Dzień dobry wszystkim:)
Chyba dopiero teraz dojrzałam do tego, by coś więcej napisać na forum. Chodzi mi oczywiście o odejście naszego wspólnego wielkiego przyjaciela mf54... Pomimo, że jakoś od dawna się tego spodziewałam, to jednak ta wiadomość bardzo mnie poruszyła. Ostatnie jego wiadomości były już trochę niespójne, i wtedy zrozumiałam, że coś jest na rzeczy... bardzo mi przykro z tego powodu. Czerniak zaawansowany w takim stadium to małe szanse na wyjście na prostą. Zdarzają się może cuda, ale... nie tym razem :(
Mnie ponad rok temu również dotknął problem borykania się z zaawansowanym stanem czerniaka. Gdy to zrozumiałam, zadziałam najszybciej i najskutezcniej, jak potrafiłam. Myślę dziś, że trafiłam w ręce dobrych lekarzy, w tym świetnego chirurga onkologa, potem przeszłam immunoterapię w ramach badań klinicznych. I wszystko wskazuje na to, że mój stan jest aktualnie dobry i stabilny.
Zakończyłam roczną fazę pobierania leku, i jestem teraz w fazie obserwacji. Muszę się pokazywać w szpitalu co jakiś czas, gdzie pobierana jest krew do analizy, odbywa się konsultacja z lekarzami prowadzącymi, i gdzie mam regularnie wykonywany tomograf całego ciała. Wszystkie parametry są prawidłowe, ja czuję się dobrze, nie mam przerzutów, wlewy leku przeszłam bez żadnych efektów ubocznych. Wlewy były z nivolumambu 240 mg, lub nivolumabu 480 mg+ipilimumabu 1 mg/kg ciała. Nie wiem oczywiście którą terapię przeszłam, bo badania były zaślepione.
Jedyną rzeczą, jaka aktualnie mi doskwiera, to noga po limfadenektomii pachwinowo/biodrowo/zasłonowej. Noga wciąż jest lekko niesprawna, pobolewa, czasami puchnie. Ale przed zabiegiem operacyjnym byłam poinformowana przez chirurga, że będzie to operacja okaleczająca i trudna. Wiedziałam na co się godzę... To jednak jedyna pozostałość po moim czerniaku. Mam nadzieję, że przerzutów nie będzie, bo wiem, że one pojawiają się szybko, i pewnie już bym je miała. Skoro ich nie ma - prawdopodobnie nie będzie. A przynajmniej przez najbliższe 2 lata być ich nie powinno
Pozdrawiam serdecznie wszystkich czytających to forum, bo wiem, że jest ich wielu. A przede wszystkim ślę ciepłe pozdrowienia wszystkim aktywnym uczestnikom/czkom, którzy na co dzień walczą z tą chorobą u siebie, lub najbliższych. Wszystkim nam nie jest łatwo, ale nie pozwólmy, by choroba zwyciężyła nad naszą psychiką. Uśmiech, dobre serce i ludzkie podejście do siebie i innych to super power, jakiej każdy z nas potrzebuje. I tego Wam życzę
bajkaa, witaj kochana
Fakt,z mf54 zżyliśmy się i jego brak spowodował spustoszenie w naszych serduchach-niejedna łza poleciała.
Dużo nam przekazał i czytając Go teraz jest z nami.
Jeśli chodzi o Twoją nogę to niestety jest tak jak u mojego męża z ręką-ciągle opuchnięta i wygląda jak napompowany balon a do tego poboluje i ciągle coś.
Mitoz macie tyle samo- i to sprawia że jest ten drań agresywny ale okiełznany-dlatego bajkaa, nie zapominaj o kontrolach.
Życzę Ci z całego spokoju i pozytywnych wyników.
Jesteś mega dzielna - przytulam Cię mocno.
Bajkaa bardzo się cieszę, że u Ciebie tak pozytywnie. Muszę przyznać, że Twój wkład w forum i dla mnie był bardzo pomocny. Immunoterapia staje się dla nas coraz bliższa.
To prawda że odejście mf54 jest bardzo przykre dla nas wszystkich. Miał On szczególny wkład w tworzenie klimatu naszego działu. Nawet mam wrażenie, że po jego odejściu nie mamy odwagi zaźartować czy napisać o głupotach....
Bajkaa tak jak pisałaś wcześniej - musimy starać się żyć normalnie z naszymi nie tylko zmartwieniami ale i z RADOŚCIAMI, bo są przecież w naszym życiu. Musimy się nauczyć zyć z naszą chorobą jak ludzie żyjący z chorobami przewlekłymi. Twój przykład pokazuje, że są dobre efekty leczenia. To dla nas wszystkich pokrzepiające. U mnie trochę pod górę ale też nie najgorzej. Fajnie by było, żeby inni też podzielili się efektami leczenia. Trzymaj się mocno bajkaa
bajkaa, bajkaa, cieszę się, że się odezwałaś, a przede wszystkim, że wszystko u Ciebie w porządku . Bardzo lubię czytać Twoje posty,są takie rzeczowe, merytoryczne a czasami wręcz surowe ale konkretne. Widzę natomiast, że zmieniłaś podejście w kwestii potencjalnych przerzutów (bardzo mnie to cieszy), podejrzewam, że to na skutek przebytej immunoterapii - i trzymamy się tego co napisałaś - przerzutów nie będzie Mi również było ciężko, zarówno po śmierci mf45, jak i syli127 i ccc11 - trudno w sumie nawet coś konstruktywnego napisać na temat osób, których się nigdy nie spotkało a jednak były tak bliskie. Pozdrawiam Cię serdecznie, trzymaj tak dalej
Serdecznie Wam dziękuję za wspieranie mnie. Będę dawać znaki co ze mną, może trochę częściej, niż do tej pory;)
Chorym na czerniaki lub inne nowotwory polecam najnowszą wyszukiwarkę badań klinicznych.
Cytuję: "Polscy pacjenci zyskali dostęp do wyszukiwarki Study Connect – pierwszej w Polsce cyfrowej platformy zawierającej bazę aktualnych badań klinicznych."
Źródło: https://immuno-onkologia.pl/study-connect-bms-wyszukiwarka-badan-klinicznych/
Sprawdziłam, że aktualnie jest w Polsce nabór do badania klinicznego: "Badanie dotyczące relatlimabu i niwolumabu vs. sam niwolumab podawanego uczestnikom z zaawansowanym czerniakiem - CA224-047".
Kryteria włączenia do badania:
- Uczestnicy muszą mieć potwierdzonego w badaniem histologicznym czerniaka III stopnia (niepodlegającego resekcji) lub czerniaka stopnia IV, wg klasyfikacji AJCC
- Uczestnicy nie przeszli wcześniej leczenia systemowego czerniaka niepodlegającego resekcji lub
czerniaka z przerzutami,
- Tkanka guza z niepodlegającego resekcji obszaru lub z obszaru z przerzutami musi zostać udostępniona do analizy biomarkerów.
Kryteria wyłączenia z badania:
-Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych przerzutów do mózgu ani przerzutów do opon miękkich
- Uczestnicy nie mogą mieć czerniaka oka
- Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych, rozpoznanych lub podejrzewanych chorób autoimmunologicznych
[ Dodano: 2018-12-13, 10:06 ]
Aktualnie są 3 badania kliniczne na czerniaki, ale tylko do jednego jest nabór. W jednym z nich, aktywnym, ale z zamkniętym naborem, sama uczestniczę. Jeśli ktoś byłoby zainteresowany jak to wygląda z punktu widzenia pacjenta - proszę o kontakt, a postaram się wszystko wyjaśnić i "odczarować" strach przed uczestniczeniem w badaniu klinicznym. Bo taki badanie to ogromna szansa dla pacjenta na otrzymanie najnowocześniejszej, niedostępnej w kraju terapii. Jest szansa pożyć kilka lat dłużej
Witaj bajkaa, widzę, że złapałaś wiatr w żagle. Czytam Cię od samego początku i wcześniej jakby pisała inna kobieta, wiadomo szok, złość, strach...Pamiętam jak kiedyś napisałaś coś takiego, że trochę odetchniesz jak za rok nic się nie będzie działo. Z reguły mało piszę tu na forum, ale czytam wszystko a teraz właśnie sklonił mnie ku temu Twój post o badaniach klinicznych. Ja też jestem tego zdania, że badania kliniczne są niepowtarzalną i ogromną szansą dla nas chorych. Myślę nawet, że Twoja teraźniejsza postawa wynika wlaśnie z uczestnictwa w takich badaniach. Bardzo Ci zazdroszczę, że masz taką możliwość. Ja żaluję, żę po diagnozie nie skontaktowalam się z prof. Rutkowskim. Po miesiącu czy dwóch napisalam do prof. Mackiewicza i powiedział, że nie ma dla mnie badań. Żałuję, że za późno weszlam na to forum, że nie zaczęłam od razu dzialać tak jak Ty, tylko pogrążyłam się w totalnej rozpaczy i wyłączyłam z życia. Mogłam coś zrobić....
Cieszę się, że wszystko u Ciebie ok zarówno ze strony fiz. i psych.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2018-12-13, 20:15 ]
Zarówno ze strony fizycznej jak i psychicznej 😀
Agakon, cieszę się, że mój przykład może zainspirować innego chorego. Czasami by ktoś nam pomógł. musimy najpierw pomóc sobie sami. A by to się udało, musimy wiedzieć jak najwięcej o chorobie, która nas dotknęła. Tak uważam, i tak postępuję.
Sprawdziłam najnowszą, bo ze stycznia 2019 listę leków refundowanych przez NFZ. Znalazłam na niej, na pozycjach 269 i 270 OPDIVO/niwolumabum. Posyłam link do leków refundowanych w ramach programów lekowych (przypominam, że program lekowy, to nie to samo, co badania kliniczne, i kryteria otrzymania leku są trochę inne):
http://onkologia-online.p...owanych_1012019
A w załączniku potwierdzenie, że OPDIVO można otrzymać bezpłatnie w dwóch różnych dawkach (w ramach programu lekowego, po zakwalifikowaniu przez lekarza). Zaznaczyłam kółkami i strzałkami najważniejsze rzeczy
Wiem, że dostęp do immunoterapii wciąż jest dość trudny, ale jak widać należy o to pytać swojego onkologa, bo lek dostępny przecież jest w ramach NFZ
Pozdrawiam ciepło:)
[ Dodano: 2019-01-14, 17:18 ]
Pod tym linkiem są kryteria kwalifikacji do otrzymania immunoterapii ipilimumabem, niwolumabem lub pembrolizumabem w ramach NFZ (kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie):
http://onkologia-online.p...wych_[01012019]
Spieszę donieść, że u mnie wszystko bardzo dobrze. Kolejne TK potwierdzają brak przerzutów, a mam je wykonywane regularnie co 12 tygodni.
Żyję normalnie, pracuję dużo. Staram się nie myśleć o chorobie
Pozdrawiam serdecznie wszystkich i mocno trzymam kciuki za tych, którzy zmagają się z czerniakiem. To niełatwy moment w naszym życiu... ale poddawać się nie można
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jesteś mega pozytywna! Tak trzymaj. Pozdrawiam.
spokoju i pozytywnych wyników.
