Witam, podczytuje forum od około miesiąca. Postanowiłam w końcu się odezwać bo mam kilka pytań. Zacznę od początku.
W sierpniu mama (lat 58) zaczęła skarzyc się na oslabienie, zawroty głowy, niedowład prawej ręki. Internista skierowal ją na oddział nurologiczny we Wrocławiu. Tam zrobiono RTG płóc, TK I rezonans. Stwierdzono guz na prawym płucu i dwa w mózgu. Skierowano mamę na operację usunięcia guzów. Podjęto się jej 5.09.14. Usunieto większego guza, a mniejszy został zakwalifikowany do leczenie radioterapią.
Po operacji mama zgłosila sie na oddział plumonologiczny we Wrocławiu, ale tam jej nie przyjeto (ponoć brak łóżek). W oczekiwaniu na wynik badania histologicznego, mama zgłosiła sie do centrum onkologii,ale tam kazano jej wrócić dopiero z tym wynikime. W tym czasie raz jeszcze kontaktowała się z plmonologią, ale usłyszała,że ma czekać.
Z rany po operacji zaczeło się coś sączyć,więc mama wylądowała znowu na neurochirurgii, tam lezała kilka dni i była ponownie zszywana. Wczoraj zdjęto jej szwy. W poniedziałek ma jechać na zrobienie maski do radioterapii i dowie sie ile będzie naświeltleń. Poniżej wypisy i wyniki, jakie odało mi się zdobyć. Jestem w UK, więc nie mam dostepu do wszystkiego, ale poza kilkoma wynikami morfologii, wszystko jest, co do tej pory mamie zbadali.
[ Dodano: 2014-09-27, 23:28 ]
Za błędy i literówki też przerpaszam, pisze w afekcie i szybko.
A wracając do sprawy mamy.
To wszystkie wyniki jakie posiadamy. Zdązyłam sie doczytać, że mama ma raka drobnkomórkowego anaplastycznego z przerzutami do mózgu. Z rokowaniami się zapoznałam. Ale dzieki temu forum naszło mnie kilka watpliwości.
Mamę skierowano na radioterapię, a z tego co tutaj wyczytałam to przy drobnokomórkowym powinna byc chemia? Jakie więc są przesłanki do tego, aby najpierw zrobic radio?
Pytanie drugie to czy zwłoka z przyjęciem mamy na pulmonologię to normalny tryb? Nawet biopsji jej nie robiono.
Czy w tym stanie mama mogłaby przyleciec do UK i tutaj kontynuować terapię? W Polsce jest sama, ja mam siostrę, ale obie jesteśmy w UK. Tutaj mamy rodziny, całe nasze życie, dlatego nie ma możliwości,abyśmy mogły wrócić do Pl, jedyna opcja to sprowadzić mamę do UK. Niestety nie mam pojęcia czy mogłaby leciec samolotem, czy może zrobić przerwę w leczeniu. W sumie to nic nie wiem. Nie wie jak to zorganizować, jak się tym zająć. Mama czuje się dobrze, jest pełna energii, optymistyczna i chce walczyć.
Jakie badania mama powinna jeszcze zrobić na tą chwilę? Elektrolity badała 3 dni temu, wcześniej ze wzgklędu na nie leżala w szpitalu pod kroplówką przez kilka dni.
Na pewno nausunie mi sie ejszcze sporo pytań, ale teraz mam już pustke w głowie. Będę bardzo bardzo zobowiązana za wszelkie informacje. Nadal jesteśmy w szoku, ta diagnoza spadła nan nas bardzo nieoczekiwanie, dlatego może moja wypowiedź jest taka chaotyczna, za co z góry przepraszam.
Ja mam na początek inne pytanie - czy w ogóle wykonano TK klatki piersiowej z kontrastem?
Agnieszka-uk napisał/a:
Mamę skierowano na radioterapię, a z tego co tutaj wyczytałam to przy drobnokomórkowym powinna byc chemia? Jakie więc są przesłanki do tego, aby najpierw zrobic radio?
Przede wszystkim konieczna jest informacja dot. łącznej dawki promieniowania, jaka ma być podana i frakcjonowania - czyli musimy wiedzieć jaką konkretnie radioterapię mama ma otrzymać.
Agnieszka-uk napisał/a:
Pytanie drugie to czy zwłoka z przyjęciem mamy na pulmonologię to normalny tryb? Nawet biopsji jej nie robiono.
Zwłoka z czymkolwiek jeśli chodzi o pacjenta onkologicznego nie jest normalnym trybem.
Ale biopsja czego miałaby być robiona? Guza w płucu? Nie ma potrzeby, z histpatu zmiany w mózgu i obrazu guza w RTG można wysnuć wniosek, że jest to zmiana pierwotna - rak drobnokomórkowy.
Czy mama była na konsultacji u onkologa? Nie radioterapeuty czy neurologa, onkologa klinicznego?
Agnieszka-uk napisał/a:
Czy w tym stanie mama mogłaby przyleciec do UK i tutaj kontynuować terapię?
Obawiam się, że po operacji neurologicznej przelot przez jakiś może być problemem, choć w tym temacie powinien wypowiedzieć się przede wszystkim neurochirurg/neurolog prowadzący mamę. Odnośnie samego leczenia, technicznie jest ono oczywiście możliwe w UK. Pozostaje kwestia odpłatności.
absenteeism dziekuję za odpowiedź :* Dziękuje tez za "posprzatanie" watku,jest teraz zdecydowanie przejrzyściej
Mama jutro ma sie zgłsić do radiologa, wtedy dowiemy się wszystkiego o planowaej radioterapii. Przynajmniej taka mam nadzieję
Jak wspomniałam , sprawa jest o tyle utrudniona,że wszystkie onformacje od lekarzy otrzymuje przez mamę,a ona m tendencję do przekręcania informacji, niestety. Proba kontaktu telefonicznego z lekarzami kończy sie zazwyczaj na teksćie " nie moge podac takich informacji przez telefon"
Mama miała spotkanie z onkologiem ,kiedy pojechała z badaniem histo. Przynajmniej tak mi mówiła. Z radiologiem spotka sie jutro.
Z tego co się orientuję, nie ma wyniku z TK klatki piersiowej, więc takiego jej nie robiono. Wszystkie wyniki jakie posuada są powyżej. Nic wiecej nie mamy
Dziś mama mówiła,że jak dzwoniła na plumonologię z pytaniem o przyjęcie na oddział, to jej powiedzieli,że ma sie zgłosic po radioterapii.
Pytałam o tą biopsję, bo myślałam,że tak robią,ale w sumie masz rację,ze przecież teraz biopsja juz nic innego nie wykaże. Własciwie nie wiem jakiej terapii sie spodizewać. Czy po radioterapii,bedzie chemia. W sumie nic nie wiem i nikt nas jakoś informowac nie chce. Poszukam jakiegos dobrego onkologa prywatnie,może to cos pomoże.
Co do wyjazdu do UK. Koszty lecenia pokryje państwo, zgodnie z umowami dotyczącymi czlonków UE. Musze tylko przenieśc mamy rentę z ZUS do tutejszego ubezpieczyciela. Bardziej zastanawia mnie to, kiedy będzie mama mogła polecieć z nami i czy wyniki badan z PL będą czytelne dla lekarzy UK, czy trzeba by je tłumaczyć? Moze ktoś był w podobnej sytuacji?
u nas była podobna sytuacja-Mama leczona była w Irlandii,
nie było żadnego problemu z dokumentami z Polski,
oni mają w szpitalach swoich tłumaczy ( taki jest wymóg podobno), także jeśli macie możliwosć i Mama będzie mogła podróżować to myślę że warto spróbować.
Tlumacze sa dostepni na wizytach u onkologa, ale problem pojawia sie w szpitalu, hospicjum.
Jesli potrzebna jest obecnosc tlumacza na wizycie, informuje sie o tym szpital, gdzie odbywaja sie wizyty( z kilkudniowym wyprzedzeniem).
Sytuacja z zycia wzieta-polska pacjentka z rakiem pluc na oddziale szpitala z wymiotami od kilku dni. Nie dostaje zadnej tabetki przeciwwymiotnej przez 24godz. Pielegniarka pytala,chora nie znala angielskiego wiec kiwala glowa NIE.Nie to nie, nikt nikogo do zazywania lekow w UK nie zmusza.
Planowane badanie tk nie odbylo sie gdyz pacjenta nie znala angielskiego, a tlumacza nikt nie zamowil-zaniedbanie?przeoczenie?
Opieka jest lepsza zdecydowanie, lecz pacjent bez znajomosci jezyka jest dzieckiem we mgle- doslownie dzieckiem, gdyz po karetke tez sobie nie zadzwoni.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2014-09-28, 19:56 ]
jesli juz mama bedzie w UK poprosze o kontakt na pw-wysle Ci kilka pomocnych informacji w sprawie pomocy, ktora Wam sie nalezy-nie tylko finansowej i bedziesz pozytywnie zaskoczona jak traktuje sie tu pacjentow.
Nie wiem gdzie mieszkasz, ale szpitale sa przepelnione chorymi czekajacymi na chemie- w moim miescie srednio ok miesiaca sie czeka-niestety.
Byl kiedys zapis mowiacy o tym, ze leczenie OKOLOGICZNE musi sie zaczac nie pozniej niz 3 tyg od diagnozy(pozniej moznabylo skarzyc szpital)-ale z pustego i Salomon nie naleje.
_________________ Don't underestimate the things that I will do..
Miesiąc czekać na leczenie to bardzo długo. Wszystko w zależności od stanu pacjenta.
Wspomnę, ze za miesiąc może już go nie być.
U nas było- stan mamy zły-chemia natychmiastowa.
Pozdrawiam.
Witam serdecznie. Mama miała wczoraj spotkanie z onkolog oraz robili jej maskę do radioterapii. W końcu znamy jakieś szczegóły i mam wrażenie,że nareszcie mama trafiła na konkretnego lekarza. Otrzyma 30Gy w 10 frakcjach. Radioterapię ma zacząć za kilka dni. W trakcie będzie leżała na oddziale plumonologicznym ,skąd będzie dowożona na naświetlenia. Po radio. ma mieć chemię.
Załączam info od lekarza na temat radio.
I teraz pytanie brzmi, czy schemat leczenia jest prawidłowy w tej chwili? Czy fakt,że najpierw zajęto sie mózgiem to własciwe działanie w przypadku DPR ?
czy oznacza to,że leczenie zostanie przerwane, póki nie zrobia nowych badań? Nawet jesli będzie mama miała skierowanie z pl na chemię ?
[ Dodano: 2014-09-28, 20:50 ] agamu dziekuję, czy twoja mama leciała do Irl samolotem? Mogę do ciebie na pw napisać?
Mama jechała autem, ale wcześniej ( już będąc chora) latała, z tym, że Mama nie była operowana, także też może to być inaczej trochę.
U Mamy nie powtarzali badań-znaczy zrobili tomografię, bo ostatnia była z lipca, a Mama trafiła do Irl. we wrześniu.
Jeśli masz pytania to możesz śmiało pisać PW, jeśli będę umiała postaram się pomóc.
Pozdrawiam, A.
[ Dodano: 2014-10-01, 14:21 ]
u nas akurat tłumacz był na "wyposażeniu" szpitala, więc jeśli chodzi o komunikację nie było najmniejszego problemu.
Ale pewnie, niestety nie jest to standardem.
Witam, póki co czekamy na radioterapię. Maska powinna byc gotowa w tym tygodniu. Mam nadzieję, że mama zacznie ją od poniedziałku. Ja 20.10 lecę do Pl więc akurat trafię na mamy pobyt w szpitalu. Mama natomiast czuje się bardzo dobrze, nawet lepiej, niż przed diagnozą. Pewnie to dzięki lekom, ale kaszel jej nie dokucza, a jest astmatykiem, do tego lżej oddycha. Jest też cukrzykiem, ale nie wiem jaki ma cukier w tej chwili. Rzuciała palenie. lepiej późno, niż wcale. Szczerze to jakoś trudno uwierzyć, że ma raka, kiedy z nia rozmaiwamy i na nią patrzymy. Oby taki stan był jak najdłużej
Mam pytanie dotyczace opieki hospicyjnej, do kogo trzeba sie udac, jakie dokumenty zalatwic i ile mnie wiecej sie czeka na miejsce w hospicjum stacjonarnym?
Ponad tydzien temu stan mamy drastcznie sie pogorszyl, miala ogromne problemy z oddychaniem, zostala przyjeta do DCCP na oddzial chorob i nowotworow pluc, jednoczesnie rozpoczeta zostala radioterapia w klinice onkologicznej we Wroclawiu, mama przyjela 4 naswietlania, pierwszego dnia przerwy stan mamy jeszcze bardziej sie pogrszyl, okazalo sie, ze wine za to ponosi ZŻGG natychmiast podano mamie chemie (cispaltyna, niestety nie wiem, w jakiej dawce), jak do tej pory dostala trzy wlewy (przez ostatnie trzy dni codziennie po jednym).
Mama jest podlaczona do cewnika i ma zalozona pieluche,podaja jej rowniez morfine, nie jest wsatnie sama wstac z lozka, wlasciwie spi calymi dniami, ale w chwilach lepszego samopoczucia (jesli o takim w ogole mozna mowic), bardzo sie garnie do wstawania.
Zrobila sie otepiala, nie jest zainteresowana rozmowa z nikim, sprawy, ktore wczesniej ja bardzo interesowaly, przsetaly miec dla niej jakiekolwiek znaczenie, zrobila sie zobojetniala na wszystko.
USG wykazalo, ze guz na plucu rozsprzestrzenil sie na cale srodpiersie, sa rownie przerzuty na nadnerczu.
Lekarze podjeli decyzje o zaprzestaniu naswietlania (miala miec 10, odbylo sie tylko 4), poniewaz stan mamy bardzo sie pogorszyl, zostalysmy rowniez poinformowane, ze jak tylko skonczy sie chemia chca mame wypisac do domu i tutaj pojawia sie problem.
Mama mieszka sama, nie ma nikogo, kto moglby z nia zamieszkac i sie nia zajac, pomoc przy najprostrzych sprawach nie mowiac juz o opiece medycznej.
Co jesli mama zacznie sie znowu dusic i nikogo przy niej nie bedzie?
Czy jest jakakolwiek szansa na to, zeby mame umiescic w hospicjum nie czekajac miesiacami na miejsce, jak zrobic, zeby caly ten proces przyspieszyc, czy jest mozliwosc zatrzymania mamy w szpistalu do czasu przyjecia jej do hospicjum, dokad sie udac po pomoc, z kim rozmawiac?
Bardzo sie boimy o mame, sama w domu bedzie skazana na smierc w bolu i ogromnych meczarniach.
Bardzo bym byla wdzieczna za kazda wskazowke, dodam jeszcze, ze mama mieszka we Wroclawiu.
Ja i siostra mieszkamy poza granicami Polski, udalo mi sie zalawtic urlop i opieke nad trojka malych dzieci (chodza tu do szkloy, przedszkola, nie moglam ich zabrac ze soab) na ostatnie daw tygodnie, wiec bylam przy mamie caly czas, siostra dwa dni temu powinna rodzic, nie mamy szans na to, zeby w najblizszym czasie znowu poleciec do Polski, bardzo pomagaja nam przyjaciele i rodzina, ale nikt nie ma mozliwosci zajecia sie mama na dluzje.
Przepraszam za brak polskich znakow i z gory dziekuje za odpowiedz.
Witaj.
Przepraszam ,że to piszę ale uważam ,że w obecnej sytuacjo powinnaś zrobić WSZYSTKO żeby być teraz w Polsce, przy Mamie - tym bardziej,że stan jej zdrowia bardzo się pogorszył.
Mama potrzebuje Waszej opieki, obecności przyjaciele, znajomi czy dalsza rodzina to nie to samo.
Ja wiem, że jest trudno,że są dzieci, praca...ale czy to nie jest najmniej ważnej w tej chwili?
Kiedy zachorowała moja mama rzuciłam wszystko...wymarzone studia, pracę i byłam przy niej. Teraz wiem, że niczego nie żałuję - gdybym postąpiła inaczej nigdy bym sobie tego nie wybaczyła.
Nie przyjmij moich słów proszę jako jakieś potępienie Twojej osoby- po prostu proszę tylko żebyś przemyślała sobie wszystko.
życzę wam powodzenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
