[magdago]

Witam wszystkich
potrzebuję Waszej pomocy po raz kolejny niestety. Rok temu zmarł niestety mój tata a teraz mamy kłopoty zdrowotne u teściowej. 5 lat temu miała usuniętego czerniaka oka, na tym leczenie wtedy było zakończone. Teraz około pół roku temu pojawiły się zmiany na wątrobie były próby biopsji jednak dopiero biopsja operacyjna dała wynik. Niestety przerzut. Teściowa miała podaną chemię przez 3 ostatnie miesiące i niestety guz na wątrobie powiększył się dwukrotnie. Ma teraz 80mm i jest nie operacyjny.Mama jest pod opieką onkologa w Centrum Onkologicznym w Warszawie ma mieć podaną kolejną chemię ale zastanawiam się możemy zrobić coś więcej może znacie jakiegoś profesora który ma dużą wiedzę w tym temacie może jakieś kliniki w Europie się podejmują leczenia takich przypadków.Proszę o rady

Pozdrawiam,
Magda

[TP53]

Leczycie się u prof. Rutkowskiego w warszawskim centrum onkologii? Jeśli nie to jest to najlepszy specjalista w kraju od czerniaków. Chemia przy czerniaku ma minimalną skuteczność. Trzeba zastosować terapię celowaną lub immunoterapię Napiszcie maila na adres [email protected]. Opiszcie całą historię choroby i załączcie wyniki badań. Profesor oddzwania lub odpisuje bardzo szybko.

[magdago]

Nie nie leczymy u prof.Rutkowskiego. Teściowa jest pod opieką dr.Świtaja to bardzo ludzki i miły doktor ale chcielibyśmy koniecznie skonsultować jeszcze z innym specjalistą a dziś czytałam opinie na temat pana prof. Rutkowskiego .Dziękuję za sugestię i utwierdzenie mnie w tym że wizyta u prof to dobra decyzja Jeszcze raz dziękuję w tak trudnej sytuacji każda sugestia to wielka pomoc Pozdrawiam,

[TP53]

dr Świtaj pracuje w tej samej Klinice co prof. Rutkowski

[syla127]

TP53, zgadza się i przyznam ze jest lekarzem o dobrej opini i dziwie sie ze zaoferował chemię, przecież to jest ostatnia opcja

[ Dodano: 2016-09-14, 21:33 ]
magdago, czy podczas decyzji odnośnie chemii nie bylo wzmianki ze po jej zastosowaniu bedzie włączony lek ipilimumab?
Walczcie, pytajcie rowniez o Pembrolizumab, jesli nie bedzie Wam sie nalezal w ramach NFZ to mozna w inny sposób kombinowac

[TP53]

Przepraszam popełniłem błąd. W przypadku czerniaka oka nie ma zatwierdzonej terapii lekami stosowanymi w czerniaku skóry dlatego stosowana była chemia. Trwają dopiero badania kliniczne np. z ipilimumabem.

[ Dodano: 2016-09-15, 07:11 ]
Wygląda więc na to że teściowa jest dobrze prowadzona

[magdago]

Witam was,
nie wspomniał dr nic na temat ipilimumab, powiedział tylko że ma dla mamy do zaoferowanie jeszcze 2 rodzaje chemii i naświetlania ale że są bardzo wyniszczające.Trudno walczyć szaremu człowiekowi jak nie ma pojęcia jakie ma możliwości. Ale dzięki temu że tu jesteście i można na was liczyć na pewno ta walka jest dużo łatwiejsza. Własnie skończyłam pisać e-maila do prof Rutkowskiego. Teraz czekam z nadzieją że zna jakieś rozwiązanie które chociaż zatrzyma to chroubsko. Mama jest ogólnie w bardzo dobrej formie jest nadal aktywna zawodowo ma dobre wyniki morfologii mimo tej chemii. Dziękuję Wszystkim za odpowiedzi
Pozdrawiam, Magda

[ Dodano: 2016-09-15, 09:07 ]
No i niestety
nie dysponujemy zadną aktywną terapią na przerzutowego czerniaka gałki
ocznej, leczenie celowane i immunoterapia jest właściwie nieskuteczna,
trzeba poszukiwać badań klinicznych zagranicą odpowiedź.od prof. Może macie jakieś namiary gdzie za granicą szukać pomocy.

[ Dodano: 2016-09-15, 09:46 ]
I jeszcze taką inf uzyskałam :-)
aktywność immunoterapii w przerzutowym czerniaku gałki ocznej wynosiła
około 2 przypadki z 50 leczonych
Refundacja pembrolizumabu zgodnie z danymi kllimicznymi wyklucza czerniaka
gałki ocznej. I znowu żadnego światełka

[syla127]

magdago, odezwijcie się do fundacji siepomaga, kilka tygodni temu była prowadzona zbiórka pieniążków dla Pana ktory mial wlasnie przerzutowego czerniaka galki ocznej, zbierano na Pebmrolizumab ktorym mial byc leczony bodajże w Bostonie. Poproscie o namiary na klinikę, przetłumaczcie dokumenty i wyslijcie z prośbą o konsultacje, moze w ten sposób uda sie cos zrobić

[TP53]

https://clinicaltrials.gov/ct2/results/map?term=ocular+melanoma&recr=Open

To jest mapa badań klinicznych uwzględniających czerniaka oka. Klikamy na kontynent a potem na konkretny kraj. Niestety wynika z niej że w Polsce nie ma aktualnie otwartych badań tego typu czerniaka. Oczywiście najwięcej badań jest w USA.

[magdago]

Dziękuję syla127 już napisałam do fundacji jak tylko otrzymam namiary biorę się za tłumaczenie dokumentów. Nie stać nas na leczenie za granicą ale może jakoś krok po kroku Nie wiem jeszcze jak ale będę próbowała

[mich12]

Witaj. Podaj szczegóły czerniaka oka. Wielkość guza, w którym miejscu oka był. Jak i gdzie był leczony (usunięcie gałki ocznej, brachyterapia, protonoterapia). Jak masz jakieś dokumenty z tamtego leczenia to je wklej. Najlepszym ośrodkiem do leczenia czerniaka oka jest Szpital Uniwesytecki w Krakowie i klinika okulistyczna. Poczytaj też wątek o czerniaku oka : www.prosalute.info &b... - czerniak oka
Sporo osób z tamtego forum też leczy się w Berlinie (często na koszt NFZ). Tam na ostatnich stronach ktoś opisywał leczenie przerzutów do wątroby. Trzymaj się. Jak masz pytania to zadawaj może znajdę na nie odpowiedź.

[magdago]

Nie znam terminów medycznych mam przy sobie dokument z kliniki Okulistyki i Onkologii w Krakowie w którym jest tylko opis "usunięcie czerniaka tęczówki oka prawego".po roku pojawiła się zmiana naczyniówki ale bez cech wznowy i taki stan z okiem mamy do dziś. Natomiast progres następuje w wątrobie jest też jakieś ognisko zapalne na kręgosłupie ale nie jest jednoznacznie stwierdzone co to.Na wyniku TK tylko informacja cytuje "nerwiak??"

[mich12]

Czyli to był czerniak tęczówki. Usunięty w całości? Powinna Pani dostać wynik histopatologiczny. Proszę wkleić wypis ze szpitala w Krakowie i wynik histopatologiczny. Poczytala Pani forum z linka? Odnośnie kręgosłupa spytajcie się lekarza o rezonans z kontrastem i może PET. Trzeba wiedzieć czy zmiany są w wątrobie czy też w innych narzadach. Poczytaj o SIRT.

[magdago]

Tak to był czerniak tęczówki oka wycięty w całości. Niestety jeszcze nie poczytałam inf z linku jestem na razie w pracy i nie mam teraz takiej możliwości w domu przekopie te papiery jeszcze raz i wkleję to o co prosiłeś

[ Dodano: 2016-09-15, 22:16 ]
mich12 zalaczam dokument który mama dostała przy wypisie po usunięciu guza tęczówki i ostatnie MR wątroby

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-09-16, 08:08 ]
Prosimy o dołączanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących (bo mogą zniknąć). Informacje, które być może się przydadzą: http://www.forum-onkologi...orum/faq.php#35
(post poprawiony)

[magdago]

Witajcie,
mam do was pytanie o chemoebolizacje ? Co o tym myślicie ? Nie wiem czy mama wogóle mogła by się zakwalifikować do poddania się tej metodzie i chciałbym poznać wasze opinie na jej temat.

[ Dodano: 2016-09-20, 12:14 ]
I znowu ja, muszę się z wami podzielić swoim światełkiem w tunelu :-) Mama była dziś na wizycie na Ursynowie i wspomniała o chemoebolizacji iii lekarz się zdziwł że nie proponowali mamie wcześniej tej metody (mama na banacha miała operacyjną biopsję guza wątroby)czytam i czytam o tej metodzie i tak sobie myślę że może to jakaś szansa dla nas. Powiedzcie co myślicie o tym ? Może macie jakieś doświadczenia ?może możecie polecić specjalistę z Wa-wy