mamie wycięto 07.09. guzek na lewym ramieniu (sączyło się z niego), wcześniej był to pieprzyk.
wynik badania histo: melanoma malignum invasivum M-8720/3
typus epithelioides, Clark IV, Breslov 5mm
Excisio completa.
wiemy że to czerniak złośliwy, wiem również co oznacza Clark i Breslov.
nie wiem jednak co oznacza: M-8720/3 oraz typus epithelioides,
a także co oznacza excisio completa
dzisiaj idziemy do dr Pudełko we Wrcoławiu na wizyte
\jednocześnie mama jest na liście do przyjęcia do DCO we Wrocławiu na zabieg usunięcia głebszego tkanki
prosze mi doradzić o co mogłabym ewentualnie zApytac lekarza, czy przed operacją coś mozna by było jeszcze zrobić? wykonac jakieś dodatkowe badania?
M-8720/3 to oznaczenie numeryczne choroby w klasyfikacji ICD-10 dla onkologii. Oznacza ono Malignant melanoma NOS (NOS = not otherwise specified = inaczej niesklasyfikowany)
Typus epithelioides = typ epitelioidialny
Excisio completa = wycięto w całości
i jeszcze jedno: czy przy takim stopniu złosliwości nowotworu czy mamy się przygotować na to że są juz przerzuty na narządy wewnętrzne? czy moze jest szansa że nawet węzły chłonne nie beda zaatakowane?
a dzisiaj..mama jst po wycięciu zmiany na ramieniu wraz z marginesem, a także po biopsji i wycięciu węzła wartowniczego. Czekamy teraz na wynik.
Natomiast jest wynik pooperacyjny z biopsji mówi tym, ze węzeł wartowniczy z przerzutami melanoma, a węzeł chłonny bez zmian nowotworowych.
Lekarz mówi, że to dobrze rokuje, że nie jest źle i my się tego trzymamy.
I tu mam pytanie: słyszałam, że na czerniaka nie ma żadnej chemii, ale czytam że lekarze zlecają radioterapię, i się zastanawiam dlaczego asekuracyjnie mojej mamie nie zlecił lekarz, ale może to jst związane z tym że czekamy na wynik
i jeszcze jedno: co sądzicie o szczepionce dr Mackiewicza z Poznania? szkam tu na forum wątku odnośnie tego, ale bez skutku.
Zamierzam jutro zadzownić i zapytać o szczepionkę, ale już teraz wiem, że prawdopodobnie zaprzestali jej produkcji, pieniędzy nie m już, NFZ nie chce refundować i nikt w zasadzie ani z posłów, ani z organizacji ani z miniterstwa nie jest ty zinteresowany.
Proszę was o doradzenie czy warto taką szczeionkę brać? mnie się wydaje że wszystkiego trzeba się chwytać, ale nie wiem czy w tej początkowej fazie choroby, gdy jeszcze nie stweirdzono przerzutów stosować ją? wiem jest to duży koszt bo ok 600 zł co miesiąc. i cz ktoś z was wie czy nadal ludzie ją przyjmują cz jednak nie?
[ Dodano: 2010-12-26, 07:25 ]
i jeszcze jedno: czy możecie mi podpowiedzieć gdzie u źródła mogłabym się ewentualnie dowiedzieć pod jaki numer zadzownić i konkretnie się dowiedzieć czy można się zapisać na szczepionkę ? z kim o tym rozmawiać>?
Witaj Kalineczko.
Nie bardzo rozumiem, podajesz że jest wynik: węzeł chłonny bez zmian (jaki węzeł, skad ta informacja?), zmiany w wartowniczym(rozumiem, ze to wynik jego biopsji , który wykazał przerzut) Na jakie wyniki więc jeszcze czekacie?
Tak po kolei, bynajmniej tak to zrozumiałem, po tym co pisałaś:
Czerniak prawdopodobnie T4bN1aMx w stopniu zaawansowania prawdopodobnie IIIb
Wycięty został w całości, następnie powiększone zostały marginesy oraz zrobiona była biopsja węzła wartowniczego z wynikiem dodatnim- który wykazał w nim przerzut.
Nie ma co owijać w bawełnę, że wyniki nie są rewelacyjne. Choć nie był podany IM (aczkolwiek nie jestem pewny czy w przypadku nodulare jest on oznaczany), czy to był mikro czy makro przerzut w węźle wartowniczym? Jedynie dobrze, że to kończyna i że nie ma przerzutu w innym węźle chłonnym (??? jednym, jakim, tego nie rozumiem).
Nie traktuj mojej opinii jak lekarską , bo nie jestem lekarzem, ale widziałbym to
Przy tym stopniu i przerzucie do wartownika- limfadenektomia (czyli wycięcie wszystkich "zasłonowych" węzłów chłonnych poddaniu ich badaniu i w przypadku wykrycia przerzutów dodatkowo przeprowadzenia miejscowo radioterapii -wydaje mi się , że izolowane chemioterapie (perfuzja pozaustrojową i infuzję dotętniczą ) nie są obecnie stosowane, a jeśli już to jedynie w kończynach objętych przerzutami "in transit".
W przypadku braku przerzutów do węzłów chłonnych (trzymam kciuki by tak było- bo to by bardzo poprawiało rokowania) i dobrych wynikach badań (rtg, usg, dobrze byłoby zrobić tk)- nic, obserwacja i regularne badania.
Natomiast co do badań klinicznych przeprowadzanych w polsce: http://www.clinicaltrials...melanoma&map=EU
Kontakt do prof. Mackiewicza ktoś wpisywał chyba na forum, nie pamiętam gdzie i kto. Jeśli znajdę to oczywiście napiszę.
Na razie tyle co mógłbym na podstawie tych informacji napisać.
Pozdrawiam Serdecznie życząc zdrowia Tobie i przede wszystkim Twojej Mamie.
Sławek
Co do prof Mackiewicza, też się z nim kontaktowałam.. i powiem tak - zaczęlam grać w totka- bo potrzeba jest 20 mil zl na wznowienie badań nad czerniakiem i szczepionką. Nie jest ona oferowana przez NFZ\ czy też oferowana w sprzedaży.Są to badania kliniczne- jedyne co - nalezy zdobyć fundusze na ich kontynuację. Niestety to spora kasa.
dziękuję za informacje,
Sławek: dokładnie tak jest napisane na wyniku z biopsji węzła wartownika:
1. węzeł wartowniczy z przerzutami melanoma
2.węzeł chłonny bez zmian nowtoworwych
to ja rozumiem, że tylko został narazie zaatakowany węzeł wartowniczy, reszta jest ok.
wartownika wycięli i chyba to wszystko
teraz czekamy na wynik...jaki wynik? chyba węzłów...a może węzeł chłonny też pobrali do badania dalszego? i zapewne po ty zostanie podjęta decyzja co do dlaszego leczenia, może radioterapii,
dziękuję za namiary do dr Mackiewicza
mam nadzieję że uda się zebrać pieniądze, ale obawiam się że bez pomocy ministerstwa i ich pieniędzy ......
Kalineczka, nie robi się radioterapii w takiej sytuacji, nie sądzę- jak pisałem : po wycięciu węzłów chłonnych, zasłonowo i gdyby coś w nich wyszło to dopiero wtedy.
Natomiast procedura limfadenektomii moim zdaniem w tej sytuacji byłaby konieczna, bez dwóch zdań (zaawansowanie plus zajęcie wartownika)- jeśli co innego mówi lekarz (ja lekarzem nie jestem)-
proponuję, byle w miarę szybko- przeprowadzic niezalezne konsultacje 2-3 , oczywiście bez wtajemniczania lekarza na początku w to co powiedział lekarz na wczesniejszej konsultacji.
Pozdrawiam
Sławek
Kalineczka, to bardzo dobra wiadomość, jeszcze oby węzły były czyste i reszta badań oki i możecie zapomnieć o czerniaku, oczywiście nie zaniedbując profilaktyki. Nie zaniedbajcie tego stadium leczenia bo to bardzo ważne. Nie umiera się na czerniaka w sensie guzek, czy plamka gdzieś tam- umiera się na przerzuty do innych narządów - do tego nie można dopuścić i to jest właśnie ten moment by nie dopuścić.
Pozdrawiam serdecznie.
Sławek
nie ma to jak usłyszeć pozytywną wiadomość. dziękuję
staram się to tak wytłumaczyć mamie, czasami mam wrażenie że ona to wie, ale są momenty - widzę to po niej jak gdzieś tam się zamyśli - że tak jakby się łamała, a tu widać nie ma takie powodu póki co i mam nadzieję już zawsze
to co napisałeś to jej wydrukuję i dam do przeczytania
daj..
ja mam taki sam problem ze swoją mamą, czasem odnoszę wrażenie , że nie walczę z jej czerniakiem tylko ... z nią. Ale nie wolno się poddać, bynajmniej my jako dzieci swoich rodziców nie możemy.
Kalineczka...
_________________ To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
witam ponownie
wynik mamy już jest, węzeł wartowniczy który był zaatakowany został u sunięty i zlecono mamie usg jamy brzusznej celem kontroli czy jest czysto:)
napisałam do dr Mackiewicza, opisałam historię razem z wynikami, skontaktowałam się telefonicznie ws szczepionki, rozmowa bardzo przyjemna, odczułam że dr naprawdę chce pomóc mamie,
informację zwrotną uzyskałam tego samego dnia: jest możliwość zakwalifikowania mamy do szczepionki, ale nie tej o której tak głośno również w mediach. Dowiedziałam się że szczepionki są dwie: ta dla osób z przerzutami, na którą właśnie nie ma finansów (i póki co właśnie nie prowadzą na nią rekrutacji) i druga, do kwalifikacji której potrzebny jest bloczek, który należy pobrać z DCO z przesłać do Poznania, tam (ja tak zrozumiałam) zostanie zbadany pod kątem obecności jakiegoś białka (?) i jeśli wyniki z zagranicy to potwierdzą to mama będzie musiała pojechać tam i wykonać badania usg, rtg, krwi i zobaczą czy się zakwalifikuje.
Zapytałam co to za szczepionka, i czy jest odpłatna, i czy też może być takie niebezpieczeństwo że będzie przerwa w dawkowaniu, ale nie - poinformowano mnie że nie ma takiej obawy, ponieważ to się mieści w jakichś badaniach klinicznych (?), i nic nie trzeba ani za badania ani za szczepionki. I że są to szczepionki...Glaxo (?)
Nie wiem czy czegoś nie pokręciłam, jutro chcemy się jeszcze skonsultować z lekarzem prowadzącym mamy.
czy słyszeliście coś o tej szczepionce? czy ktoś już ją bierze? czy nie są to jakieś testy na pacjentach?
ja tez niedawno pisałam do dr ale dostałam odpowiedz, ze mojej Mamy nie mogą zawalifikowac do zadnej szczepionki czy badania, ale moze dlatego ze moja Mama miała juz 3 wznowy (przerzuty in transit) w rejonie uda. Sama nie wiem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
