Witam wszystkich. Trochę trudno mi teraz pisać o sobie, gdy napisałam kila słów do dalimanii. Jednak postanowiłam to zrobić. Otóż moja "przygoda" z NIVOLUMABEM zaczęła się w lipcu. Obecnie z powodu skutków ubocznych zmniejszono mi dawkę z 480 mg co 4 tygodnie na 240 mg co 2 tygodnie. Tarczyca jest już pod kontrolą, jednak skóra poważnie się buntuje. Dosyć duże place liszajowatych, swędzących wyprysków, pod stopami swędzące niewidoczne grudki przy paznokciach u rąk i nóg obrzęki i pęknięcia skóry. Wczoraj byłam w Krakowie, termin kolejnego już w zmniejszonej dawce leku. Wczoraj też lekarz otrzymał wynik z TK. Otóż z kilku guzków podskórnych został 1 (słownie: jeden ), natomiast w płucach pierwotnie były dwa, a teraz podobno jest jeden - podobno - bo nie widziałam jeszcze tego wyniku i opieram się na słowach lekarza. Mój Pan Doktor stwierdził, że ten lek naprawdę u mnie działa, na dobre i złe. Dlatego zdecydował się na podanie kolejnej dawki (bardzo się cieszę) i skierował mnie w bardzo dobre ręce dermatologów z kliniki dermatologicznej - przyjęcie w ten sam dzień czyli wczoraj. To nie może być prawda i to nie prywatnie! Pani doktor przepisała leki na skórę i na świąd. Od wczoraj się maceruję i powiedziałam, że się nie poddam. Jeszcze nigdy nie poświęcałam tyle uwagi swojej skórze, ile w ostatnich dniach. Za dwa tygodnie wizyta u endokrynologa i kolejny wlew (mam nadzieję). Natomiast w styczniu kolejne badanie TK. Ze swędzeniem staram się walczyć, czasem w nocy biorę prysznic, korzystam z kosmetyków tzw emolientów (polecam) kupuję w aptece lub w internecie - koszt nie zabija a bardzo łagodzą i nawilżają skórę. Podsumowując: myślę, że gdyby tak dalej szło to byłoby dobrze, ale dla tej chwili warto też było spróbować. Życzę wszystkim podobnych, a nawet lepszych wyników...A przy okazji proszę osoby, które są leczone Nivolumabem o opinie i swoje doświadczenia, czy macie podobnie?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-10-23, 00:12 ] Bardzo się cieszymy, że choroba jest trzymana w ryzach i oby tak dalej
Moja mama ze swędzeniem nie miała problemów. Coś tam było na początku, ale nie było to szczególnie uciążliwe.
Gorzej było z włosami. Sporo straciła, a wiesz jak to u kobiet. Problem wypadania włosów jest smutny. Teraz sytuacja się unormowała.
Co tym roku zauważyliśmy, to odbarwienia skóry przedramion. To chyba efekt słońca. Mama raczej unika słońca, nie opala się, ale nie dało się ukryć przed nim. Stosowanie kremów z filtrem trochę pomagało. Ale jak zapomniała, to pojawiały się białe plamy na rękach. Może to efekt leku+ promieniowania słonecznego?
A może coś innego? Zobaczymy czy teraz skóra odpocznie i wróci do normy.
Co do efektu nivolumabu u Ciebie, to gratuluję i cieszę się, że regresja postępuje. Oby na zawsze!
POWODZENIA!!!
Pozdrawiam
Armands
_________________ Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Kochani dziękuję za mile slowa. Skóra bardzo się buntuje. Na przedramieniach obrzydliwe zaczerwienione grudy, stopy całe pokryte swędzącymi i częściowo ropiejącymi guzkami. Po założeniu butów ból przeokropny. We wtorek jadę na kolejny wlew, chyba nie dostanę. Jestem też pod kontrolą kliniki dermatologicznej ale tam 2 tygodnie temu przepisali mi novatel w maści, który nie pomaga a tylko zaognia guzki. Dostałam też robioną maść, która po posmarowaniu tak parzy że muszę ją szybko zmywać....Moczę zmienione miejsca w szałwii, sodzie, stosuję różne emolienty i siada mi psychika....Muszę coś z tym zrobić bo czuję że mnie to przerasta..
szczecha, bardzo mnie poruszyło twoje cierpienie z powodu skutków ubocznych. Świetnie
, że lek działa ale rozumiem kiedy piszesz ze siada psychika. Tak pomyślałam o starych metodach naszych babci. Kiedy jako dziecku cos mi sie działo babcia moczyła mnie (dosłownie moczyła) w nadmanganianie potasu. To takie tableteczki po których jest fioletowa woda, inaczej kalium. Może spróbuj, synowi na AZS pomagało troszkę i tak nie swędziało.
Edka77 bardzo dziękuję. Między poszczególnymi moczeniami jest i nadmanganian, nawet na pięcie została czarna kropa po nierozpuszczonej do końca tabletce. W jamie ustnej jedna wielka rana, usta pękają i krwawią. Hashimoto które też się przyplątało to pikuś.....
szczecha, no wygląda nieciekawie. Ale jeżeli lek na gada działa to może dasz jeszcze trochę rade? Łatwo pisać, wiem ale nic mi poruszającego nie przychodzi do głowy. To jest najwyraźniej reakcja alergiczna, odpowiedź organizmu na lek, który dostajesz więc powinni cos na to zaradzić. Lekarz zazwyczaj każe usunąć substancje które nas alergizuje ale w twoim przypadku leku raczej nie chciałybyśmy żeby odstawili. Mój syn jeszcze dostał taką maść którą punktowo smarowałam go raz dziennie, nazywa się Locoid lotio, jest na receptę. Dodatkowo stosowałam synowi do picia herbatę z pokrzywy ale bardziej skupiałam się na tych wyciągach z pokrzywy zakupionych w sklepie zielarskim lub w aptece. Jest to paskudne w smaku ale bardzo fajnie oczyszcza jelita a stamtąd wszystko wywala się na naszą skórę. Podpytaj lekarza czy nie bedzie to kolidowalo z twoim leczeniem...to zioło ale może ma coś w sobie co zakłóci proces. Wiem że mojego syna AZS to jest pikuś w porównaniu z czym zmagamy się my. Próbuj. Ze szczerego serca chciałabym aby zadziałało.
[ Dodano: 2018-11-01, 20:01 ]
Locoid lotio miało być krem a nie maść przynajmniej takie coś dostał syn a jak było gorzej wcześniej dostał w płynie, ale nie polecałabym chyba będzie szczypało.
Kochani. Jestem w trakcie intensywnego leczenia skóry po nivulomabie. Leżałam w klinice dermatologii. Ostro wdrożono steryd enkorton ale już zmniejszam dawkę. Maści sterydowe z antybiotykiem. Przede wszystkim novate w mieszance z czymś tam. Robiony lek do płukania ust. Jak ktoś będzie potrzebował mogę wrzucić skład z recepty. Pomaga choć jest ochydne. I natłuszczanie bardzo silne natłuszczanie skóry maścią czy kremem cholesterolowym. 6 listopada nivolumabu pierwszy raz mi nie podano. Teraz jadę we wtorek 20tego. Stosuję jeszcze okłady z korzenia kobylaka i skrzypu. Ładnie wspomagają tylko kobylak farbuje płytkę paznokcia na żółto. Ale wszystko ładnie się goi. Nawilżam skórę emolientami z apteki np mediderm. Mam wrócić do leku ale nie mam gwarancji czy zmiany skórne nie bedą mi w tym towarzyszyć. Dobrego dnia wszystkim życzę
A samopoczucie jak w tym wszystkim? Rozumiem, że skoro udaje się walczyć z problemem dermatologicznym to zapewne lepsze
Zastanawia mnie jednak kwestia tego wrednego japońca hashimoto - co go wywołało? Czy po prostu wcześniej nie byłaś badana pod tym kątem a mogło to występować?
Siciliano, jeśli chodzi o samopoczucie to teraz kiedy ten okrutny świąd ustąpił jest ok. Zmiany na skórze się zmniejszają więc to działa pozytywnie. Jeśli chodzi o Hashimoto to jest to wpisane przy ryzyku powikłań przy nivolumabie. Ten lek powoduje choroby autoimmunologiczne. Jeśli chodzi o Hashimoto nie odczuwam jakichś dolegliwości. Tsh i ft4 pokazują że nie jest ok. Biorę lek i kontrola co jakiś czas. Mam pytanie: czy jest szansa że we wtorek dostanę wlew? Nadal biorę encorton. Czy to się wyklucza?
szczecha,
W programie lekowym z niwolumabem jest taki zapis:
Cytat:
Kryteria wyłączenia z programu:
1) progresja choroby;
2) nadwrażliwość na lek lub na substancję pomocniczą;
3) wystąpienie epizodu ciężkiej toksyczność niezwiązanej z
lekiem;
4) brak możliwości zmniejszenia dawek kortykosterydów
stosowanych z powodu leczenia działań niepożądanych do dawki ≤ 10 mg prednizonu na dobę lub dawki równoważnej w ciągu 12 tygodni;
Jestem b.cienka z matmy, ale chyba dawka równoważna z 12 tygodni to 840mg ( 12*70) prednizonu. Sprawdź ile zjadłaś i zjesz tego Encortonu w sumie.
Jeśli masz przyjechać teraz 20 na ewentualny wlew to mam nadzieję, że lekarze jakoś to wszystko pogodzą.
Bardzo, bardzo trzymam kciuki i za lek i za sprawy dermatologiczne i przede wszystkim za Ciebie.
Dziękuję Missy kochana...myślę że moi onkolodzy to ogarną i będzie wszystko dobrze. Spróbuję to przeliczyć ale może się zmieszcze w pułapie Odezwę się po wizycie.
Jestem po konsultacji. Wlewu nie dostałam. Priorytetem teraz jest uspokojenie skóry. Podanie nivolumabu mogłoby spowodować silny stan zapalny z możliwością wystąpienia nawet sepsy Skupiam się teraz na leczeniu zmian skórnych. Podobno w wielu wypadkach gdzie powiklania skórne występują uzyskuje się też dobre wyniki w leczeniu Za tydzień do kontroli. Być może zejdziemy troszkę ze sterydów. Mam 12 tygodni od ostatniego wlewu na doprowadzenie sie do stanu pozwalającego przyjąć lek. Maksymalna dawka sterydu przy podaniu opdivo to 10 mg na dobę.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
), natomiast w płucach pierwotnie były dwa, a teraz podobno jest jeden - podobno - bo nie widziałam jeszcze tego wyniku i opieram się na słowach lekarza. Mój Pan Doktor stwierdził, że ten lek naprawdę u mnie działa, na dobre i złe. Dlatego zdecydował się na podanie kolejnej dawki (bardzo się cieszę) i skierował mnie w bardzo dobre ręce dermatologów z kliniki dermatologicznej - przyjęcie w ten sam dzień czyli wczoraj. To nie może być prawda i to nie prywatnie! Pani doktor przepisała leki na skórę i na świąd. Od wczoraj się maceruję i powiedziałam, że się nie poddam. Jeszcze nigdy nie poświęcałam tyle uwagi swojej skórze, ile w ostatnich dniach. Za dwa tygodnie wizyta u endokrynologa i kolejny wlew (mam nadzieję). Natomiast w styczniu kolejne badanie TK. Ze swędzeniem staram się walczyć, czasem w nocy biorę prysznic, korzystam z kosmetyków tzw emolientów (polecam) kupuję w aptece lub w internecie - koszt nie zabija a bardzo łagodzą i nawilżają skórę. Podsumowując: myślę, że gdyby tak dalej szło to byłoby dobrze, ale dla tej chwili warto też było spróbować. Życzę wszystkim podobnych, a nawet lepszych wyników...A przy okazji proszę osoby, które są leczone Nivolumabem o opinie i swoje doświadczenia, czy macie podobnie?
Odezwę się po wizycie.
Skupiam się teraz na leczeniu zmian skórnych. Podobno w wielu wypadkach gdzie powiklania skórne występują uzyskuje się też dobre wyniki w leczeniu 
