Jestem młodą osobą, pisząc to i zamieszczając tutaj mój przypadek mam nadzieję, że przeczyta to ktoś kto spotkał się bądź słyszał o podobnym problemie i będzie w stanie w jakikolwiek sposób pomóc. Posiadam całą kompletną dokumentacje choroby i leczenia, jeżeli ktoś będzie zainteresowany pomocą jestem w stanie udostępnić moje dokumenty po skontaktowaniu się. Poniżej opis mojego przypadku.
Pewnego dnia poczułem ból w szyi podobny do tego, który można odczuć po przewianiu. Niestety żadne maści i leki przepisane przez lekarza rodzinnego nie pomogły, a ból się nasilił i po krótkim czasie nie mogłem utrzymać normalnie głowy i miałem wrażenie, że po prostu zaraz mi odpadnie i do tego wszystkiego doszło duże ograniczenie ruchów głową. Rentgen wykazał lekkie skrzywienie kręgu szyjnego C2, więc wylądowałem u neurologa, który od razu zalecił zrobienie rezonansu. Badanie wykonano w grudniu 2014r. stwierdzono Guza o wym. 30x41x33mm, który obejmuje trzon i lewy łuk kręgu C2 z naciekiem na C3, a co gorsza objęte są również obie tętnice szyjne. Zostałem skonsultowany z neurochirurgiem i w styczniu 2015r. przeszedłem operacje stabilizacji kręgowo-potylicznej C0-C3-C4 po której ruchy głową zostały prawie całkowicie ograniczone i udało się zrobić biopsje guza. Wynik z biopsji pokazał iż jest to Guz olbrzymiokomórkowy. Lekarze stwierdzili, że guz jest za duży i w dodatku położony w miejscu, które jest ciężko dostępne i dodatkowym problemem są objęte tętnice żeby przeprowadzić operacje, więc zostałem skierowany do onkologa, który zaproponował mi leczenie lekiem o nazwie Denosumab, które miało na celu zmniejszenie guza by mógł zostać bezpiecznie usunięty operacyjnie. Na dzień dzisiejszy jestem po 6 dawkach tego leku i niestety po wykonaniu rezonansu w październiku 2015r. wymiary guza wyglądają następująco: 50(ld) x24(ap) x43(cc) mm. Więc jak widać po wymiarach z poprzedniego badania, leczenie to nie dało oczekiwanego rezultatu zmniejszenia guza. Po konsultacji z neurochirurgami stwierdzono, że musze zrobić tomograf z badaniem angio-kt ponieważ na chwile obecną nikt nie był w stanie mi powiedzieć jak i w jaki sposób by miała wyglądać moja operacja, żeby usunąć całkowicie guza. Propozycja padła następująca: rozcięcie i rozłożenie żuchwy, ponieważ dostęp musi być bardzo duży ze względu na to iż trzeba wyjąć cały kręg C1 i C2, zastąpić je specjalnymi implantami a w dodatku nie wiadomo jak dokładnie wygląda kręg C3, który może się okazać, że też musi zostać usunięty ze względu na naciek z guza, dodam że jest to dosyć inwazyjna i skomplikowana operacja. Na dniach mam się dowiedzieć od onkologów czy jest możliwość zastosowania jakiegokolwiek innego leczenia, które pozwoli zmniejszyć guza, ponieważ nie każdy rodzaj chemii można stosować na tego typu guzy olbrzymiokomórkowe.
Dziękuję serdecznie za poświęcenie chwili i przeczytanie powyższego tekstu i oczekuję poważnych odpowiedzi.
Uki89, witaj na Forum. Zanim JarJar zerknie swym fachowym okiem na hist-pat, chciałem Cię poinformować, że w Polsce ośrodkiem referencyjnym w leczeniu takich guzów jest ta placówka: http://www.sarcoma.pl/kli...i-i-czerniakow/ Jest to o tyle istotne, że Twoja sytuacja jest dość nietypowa (ale o tym już zapewne wiesz). Sprawa dobrania odpowiedniej linii leczenia nie jest prosta, zatem potrzebna Ci konsultacja z doświadczonymi lekarzami.
Co do samej chemioterapii, to jest jeszcze kilka opcji - można znaleźć pojedyncze przypadki klasycznego leczenia chemicznego tutaj http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3172731/ doxorubicin, ale również inne (ifosfamide/cyclophosphamide/cisplatin) lub interferon alfa http://meetinglibrary.asc...nt/11500656-156
Niemniej jednak, moim zdaniem, sprawa wymaga konsultacji w KNTMKiCz.
Pozdrawiam serdecznie.
JarJar, zapewne masz rację. Czy mógłbyś zatem załączyć odpowiednie odnośniki do literatury, w których są wyniki randomizowanych badań klinicznych i/lub opisy przypadków leczenia chemicznego odpowiednich podtypów GCTOB uwarunkowanych wynikami badań histopatologicznych i barwień immunohistochemicznych?
Witam,
mam pytanie i nie ukrywam, że też trochę pod swoim kątem.
Mam guza olbrzymiokomórkowego TH, częsciowo usuniętego. Jestem po dawkach denosumabu, który jak narazie raczej daje dobre rezultaty. Jednak lekarze coraz częściej mówią o radioterapii. Czy ktoś z Was potrafi się wypowiedzieć w tym temacie? Uki89, czy Tobie zaproponowano takie leczenie?
JarJar wstawiam wynik z badania hist-pat i trzy wyniki z rezononsu, pierwszy przed stabilizacją , drugi jest po stabilizacji a trzeci po zakończeniu leczenia denosumabem. Jeżeli potrzebne są jeszcze jakieś inne dokumenty proszę pisać na pewno zamieszcze. Dodam, że dostałem skierowanie do szpitala neurochirurgicznego na 7 grudnia w celu przeprowadzenia badania tomografem z badaniem angi-kt i całkiem możliwe, że będę po tym badaniu operowany.
Majkelek zapoznam się ze stroną tej placówki bo nie ukrywam, że jeżeli mogliby mi pomóc w jakiś sposób i jak tylko udałoby się tam dostać to nie byłby to żaden problem wsiąść w samochód i dojechać nawet na drugi koniec polski.
[ Dodano: 2015-11-17, 13:59 ]
Nivra napisał/a:
Jednak lekarze coraz częściej mówią o radioterapii. Czy ktoś z Was potrafi się wypowiedzieć w tym temacie? Uki89, czy Tobie zaproponowano takie leczenie?
Witaj,
Ciesze się, że denosumab pomaga. Natomiast mi nie zaproponowano radioterapii, aczkolwiek rozmawiałem z lekarzami na ten temat i twierdzili, że po radioterapii często się zezłośliwia, ale nie wiem czy każdy tego typu guz olbrzymiokomórkowy się tak zachowuje po takim leczeniu czy tylko jakiś % tych guzów. Podejrzewam, że chyba można to jakoś stwierdzić z wyniku hist-pat ale na ten temat musi się już specjalista wypowiedzieć. Pozdrawiam
Uki89, zbierz wszystkie swoje wyniki badań chronologicznie i wyślij je e-mailem do prof Piotra Rutkowskiego z uprzejmą prośbą o konsultację: [email protected]
W kwestii 'uzłośliwienia zmian' po radioterapii, to przy obecnych metodach to ryzyko już nie jest takie oczywiste:
"Many authors have reported a strong association between radiation therapy and malignant transformation of the giant cell tumor (GCT). However, much of this information was derived during the era of orthovoltage radiation. Subsequent studies have examined the effect of megavoltage radiation and have shown it to be well tolerated and not associated with malignant transformation. " źródło: http://emedicine.medscape...55364-treatment oraz np http://www.sciencedirect....36030169500159V i http://www.ghrnet.org/ind...le/view/824/945 .
JarJar e-mail został wysłany dzisiaj z całą dokumentacją i opisem, pozostaje mi teraz czekać z nadzieją, że profesor będzie miał czas żeby zapoznać się z moja historią choroby i udzielić jakaś poradę. Tobie dziękuje za pomoc i podanie maila do profesora. Jak tylko dostane jakaś odpowiedź to się tu odezwę a jeżeli ktoś jeszcze ma możliwość w jakikolwiek sposób pomóc w moim przypadku proszę się wypowiadać i z góry dziękuję.
Witajcie trochę mnie tu nie było ale a to w szpitalu, a to znowu bieganie po lekarzach. Więc tak zacznę od tego, że otrzymałem odpowiedź na maila od profesora Rutkowskiego iż nie udziela porad przez internet i trzeba się zapisać na wizytę do niego bądź do profesora Pieńkowskiego do którego udało się mi dostać przed wizytą w szpitalu bo zwolnił się termin no ale niestety nic nowego się nie dowiedziałem jedyne co to, że w tej klinice nie zajmują się takimi operacjami i jeżeli ktoś się chce podjąć operacji to nic innego mi nie zostaje, a jeżeli będzie taka potrzeba to po udanej operacji mogę się do nich zgłosić w celu sprawdzenia czy będę potrzebował dalszego leczenia denosumabem czy też nie. Zgłosiłem się do szpitala na operację, która się nie udała ze względu na to, że po pierwszej operacji którą miałem w styczniu 2015 nie mogę szeroko otworzyć ust, a że operacja ta miała być przez usta to się nie powiodła ze względu na to, że nie zmieściły się narzędzia chirurgiczne. Zostałem tylko uśpiony i po paru godzinach pobudka z nadzieją że już po wszystkim a tu niestety mało pocieszające informację. Dowiedziałem się od lekarzy, że w moim przypadku nie ma możliwości usunięcia całkowicie guza ze względu na objęte tętnice, których nie można uszkodzić, chodzi o to aby usunąć jak największą część, żeby było mniejsze zagrożenie. Powrót do domu na odpoczynek i dla własnej ciekawości wizyta u laryngologa, który widzi jakieś zmiany w żuchwie ale poleca odwiedzić chirurga twarzowo-szczękowego. Wizyta u chirurga, zdjęcie rtg i stwierdzenie zwichnięcia stawów skroniowo żuchwowych co może być przyczyną słabego otwierania ust, poza tym żadnych innych nie prawidłowości. Polecił mi "Zakład Zaburzeń Czynnościowych Narządu Żucia" w Lublinie, w którym może ktoś będzie w stanie jakoś pomóc ale już po raz kolejny rozwiana moja nadzieja o operacji bez rozcinania żuchwy słowami, że raczej w mojej sytuacji tego nie uniknę. Teraz znowu wyczekuję terminu kolejnej już wizyty w szpitalu, żeby przejść operację z rozcięciem żuchwy którego tak bardzo chciałem uniknąć... Nie chce już dłużej tego odwlekać bo nikt nie zagwarantuję mi tego, że guz mi nie urośnie a wiadome im dłużej się to będzie odkładać tym może być gorzej w tej sytuacji... Już chyba nikt mi nic nie doradzi ciekawego no ale jeżeli ktoś chce sie wypowiedzieć na pewno przeczytam i z góry dziękuję.
Witam,
własnie jestem przed biopsją i mam bardzo podobną sytuację do Pana.
Chciałabym zapytać, jakie w efekcie było postępowanie, czy w końcu odbyła się u Pana operacja? Czy guz był widoczny i czy miał Pan problemy z połykaniem?
Pozdrawiam
Witaj
Moja córka miała taką samą sytuację i udało nam się zrobić operację we Francji. Myślę, że mogę ci pomóc bo znam bardzo dobrego fachowca który specjalizuję się w takich przypadkach. W Polsce próbowaliśmy ale nie było szans.
Mój mail: [email protected]
Pozdrawiam
Paula
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
