Zdecydowałam się napisać tu na forum, ponieważ nasza historia jest wyjątkowa, ale nie dlatego, że tak traktujemy chorobę mojego taty (lat.69), ale dlatego, że, w ciągu trzech miesięcy otrzymaliśmy cztery diagnozy nowotworów. Zaczynając od nowotworu zagięcia śledziony przez nowotwór ogona trzustki a skoczywszy na dwóch rodzajach chłoniaka.
Wszystko zaczęło się w czerwcu 2014 roku, kiedy to, w czasie rutynowego badania wyszedł u mojego taty bardzo wysoki cukier, sugerujący hiperglikemię 347 mg/dl. W badaniu moczu także był cukier. To skłoniło nas do wizyty u diabetologa. Tato dostał insulinę o przedłużonym działaniu na noc i leki w tabletkach Metforminę oraz Diaprel. Cukier unormował się bardzo szybko, bo w przeciągu ok 2-3 miesięcy, i to o dziwo nie trzymając zbytnio diety. Mimo ustąpienia cukrzycy, doszły uporczywe zaparcia - tato zgłaszał to diabetologowi, a ten nakazał jeść śliwki; Zaparcia stały się na tyle uciążliwe, że tato dosłownie bobkował kał, który był bardzo zbity. W listopadzie po ponownym zgłoszeniu lekarzowi, problemów z oddawaniem kału, nadal kazał jeść śliwki, jednak po naszych naciskach i stanowczym żądaniu tato dostał skierowanie na kolonoskopię.
Kolonoskopię wykonano 11.12.2014 roku. Lekarz napotkał opór w trakcie badania i wpisał - rozpoznanie - guz zagięcia śledzony. Wskazania konsultacja chirurga onkologa. W trakcie kolonoskopii pobrano materiał do wyniku histopatologicznego (wyniku do dnia dzisiejszego nie ma, bo nic nie wyszło - nadal szukają w laboratorium).
Jeszcze tego samego dnia tato był na konsultacji u lekarza chirurga, który potraktował sprawę bardzo poważnie - nakazał wykonanie tk jamy brzusznej i miednicy, celem ustalenia wielkości zmian. Ustalił też termin przyjęcia taty na oddział na dzień 19.12.2014 r. Na odchodne uśmiechnął się i powiedział âale ja tu żadnego guza nie widzęâ.
Tk wykonaliśmy 16.12.2014 r i⌠wynik nas dosłownie powalił z nóg. Diagnoza - guz ogona trzustki z zajętą całą lewą stroną oraz przerzutami na prawe nadnercze. Lekarz wydający wynik określił rokowania na 2-3 miesiące, nakazał zgłosić się hospicjum i zapisać do poradni leczenia bólu (tylko na podstawie tk).=> wynik tk w załączeniu
Z tym tk udałam się do lekarza chirurga, który stwierdził, że to nie zmienia planów operacji - będzie wykonane zespolenie jelitowe omijające. Co do wyniku tk - powiedział tylko, że on nie leczy wyników a ludzi i podczas operacji będzie pobrany materiał do wyniku histopatologicznego. Do tego czasu, poza tym co ma zrobić aby ulżyć pacjentowi, nie będzie się wypowiadał co do rokowań - nie jest wróżką. Operacja zespolenia została wykonana 21.12.2014 roku. Tato przeszedł ją bardzo dobrze, do domu wypisano go 30.12.2014. w stanie ogólnie dobrym. Jako lek przeciwbólowy podano mu poltram combo.
W ciągu 2 tygodni tato był 2 x na kontroli w szpitalu - 1 raz na zdjęciu szwów, 2 raz na zdjęciu kołeczków. Rana pooperacyjna bardzo ładnie się zagoiła. Czekaliśmy na wynik histopatologiczny. W między czasie wszyscy na nas naciskali, dlaczego tato nie jest jeszcze u onkologa, a w poradni onkologicznej, onkolog nie chciał nawet rozmawiać bez wyniku histopatologicznego - bo co on ma leczyć ? wynik tk ?
Wynik histopatologiczny przyszedł 22.01.2015 r. i to był szok - bo okazało się że to chłoniak DLBCL typ NGC/ABC. => wynik w załączeniu
27.02.2015 roku tato był na wizycie u hematologa. Ten po zapoznaniu się z wynikami i zbadaniu taty, skierował go do kliniki hematologicznej, gdzie 31.01.2015 roku tato przeszedł badania i pobranie szpiku.
Z uwagi na zamknięcie oddziału (epidemia rotawirusa)musieliśmy czekać na przyjecie na oddział do 17.02.2015 roku. W tym dniu tatę przyjęto do Kliniki we Wrocławiu na Pasteura. Tu po przeanalizowaniu historii leczenia taty, zakwalifikowano go do leczenia w III fazie leku klinicznego ibrutinibu (informacja w załączeniu). Aby rozpocząć leczenie klinika poprosiła o wypożyczenie bloczka parafinowego taty w celu weryfikacji wyniku. Pomimo wysłania prośby natychmiast, na bloczek czekaliśmy tydzień i się nie doczekaliśmy. Efektem sama pojechałam po niego 300 km. Po przywiezieniu bloczka, wysłano go do centralnej weryfikacji - z tego co powiedziała lekarka do USA, kiedy po tygodniu otrzymali wynik - postanowiono zrobić ponownie wszystkie wyniki - tk, konsultacja kardiologiczna, wyniki z krwi. Wyniki bloczka które przyszły z USA - znowu nas zdziwiły - chłoniak DLBCL typ GCB IV B.
Po otrzymaniu jeszcze wyników na żółtaczkę - pierwszy wynik wyszedł dodatni, poddano go weryfikacji. Podawano przez tydzień tacie sterydy i wczoraj podano mu chemię wg schematu R-CHOP. Wcześniej podano mu także białko (???) w kroplówce. W sumie pierwszą chemię tato zniósł dobrze i dziś wypisano go do domu.
Nie muszę chyba pisać, co przeszliśmy, kiedy dostaliśmy pierwszą diagnozę. Mama przypłaciła to stanem przedzawałowym i pobytem w szpitalu. Ja się trzymałam, ponieważ wiedziałam, że muszę. Nie powiedziałam tacie o pierwszej diagnozie. Nie wiedziałam co mam powiedzieć. Do dziś o niej nie wie. Dopiero kiedy przyszedł wynik chłoniaka, powiedziałam mu co to za choroba, i na czym polega leczenie. W tej chwili tato jest dokładnie poinformowany o wszystkim co dotyczy jego leczenia. Stan psychiczny jest dobry, fizyczny też. Załamanie przyszło, kiedy został wykluczony z badania - strach przed tym, że jest z nim bardzo źle - tak źle, że nie chcą go leczyć, spowodował zachwianie wiary. Dopiero kiedy wytłumaczyłam mu, dlaczego do wykluczono - uspokoił się. Teraz jest już ok. Tato odpoczywa w domu - chętnie je, i na dopingu sterydowym przytył 3 kg. (waga 67kg).
Narazie nie mam pytań dot. wyników czy leczenia - są dla nas zrozumiałe. Jednak problemem jest sposób odżywiania się - co tacie wolno jeść a czego nie. Czy faktycznie powinien mieć dietę wysokobiałkową ? Kiedy pytałam lekarki, powiedziała, że może jeść wszystko, z tym żeby uważać z nabiałem, bo może wystąpić biegunka. Co do owoców - surowe mogą podrażniać przewód pokarmowy po chemioterapii i dlatego trzeba z nimi uważać.
Nic poza tym. Czy tato powinien pić dużo, czy też raczej uważać - pije dużo wody mineralnej niegazowanej Żywca (ok 2-3 l).
Proszę też o wszelkie sugestie dot. tego co może się dziać po chemii i jak na te sytuacje reagować.
Z góry dziękuję
wynik histopatologii:
pierwszy wynik tk:
informacja lekarza hematologa:
tk klatki piersiowej 05.02.2015:
tk klatki piersiowej 20.02.2015:
tk jamy brzusznej i miednicy 20.02.2015:
informacja na temat rodzaju leku, do którego zakwalifikowano tatę:
Po pierwsze - nie ma czterech różnych nowotworów, tylko jeden. Chłoniak DLBCL o fenotypie komórek takim jak dla ośrodków rozmnażania (ponieważ GCB rokuje lepiej, nie prowadzi się dla niego badań klinicznych, stąd Tato ma zleconą standardową chemioterapię R-CHOP). Stopień zaawansowania jest maksymalny, możliwość ewentualnego autoprzeszczepu z powodu wieku pod znacznym znakiem zapytania, a choroba agresywna. Więc na ten moment najważniejsze jest, czy po R-CHOP uda się uzyskać całkowitą remisję (w lokalizacjach pozawęzłowych jest to często trudniejsze).
Lekarka powiedziała sensownie: jeść można wszystko, unikać nabiału i surowych rzeczy, zwłaszcza w okresie spadku odporności, maksymalny spadek jest 7-10. do 12. dnia po podaniu cyklu chemii. Nie unikać mięsa. I pić jak sama mówisz, ok. 2-2,5 litra, żeby wypłukiwać to, co po chemii pozostaje.
Dziękuję bardzo za informację. Szczególnie cenna uwaga dotyczy okresu maksymalnego spadku odporności (nie poinformowano nas o tym).
Co do 4 typów nowotworów, miałam na myśli zmiany diagnozy. Nim określono właściwy typ chłoniaka (guz zagięcia śledziony => nowotwór ogona trzustki=>chłoniak DLBCL typ NGC/ABC=>chłoniak DLBCL typ GBC) postawiono kilka diagnoz.
Zdaję sobie sprawę z trudności sytuacji i że chłoniak może się różnie zachowywać, jednak mam nadzieję, że wszystko pójdzie pomyślnie i przeszczep nie będzie konieczny. Tato jest w bardzo dobrej formie psychicznej i nastawiony na walkę. W szpitalu poznał kilku panów w takiej sytuacji jak on, więc wie co go czeka.
Co do terapii, lekarka powiedziała nam, że po 4 cyklu zleci kontrolne TK, żeby zobaczyć jak tato reaguje na chemię.
Tato dziś czuje się względnie, ani dobrze ani źle. Chętnie je, posiłki dzieląc je na 8 porcji. Pije wodę mineralną, bardzo zwracamy uwagę na to, żeby woda była świeża, dlatego ma podawaną wodę w małych butelkach. Tato chętnie pije też kompot (własnej roboty) prosi o ten z truskawek - choć owoców nie chce jeść. Co do jedzenia - dziś miał ochotę na rybę - dorsza pieczonego (pieczona z solą, pierzem, cytryną i rozmarynem). Napił się także rosołu. Na kolację zjadł jajko na twardo.
Dla nas to nowość, tato wcześniej nie chorował, kiedy zachorował, każda próba namówienia go na wizytę u lekarza kończyła się wybuchami agresji - no nie jest chory, on jest zmęczony. Kiedy okazało się, że jednak jest chory, całość koordynacji leczenia - począwszy od umówienia chirurga, a skończywszy na znalezieniu hematologa spadła na mnie.Wożę go do lekarza, do szpitala, na badania. Aktywnie uczestniczę w jego leczeniu, dopytuję lekarzy o wszystkie szczegóły. Nie mogę sobie pozwolić na chwilę załamania, ponieważ to zrobiła już moja mama, która od samego początku uprawia czarnowidztwo i płacze z byle powodu. jej mózg wychwytuje same negatywne informacje, a kiedy usłyszy coś, co mu pasuje jest automatycznie napad histerii - np. przeczytała w tk, że w płucu u taty jest guzek zwapniały (pozostałość po stanie zapalnym) =ona słyszy- guz w płucu, będący wynikiem przerzut do płuc; chwile temu wpada do mnie z przerażeniem, że tato jest czerwony na twarzy i pewnie ma gorączkę = mierzę temp jest 36,6, odpowiedź mamy - pewnie termometr jest zepsuty. Mierzę drugim rtęciowym - jest tyle samo, odpowiedź mamy źle mierzę... Jest mi z tym bardzo ciężko, ponieważ mama zamęcza mnie swoimi fobiami.
Szkoda, że nie zlecono PET-CT. W tym momencie jest to podstawowe narzędzie do analizowania stopnia zaawansowania choroby i odpowiedzi na leczenie. Od użycia w tym celu CT się odchodzi...
Witaj ambra
Odnośnie jedzenia to można jeść wszystko, oczywiście w granicach rozsądku. Wystrzegamy się surowych, nieprzetworzonych produktów mlecznych. Natomiast gotowane, pasteryzowane można spożywać. Jeżeli nie chcemy zrezygnować z owoców i warzyw, to jemy je tylko po dokładnym ich umyciu. Rezygnujemy całkiem z jedzenia grejfrutów i picia soków z tych owoców.
Bardzo ważne, należy wystrzegać się skupisk ludzi czyli np.: sklepów, kościołów, komunikacji zbiorowej, ……… Tutaj chodzi o ograniczenie do minimum ewentualności złapania infekcji. Nie lekceważymy najdrobniejszych objawów chorobowych, zwykły katar może przekształcić się w bardzo poważną infekcję.
Pomimo tego, że podczas podawania chemii podaje się tzw. leki osłonowe między innymi przeciwwymiotne, mogą pojawić się nudności, wymioty. W takich wypadkach trzeba zwiększyć dawkę leków przeciwwymiotnych. Mnie pomagał Setronon w tabletkach, który brałem w dzień poprzedzający chemię oraz w trakcie.
Mogą pojawić się poważne zaparcia, tutaj pomocny będzie np.: wywar z suszonych śliwek, pomaga też jedzenie jabłek.
Unikamy, nadmiernej i długotrwałej ekspozycji na słońce.
A propos wnikliwej diagnostyki - informacja od samego lekarza - który skarżył się, że nie może diagnozować zgodnie z posiadaną wiedzą medyczną - jak tylko po najtańszej linii finansowej. Kiedy lekarz chce porządnie zdiagnozować pacjenta - to jest wzywany na dywanik do kierownika placówki i ma wybór albo zmniejszy ilość badań albo zmieni miejsce pracy." Bo nie długo na pensje nie starczy".
Sorry za offtop ale taka jest rzeczywistość. Nie będę przytaczać stawek jakie otrzymują na pacjenta w tym diagnostyka, utrzymanie gabinetu etc...
Dziękuję, za odpowiedzi Niestety nie potrafię odpowiedzieć na pytanie dlaczego nie zlecono badania PET, choć o ile dobrze pamiętam, to na wizycie pierwszej u hematologa była mowa o tym, że go zlecą. Z informacji, które uzyskałam od lekarza, to po 4 kursie chemii będą robić badania kontrolne.
Przepraszam także za chaotyczność wypowiedzi, ale dla mnie zetknięcie się z chorobą nowotworową jest nowością i czasem sama nie wiem o co mam pytać lekarza. Nie mniej MisiekW bardzo dziękuję za zwrócenie uwagi na problem braku badania PET-CT. To bardzo cenna dla mnie uwaga, mogąca pomóc w dalszym leczeniu. Kiedy będę z tatą osobiście na wizycie przed drugim kursem chemii dopytam
marko1 - dziękuję za informacje dot. sposobu odżywiania i postępowania z chorym. Stosownie do rady, dziś sama byłam u lekarza w sprawie zlecenie na wyniki - zgodnie z zaleceniem w wypisie. Kiedy zobaczyłam ten tłum ludzi kichających i pociągających nosem, poprosiłam lekarkę o wypisania zlecenia dla pielęgniarki, żeby przychodziła do domu pobrać tacie krew na wyniki (u nas nadal panuje grypa). Tato słucha się zaleceń - nie wychodzi na słonce. Twierdzi narazie że jest zbyt słaby - a ja powiem szczerze, że wolę, jak ten krytyczny okres spadku odporności przesiedzi w domu.
Co do taty - dziś w 5 dzień po chemii tato czuje się nie za wyraźnie. Nie wiem czy nie jest to skutek odstawienia Encortonu, który to przyjmował od 25.02 (najpierw na oddziale, a później po chemioterapii w dawca 100 mg/dzień). Zastanawiam się, czy takie nagłe odstawienie po 14 dniach stosowania dużych dawek sterydu nie jest groźne ? I czy nie powinno się z niego schodzić stopniowo ? Kiedy rozmawiałam z lekarzem prowadzącym, jeszcze przed wypisem taty, na ten temat, to lekarka powiedziała, że steryd był podawany długo, dlatego gdyby tato się źle czuł, to należy mu znowu podać encorton. Tato brał encorton rano o 8.00. Dziś ok. 18-19 miał objawy ogólnego rozbicia (nie wiem czy to ma związek z lekiem, ale można zaobserwować objawy np. drażliwości).Zgłaszał też ból szyi po prawej stronie i twierdził, że czuje bolesność węzła chłonnego (ok. 10 cm od ucha).Kiedy patrzyłam na szyję, może troszkę węzły z obu stron są mocniej zarysowane, choć w dotyku nic nie czuć (żadnego zgrubienia) - dokładnie mu tą szyję obmacałam.Zauważyłam natomiast wystąpienie zlania potów i ponowne odczuwanie zimna (szczególnie w stopy). Zmierzyłam tacie temperaturę - 36.7 st.c. Zauważyłam także, że obustronnie na ustach pojawiły się tzw. zajady.
W związku z tym, mam pytanie, jak przeciwdziałać pojawieniu się dalszych zmian w jamie ustnej - czytałam na forum, że część pacjentów leczonych onkologicznie w trakcie po podaniu chemioterapii pojawiają się zmiany w jamie ustnej po u część nie. Czy w tym przypadku wskazane jest podanie flucofastu czy może lepsze jest nystatyny ?
Z lekarzem taty będę się kontaktowała dopiero jutro wieczorem (myślę że odpisze mi w piątek) mailem. Jesteśmy umówione, że prześlę jej wyniki morfologii, kwasu moczowego i hemoglobiny.
Wynik będę miała dopiero po godz. 17.
Co do pozostałych objawów - nie zauważyłam obniżenia apetytu - tato nadal je chętnie - często i małe porcje. Zaczyna uskarżać się na to, że nie czuje smaku niektórych potraw. Twierdzi, że smakują ni jak. Wszelkie pokarmy, które spożywa, poddajemy obróbce termicznej. Dziś miał ochotę na pieczone w piekarniku jabłko i zjadł je z wielkim apetytem. Miał też ochotę na jajko na twardo. Tato chętnie zjada mięso - głównie ryby i drób (gotowany lub duszony). do tego zupy - najlepiej rosół (popija go) - robiony na samym mięsie i warzywach (bez żadnych dodatków w postaci kostek rosołowych,czy też szybkich sypkich doprawiaczy smaku).
Zastanawiam się, czy wskazane jest podawanie soków warzywnych wyciskanych np. z selera, marchewki ? Co do cytrusów nie ma tu problemu - tato nie lubi pomarańczy czy grepifrutów. A że na lekarka wspominała też coś o cytrynie, więc jej też narazie nie je.
Nie dziwię się, że tato czuje się źle. Tak koło tygodnia po chemi następuje spadek odporności , leci się także z innych parametrów krwi np. HGB, HCT. Trezba w tym czasie zachować szczególną ostrożność żeby czegoś nie załapać. Bo to potem jeszcze bardziej obniża naszą odporność a także może przesuwać następny termin chemii. Najlepiej nie kontaktować się z dziećmi i z chorymi.
Ja smarowałam jamę ustną nystyną. Na pewno trzeba dużo pić. Jest apetyt to też dobrze.
czy wskazane jest podawanie soków warzywnych wyciskanych np. z selera, marchewki ?
To jest tak jak z owocami i warzywami nie poddawanymi obróbce termicznej.
A propos tej diety 'ubogobakteryjnej': b. restrykcyjną taką dietę wprowadza się, gdy poziom białych jest poniżej 1tys./mm3.
http://www.forum-onkologi...4,15.htm#189135
Oczywiście ostrożność nie zawadzi.
ambra napisał/a:
Zauważyłam także, że obustronnie na ustach pojawiły się tzw. zajady.
Zgłosić do lekarza, niech coś zaradzi.
ambra napisał/a:
że część pacjentów leczonych onkologicznie w trakcie po podaniu chemioterapii pojawiają się zmiany w jamie ustnej po u część nie. Czy w tym przypadku wskazane jest podanie flucofastu czy może lepsze jest nystatyny ?
Tak, po chemiach i antybiotykoterapii może pojawiać się grzybica m.in. w jamie ustnej. Ale to powinien stwierdzić lekarz. Zresztą nystatyna, czy flukonazole jest na receptę.
My czekamy na wynik morfologii, wtedy więcej będzie można powiedzieć.
Na pewno warto obserwować 'reakcje organizmu Taty po pierwszej chemii', bo z dużym prawdopodobieństwem podobne pojawią się po następnych chemiach.
I jeśli np. na te zajady teraz będzie podawane coś przeciwgrzybiczego, to warto po następnej chemii w to się zaopatrzyć.
PO następnych chemiach, podobne będą spadki wyników krwi. Itd.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziś rano byliśmy z tatą u hematologa.Tato czuł się źle i wystraszył się. Na szczęście Pani doktor jest na tyle wyrozumiałą osobą, że zgodziła się, przyjąć tatę, mimo że nie był na dziś umówiony (wcześniej dzwoniłam i pytałam, czy możemy przyjechać). Powiedziała, że samopoczucie pacjenta jest ważne i w tej chorobie stres nie jest wskazany. Jeśli pacjent ma się stresować, to lepiej przyjechać - bo to go uspokoi. Faktycznie tak się stało. Zbadała tatę i powiedziała, że opisywane przeze mnie objawy są spowodowane odstawieniem sterydów. Ustaliłyśmy z lekarką, że sterydy będziemy odstawiać stopniowo, co 3 dni zmniejszając dawkę w schemacie 80-60-40-20-0
Faktycznie, po podaniu tacie dawki sterydu, wszystko wróciło do normy, a tato czuje się względnie dobrze. Objawy opisywane wczoraj zniknęły.
Tak jak JustynaS1975 pisała, wszelkie objawy zgłaszam lekarzowi. Boje się zaszkodzić, bo tu nie wiadomo co może zadziałać inaczej, bo przecież tato jest po podaniu chemii. Zajady zostały obejrzane i przepisano na nie nystatynę z zaleceniem żucia tabletki w ustach a następnie płukania ust wodą (koniecznie przegotowaną) i połykania pozostałości. Powinno to pomóc. W razie czego gdyby objawy nie ustąpiły doktor wypisała flucofast w dawce 50. Ponadto tato dostał nakaz płukania ust po każdym posiłku (płynem do płukania ust - eludril clasic).
Dziś też otrzymałam wyniki taty - miałam je załączyć, ale zapomniałam zabrać od lekarza :( W poniedziałek będę u lekarki, to zabiorę je i załączę. Doktor obejrzała je i powiedziała, że są dobre. Kazała jedynie odstawić jeden z leków Milurit, ponieważ
kwas moczowy miał wartość 2,50 ml/dl gdzie norma jest od 3,5 do 7,2
Kreatynina była 0,73 mg/dl
Płytki krwi były 110 G/l
Uspokoiliśmy się, a szczególnie tato - przyznał się że się przestraszył, bo nie wiedział co się z nim dzieje. Bardzo duże ukłony należą się hematolog taty — to bardzo wyrozumiała kobieta, stawiająca dobro pacjenta na pierwszym miejscu. Zawsze uśmiechnięta, spokojna, nie okazująca zniecierpliwienia, odpowiadająca na miliony czasem dziwnych pytań. Nie krzywiła się, że rano się do niej dzwoni i zadaje pytania. Wręcz twierdzi, że jeśli pacjenta to uspokoi, to należy pytać, pytać i jeszcze raz pytać. Do pacjenta podchodzi indywidualnie, pociesza, kiedy trzeba w sposób bardzo taktowny i delikatny ustawi do pionu. I to wszystko w ramach poradni hematologicznej na NFZ.
Co do soków - jak piszecie, wszystko w rozsądnej ilości. Lekarka poradziła, że jak ma ochotę, to wycisnąć i przegotować i dopiero wtedy podawać. Dziś hitem jest kompot z malin (ze swojego soku). Najlepiej z gorącą wodą Tato dziś miał straszna ochotę na buraczki z chrzanem i to taką ochotę, że sam siedział i tarł chrzan.
U nas po kolejnym wyniku poleciały leukocyty - na 2,3.
Lekarka hematolog zapisała tacie Tevagrastim, 48mln jm/0,8ml, roztwór do wstrzyknięć infuzyjnych w ampułkostrzykawkach. Ma dostać 2 zastrzyki. Kolejne wyniki w środę, a w piątek II kurs chemii.
U taty pojawiła się przeczulica w opuszkach palców. Poza tym czuje się w miarę dobrze, aktywnie uczestniczy w obowiązkach domowych, a nawet dopomina się w angażowanie go w coraz więcej zajęć. Zaczyna też spacerować, jeździ nad jezioro, a wczoraj wypuścił się nad morze (nie jeździ sam, nie kieruje autem). Narazie włosy mu nie wyszły.
Niestety są też piekielności, których nie mogę zrozumieć, bo ze strony miejscowego POZ. Otóż wczoraj (czwartek) kiedy odbierałam wynik taty, okazało się, że nie ma wszystkich i muszę iść do laboratorium. Pani, która wydawała mi wynik, poinformowała, że wyniki są złe i że w związku z tym informowała wczoraj (w środę) telefonicznie dyżurnego lekarza POZ o tym fakcie. Ten powiedział, że to nie jej pacjent i że go to nie obchodzi (!!!). Kiedy z odebranym wynikiem poszłam do POZ z prośbą o interpretację wyniku, dowiedziałam się że jest bardzo źle i mam rozmawiać z hematologiem. Przestraszona na całego wsiadłam w auto i pojechałam do szpitala (80 km w jedną stronę) do hematolog. Pani doktor poprosiła, aby zabrać kartę taty z rejestracji i spokojnie obejrzała wyniki i… nie ma w nich nic niezwykłego, czy złego, zważywszy na chorobę taty. Z uwagi na to, że za tydzień jest kolejna chemia zdecydowała o podaniu leku na podniesienie leukocytów.
Lekarka hematolog, zawsze ma czas w szpitalu, nie buczy, nie wywyższa się, uśmiecha i odpowiada na pytania. Powtarza, żeby być dobrej myśli, że walczymy, że naszym celem jest wyleczenie. Podaje tel, maila, nie odmawia rozmowy, czy pomocy… a z drugiej strony - POZ i taka akcja. Nie wymagam od lekarza nadskakiwania, czy rozczulania, ale skoro jest podany tel, to powinien powiedzieć do pielęgniarki, że proszę poprosić pacjenta aby ktoś pojawił się w przychodni w sprawie wyników… tym bardziej że tato korzysta z prywatnego ubezpieczenia, a za jego wizytę płaci nie NFZ a ubezpieczyciel. Pojawia się tu pytanie, czy gdyby to osoba zdrowa miała takie wyniki, też by zignorowali ? myślę że tak. Tak właśnie wygląda diagnostyka POZ.
Nie mogę takiego postępowania zrozumieć. Lekarz POZ bardzo dobrze zna mojego tatę - utrzymuje z nim kontakty, ma tel pryw, wie na co choruje i od 2 tyg. zastępuje taty lekarza POZ. Pozostaje też druga piekielność, którą odkryłam wczoraj w aptece… kiedy potrzebowałam dla taty Encorton, ten, który przyjmuje się po chemii - poszłam do POZ po receptę. Miałam ksero wypisu taty, zaświadczenie od hematologa o chorobie i schemacie leczenia oraz zdjęcie recepty ze szpitala (oddałam w aptece, jak wykupywałam leki, a że mieli 1 op. Encortonu, a lek był na cito potrzebny, więc musiałam prosić o drugą receptę). Lek ten należy się tacie na receptę refundowaną całkowicie z symbolem B - lekarz POZ wypisał go ze 100% odpłatnością (!!!)
Nie mam doświadczenia w walce ze służbą zdrowia, ale coraz częściej dochodzę do wniosku, że w naszym POZ trzeba mieć silne płuca, duży dziób do wrzasku i domagać się swojego. Nie opłaca się też być uprzejmym - bo grzeczność, pomoc lekarzowi (jak miał do mnie sprawę służbową, to nawet mój tel znalazł i dzwonił z przychodni) nie popłaca. Wiem, że nie wszyscy lekarze są tacy, spotykamy też na naszej drodze lekarzy z powołania (żaden z nich nie jest z naszego grajdołka) - bezinteresownie niosących pomoc - hematolog, która daje priv tel, na wszelki wypadek; okulistka, zawsze uśmiechnięta i pomocna, czy też chirurg, który operował tatę, mój neurochirurg - który kiedy dowiedział się o chorobie taty przyjechał do nas domu na wizytę (tym razem do mnie) i nie przyjął pieniędzy za nią, przy czym poza mną poświęcił czas także tacie, tłumacząc mu, że przeczulica, która wystąpiła jest po winkrystynie. Jednak czarne owce potrafią skutecznie podkopać wiarę w człowieczeństwo….
Dziś odebrałam wyniki taty. Po leku Tevagrastim, 48mln jm/0,8ml wyniki się bardzo poprawiły a leukocyty wzrosły do 9,5 G/l. Pozostałe wyniki przedstawiam w załączeniu. Jeśli mogę prosić o wyjaśnienie, co oznacza opis w rozmazie ręcznym - 15% - duże komórki limfoidalne z jądrem o luźnej chromatynie i dość luźnej cytoplaźmie. W niektórych jądrach wcięcie
Komórki limfoidalne to prekursory limfocytów.
W związku z chemioterapią, ich uszkodzeniem, może być teraz zwiększona 'produkcja' limfocytów. Czy Tata jest w trakcie jakiejś infekcji lub przebył niedawno jakąś infekcję? To też może być powodem, że pojawiają się komórki limfoidalne.
Encorton też zmniejsza liczbę limfocytów.
W rozmazie ręcznym limfocytów jest 8%, natomiast komórek limfoidalnych jest 15%.
Norma dla limfocytów jest ok. 20-40%. Czyli w Waszym przypadku - 8+15=22 %
Taki stan rzeczy, tzn. komórki limfoidalne w krwi mogą być skutkiem zwiększonej lub/i nieprawidłowej ich produkcji po wcześniejszym 'zniszczeniu' limfocytów - domniemywanie i jak zawsze przepraszam za potoczność językową.
Przy leczeniu chemioterapeutykami, gdy szpik dość często jest niszczony i potem organizm nadrabia produkcję do normy, dość często występują różne nieprawidłowości.
Czy Tata miał badany szpik?
Czy te komórki limfoidalne były we wcześniejszym wynikach krwi (w rozmazie ręcznym).
Czy lekarz widział ten wynik?
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tak 31.01; wynik przyszedł ok. tygodnia temu, nic w nim nie było niepokojącego, jak określiła lekarka, jest czysty. Postaram się następnym razem poprosić doktor o ten wynik - jest w dokumentacji w przychodni.
JustynaS1975 napisał/a:
Czy te komórki limfoidalne były we wcześniejszym wynikach krwi (w rozmazie ręcznym).
Nie, wcześniej nigdy tego nie było. Pojawił się po pierwszej chemii. Wynik robiony 18 dni po jej podaniu.
JustynaS1975 napisał/a:
Czy lekarz widział ten wynik?
Tak, wysłałam mailem w czwartek, w piątek tato miał podaną chemię. Doktor sprawdziła i nic nie mówiła.
Wydaje mi się, że tato przechodził infekcję, miał gorączkę 37,2 st.C, ale zgodnie z zaleceniami dostał paracetamol i temperatura spadła do 36,7 st.C (oglądał go lekarz).
Poza tym 2 kurs chemii przeszedł tato dobrze, czuje się ok - od dziś bez sterydu. Dostał też lek o przedłużonym działaniu na drętwienie palców po winkrystynie. (nazwę dopiszę, jak sprawdzę na opakowaniu). To 1 zastrzyk w ampułko strzykawce.
Dziś miał znowu pobierane wyniki, które powinny być jutro (przez rozmaz ręczny).
Poza tym tacie na potęgę wychodzą włosy. Troszkę dziwnie bo plackami. Bardzo mocno się przerzedziły i wypadły rzęsy. Wiem, że to normalne, nie niepokoi mnie to, ale tato dziwnie się z tym czuje. Wstydzi się tego. Kupiłam mu narazie czapki w różnych fasonach. Pomimo rad koleżanki (po nowotworze piersi) nie dał sobie obciąć włosów.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niestety nie potrafię odpowiedzieć na pytanie dlaczego nie zlecono badania PET, choć o ile dobrze pamiętam, to na wizycie pierwszej u hematologa była mowa o tym, że go zlecą. Z informacji, które uzyskałam od lekarza, to po 4 kursie chemii będą robić badania kontrolne.
