Znalezionych wyników: 181

jarzyneczko, jestem posiadaczem guza NET-gastrinoma. Miałam operację całkowitego usunięcia ,żołądka i guza z ogona trzustki ( guz śr.1,5cm). Niestety guz trzustki nie okazał się źródłem pierwotnym nowotworu. Guzy neuroendokrynne wytwarzają różne hormony, tak samo nie wszystkie reagują na Scyntygrafię receptorową znakowaną technetem. W moim przypadku SRS z technetem nie wykazuje, żadnych nieprawidłowości. Dopiero badanie kliniczne Scyntygrafii receptorowej z użyciem znacznika GLP1 i PET z uzyciem Galu wykazuje zmiany umiejscowione w pętli jelita cienkiego. Guzów NET jest sporo, a zwłaszcza umiejscowionych w trzustce.
Dla wiadomości Pana, który stawia ojca nad grobem, guz umiejscowiony w ogonie trzustki nie jest poddawany operacji Whipl'a. Ten rodzaj zabiegu wykonuje się w przypadku guza głowy trzustki.
Pozdrawiam Gabi

Witaj,
Mnie lekarze oglądali co miesiac i nikomu nie przyszło do głowy, żeby coś zrobic z utrata wagi. Jadłam coraz mniej, nawet te niewielkie ilości pokarmu nocą cofały mi się, że niejednokrotnie przez godzinę siedziałam i kaszlałam bo się zachłysnęłam podczas snu. W końcu nie wytrzymałam i sama napisałam e-mail do dr Matysiaka do poznańskiej kliniki żywienia pozajelitowego. Opisałam szczegółowo na co choruję, że mam problemy z jedzeniem itp. Po kilku dniach dostałam odpowiedź, że w ciągu tygodnia mam się zgłosić na oddział do Poznania. To było w sierpniu ubiegłego roku. Spotkałam na oddziale osoby jeszcze chudsze ode mnie. Porobili mi wszystkie badania i zakwalifikowali do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych. Mąż musiał przejść szkolenie w jaki sposób podłączać worki, jakie warunki aseptyki muszą być spełnione. Założono mi do żyły głównej Broviaca i do domu. Worki z żywieniem, witaminy, wszystkie akcesoria potrzebne do podłączenia się do żywienia otrzymuje do domu co dwa tygodnie. Jednocześnie coś tam skubię z jedzenia, ale są to minimalne ilości. Co trzy miesiące jeżdżę na kontrolę do poradni żywienia pozajelitowego w szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu. Poradnia działa tylko w piątki. W marcu spotkałam w poradni panią z ojcem też po Whipl'u, przyjechali bez skierowania zapytać czy zostaną w ogóle przyjęci. Dr Matysiak nikomu nie odmawia, to dusza człowiek. Nie wiem gdzie mieszkacie, ale drugi oddział żywienia pozajelitowego jest pod Warszawą. Zapisałam się do stowarzyszenia Apetyt na życie, otrzymałam od nich pompę żywieniową i specjalny plecak, także mogę wychodzić z domu z jedzonkiem. Wcześniej zanim dostałam plecak chodziłam po domu ze stojakiem na kółkach, ale to uciążliwe, bo worek schodzi aż 18 godzin. Najlepiej podłączać się na noc, jeśli nie ma plecaka i pompy. Życzę powodzenia i walczcie sami, bo nie wiedzieć czemu lekarze nie informują pacjentów o możliwości leczenia żywieniowego.

Justyno, Marzena otrzymuje analogi somatostatyny, które nie są mielotoksyczne. Somatuline Autogel i Sandostatin LAR, to dwa analogi somatostatyny długodziałające. Są to zastrzyki hormonalne. Pacjenci nazywają je chemią, a tak naprawdę to hormony, mające na celu zablokowanie wydzielania zbyt duzych ilości hormonów przez guzy nowotworowe. Jeszcze kilka lat temu były podawane wyłącznie pacjentom z akromegalią. Obecnie są na liście jako chemioterapia niestandardowa przy różnego rodzaju NETach ze stwierdzonym w scyntygrafii wychwytem znakowanych analogów somatostatyny. Ze skutków ubocznych podawania analogów najczęściej występują: skurczowe bóle brzucha, biegunki, łysienie, zapalenie tarczycy. Nie znalazłam w ulotce leku nic o wpływie na morfologię. Hamują one wiele hormonów, jak choćby hormon wzrostu, hormony trzustki. Zapomniałam o jeszcze jednym poważnym skutku ubocznym, jest to kamica woreczka żółciowego. Ja podczas pierwszej operacji miałam profilaktycznie usunięty woreczek żółciowy, chirurg operator doskonale orientuje się w NETach i w karcie operacji mam zapis" ze względu na charakter choroby usunięto woreczek żółciowy". Dowiedziałam się o tym dopiero jak dostałam wypis do ręki :shock:

. Ale jak przeczytałam hispat zrozumiałam, że chirurg zrobił dobrze. W hispacie jest opis przeciętego pęcherzyka wypełnionego mnóstwem małych nieuwapnionych jeszcze konkrementów. I to zaledwie po roku podawania Sandostatin LAR 30mg
-odpowiednikiem jest właśnie Somatuline Autogel 120mg. Różnica polega jedynie na formie leku. Sandostatin, którą ja otrzymuję jest w formie granulatu, dodaje się do niego rozpuszczalnik, ale kuleczki pozostają i w takiej formie chyba największą igłą są podawane głęboko domięśniowo. Somatuline natomiast ma postać żelu, droga podania taka sama.
Marzena, pogorszenia parametrów krwi musisz poszukać wraz ze swoim lekarzem prowadzącym gdzie indziej. Terapia radioizotopowa znakowanymi analogami somatostatyny natomiast jest nefrotoksyczna . Mój kolega z zespołem rakowiaka miał dwukrotnie przeprowadzoną terapię radioizotopową i na tym koniec. Więcej nikt mu jej nie poda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-03-01, 20:04 ]
:oops: dziękuję za wyjaśnienie i że tu 'czuwasz'

Marzena, zgodnie z obowiązującymi w Polsce przepisami w żadnym szpitalu , ani na terenie szpitala palić nie wolno. Rozumiem Cię bo sama palę. Niestety zawsze jak przebywam w szpitalu, wychodzę na "dymka" poza bramę szpitalną. Odradzam palenie w toalecie. W kilku szpitalach w jakich byłam w toalecie i nie tylko były czujki dymowe. Nie raz , zwłaszcza w szpitalu w którym jestem najczęściej widziałam i słyszałam wyjący alarm w toalecie. Przyjeżdżała straż pożarna i delikwent złapany na paleniu był obciążany kosztami akcji , raz wypisano pacjenta ze szpitala za nagminne łamanie regulaminu ( czyli zakaz palenia na terenie szpitala).

Dzięki kochani za miłe słowa. Gdyby nie nasza Pani prezes, program by nie powstał. Z początku miałam opory przed wzięciem udziału w programie. Ale dla słusznej sprawy trzeba czasem zacisnąć zęby. Pani Monice Redzisz serdecznie dziękuję za nagłośnienie tej sprawy. Być może coś, cokolwiek ruszy się w tej sprawie w Polsce. Nie może tak być, że morfina jest dostępna wyłącznie w hospicjach.

Kochani, dziś w TVN w programie Uwaga będzie reportaż o leczeniu bólu w Polsce. Miałam zaszczyt brać w nim udział, razem z naszą Panią prezes <3. Wystąpi też dr Jarosz.

Etomas, jeśli endokrynolodzy zdecydowali o podaniu analogu ( w Twoim przypadku Somatuline Autogel 120mg) to na pewno nie na dwa czy trzy podania. Jest to analog długodziałający i moim zdaniem do dłuższego leczenia. Musisz zapytać lekarza prowadzącego. Ja dodam tylko , że od Somatuline mam do dziś trzy guzy w pośladkach ( po trzech podaniach), które wychodzą w TK. Dlatego ja od 5 lat mam podawaną Sandostatin LAR 30mg. Działanie obu analogów takie samo, ma za zadanie zniszczenie patologicznych ognisk wychwytu znacznika w scyntygrafii.

Witaj Marzeno,
Szkoda, że mieszkasz tak daleko, bo poleciłabym z czystym sumieniem szpital kliniczny przy Unii Lubelskiej w Szczecinie. Wybitny specjalista od EUS i zabiegów endoskopowych to dr Białek. Kolejki do niego długie, ale warto. Ostatnio przyjechała pacjentka ze śląska na endoskopowe usunięcie zmiany nowotworowej z dwunastnicy. Ja również miałam wykonywany przez doktora zabieg usunięcia guza z dwunastnicy.
Niestety ze względu na odległość, mogę polecić Gliwickie COI. Zapewne odezwą się osoby, które miały wykonywany EUS w Twojej okolicy i będą mogły polecić konkretne szpitale, lub konkretnych lekarzy.
Życzę zdrowia i pozdrawiam Gabi

Jadziu wszystko na raz, byle pomogło. Jutro zakładają mi broviaca i dzień lub dwa obserwacji i do domku. Na razie "mleczko" leci dożylnie ale żyła na jeden worek. Od razu stan zapalny ,w najgorszym wypadku żyła pęka. Mam już całe łapy sine i w okładach z kwasu bornego.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2016-10-02, 22:16 ]
Piszę z tabletu i mi podpowiada słowa. Oczywiście miało być Madziu nie Jadziu.😆😘

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-02, 22:39 ]
Trzymaj się :tull:

Lidziu kochana, ja też po operacji strasznie się bałam gastroskopii. Na tyle wykonanych gastroskopii przed operacją bez znieczulenia po operacji dostałam takiego strachu przed gastroskopią, że również nie wyrażałam na nią zgody. Badanie było konieczne a ja jak ten wół, nie i już, bo się bałam bólu. Tym bardziej, że po każdym posiłku ból mnie torpedował, wmówiłam sobie, że gastroskopia będzie tak samo bolesna. Poprosiłam swojego prowadzącego o skierowanie na gastroskopię w znieczuleniu. I wystawił mi takie skierowanie z dopiskiem w znieczuleniu ogólnym. Położyli mnie na dwie doby do szpitala, zrobili gastroskopię i kolonoskopię jednoczasowo w znieczuleniu ogólnym, takim krótkim bez wspomagania oddechu. Chyba nazywa się to głęboka sedacja. W każdym razie pełen komfort psychiczny, obudziłam się już na sali pod monitorami, gdzie leżałam dwie godziny. Potem wróciłam na swoją salę. Postaraj się porozmawiać z lekarzem, naświetl problem, że mąż bardzo boi się gastroskopii, może okaże odrobinę współczucia i wystawi takie skierowanie. Prywatnie, niestety za drogo by to wyszło. Obecnie gdzie leżałam w Poznaniu na gastroenterologii chcieli mi zrobić kontrolną gastroskopię, ale lekarka stwierdziła, że nie mają anestezjologa ( piętro niżej jest chirurgia? ). Więc serdecznie podziękowałam za gastroskopię i powiedziałam, że zrobię u siebie w znieczuleniu.

Renatko, ja Ci pisałam, że miałam ten sam schemat. Jeden onkolog zapisał, drugi strasznie skrytykował, bo wg drugiego nie działa on na nowotwory neuroendokrynne. Ja wzięłam tylko jeden kurs. Zniosłam go tragicznie, już niedługo po podłączeniu wlewu siedziałam na toalecie z biegunką i z miską między nogami. Leciało ze mnie górą i dołem. Włosy wylazły mi już po pierwszym wlewie. Lekarka sama była zaskoczona. Wydaje mi się, że samopoczucie zależy też od indywidualnych cech organizmu, jak też od zastosowanej dawki leku.
Ja otrzymałam schemat:
Cisplatyna 30mg/m2 I.V.
Etopozyd 100mg/m2 I.V.
Zofran 4mg
Nawodnienie:PWE, 0,9%NaCl,
Być może mama lepiej zniesie ten schemat, trzymam za to kciuki. Mnie ta chemia w ogóle nie pomogła.

Renato, ja mieszkam w zachodniopomorskim i leczę się w klinice w Szczecinie. Operowana byłam w Warszawie w COI na Waweskiej i co jakiś czas jeżdżę do stolicy na kontrolę.
Niestety fizycznie niemożliwym byłoby również podawanie leku w Warszawie ze względu na odległość i częstość wizyt w szpitalu.
Napisz jak będziecie po konsultacji w Gliwicach, co zaproponowano mamie.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2016-08-18, 14:39 ]
P.S. Gliwice są wiodącym ośrodkiem w leczeniu NETów, więc lepiej trafić nie mogłyście.

Etomas, powinno być somatostatyny, lek natomiast nazywa się Sandostatin LAR lub Somatuline Autogel. To tyle w kwestii wyjaśnienia nazewnictwa.

Jeśli chodzi o założycielkę tematu, to wcale nie byłabym taka pewna, że w przypadku mamy endokrynolodzy nie zastosują leczenia analogami. Raport pooperacyjny wyraźnie wskazuje na brak całkowitej resekcji w granicach zdrowych tkanek. Nie ważne, czy był to guz, czy jak w tym wypadku węzły chłonne w krezce jelita. Faktem jest, że PET z użyciem galu wskazuje na hormonalną aktywność nowotworu ( pokazany jest wychwyt somatostatyny w dwóch lokalizacjach). Operacja nie była doszczętna, więc leczenie analogami jest bardzo realne. Znam osobiście kobietę, która ma tego pecha, że żadne z badań obrazowych nie pokazuje żadnego wychwytu znacznika, natomiast badania hormonalne, jakie podaje Etomas , czyli kwas hydroksyindolooctowy w dobowej zbiórce moczu ( 5HIAA) , oraz chromogranina A są bardzo podwyższone i tylko na tej podstawie pacjentka jest zakwalifikowana do leczenia sandostatyną.

[ Dodano: 2016-08-17, 18:33 ]
P.S. Zapomniałam odpowiedzieć Renacie. Tak, lek jest podawany klinicznie, czyli co miesiąc od 5-ciu lat stawiam się na oddział, jestem badana przez lekarza, potem otrzymuję skierowanie na podanie leku. Są to zastrzyki podawane głęboko domięśniowo ( bolesne jak diabli). Co pół roku kładą mnie na oddział, gdzie są przeprowadzane wszystkie badania hormonalne dla danego rodzaju guza, w przypadku mamy to badania jakie podałam wcześniej.

Ja może dorzucę swoje "trzy grosze" do tego co wiem o guzach neuroendokrynnych.
Co miesiąc jestem na podaniu analogu somatostatyny ( Twoja mama zapewne też otrzyma takie leczenie) i widzę te same twarze od 5 lat. Wszyscy, których widuję chorują na rakowiaka, jestem jedyną pacjentką z innym typem guza. Leczenie analogami trzyma rakowiaka w "ryzach", co nie znaczy, że choroba nie może postępować dalej. U Twojej mamy niepokojące jest właśnie jak pisze Rafus, wycięcie przerzuty w węźle chłonnym w granicach zdrowych tkanek, czyli nie uzyskano resekcji R0, mogło coś zostać w krezce jelita. Ale leczenie ma za zadanie zatrzymać chorobę. Znam pacjentkę z rakowiakiem jelita cienkiego, która jest leczona już od 8 lat z dobrym skutkiem. Mam też kolegę, którego rakowiak usadowił się w żołądku i też już ok.8 lat jest leczony, ale ma przerzuty na wątrobę. Dwukrotna chemioterapia izotopowa spowodowała u niego zanik największych guzów.
Także nie martwcie się, endokrynolodzy podpowiedzą co dalej robić i poprowadzą dalsze leczenie.
PS. Rafus, nie ma chemioterapii typowej dla NETów. Czasami stosuje się schemat jaki ja miała, ale moja endokrynolog, stwierdziła ,że to był błąd podanie tej chemii, tj. schemat Cisplatyna plus Etopozyd. Wzięłam tylko jeden kurs i zrezygnowałam, bo nawet literatura podaje, że nie działa ten schemat przy NETach.

Ja ostatnio zamówiłam na stronie Nutricii kurację 14-dniową. Kupiłam Nutridrink Protein , różne smaki, ale najbardziej zasmakował mi o smaku Mokka. Nutricia do 14 dniowej kuracji dodaje 4 buteleczki gratis, przesyłka też darmowa.Do tego dostałam książeczki z przepisami jak wykorzystać nutridrinki jeśli pacjentowi nie smakują . Są przepisy na całe zestawy od śniadania do kolacji z podaniem dziennej kaloryczności posiłków, z użyciem do gotowania Nutridrinków. Naprawdę fajne przepisy. Już zaczęłam stosować przepisy z książeczki i jestem bardzo zadowolona. Polecam zajrzeć na oficjalną stronę Nutricii.