Witam serdecznie. To mój pierwszy raz na forum.
Bardzo proszę o pomoc.
Mój mąż zachorował na raka nerki z przerzutami do kości i tkanek miękkich.
Zanim postawiono diagnozę, przez 7 miesięcy leczony był na rwę kulszową.
Nie usunięto nerki, tylko zastosowano selektywną embolizację guza.
Następnie przeszedł radioterapię paliatywną na kości.
Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił refundacji chemii niestandardowej.
Lekarz z Centrum Onkologii w Bydgoszczy napisał odwołanie, na które również przyszła odmowa.
Argument - nie zakwalifikował się do programu, ponieważ ma nerkę!
Warunkiem ubiegania się o refundację jest usunięcie nerki, która nadal prawidłowo pracuje.
Guz jest odcięty od krwiobiegu.
W tym czasie byliśmy u prof, Szczylika, który jest gotowy leczyć męża ale również warunkiem jest usunięcie nerki.
Lekarze w Centrum Onkologii w Bydgoszczy uważają, że nefrektomia może męża "zabić".
3 stycznia,w trakcie diagnozowania choroby, urolog poinformował nas, że z uwagi na zaawansowaną chorobę- przerzuty do miednicy, zabieg usunięcia nerki mógłby osłabić odporność organizmu.W związku z tym, bezpieczniejszym będzie zastosować selektywną embolizację guza (guz wielkości 52mmx43mm).Zabieg-14.02.2013r.
Założenia były takie, że mąż otrzyma chemię, zometę i radioterapię.Radioterapia-było 10 napromieniań, po 5 z prawej i lewej strony miednicy.Zometa, po otrzymaniu zgody Z NFZ, pierwsza kroplówka była w marcu, druga będzie 17kwietnia.
Niestety, na chemię VOTRIENT, NFZ nie wyraził zgody.Po odwołaniu, brak zgody.Wniosek i odwołanie pisał lekarz onkolog z Bydgoszczy.
Ja napisłałam prośbę do Ministerstwa Zdrowia,NFZ i do Rzecznika Praw Pacjenta, czekam na odpowiedź.
W Warszawie, zaproponowano leczenie po usunięciu nerki.
W zeszłym tygodniu, w Bydgoszczy, poinformowano męża o skutkach ubocznych przeprowadzania nefrektomii, jednak zabieg mogą wykonać.
urolog poinformował nas, że z uwagi na zaawansowaną chorobę- przerzuty do miednicy, zabieg usunięcia nerki mógłby osłabić odporność organizmu.
Czyli urolog słyszał, że gdzieś dzwoni, nawet myślał, że na północy ale dzwonili na południu. Ręce opadają. Nefrektomia radykalna nawet w rozsianym raku nerki jest postępowaniem z wyboru (odstępstwo od zwyczajowych zasad, gdzie ogniska pierwotnego w chorobie rozsianej się nie operuje). Uzasadnieniem jest wyjątkowa sytuacja w której u niektórych (niestety ogromnej mniejszości) chorych po radykalnej nefrektomii układ odpornościowy w nieznanym mechanizmie mobilizuje się i zwalcza także ogniska przerzutowe. Także nefrektomia nie może zaszkodzić a u kilku procent chorych wręcz może oznaczać znaczne wydłużenie życia!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
W tej sytuacji rzecz dotyczy podjęcia optymalnej decyzji:
Czy zrezygnować z nefrektomii i ryzyka z nią związanego i leczyć chorego wyłącznie objawowo;
czy też zgodzić się na zabieg obarczony ryzykiem i zyskać szansę na skuteczne leczenie systemowe, które może (ale nie musi) w sposób znaczący wydłużyć czas przeżycia chorego.
Żadne z w/w rozwiązań nie jest optymalne dla wszystkich.
Doświadczenie zespołu lekarskiego zazwyczaj ogranicza ryzyko dokonania niewłaściwego wyboru, jednak gwarancji (np. uniknięcia powikłań lub skuteczności leczenia systemowego) nie daje. Niestety decyzja musi być więc Wasza. Wiem, że to trudne - bo tę decyzję trzeba podjąć nie mając dostatecznej (lub niemal żadnej) wiedzy medycznej.
Jedyne co Wam mogę zarekomendować to zaufanie ośrodkowi/specjaliście, który ma największe doświadczenie w leczeniu danego typu nowotworu. Z uwzględnieniem, że również przy takiej rekomendacji i opinii może się zdarzyć powikłanie, które spowoduje niekorzystny obrót sprawy.
Polecam poważną rozmowę z samym chorym i zapytanie go co dla niego jest najważniejsze. Czy walka do upadłego z pełną akceptacją dużego ryzyka, czy też "święty spokój" - bez zabiegów, szpitali, "białych fartuchów", opuszczania domu etc. - ale i z akceptacją świadomości, że czas przeżycia będzie ograniczony (uwaga: w wypadku podjęcia leczenia przeżycie może być dłuższe, takie samo lub krótsze - jeśli wystąpią powikłania).
Gdybym była w Twojej sytuacji - bazowałabym na opinii najlepszego specjalisty w danej dziedzinie oraz na woli i preferencjach samego chorego.
pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2013-04-15, 16:45 ]
vioom napisał/a:
Czyli urolog słyszał, że gdzieś dzwoni, nawet myślał, że na północy ale dzwonili na południu.
Jestem niezmiernie wdzięczna za odpowiedzi i pomoc.
Profesor Szczylik w ogóle nie wspomniał o zagrożeniach ani skutkach ubocznych nefrektomii.Urolog-onkolog, do którego nas skierował, był wręcz zaskoczony, że nerka nie została usunięta.Wyznaczył termin operacji w Warszawie na początek maja.Po operacji prof. Szczylik podejmie się leczenia.Mamy zgłosić się z wynikami TK jamy brzusznej i płuc.Pod względem wyboru klinik mamy alternatywę-Warszawa lub Bydgoszcz.
Mam również pytanie, czy gdyby mąż wybrał Warszawę na operację i dalsze leczenie, może równolegle odbierać Zometę w Bydgoszczy?Jesteśmy z okolic Bydgoszczy.
Danuta
[ Dodano: 2013-04-15, 18:53 ]
Kryteria klasyfikacji pkt 4 "uprzednie wykonanie nefrektomii (radykalnej lub oszczędzającej); "
Szkoda, że embolizację nie można zakwalifikować jako nefrektomię oszczędzającą, może już byłoby leczenie.
Kolejna wątpliwość.Jak napisałam wyżej, mąż przyjął 10 napromieniań paliatywnych.W zeszłym tygodniu zgłosił się do radiologa, gdyż ból po lewej stronie miednicy nie ustąpił.Liczył na kolejne zabiegi.Radiolog stwierdził, ze skoro ból nie ustąpił, nie ma wskazań do kolejnych napromieniań.Dał skierowanie do Zakładu Medycyny Nuklearnej w celu otrzymania izotopu.
W styczniu tego roku,byliśmy już w tej sprawie ale lekarz poinformował nas,że jeśli zaproponują leczenie chemią, najpierw trzeba przyjąć chemię, izotop na końcu leczenia.
To samo usłyszeliśmy w chemioterapii.
Mąż chciałby otrzymać izotop, bo wierzy,że zadziała przeciwbólowo.Ja mam jednak wątpliwości, co do stanowiska radioterapeuty.Czy przyjęcie izotopu na tym etapie leczenia jest wskazane?
Danuta
Szkoda, że embolizację nie można zakwalifikować jako nefrektomię oszczędzającą, może już byłoby leczenie.
Niestety nie można. To dwa zupełnie inne zabiegi.
Co do kolejnego pytania:
Empatia2 napisał/a:
Radiolog stwierdził, ze skoro ból nie ustąpił, nie ma wskazań do kolejnych napromieniań.
Tak jest - to prawda. (tylko nie radiolog, a radioterapeuta )
Empatia2 napisał/a:
lekarz poinformował nas,że jeśli zaproponują leczenie chemią, najpierw trzeba przyjąć chemię, izotop na końcu leczenia
Tak. Nie można jednocześnie leczyć izotopem promieniotwórczym i prowadzić leczenie systemowe. Z kolei leczenie systemowe ("chemioterapia") może doprowadzić do pewnej remisji również w kośćcu i samo w sobie spowodować redukcję bólu.
Jednak w międzyczasie trzeba coś choremu zaoferować - nie wolno zostawiać go z takim bólem. Pomocne może być właściwe ustawienie leczenia p/bólowego w poradni leczenia bólu. Kto obecnie prowadzi chorego pod kątem leczenia bólu?
rzecz oczywista-radioterapeuta
Napiszę historię choroby, najkrócej, jak potrafię.
Mąż zaczął odczuwać bóle ok. maja 2012r.W lipcu były już tak uciążliwe, ze zgłosił się do lekarza rodzinnego.Zlecono RTG kręgosłupa, zabiegi, zastrzyki.Bez poprawy.We wrześniu wizyta u neurologa, skierowanie na rezonans kręgosłupa.W październiku skierowanie do neurochirurga.Widoczne już było zgrubienie (guz) w okolicy lędźwiowej.Neurochirurg wykonał dwie blokady przeciwbólowe.Przy drugiej usiłował wydusić guz,sugerując,że to ropień lub krwiak.Na kolejnej wizycie rozłożył ręce i powiedział, że nie ma pomysłu na leczenie.Poszliśmy więc na wizytę do ortopedy, który skierował na RTG miednicy i usg jamy brzusznej.To było w grudniu i koszmar się zaczął.Bóle już były tak silne, że na początku diagnozowania w Bydgoszczy, mąż zgłosił się do Poradni Paliatywnej.Były plastry i morfina.Jakiś czas temu, pojawiło się uczulenie.Wyglądało okropnie.Były chyba trzy rzuty tego uczulenia.Prawdopodobnie na lek, który wprowadziła lekarz z Poradni Paliatywnej, chyba dicloberl.Równolegle było napromienianie,gdy ból ustępował,mąż zrezygnował z morfiny i plastrów.Było to miesiąc temu.Brał tylko ketonal duo.Dziś przykleił plaster Fentanyl75.
Danuta
Jesteśmy zrozpaczeni i bardzo Was proszę o wsparcie.
Wszystko wreszcie zaczęło przebiegać planowo, według zaleceń - najpierw operacja,później z wynikami TK na wizytę do profesora.Mąż poddał się nefrektomii w Warszawie.Operacja odbyła się bez komplikacji.Chodził już na drugi dzień a tygodniu wrócił do domu.W piątek miał TK płuc, wczoraj TK jamy brzusznej.To, co wczoraj usłyszałam, przerosło najczarniejszy scenariusz.Zmiany w płucach, wątrobie, drugiej nerce.W czwartek jedziemy do Warszawy na wizytę do profesora.Miała zapaść decyzja o dalszym leczeniu.
Czy mąż ma szanse na leczenie systemowe?
Nie jestem w stanie opisać, co teraz czuję. Oprócz niewyobrażalnego smutku i bezsilności, jestem wściekła. Ogromny żal, że najpierw rozpoznanie choroby trwało 7 m-cy a teraz kolejne 5 m-cy brak leczenia z powodu złych decyzji.
Wesprzyjcie nas, bardzo proszę.
Mąż jak najbardziej kwalifikuje się na leczenie systemowe np,sutentem., który nie wyleczy ale może zatrzymać wzrost guzów na kilka lat..Dobrze,że jedziecie do prof.Szczylika na pewno coś doradzi.Trzymam kciuki.
Danuta,
bardzo mi przykro. Na tę chwilę pocieszające jest to, że udajecie się do najlepszego lekarza w Polsce. Materiały dostępne na jego temat w intenecie są imponujące. On nie poddaje sie bez walki!.
Jesteśmy po wizycie u profesora.Będzie leczenie!!!!!!!Pazopanib, w Warszawie na Szaserów.Wczoraj znów zaświeciło dla nas słoneczko!!!!!!!
Czy ktoś ma doświadczenie w stosowaniu Pazopanibu?
Byłabym wdzięczna za jakiekolwiek informacje.Leczenie ma się rozpocząć w ciągu 10 dni.
Danka
Dzień dobry; Pan Profesor jest jedynym lekarzem w Polsce, który może jeszcze pomóc mojemu Tacie. Tata miał raka pęcherza, na początku tego roku wykonano rekonstrukcję pęcherza, operacja przebiegła świetnie teraz funjkcjonuje bez żadnych problemów, został skierowany na chemioterapię i dwa tygodnie po zakończeniu przyjmowania chemii, trafił do szpitala z niewydolnością nerek oraz zapaleniem płuc. Udało się przywrócić nerki do działania, zrobiono tomograf płuc i okazało się że są przerzuty na kości. Zapisy na konsultacje do Pana Profesora zaczynają się dopiero 20.09.2013r. na paździrnik, szukamy wcześniejszej możliwości konsultacji z Panem Profesorem może ktoś z Państwa mógłby pomóc i udostępnić mi numer telefonu do Pana Profesora na mój adres e-mail: [email protected] BYŁBYM OGROMNIE WDZIĘCZNY ZA POMOC. Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
.
