[kasia151822]

Witam wszystkich serdecznie,

Forum odwiedzam regularnie od marca 2014, wtedy dowiedziałam się, że jestem chora. Dziś postanowiłam opisać swoją historię, chyba już się oswoiłam i obyłam z całą tą sytuacją. Ale wszystko od początku...

Obecnie mam 26 lat, jestem mężatką, mieszkam i leczę się w Lublinie. Po wakacjach 2013 na plecach przy łopatce zaczął powiększać mi się początkowo malutki, płaski pieprzyk. Z miesiąca na miesiąc robił się większy, wypukły, brzydki, wyglądał jak spalony, strasznie suchy. W lutym udałam się do dermatologa na NFZ, Pani bardzo zdziwiona, zaczęła biegać szukać deramtoskopu - coś wzięła w rękę (dziś wiem, że nie był to dermatoskop) powydziela, że nic nie ma, ale dała mi skierowanie do chirurga żeby wyciąć. Umówiłam się na wycięcie z chirurgiem (dodam, że nie był to chirurg onkolog) na wykonanie zabiegu, chirurg stwierdził, że dla mojego komfortu psychicznego wytnie mi to. I od tamtej pory chodzę tylko na wizyty prywatne. Po trzech tygodniach telefon do mojego męża ze szpitala, żeby przyszedł odebrać moje wyniki (lekarz ze skruchą oznajmił małżonkowi, że nikt nie spodziewał się takich wyników) :

MATERIAŁ DIAGNOSTYCZNY : zmiana skórna okolicy międzyłopatkowej.

OPIS MIKROSKOPOWY : Fragment skóry o wym. 1,8x1 cm z tkanką podskórną grubości do 0,5 cm. Na powierzchni skóry brunatny guzek o wym. 0,7x0,6 cm. Materiał pobrano w całości do badania mikroskopowego.

ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE :
Czerniak złośliwy, typ guzkowy, pT2b, Nx,Mx
Nowotwór bez owrzodzenia, o głębokości naciekania 2mm, Clark-III- nowotwór nacieka warstwę brodawkowatą skóry.
Liczba figur podziału mitotycznego 3/mm kw.
Granice cięcia boczne 3mm i 2mm-mierzone w preparacie.
Granica cięcia w dnie 5mm.
Nie stwierdza się cech naciekania naczyń krwionośnych ani chłonnych oraz nie stwierdza się naciekania pni nerwowych.
Barwienie dodatkowe immunohistochemiczne Melan A-wynik dodatki /+/.

Później miałam poszerzane marginesy i wycięty wartownik. Barwnik rozlał mi się na 5 węzłów z czego 3 mi wycięto i były one czyste.

Dodatkowo miałam robione badanie PET (prywatnie) w celu wykluczenia przerzutów do organów wewnętrznych.

Obecnie moje życie opiera się na kontrolach, co 3 miesiące robię usg j. brzusznej, usg węzłów chłonnych szyi, morfologia krwi, próby wątrobowe, CRP,markery nowotworowe S100 oraz co 6mcy rtg klatki piersiowej.

Byłam na wizycie u prof. Rutkowskiego- polecam wszystkim, bo to wspaniały człowiek i specjalista, tylko spojrzał na wyniki i od razu stwierdził, że jest błąd bo skoro w opisie jest ze bez owrzodzenia to powinno być oznaczenie pT2a a nie jak jest pT2b.

Obecnie mój "pieprzyk" poszedł po raz kolejny do badań (do Krakowa) w celu określenia obecności mutacji BRAF.

Na początku strasznie się bałam, pierwszy miesiąc był dla mnie i rodziny straszny. Ciągle płakałam, byłam załamana, ale wierzyłam, że będzie dobrze - to forum pomogło mi w oswojeniu się z tym, że jestem chora. Dziękuje Wam wszystkim.

Mimo upływu 9 miesięcy jak patrze na swoje wyniki to pojawiają się wątpliwości, może Wy pomożecie mi je rozwiać. Nie wiem do czego odnieść i z czym połączyć opis znajdujący sie w moich wynikach, a mianowicie:
- Liczba figur podziału mitotycznego 3/mm kw. - czy to dużo? co to oznacza? czy ma wpływ na możliwość nawrotu choroby? w ogóle na co ma wpływ? oraz

- Barwienie dodatkowe immunohistochemiczne Melan A-wynik dodatki /+/ - jak mam to zdanie interpretować? co to oznacza?

[Aleksandra_A]

Witaj
Index mitotyczny 3/mm kw to niestety index podwyższony.
Oznacza to że czerniak jest bardziej agresywny i ma większą zdolność do podziału niż czerniak o im 0 lub 1 ale mniejsza niż np 10 ( takie też sa )

Barwienie o którym piszesz to wg mnie dodatkowe potwierdzenie rozpoznania.tak mi się wydaje. ..

Głowa do góry. Parametry masz nie najgorsze, opiekę medyczną widzę ze dobra i kontrolne badania zapewnione ( swoją drogą cześć na moje oko nic do czerniaka nie wnosi np próby watrobowe ale zawsze można dodatkowo badac)

Przykro mi ze Ciebie tez to spotkało. Głowa do góry będzie dobrze!
Pozdrawiam
Ola

[kasia151822]

Olu,
dziękuje za odpowiedź i uzupełnienie mojej niewiedzy. Trochę mnie zaskoczyłaś, że IM ma wpływ na agresywność, myślałam, że tylko owrzodzenie wpływa na agresywność czerniaka.

Wiem, że moje wyniki nie są, aż takie złe, zresztą prof. Rutkowski stwierdził że jest duże (85%) prawdopodobieństwo, że nie będzie nawrotu. Ale zapewne jak każdy z nas mam gorsze i lepsze dni. Dodatkowo u mnie pojawia się coraz większa chęć zostania mamą, a z tym lekarze radzą, żeby poczekać 1,5-2 lata od diagnozy ( każe jeszcze sporo czasu).

Robię tyle badań, gdyż lekarz prowadzący mi je zalecił. Może po to, żeby podjąć szybką reakcję gdyby coś się działo w przyszłości (mam nadzieje, że nie będzie takiej potrzeby).

Moje myślenie jest bardzo pozytywne, wierzę, że będzie dobrze -duży wpływ na to ma to forum, tu jest tyle cennych dla osoby chorej informacji. Podoba mi się, że można liczyć na pomoc i dobre słowo. Sama, jak tylko będę mogła to chętnie pomogę, bo już trochę wiedzy o tej chorobie nabyłam

Pozdrawiam,
Kasia

[linka0706]

witaj Kasia mam pytanie a mianowicie piszesz ze wyslalas próbki do badania do Krakowa robilas to prywatnie czy jak. Ja probowalam juz w 2 miejscach zbadać moje szkielka nie na mutacje tylko tak dla pewności i w obu ospotkalam się z odmowa gdyż powiedziano mi cos w stylu skoro juz wycięto pani węzły chłonne to po co

[kasia151822]

Linka 0706 lekarz który mnie prowadzi zaproponował zrobienie badania i powiedział, że on wszystkim się zajmie. Moje pierwsze badania były robione w Warszawie i przy mnie lekarz tam dzwonił do laboratorium i tam mu udzielili informacji,że nie zajmują się badaniem na mutacje BRAF, więc lekarz i prosił o przesłanie szkiełek do szpitala w Lublinie- miał im przesłać jakieś pismo i powiedział mi, że wyśle to do Krakowa , a co dalej to nie wiem. W przyszłym tyg mam wizytę kontrolną to dopiero się dowiem na jakim etapie jest sprawa i czy są już wyniki. Także przykro mi, ale nie pomogę.

[kasia151822]

Witam,
czy ktoś orientuje się może czy można przy czerniaku przyjmować leki hormonalne?

Spotkałam się z różnymi opiniami lekarzy, że "leki hormonalne nijak mają się do czerniaka" oraz "że za wszelką cenę unikać leków hormonalnych"

na wizycie u prof. Rutkowskiego powiedział, żeby poczekać z ciążą ok 2 lat od diagnozy , więc wydaje mi się, że to ze względu na burze hormonów jaka jest podczas ciąży.

Lekarz ginekolog chciał mi ostatnio przepisać leki hormonalne, ale jak oznajmiłam że jestem chora to kazał skonsultować z onkologiem, który stwierdził, że nie widzi przeciwwskazań .

Więc mam teraz dylemat... w marcu minie rok od pierwotnej diagnozy, boję się trochę , że jak zacznę przyjmować te leki to może to spowodować jakiś nawrót choroby.

Jest może ktoś na forum, kto miał podobny dylemat do mnie ?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-01-25, 16:58 ]
Jeśli pytanie dotyczy Ciebie, Twojej historii choroby a masz już na Forum swój wątek - nie zakładaj nowego, tylko zadaj pytanie w już istniejącym.
Wątki scalone.

[myszka]

Jesli jestes pacjentka prof.Rutkowskiego to najlepiej zasiegnij jego porady.Napisz maila o jakie leki Ci chodzi i czy je mozesz brac.Ja rowniez konsultowalam z prof. leki ,ktore przepisal mi neurolog, bo mowiono ,ze przy czerniaku nie wolno brac lekow z witamina B.

[kasia151822]

Tylko mnie nie prowadzi prof. Rutkowski , leczę się w Lublinie, u Profesora byłam na jednej wizycie, ale spróbuje napiszę emalia. Dzięki Myszka

[marcelina007]

ja miałam podobny dylemat ale z lekami na tarczyce ,że to też z hormonami związane. Lekarz uspokoił mnie ,że uzupełniam tylko to czego mi w organizmie brakuje.

Natchnęłaś mnie troszke optymizmem ,fajnie że myślisz o dzidziusiu ja też bym miała takie marzenie żeby kiedyś drugie urodzić. Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

kasia151822 napisał/a:

kazał skonsultować z onkologiem, który stwierdził, że nie widzi przeciwwskazań . Więc mam teraz dylemat... w marcu minie rok od pierwotnej diagnozy, boję się trochę , że jak zacznę przyjmować te leki to może to spowodować jakiś nawrót choroby.

Nie wiem o jakie leki hormonalne chodzi, niemniej każde zaburzenie funkcjonowania organizmu (np. niedobory danego hormonu) mogą sprzyjać wznowie nowotworu.
Tak ma się sprawa dot. np. hormonów tarczycy.
Inne leki hormonalne, np. antykoncepcyjne, przyjmowane w niewielkich dawkach - mogą nie mieć dla choroby podstawowej żadnego znaczenia.

Dla chorego onkologicznie może być groźna "burza hormonalna" (np. ciąża lub źle funkcjonująca tarczyca).
Nic nie wskazuje natomiast na to by "drobiazgi" miały jakiekolwiek znaczenie.


[ Dodano: 2015-01-28, 01:36 ]

kasia151822 napisał/a:

Dodatkowo u mnie pojawia się coraz większa chęć zostania mamą, a z tym lekarze radzą, żeby poczekać 1,5-2 lata od diagnozy

I słusznie. Największe ryzyko nawrotu to ok. 2 lata od zakończenia leczenia.

[kasia151822]

DumSpiro-Spero miałaś rację - inne leki hormonalne nie mają znaczenia dla choroby podstawowej - dziękuje za pomoc.

[OptymistycznaLenka88]

Przepraszam, że piszę w tym wątku, ale został tu poruszony ten temat.
Najpierw chciałam jednak pogratulować odwagi związanej z chęcią posiadania dziecka. Ja też pomału zaczynam o tym myśleć, tylko że moja obecna sytuacja zdrowotna całkowicie to teraz wyklucza. Jednak myśli o tym, że może nigdy nie będzie dane mi zostać mamą przerażają mnie.
Teraz po prostu nie mogę być w ciąży i tego dotyczy moje pytanie. Czy ja dobrze zrozumiałam, że czerniak nie wyklucza brania leków antykoncepcyjnych? Rozumiem, że na razie może to nie być mój przypadek, bo w chorobie ciągle coś się dzieje, ale jak się uspokoi, na co liczę, to nie będzie przeciwwskazań do antykoncepcji hormonalnej (a przynajmniej niektórych z leków)?
Czy któraś z was brała jakieś leki antykoncepcyjne już po tym jak dowiedziała się, że ma czerniaka?

[myszka]

Tak ja bralam tabletki antykoncepcyjne i konsultowalam ze swoim onkologiem.A w ciaze zaszlam rok po diagnozie czerniaka.Ciaza przebiegala prawidlowo i dzidzius urodzil sie zdrowy .Po urodzeniu zaczelam stosowac tabletki.

[OptymistycznaLenka88]

Myszko, cudownie mi to słyszeć dziękuję
oczywiście tą najszczęśliwszą wiadomością był dla mnie zdrowy dzidziuś, a nie tabletki

[Minia]

Wydaje mi sie, ze przyjmowanie hormonów nie ma większego znaczenia. Ja przyjmuje hormony na tarczyce. W ubieglym roku takze urodzilam zdrowego, silnego chlopca. Jak na razie wszystko jest w porządku.