenia wykonania operacji usunięcia przerzutów na watrobie. Chirurg z kolei skierował mój przypadek na tzw Kominek radiologiczny ( to rodzaj konsylium medycznego na którym analizuje sie dokumentacje obrazową-ktorej w waszym przypadku macie sporo). W wynku tego działania nie zostałem zakwalifikowany do zabiegu operacjnego. Na wskutek dalszej obserwacji endokrynologicznej po upływie pewnego czasu, wniosek endokrynologa o operacje zostałł ponowiony, tym razem skutecznie i usunięto mi guza przerzutowego w IV segm, watroby o wielkosci 50 mm.wraz z woreczkiem żółciowym. Pisze to po to by wskazac jak wazna jest w tej chorobie obserwacja i badania zlecane przez endokrynologa - Jest to lekarz prowadzacy. Na najblizszej wizycie u onkologa domagajcie sie skierowania do endokrynologa i dodatkowo majacego spejalnosc z zakresu medycyny nuklearnej. Z kolei na wizycie u endokrynologa domagajcie sie konsultacji chirugicznej , bo nic tu nie należy wykluczac. Czy znalazłes wynik Ki67 , jezli nie znajdziesz to szukaj wynku opisanego literą "G".Próbujcie dostac sie do osrodka onkologi gdzie występują wszystkie w/w specjalnosci lekarzy -wtedy bedzie mozliwe konsylia i niezbędne konsultacje.
Bardzo Wam dziękuję za wszystkie odpowiedzi i wiele cennych wskazówek.
W dokumentacji, którą od taty otrzymałem niestety nie mogę znaleźć wyników Ki67. Czy powinien być robiony w trakcie chemioterapii, czy jeszcze w szpitalu podczas usuwania guza? Jedyny marker, który się pojawia to Antygen karcinoembrionalny CEA 1,38 ng/ml. Wynik z 28 XII 2015 a więc przed pierwszą sesją chemioterapii.
Całość wyniku histopatologii załączyłem w pierwszym poście. Nie wiem czy to możliwe, że Ki67 nie został zbadany, ale nie ma. Natomiast onkolog, u którego byliśmy po odebraniu wyników ostatniej tomografii stwierdził, że jest to nowotwór powolnego wzrostu, choć przyznam, że nie wiem na podstawie, których badań tak określi i czy ma to coś wspólnego ze wspomnianym Ki67
sasz, wiem, że to może być straszne co napiszę, ale moj prowadzący endokrynolog powiedział mi, że mam szczęście, że guz trzustki był rakiem neuroendokrynnym, nie ważne, że G3 i z wysokim indeksem Ki-67. Szczęście w nieszczęściu wg endokrynologa polega na tym, że dyby był to gruczolakorak to pewnie by mnie już nie było. NETy mają to do siebie, że nawet z przerzutami można żyć długo, ale ważne jest skojarzone leczenie, jak pisze Etomas, powinniście trafić na kominek składający sie z lekarzy, zajmujących się NETami. Polecam COI w Gliwicach, jest to najlepszy referencyjny ośrodek leczenia NET. Ale u endokrynologa musicie się znaleźć koniecznie, prawdopodobnie zostanie włączone leczenie analogami somatostatyny, a analogi z kolei potrafią zatrzymać chorobę na długie lata. Endokrynolodzy mogą również skierować tatę na terapię radioizotopową przerzutów w wątrobie. Mój kolega walczy już 8 lat z rakowiakiem, jest czasami ciężko, ale się trzyma. A jego żona w ciągu 3 miesięcy od rozpoznania glejaka mózgu w IV stopniu, mimo operacji i chemioterapii walkę przegrała.
Także pozbieraj dokumenty , zrób kserokopie i umawiaj wizytę u dobrego endokrynologa.
Pozdrawiam Gabi
[ Dodano: 2017-01-28, 15:28 ]
Zapomniałam dopisać. Z uwagi, że jest to NET powinna być wykonana scyntygrafią receptorowa, aby stwierdzić, czy guzy są czynne hormonalnie , jeśli tak, to które, bo jest ich trochę.
Wynika z nich niestety, że było po drodze trochę zaniedbań. Wiem, że wiedza z forów nie zastąpi kompleksowej opieki lekarskiej, ale bardzo nam pomogliście. Mam nadzieję, że ten rok czasu da się jeszcze nadrobić.
Umawiamy wizytę u endokrynologa. Jednocześnie zobaczymy co powie onkolog podczas wizyty kontrolnej i tą drogą też będziemy walczyć o konsylium złożone z endokrynologa, chirurga i onkologa.
Widzimy kierunek i cel do którego mamy zmierzać, a to dla nas bardzo ważne.
Witajcie,
za nami wizyta u onkologa w Toruniu. Niestety bez przełomu. Nie mamy skierowania na konsultację endokrynologiczną, czy chirurgiczną - nie mówiąc już o konsylium.
Wnioski Pani Doktor: mamy progresję ilości i wielkości przerzutów - przerzuty do wątroby nie są operacyjne, bo trzeba by całą wątrobę usunąć - będziemy kontynuować chemioterapię w tym samym schemacie - PE. Żadnych badań dodatkowych również nie mamy. Dostaliśmy też receptę na mocniejszy lek przeciwbólowy - do tej pory tata brał Doretę.
Czasami już nie wiem co mam o tym myśleć - czy może rzeczywiście sytuacja jest tak zła, że pozostaje nam tylko leczenie paliatywne...
No, ale działać trzeba więc podjęliśmy kroki, żeby ruszyć proponowanym przez Was kierunkiem. W najbliższy wtorek mamy wizytę u prof. Junika ze Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy http://jurasza.pl/kliniki...i-diabetologii/ Swoją drogą jeżeli ktoś z Was słyszał o tym lekarzu, będę wdzięczny za opinię. Mam nadzieję, że to jest dobry wybór.
W szpitalu jest też podobno bardzo dobra Klinika Chirurgii Watroby, więc wierzę, że w razie hospitalizacji w tym szpitalu tata będzie również pod dobrą opieką chirurgiczną.
Jeżeli ten kierunek również okaże się przestrzelony - wówczas skierujemy się ku Warszawie lub Katowicom.
Szasz, nie mnie oceniać postępowanie Waszego onkologa, ale ja na Waszym miejscu zmieniłabym lekarza prowadzącego. Jeśli onkolog nie widzi potrzeby chociażby konsultacji endokrynologicznej, to powinien się dokształcić w guzach NET.
Jak pisałam wcześniej mój kolega zmaga się z rakowiakiem już 8 rok. Cały czas jest pod opieką onkologa i endokrynologa. Przez te wszystkie lata jest tak samo jak ja na analogach somatostatyny. Przeszedł w początkowym okresie resekcję części żołądka i wątroby. Wiele lat choroba była trzymana w ryzach, ale przyszedł moment, że nastąpił rozsiew do wątroby ( został mu jeden płat, reszta była zresekowana podczas operacji). Na początku kolega przeszedł terapię radioizotopową przerzutów w wątrobie. Przez ok. 2 lata była stabilizacja, a wręcz remisja, bo guzy największe sporo zmniejszyły swoje rozmiary, mniejsze zniknęły. W kolejnym etapie kolega przeszedł radioembolizację największego przerzutu w wątrobie. Nadal pozostaje na leczeniu analogami somatostatyny. Jemu również onkolog zaproponował chemioterapię w schemacie PE ( jak u mnie), ale odstąpiono od niej po dwóch kursach ze względu na progresję. Obecnie kolega łącznie z analogami bierze Temodal.
Pozdrawiam i trzymam kciuki, żeby się udało znaleźć odpowiedniego lekarza, który potraktuje problem całościowo.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
