Nie miał chemii ani żadnych leków. Zawsze była operacja a potem radioterapia.
Ma mutację BRAF, ale nigdy nie staraliśmy się o lek a gdy go nam zaproponowali 5 lat temu-odmówiliśmy, gdyż mieliśmy do wyboru albo naświetlania albo lek a być może placebo.
Prześledziłam z moimi córkami internet, sprawdzałam jakie mamy możliwości i z tego wszystkiego wynika, że to wszystko o kant roztrzaskać.
Sprawdziliśmy gdzie można dostać się na gamma knife lub cyber knife. W Wieliszewie pani powiedziała mi, że niestety cyber knife nie usunie tylu przerzutów, do Gliwic nie mogę się dodzwonić, w Poznaniu też nikt nie odbiera i tak samo jest w Warszawie.
Próbowałam skontaktować się z Profesorem Ząbkiem z W-wy i też nic! Przeczytałam wszystko o radioterapii WBRT i to też tylko przedłuży Mu życie może o kilka tygodni w bólu i cierpieniu. W środę wypisuję go ze szpitala i przewiozę w czwartek do Bydgoszczy.
Kontaktowałam się z naszym radiologiem i obiecał pomóc. Nie wiem co jeszcze mogę zrobić?
Błagam niech ktoś z lekarzy się wypowie, niech powie co zrobić, bo On zasługuje na to by żyć, bo nie ma lepszego człowieka. Liczy,że ja Go znowu uratuje, a ja czuje, że tym razem zawiodę jego zaufanie.
Jeśli mogłabym coś doradzić to zrób możliwie szybko pełna diagnostykę (jeśli jeszcze nie masz) poza TK głowy warto sprawdzić tez klatkę piersiową i jamę brzuszna.
Poza tym te badania ( ważne 28 dni) niezbędne są aby zakwalifikować pacjenta do programu lekowego.
Wynik TK
Widoczne, pojedyncze hiperdensyjne zmiany ogniskowe w zakresie płata skroniowego i ciemieniowego lewego do 10 mm. Po stronie prawej obrączkowata zmiana hiperdensyjna wielkości 30x32x20 mm z umiarkowanym palczastym obrzękiem okolicznej tkanki mózgowej podobna nieco mniejsza zmiana nieco poniżej i obwodowo. Obraz sugeruje zmiany metastatyczne.
W prawym płacie móżdżku obszar hipodensyjny wielkości ok. 12x22x12 mm - blizna płynowa, stan po usunięciu guza.
Układ komorowy, symetryczny, nieposzerzony. Widoczna jama Vergi szerokości 6,5 mm. Stan po kraniatomii - okienko kostne z klipsami w kości potylicznej po stronie prawej. Odcinkowe pogrubienie błony śluzowej w prawej zatoce szczękowej. Może wypowie się ktoś i powie czy jest bardzo żle.
Wczoraj byliśmy w CO,wróciliśmy z iskierką nadziei.Dziś Piotr odebrał pierwszą z pięciu lamp,czuje się bardzo dobrze.Również wczoraj mieliśmy konsultację w sprawie chemioterapii,istnieje też duża szansa,że dostaniemy Vemurafenib.Pani doktor,która dziś kwalifikowała nas do radioterapii,gdy szła na rozmowę z nami miała przygotowaną formułkę,żeby nam odmówić,gdyż Piotr już taką odebrał dwa lata temu.Zmieniła zdanie gdy zobaczyła Piotra w tak dobrej kondycji i fizycznej i umysłowej.W przerwie gdy robiono dla niego maskę przeczytała całą historię choroby a potem przyszła żeby ze mną porozmawiać.Gdyby tak wszyscy lekarze traktowali pacjentów jak Ona nas, to wierzcie mi,że Ci chorzy mieli by większą siłę do walki.Kochani jestem świadoma,że moja i Piotra droga dobiega końca.Jeszcze kilka dni temu mówiłam lekarzom, żeby ratowali go, nawet gdyby miał być warzywkiem,a dziś chce żeby go leczono ale nie za wszelką cenę.Mam nadzieję,że Bóg da mi siłę aby On już nigdy nie zobaczył łez w moich oczach,tylko miłość,którą widział przez całe nasze życie.
U nas jest podobnie odebrane wyniki TK po chemioterapii są gorsze niż przed.Dostał kroplówkę na wzmocnienie kości ,wyniki krwi ciut lepsze od ostatnich.Cały czas na lekach przeciw bólowych,ospały jest nie mówiąc że wygląda jak cień człowieka tkanka mięśnowa niknie w oczach też czuję że nasza droga dobiega końca.
Mój Piotruś dziś odebrał drugą lampę,czuje sie bardzo dobrze.Dużo je i tak jakoś wyprzystojniał .Już po wczorajszej poczuł siłę w lewej ręce i nodze,już nie potyka się o meble,nie rozlewa herbaty,Być może to tylko chwilowa poprawa,ale nie macie pojęcia jak cieszy.Od kilku miesięcy chodził taki zamyślony,nie miał ochoty na nic.Dziś wstał i stwierdził,ze musi zrobić remont w domu jak tylko lepiej się poczuje.
Mój mąż w środę odebrał ostatnią lampę.Czuje się bardzo dobrze,od niedzieli zaczniemy obniżać dawkę Pabi-Dexamethasonu.Dziś dodzwoniłam się do pani doktor w W-wie, aby spytać o możliwość zabiegu gamma knife.Bardzo miła i szczera pani doktor wyjaśniła mi,iż w chwili gdy zdecydowaliśmy się na radioterapię utraciliśmy, na jakiś czas, możliwość skorzystania z tego zabiegu.Dziś bije się z myślami,czy podjęliśmy słuszną decyzję o wprowadzeniu najpierw radioterapii.Szkoda,że nie ma kogoś,kto nas,rodziny chorych, pokierowałby jaką drogę mamy wybrać.Kiedy trafiamy do radiologa ten mówi,że radioterapia to właściwa droga,kiedy rozmawiam z lekarzem,od gamma knife,słyszę,że szkoda,że nie zjawiliśmy się u nich bo miał szanse na taki zabieg.A czas płynie nieubłaganie a POTWÓR sieje spustoszenie.Lecz z drugiej strony,może to była słuszna decyzja.Radioterapia zabezpieczyła (być może) mózg przed nowymi przerzutami,być może mamy jeszcze szanse...Tyle tych niewiadomych...
Radioterapia działa również na to czego oko uzbrojone w promienie Rezonansu Magnetycznego nie widzi.
Mikro przerzuty -oby ich nie było- padną przy ogólnym naświetlaniu całego mózgowia.
Te widoczne zmiany staną w miejscu.
A może nawet zmniejszą się lub rozpłyną w nicość.
Jeśli coś zostanie ze zmian widocznych po ogólnym naświetlaniu WBTR, całego mózgowia Gamma Nano Knife dobije pozostałość.
Działa precyzyjnie wycelowany na konretne zmiany.
Tego się trzymajmy.
Jedna metoda nie wyklucza zastosowania drugiej.
Dylemat co stosować jako pierwsze.
Obertas skąd masz informacje, ze radioterapia działa też na mikro przerzuty?
Na forum czytałam ze niestety nie działa.
Wśród tego wszystkiego najgorsza jest ta niewiedza i sprzeczne informacje płynące z każdej strony.
Jedyny pewnik to to, że każdy pacjent jest inny i ze zawsze warto mieć nadzieję.
I choć na forum jest jeden optymistyczny przypadek na 100 tragicznych pamiętajcie że nie wszyscy pacjenci tutaj piszą! W Coi pełno jest pacjentów którzy po wycięciu węzłów przychodzą na kontrolę przez kolejne. ... 10 lat! Wiec jedyna pewną jest nadzieja.
Mój mąż ma kolegę, któremu po usunięciu czerniaka przez 17 lat ( ! ) nic się nie działo.
Niestety, to spowodowało, że sobie mój mąż lekceważył trochę tę chorobę. Tzn. zwlekał z pójściem do lekarza, kiedy ja popędzałam go i mówiłam że ta zmiana wygląda mi na czerniaka, i że to taka straszna choroba, bardzo złośliwa, i w jej przypadku im szybciej tym lepiej... Mąż mi odpowiadał, że przecież nie jestem lekarzem i się nie znam, poza tym to takie straszenie jest, bo przecież jego kolega to...
Poszedł dopiero jak zmiana owrzodziała i zaczęła mu się przyklejać do ubrania - o wiele za późno, a lekarz potwierdził to, co mówiłam, niestety.
Nie ma tu ikonki walącej głową w mur, a taka by zobrazowała najlepiej jak się czułam wtedy.
Uważam że trzeba dużej rozwagi, jak się słucha o różnych przypadkach - nie popadać w depresję przy tragicznych przypadkach, ale i nie lekceważyć przy takich, jak powyżej opisałam.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2014-10-28, 20:48 ] Jak to - nie ma?
Przypadek mojego Piotra chyba świadczy o tym,że radioterapia jednak działa.Gdy usuwali mu pierwszy przerzut,wybitni specjaliści mówili,iż po jakiś trzech miesiącach nastąpi wznowa.Dzięki Bogu przetrwał przeszło dwa lata.Teraz też widzę ogromną poprawę.Nie wiem jak długo się utrzyma taki stan,ale dziękuję Bogu za każdą chwilę.Wiara czyni cuda,mówią,że po podaniu umierającemu witaminy,gdy przekona się go,iż to cudowny lek,taki czlowiek potrafi przeżyć kilka miesięcy.Ja mam nadzieję i wierzę w to bardzo,że radioterapia działa.
Radioterapia działa również na to czego oko uzbrojone w promienie Rezonansu Magnetycznego nie widzi.
Mikro przerzuty -oby ich nie było- padną przy ogólnym naświetlaniu całego mózgowia.
Obertas ma rację. Gdyby tak nie było, to jaki byłby sens robienia radioterapii całego mózgowia? Oczywiście nie zawsze radioterapia zadziała, ale przypadek mojego męża jak i wcześniejsze doświadczenia męża Eweluty, pozwala mieć nadzieję, że u niektórych chorych będzie odpowiedź na takie leczenie.
Eweluto, ważne, że Twój mąż dobrze się czuje i ma jeszcze inne możliwości leczenia. Właśnie minęło pół roku od kiedy mój mąż przyjmuje zelboraf. Robiliśmy ostatnio Tk kl. piersiowej, j.brzusznej i miednicy, a 3 tyg. wcześniej RM głowy i wszystko jest stabilne. Życzę Wam, żeby wszystko dobrze się poukładało.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
tkanka mięśnowa niknie w oczach 
też czuję że nasza droga dobiega końca.
.Już po wczorajszej poczuł siłę w lewej ręce i nodze,już nie potyka się o meble,nie rozlewa herbaty,Być może to tylko chwilowa poprawa,ale nie macie pojęcia jak cieszy.Od kilku miesięcy chodził taki zamyślony,nie miał ochoty na nic.Dziś wstał i stwierdził,ze musi zrobić remont w domu jak tylko lepiej się poczuje. 
