Nie wiem od czego zaczac a chcialabym sie dowiedziec jak najwiecej o tym czyms co mnie dopadło.
Do chwili obecnej jestem nastawiona mega pozytywnie do tej choroby-na tyle ile to mozliwe. Moze po prostu za malo wiem i dlatego sie nie martwie.
Po krotce... Mialam malego guzka na plecach-po wycieciu w wyniku hist pat wyszlo "wlokniaki".
Po miesiacu kolejny zabieg -usuniecie calej poprzedniej blizny. Pobrano 8 probek. Wyniki:
Rozpoznanie kliniczne Dermatofibrosarcoma regionalis lumbalis sin post excisionem.
W wycinkach wyszlo dermatofibrosarcoma recidivans,citatrix,naevus pigmentosus dermalis.
Mi to nic nie mowi-kompletnie nic a nic. Moj chirurg mowil cos o chemioterapii-zostalo na radioterapii. W tym momemncie jestem po 18 naswietlaniach(przede mna jeszcze 15). Od dr zbyt wiele nie wiem. Jedynie co to sie dowiedzialam ze jedyne skutki uboczne to problemy ze skora.
Chcialabym sie dowiedziec czy to jest zlosiwy nowotwor ? co bedzie po zakonczeniu leczenia? czy mozna sie wyleczyc w 100% ?
I najwazniejsze ? co to w ogole za nowotwor ? Skory ?
Po tych wszystkich naswietlaniach w tej chwili jestem na sterdyach z powodu bardzo pogarszajacych sie wynikow krwi. Ciagle mi nie dobrze, slabo sie czuje. O 19 zasypiam na stojaco a od 1-2 w nocy do rana czuwam.
Na dodatek zaczynaja mnie strasznie bolec stawy biodrowe i kosci ogolnie i nie wiem czy ma sie zaczac juz bac :(
Jezeli ktos cos wie na temat tego chorobska to niech napisze. bede bardzo wdzieczna.
Jak można przeczytac z tych opracowań, masz mięsaka wywodzącego się z tkanki łącznej i jest to nowotwór złośliwy z grupy mięsaków.
Gdzie się leczysz?
Dużo możesz dowiedziec się od IRENKI czytając jej historię
http://www.forum-onkologi...coma-vt1158.htm
Przykro, że nie mogę przekazac lepszych wiadomości
Dziekuje za odpowiedz. Lecze sie w Beskidzkim Centrum Onkologii W Bielsku-Bialej i Widze ze w poniedzialek czeka mnie chyba dluga rozmowa z moim dr...
I jak sie zbiore to napisze jasniej wszystko jak to sie wszystko zaczelo..i oby dobrze zeby sie skonczylo....
[ Dodano: 2014-03-01, 07:32 ]
Opisze tutaj moja historie -moze komus sie przyda kiedys .;)
2012-podczas licznych wizyt u roznych specjalistow (chorowita jestem bardzo), ladowania na szpitalach itp lekarzy zauwazyli cos na moich plecach. Olałam to, bo mialam wieksze problemy (tak mi sie wydawalo przynajmniej).
W lipcu mialam operacje zwezenia miedniczki nerkowej i wodonerzca nerki lewej-podobno wada wrodzona-wyszla u mnie w wieku 28 lat. Przy kontrolach kilku chirurgow mowilo zebym zglosila sie z tym "kaszakiem" na plecach to mi to wytna.
2013 W Maju wyciecie pecherzyka zolciowego i znowu chirurdzy ze mi to wytna. Zabieg wyciecia pecherzyka przezylam tragicznie i nie chcialam juz wracac na ta chirurgie.
W miedzyczasie wyniki cytologiczne- CIN3/Hsil. Wyladowalam w Krakowie na Onkologii-tam mialam zabieg konizacji w pazdzierniku. Przed zabiegiem ladowalam w szpitalu z bardzo wysoka goraczka i w dzien po wypisie z Krakowa tez. Nie wiadomo z czego to bylo. 3 razy karetka wziela mnie do szpitala na pol przytomna.
I teraz mnie zastanawia czy to przez ten moj nowotwor ? Jak to takie malutkie ?
No i do sedna...
W listopadzie 2013 zglosilam sie do poradni chirurgicznej na wyciecie tego kaszaka. Zabieg trwal ok 40 min ze znieczuleniem miejscowym. Po "kaszaku" wielkosci 1 cm mialam 7 szwow.
W moje 29 urodziny odebralam wyniki z badania histopatologicznego
Rozpoznanie kliniczne : Włókniaki
Dwa wycinki ze skóry kształtu osełkowatego:
1-wiekszy śr 25 x 15mm
2-mniejszy sr 15 x 10 mm
Rozpoznanie:
1-2 Dermatofibrasarcoma.
Wykonane badanie immunohistochemiczne wykazało:
CD34 (+)
Ki-67 (+) w pojedynczych jądrach komorkowych.
Nowotwor dochodzi do jednego z marginesow bocznych oraz do marginesu glebokiego.
Rozmowa z chirurgiem i informacja ze trzeba wyciac wiecej. Jako ze mam ciezko sytuacje rodzinna-sparalizowanego ojca, ciotke inwalidke,psa na utrzymaniu co jest moim oczkiem w glowie zdecydowalam nie jechac do szpitala onkologicznego tylko zrobic to u mnie w miescie przez chirurga. I moze to byl blad ale juz nic nie poradze.
W wigilie 2013 stawilam sie o 8 w szpitalu, o godzinie 10 lezalam juz na bloku operacyjnym.
Cala poprzednia blizna zostala wycieta. Do domu wyszlam tego samego dnia-tak chcialam-bo w koncu swieta. Bolalo...oj bolalo.... mialam 14 szwow, skora wycieta bardzo ciagła,chodzila ciagle skrzywiona ale jakos dalam rady.
Nadszedl dzien sciagniecia szwow-wynikow mialo nie byc jeszcze-a przyszly.
I poczulam jakbym dostala liscia w twarz.
Opis materialu:Blizny po wyc.2 zmian. dermatofibrosarcoma okrojone jednym cieciem oselkowatym z marginesem 2 cm,powięzią i frag.mięsnia.
Rozpoznanie kliniczne Dermatofibrosarcoma regionalis lumbalis sin postexcisionem.
Opis Makroskopowy:
Fragment skóry kształtu oselkowatego o wym. 10.5 x 4.3 cm, w skórze blizna dlugosci 5.5 cm, w bliznie uwypuklenie 1 cm i 0.5 cm oraz poza blizną w skorze guzek 0.3 cm znajdujący sie w odległosci 0.1 cm od brzegu oznaczonego nitką.
1-2 do badania pobrano wycinki z miejsca uwypuklenia wiekszego w bliżnie
3-z uwypuklenia mniejszego w bliznie
4-z guzka w skórze wraz z marginesem wycięcia
5-wyc.z brzegu oznaczonego dwoma nitkami
6-wyc z brzegu przeciwleglego
7-wyc.z brzegu oznaczonego jedna nitka
8-wyc. z brzegu przeciwleglego.
Rozpoznanie
1-2 dermatofibroarcoma recidivans-nowotwor obecny jest w polu o sr 9 mm. Margines gleboki wolny od utkania nowotworowego na dl 6 mm.
3-cicatrix-utkania nowotworowego nie stwierdzono
4-naevus pigmentosus dermalis-utkania nowotworowego nie stwierdzono
5-6-dermatofibrosarcoma recidivans-nowotwor obecny jest w polu o sr 7 mm. Margines gleboki wolny od utkania nowotworowego na dlugosci 8mm, margines boczny wolny od utkania nowotworowego na dlugosci 13mm
7-8 cicatrix utkania nowotworowego nie stwierdzono.
To juz byl Styczen 2014-dostalam skierowanie do Bielska_bialej (pani dr chciala mi dac krakow albo warszawa-ale ze wzgledu na sytuacje wybralam bieslko). Do onkologa dostalam sie szybko-po okolo 2 tygodniach. Pozniej 3 w wizyty w jednym tygodniu -badania tk itp .
3 Lutego rozpoczelam radioterapie. 33 naswietlania. Na dzien dzisiejszy zostalo mi jeszcze 13....
Samopoczucie psychiczne wydaje mi sie ze mam ok , chociaz zdarzaja sie chwile zalamania. Apetyt dopisuje poza ciaglymi mdlosciami. Nawet mi sie zgrublo 3 kg :P A do szczuplych nie naleze. Skora swedzi,piecze.... Sterydy poprawily moje wyniki krwi-ale fakt faktem ze nie jestem jakos mega aktywna. Calymi dniami przesiedze przed tv, jakies krotkie spacerki z piesem bo piesek tez w nie najlepszej formie.
Jak polapie sie jak dodac zdjecia to zobaczycie jak wygladaja moje ladne plecki
[ Dodano: 2014-03-01, 07:35 ]
Zdjecie numer 1 - Tylko takie mam. Po lewej stronie widac male zaczerwinienie. Nie zwracajcie uwagi na to pikne serce
Spróbuję ci nakreścic sytuację, ale zaznaczam, że tę moją ocenę nie możesz traktowac jako konsultację, ale jako przygotowanie się do rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym.
A najlepiej jak pojedziesz na konsultacje do Warszawy wtedy będziesz miała pewnośc , że jesteś leczona prawidłowo.
Napisz do prof .Rutkowskiego maila(http://www.sarcoma.pl/klinika-nowotworow-tkanek-miekkich-kosci-i-czerniakow/), przedstaw mu dokumentacje i czekaj na termin wizyty.
Lub umów się u niego na prywatną wizytę.
Wiadomo było od początku, ze masz nowotwora złośliwego i że został on żle usuniety bez marginesów zdrowych tkanek
Tequilka_84 napisał/a:
Nowotwor dochodzi do jednego z marginesow bocznych oraz do marginesu glebokiego.
Chirurg próbuje to poprawic, ale już masz dwa guzy
Tequilka_84 napisał/a:
:Blizny po
wyc.2 zmian. dermatofibrosarcoma
Tequilka_84 napisał/a:
1-2 dermatofibroarcoma recidivans-nowotwor obecny jest w polu o sr 9 mm. Margines gleboki wolny od utkania nowotworowego na dl 6 mm.
Tequilka_84 napisał/a:
5-6-dermatofibrosarcoma recidivans-nowotwor obecny jest w polu o sr 7 mm. Margines gleboki wolny od utkania nowotworowego na dlugosci 8mm, margines boczny wolny od utkania nowotworowego na dlugosci 13mm
Marginesy są, ale nie wiem czy wystarczające jak przy takim rozpoznaniu.
Patolog juz tutaj sugeruje, że to jest wznowa(recidivans), ale może to pozostałości po żle wyciętej zmianie.
Nie chcę Cię straszy, ale konsultacja u fachowca może Cię ochronic przed kolejnymi wznowami lub potwierdzic, że jesteś wyleczona a nie zaleczona.
Myśl pozytywnie, kończ naświetlanie i zamów konsultacje w Warszawie.
Poczytaj jeszcze o skutkach radioterapii.
Na pewno musisz stosowac coś na tę poparzoną skórę.
Poproś o to lekarza.
Dopytaj jeszcze o te nudności, niech coś zaradzą.
W dniu dzisiejszym dowiedzialam sie od kobiety z rejestracji ze bede miec chemie!!!!! Szkode ze nie od sprzataczki,,,, Co tydzien mam kontrole u innego lekarza,,,To jest chore. W zalaczniku zdjecie moich plecow po 26 naswietlaniach-jeszcze tylko 7 ale nie wiem czy dotrwam bo juz nawet nie moge lezec na plecach. piecze jak cholera i swedzi bardzo. Zrobily mi sie takie male strupki na tej skorze. Czekalam dzisiaj na dr zeby jakas masc mi przepisala i sie nie odczekalam :( JUtro sprobuje.
Czy od tej herceptyny wylysieje ?? Przeraza mnie to. Podobno mam miec to przez rok co 3 tygodnie.
Moje skutki uboczne radioterapi na ta chwile - mdlosci(ale juz nie tak czesto jak na poczatku), po odstawieniu sterydow myslalam ze umre-teraz juz ok. I cholernie bola mnie biodra i kolana. Poruszam sie jak babcia :(
Zakonczyłam radioterapie-z poparzeniami 1 stopnia. 3 Tygodnie goja mi sie oparzenia i nie chca sie zagoic.
Po zakonczeniu radioterapi przy wypisie dostalam skierowanie do warszawy,na pytanie dlaczego dowiedzialam sie zebym przyszla do swojego dr (akurat go nie bylo-jak zawsze zreszta) bo ten dr co dawal mi wypis nie wie dlaczego dostalam to skierowanie . Na skierowaniu pisze wyraznie "prosze o dalsza diagnostyke i leczenie"-no wiec sie zarejestrowalam i jade w maju na wizyte.
To bedzie juz moj trzeci szpital...a ja dalej zielona jestem.
Na skierowaniu pisze wyraznie "prosze o dalsza diagnostyke i leczenie"-no wiec sie zarejestrowalam i jade w maju na wizyte.
Zabierz ze sobą całą dokumentację z choroby (nie zapomnij o płytkach z TK oraz o szkiełkach z badania hist-patol. - bo mogą to chciec badac jeszcze raz w Warszawie)
Dobrze, żebyś miała też świeże RTG klatki piersiowej.
Na skierowaniu pisze wyraznie "prosze o dalsza diagnostyke i leczenie"-no wiec sie zarejestrowalam i jade w maju na wizyte.
Zabierz ze sobą całą dokumentację z choroby (nie zapomnij o płytkach z TK oraz o szkiełkach z badania hist-patol. - bo mogą to chciec badac jeszcze raz w Warszawie)
Dobrze, żebyś miała też świeże RTG klatki piersiowej.
Powodzenia
Ja zadnych szkielek nie mam, plytki z TK tez nie.... W szoitalu przygotowali mi papiery do W-wy:skierowaniem, wypis z radioterapii, dwa wyniki hist pat, usg brzucha i rtg klatki. Tylkoz z tym mi kazano jechac... Nic innego nawet nie mam.
Przeczytaj kto to robił, zadzwoń do pracowni patologicznej i powiedź, że musisz miec to do badania w Warszawie.
Powiedzą Ci co masz zrobic, żeby te szkiełka wypożyczyc (tam są jeszcze takie parafinowe preparaty).
One póżniej wrócą do nich z powrotem.
W Warszawie prawie zawsze to badają jeszcze raz i póżniej musiałabyś to jakoś im dostarczac i czas znowu by uciekł.
Jeżeli nie będą potrzebne to po prostu ich wrócisz.
Tequilka_84 napisał/a:
plytki z TK
Myślałam, że to jest teraz wszędzie standart.
Czyli masz tylko opis?
Witam serdecznie. Kiedy to czytałam na mojej skórze pojawiła się gęsia skórka bo przypomniała mi się moja droga do wyzdrowienia. Warszawa i tylko Warszawa mi pomogła i po 4 latach cała moja walka z tą chorobą to już tylko historia. Tam miałam zaraz zrobioną radioterapie i po jej zakończeniu szłam pod noże - wycięto całą wypaloną radioterapią chorą tkankę ze znacznym marginesem i mam do dzisiaj spokój.
Ciekawa jestem jak potoczyła się Twoja historia dalej bo widzę ostatnie wpisy z lutego. Proszę napisz co u Ciebie, czy jesteś już po konsultacji w Warszawie?
Pozdrawiam Irena
[ Dodano: 2014-09-07, 22:31 ]
Gdybyś potrzebowała jakiś informacji pisz na gg 6468954
Witam serdecznie. Kiedy to czytałam na mojej skórze pojawiła się gęsia skórka bo przypomniała mi się moja droga do wyzdrowienia. Warszawa i tylko Warszawa mi pomogła i po 4 latach cała moja walka z tą chorobą to już tylko historia. Tam miałam zaraz zrobioną radioterapie i po jej zakończeniu szłam pod noże - wycięto całą wypaloną radioterapią chorą tkankę ze znacznym marginesem i mam do dzisiaj spokój.
Ciekawa jestem jak potoczyła się Twoja historia dalej bo widzę ostatnie wpisy z lutego. Proszę napisz co u Ciebie, czy jesteś już po konsultacji w Warszawie?
Pozdrawiam Irena
[ Dodano: 2014-09-07, 22:31 ]
Gdybyś potrzebowała jakiś informacji pisz na gg 6468954
W warszawie bylam w maju, prof Rutkowski powiedzial ze chcialby miec tylko takich pacjentow. i stwierdzil zakonczenie leczenia.
Wizyte kontrolna mam 4 grudnia, a pierwsze przeswietlenie pluc w polowie listopada.... ale... Jak po leczeniu czulam sie dobrze to teraz jestem pol zywa. Bardzo szybko sie mecze, sa dni ze boli mnie wszystko-najgorsza lewa noga-kolano i piszczel.
Zrobilam sobie ostatnio morfologie-i wyniki gorsze niz w trakcie naswietlania po sterydach.
Na jutro jestem umowiona u hematloga w Krakowie i zobaczymy co mi powie.
Najgorsze jest to ze wszystko mnie tak swedzi ze idzie najlepiej to usiasc i sie rozbeczec. Siniaki wychodza mi wszedzie same, na nogach najwiecej. Rany mi sie w ogole nie chca goic, nawet jakies male zadrapania.
W trakcie radioterapi i zaraz po czulam sie o tyle na ile to mozliwe w takim stanie rewelacyjnie a teraz to zyc sie odechciewa.... Mam nadzieje ze jutro hematolog cos zadziala.
Ps. A skora na plecach spalona, blizna strasznie sie uwypukliła i cholernie swedzi-zreszta jak cala reszta
Zrobilam sobie ostatnio morfologie-i wyniki gorsze niz w trakcie naswietlania po sterydach.
Słaba morfologia lubi się utrzymywac po naświetlaniu.
Masz specjalistę umówionego to na pewno coś pomoże.
Jesteś po ciężkim leczeniu onkologicznym, masz słabą morfologię i dlatego żle się czujesz. Skutki uboczne takiego leczenia różnie się ujawniają i niestety są uciążliwe.
Zawsze możesz zadzwonic i przyspieszyc wizytę kontrolną
No i dupa :( Bylam u hematologa i dostalam informacje "...w badaniu hist pat usunuietej zmiany dermatofibrasarcoma, jednakze w badaniu immunochistochemicznym marker CD34+ oraz Ki-67 bez podania frakcji proliferacyjnej... w dostarczonych aktualnych wynikach morfologi krwi zwraca uwage leukopenia 2080/ul oraz granulocytopenia 1070/ul Hgb nieznacznie obnizona do 12.8 g/dl,prawidlowe wartosci plytek krwi. w kontekscie wyniku hist pat immunocytochemii nalezy rozwazyc weryfikacje czy nie mamy do czynienia z sarcoma granulocyticum, zwlaszcza ze w badaniu fizykalnym pojawil sie nowy guzek w okolicy nadgarstka. chora wymaga pilnej diagnostyki hematologicznej!!!!!!-trepanobiopsja i punkcja szpiku w celu wykluczenia ewentualnego rozrostu meloidalnego. konieczny jak najpilniejszy kontakt z hematologiem w beskidzkim centrum onkologii...."
No i dupaa.... Jutro mam dzwonic do tej dr i ma mi dac termin do bielska bo tam jakas jej znajoma pracuje....
Tequilka_84, proponuję jednak dzwonic lub wysłac maila do Warszawy.
Chociaż jeżeli zrobią ci szybką diagnostykę u siebie to też dobrze, ale kontaktuj się cały czas z prof. Rutkowskim.
Jak byłaś na konsultacji w maju to Warszawa badała Twoje szkiełka jeszcze raz? Czy nie?
Tequilka_84, proponuję jednak dzwonic lub wysłac maila do Warszawy.
Chociaż jeżeli zrobią ci szybką diagnostykę u siebie to też dobrze, ale kontaktuj się cały czas z prof. Rutkowskim.
Jak byłaś na konsultacji w maju to Warszawa badała Twoje szkiełka jeszcze raz? Czy nie?
Przykro, że nie masz dla nas lepszych informacji
W warszawie nie badali mi szkielek,nie mialam ich. A teraz juz jestem w szpitalu-jutro rano mam miec badany ten szpik.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
